[chris]

Bonjour Skooby

Je te mets un lien ou Framboise nous avait cité des sites qui expliquaient très bien ces 2 types d'ostéotomies.

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4695

En fait ça dépend du cas de chacun.
Pour ma part j'ai eu 3 Smith Petherson, au départ il était prévu une transpédiculaire et au final le chirurgien n'en n'a pas eu besoin, il a réussi à faire ce qu'il voulait avec les Smith Petherson

[skooby68]

Merci Chris,
Je vais allez voir le lien, ça va m'éclairer un peu
Bisous

[tatiane89]

Bonjour Skooby,
J'espère que tu as pu dormir un peu malgré tes douleurs et que tu tiens le coup. Je te remercie de tes petits messages bien encourageants

Je suis contente que tu ais pu discuter avec Mado. Elle t'a apporté certainement toute son expérience et cela a dû te faire du bien de te sentir moins seule.
J'ai relu hier soir ton histoire pour me remettre un peu les choses en mémoire (cause anesthésie... ).

Je crois comprendre que ta décision n'est pas encore prise mais peut-être que je me trompe.Tu consultes des chirurgiens, tu t'informes dans le forum, mais tu n'as pas décidé si tu te faisais opérer dans l'année ou pas. Est-ce bien ça ? Car j'ai lu que quelqu'un te demandait si tu avais déjà des dates pour ton intervention alors que rien ne semble dire que tu as dit oui au Dr H. Peux-tu me préciser ?...

Je voudrais tout de même être plus précise sur un point. Il me semble que tu as ressenti au travers de notre discussion et de mes messages que j'étais totalement convaincue que l'opération, arrivée à un certain stade, était notre unique recours à nos âges. Chacune pense évidemment ce qu'elle estime être le plus adapté à sa situation. Il me semble t'avoir, non pas encouragée, je ne me le permettrais pas, mais t'avoir présenté la situation comme une solution tellement satisfaisante.
Alors, j'en viens au coeur du problème, je voudrais que tu saches qu'après la 1ère et la 2ème intervention, il ne sera pas question de t'occuper d'une enfant de 18 mois toute seule, ni de tenir une maison et de te nourrir toute seule. Tu as pu voir dans toutes nos expériences d'opérées que la convalescence se découpe en étapes et qu'il est hors de question de ne pas appliquer les recommandations.
Aujourd'hui, à 2 mois post-op de la 1ère et à 1 semaine de la 2ème, ce sont les autres qui s'occupent de moi et non l'inverse.
Mes seules activités se résument à la prise de mes repas sur une chaise assis-debout, à la toilette et à une marche progressive quand c'est possible ce qui n'est pas le cas cette semaine puisque je ne supporte pas le corset à cause de la cicatrice. Je débarrasse la table de ce qui n'est pas lourd. Je range trois coussins sur le canapé. Je range un peu à droite à gauche ce qui est à ma hauteur mais C'EST TOUT. Quand je disais que ta petite fille s'adapterait à ton dos, je pensais cela pour plus tard, un an après l'opération, pour ton avenir. Mais si tu te fais opérer, il faut impérativement t'organiser pour que la vie continue logistiquement autour de toi sans que tu sois sollicitée et sans que tu culpabilises de ne rien pouvoir faire.
Beaucoup d'opérées en reprise d'Harrington ont entre 45 ans et 65 ans mais nos enfants sont grands. Ce n'est pas le cas pour toi donc sois très prudente avant de décider par rapport à tes douleurs que tu ne supportes plus, et envisage combien de temps tu pourrais attendre avec des médicaments, un corset, ... pour que ta fille soit plus grande.
Je suis là si tu veux discuter, il y a en chacune de nous du bon à prendre que nous te donnons bien volontiers.
Bisous Skooby.

[skooby68]

Tout d'abord merci à toi Tatiane d'avoir pris le temps de m'envoyer ce long message extrêmement complet.
Ce que tu me dit me porte donc a penser que je dois attendre avant de prendre une décision.
Au sujet de la date donc tu as entendu parler, j'ai simplement repris RDV avec le D. H pour le 15 juin afin de lui poser des tonnes de questions, mais si tu penses effectivement que c'est vraiment trop tôt, je suivrai l'avis de personne comme toi qui vivent ou on vécu ces opérations.
C'est vrai par contre que d'avoir discuté au téléphone avec toi et Mado, j'ai pris conscience que c'était la seule et bonne solution que de subir cette intervention.
Mado est très satisfaite du D. H et m'en a dit que du bien, ce qui est déjà un très bon point.
Mais je me dit que même en patientant 1 an de plus (ce qui va être difficile au niveau de la sécu car je crois que c'est 3 ans maxi d'indemnisation) et je ne voudrai pas non plus perdre mon travail ... il ne vont pas m'attendre 5 ans je pense lol.
Du coup là ... je sais plus trop, mais c'est très bien de me m'ouvrir les yeux, il vaut mieux être avertie que se retrouver dans la panade !

Bon assez parlé de moi, j'espère que tu ne souffre pas trop et tu à l'air d'avoir le moral c'est déjà une très bonne chose.
Je te fait de très gros bisous et je te passe un coup de fil dans la semaine.
Et merci encore pour ce message.

[chris]

Bonjour Skooby

Je ne pense pas que Tatiane voulait te dire de ne pas le faire maintenant, mais plutot de réfléchir à ce qui sera possible ou pas.
C'est vrai que les premