Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par kikilarebelle
#31031
Chris
merci pour tes conseils, ils me sont fort utiles
Je pense qu'il est trop tot pour penser a quitter Lille
Ici je me sens en vacance, loin de mes soucis et surtout pres de mes amis et de mon frere
L'appart a coté du boulot est vraiment super joli et tout et tout mais trop trop pres de mon lieu de travail
sans mentir a 30m et je crois que le fait d'etre si proche me fais craindre le pire
Alors je continue a réflechir , j'ai jussqu'au mois de janvier pour trouver
Et puis je me dis que j'ai trouvé un super appart y a quelques temps sur Lille alors je vais chercher .....pour trouver l'équivalent
J'aime trop cette ville pour la quitter
merci encore pour tout Chris


Ah oui j'oubliais j'ai une nouvelle date d'expo
du 1 er a fin septembre sur LILLE
super le gerant de l'etablissement (café brasserie concert) a été completemnt emballé par mes tablos
je suis de nouveau a bloc pour preparer cette nouvelle date et la semaine prochaine j'ai un contact avec des photographes pro pour faire surement des repro de mes images
J'aimerai faire des cartes postales et des images......
je vais me renseigner
J'ai sur Lille un coatch super avec moi qui me pousse et me motive beaucoup byzes kiki :bisou1
Par fred1
#31461
Super Kiki toutes ces nouvelles! Ne t'inquiètes pas pour ton appart tu en retrouveras un dans Lille car quitter la ville n'est pas très bien pour nous vu nos états, crois-moi j'en fais l'expérience tous les jours! :1er :1er pour ta deuxième expo! Ne serais-tu pas sur le chemin de la célébrité? :bisous1 :bisous1 :bisous1 Fred
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Par kikilarebelle
#32322
Retour au point zero.....
Depuis quelques jours les douleurs refont leur apparition......
J'essaie de garder le moral mais dur dur ...........

J'espere que ça va vite passer, et ne pas trainer encore ce truc pendant des semaines.........
Par marina
#32384
kiki, excuse-moi mais je ne suis pas d'accord... tu n'es pas de retour au point zéro car tout le travail que tu as fait pour refaire tes bilans, reprendre ton traitement, avancer pour ton boulot... et bien ce n'est pas rien.

peut-être que c'est un peu normal que les douleurs reviennent car depuis quelque temps pas mal de choses ont changé pour ton dos... le siège ergo, le corset, tout ça ce sont des modifications dans ta posture au quotidien, et tes muscles ont peut-être besoin d'un temps d'adaptation pour apprendre à fonctionner avec tout ça.
est-ce que ton kiné aurait une idée?

il y a aussi tout le stress et la fatigue depuis quelque temps, et ça, qu'on le veuille ou non, ça ressort parfois de manière désagréable dans notre corps qui dit stop!

si tu as trop mal il faut que tu prennes le temps de te reposer et de recharger les batteries, car si tu te forces à avoir une activité normale avec des douleurs elles deviennent pires encore... donc n'hésite pas à te reposer quoi que les gens en pensent car tout le monde a le droit de penser à lui, je vois pas pourquoi ce seraient toujours les intérêts des mêmes qui passeraient en premier...

plein de bisous et surtout ne te laisse pas manger par les petits cochons :amis
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Par chris
#32389
Bonsoir Kiki, je pense que Marina a raison, ce n'est pas retour à la case départ, tu as fait de grands pas en avant , et ton dos doit aussis'adapter à tous ces changements, pour tes douleurs tu sais elles vont surement pas complètement disparaitr, tu auras des périodes de bien être et des périodes de crise mais qui seront surement moins fréquentes :bisous1
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Par kikilarebelle
#32458
ok ok pas retour au point zéro..............suis d'accord avec vous
Vous avez raison

Aujourd'hui j'ai pratiquement vidé une boite de Z...., les comprimés font effets deux heures .
Suis bien d'accord aussi avec vous sur le fait de me reposer mais vu ma situation financiere je ne peux me permettre de prendre un nouvel arret de travail.......
Alors je force et j'ai de plus en plus de douleur.
Le plus dur c'est d'accepter une nouvelle fois cette crise.....
Combien de temps ça va durer cette fois ci......

Je pense retourner voir le rumatho a Lille la semaine prochaine si ça ne va pas mieux dans les jours a venir
byzes kiki
Par marina
#32466
kiki je pense bien fort à toi
évidemment c'est facile de donner des conseils aux autres que je ne suis pas moi-même n'est-ce pas? bien sûr les arrêts de travail c'est l'idéal mais on ne peut pas toujours
courage et j'espère que tu vas leur tordre le cou très vite à ces douleurs
ce n'est pas trois malheureuses vertèbres (ou plus...je sais pas trop combien on en a) qui vont venir à bout d'une kiki, ça ne s'est jamais vu et c'est pas demain la veille

:amis bisous et surtout beaucoup de :positif et encore :bravo pour tout le chemin parcouru (qui n'est qu'un début...)
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Par Gitty
#32586
:positif :positif :positif pour toi kiki. C'est super que tu as un kiné qui te soutient bien aussi. :bisous1
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Par titia59122
#32599
Je suis nouvelle et j'ai découvert que ton histoire était très proche de la mienne.
J'ai 31 ans et je me suis fait opérer à 16 et 17 ans. En effet, j'ai une scoliose due à une malformation de 2 vertèbres dorsale et 1 cervicale.
A ma naissance, les médecins ont tout de suite découvert cette anomalie. Malheureusement ils ne pouvaient rien faire de concret à cette époque. Ils ont préféré suivre mon développement pendant 18 mois. Comme j'évoluait normalement et que mon dos aussi, ils ont arrêté le suivi.
Ma maman à profitée d'un déménagement pour changer de médecin traitant, et c'est la que les choses se sont compliquées pour moi ! Il a vu tout de suite que j'avais un petit déséquilibre. Suite à des radios qui ont confirmées une scoliose j'ai eu mon 1er corset. A ce moment j'ai commencé à être suivi à Lille par un spécialiste (décédé maintenant), mais je ne sais pas pourquoi, à aucun moment il n'a eu en possession mon dossier médicale de mes 18 premiers mois ! Il m'a donc soigné pour une scoliose infantile classique.
Je te passe les détails de mes 14 années de galères entre corsets, centres de rééducations à Berk de 10 à 12 ans et Zuytdcoot à 16 ans. Sans oublier les enfants cruels et la solitude...
A la fin de mes 16 ans je me suis fait opérer à Lille par un chirurgien qui était censé savoir se qu'il faisait. Malheureusement, ça n'a pas été le cas !!! Il ne m'a pas fait d'examen approfondis avant l'opération. Un IRM et un caryotype auraient suffi pour éviter de gros dégât. 3 mois après cette opération, j'ai perdu 3 cm, j'avais des douleurs dans le bras gauche et une difficulté à reprendre mon souffle. Une gibbosité est apparue. Nous sommes allé avec ma maman voir le chirurgien pour lui expliquer la situation. Je le site : "de toutes façons, il est hors de question de la réopérer ! Elle finira quand même dans un fauteuil roulant !!!". Imagines mon désarroi ! :colere1
Mais nous étions déterminé à nous battre ! Nous avons vu un chirurgien à Berk qui ne refusait pas de me réopérer mais qu'il ne garantissait pas le résultat du fait qu'il n'avait jamais vu un cas comme le mien. Sans compter le parcours pénible qui m'attendait. Il nous a dirigé sur paris voir un grand spécialiste avec une renommée mondial. Ce chirurgien a pris les choses en mains. Il a fait les examens nécessaires puis il m'a enlevé le matériel pour en mettre un autre plus adapté.
Ma vie a littéralement changé depuis... Je me suis mise à sortir, voir de monde, me faire des amis ! Et j'ai connu mon mari à l'age de 20 ans. Mon prince charmant. J'ai eu 2 filles, elles sont âgées maintenant de 6 ans et presque 4 ans (ds 3 mois). Je n'ai eu aucun problème pendant toutes ces années.
Mais depuis 3 ans maintenant, je souffre de la jambe gauche, mon spécialiste dit que c'est de la sciatalgie. Il m'a fait des radios et des scanners mais le matériel gène pour l'analyse des clichés. Tout ce que je sais c'est que je n'ai pas de hernie (c'est déjà ça). Ma vie au quotidien devient un enfer !

Avec l'aide d'une assistante sociale, nous avons monté un dossier pour pouvoir bénéficier d'une travailleuse familiale. Mais C'est pas gagné d'avance. J'aurai la réponse Mardi... Sinon j'ai pris un RDV avec un autre spécialiste à Zuytdchoot, il est prévu le 14 septembre seulement. Bref : "Tout va bien pour le meilleur des monde possible".

Voilà mon histoire ! J'espère que je ne t'ai pas ennuyé... Je sais que tu souffre aussi beaucoup. Je n'ai pas eu encore le temps de lire tout ton parcours, mais dès que je pourrais je le ferais. Bisous et bon courage :chance
Par tartinecrunch
#32808
merci kikilarebelle
non ce n'est pas facile pour moi cette maladie de l'oesophage, cela fait 3 ans que cela dure et je pensais qu'avec l'opération je serai guérie mais il n'en n'est rien, mais c'est un peu de ma faute les médecins me disaient que c'était le stress et j'étais très contente de leur diagnostic j'aurai du insister pour qu'on me fasse des examens avant mais je crois que j'avais la trouille.
maintenant je le paye car mon oesophage est complètement délabré et il se passe je ne sais quoi, je le saurai le 27
bisous :amis :bisous
martine :bisous1 :bisous1
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Par kikilarebelle
#32809
bonjour titia
merci pour ton message
je suis allée lire ton histoire et je t'envoie un mail privé pour te transmettre les coordonnées de médecins sur la region
Ne perd pas ton courage je suis sure que les médecins vont trouver une solution pour tes douleurs
Bon courage a toi
byzes :bisous1
Par marina
#32819
coucou la rebelle
j'espère que ça va un peu mieux pour toi après cette semaine de galère
bisous :amis
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Par kikilarebelle
#32823
marina
je suis comme vidée apres cette semaine terrible
j'avais oublié comment c'était dure de tenir le coup avec cette fatigue et les douleurs
Je continue a vider des boites d'antalgique Z...... ça me soulage momentannement
Je crois que je vais reconsulter le rumatho la semaine prochaine car je veux pas trop trainer cette fois ci
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Par Fanette
#32827
Désolée de te voir dans cet état, Kiki. J'étais tellement contente de te voir reprendre du poil de la bête. Je crois que tu as raison de consulter avant que ces douleurs t'épuisent. Bon courage :bisous
Par marina
#32851
tout plein de :positif pour toi kiki
profite bien du week-end pour te reposer
au programme :dodo et :club , rien d'autre n'est autorisé sinon je me fache tout rouge: :colere2 (t'as peur j'espère)
juste un peu de :peindre si tu peux peindre au lit mais je crois pas...

bisous :amis
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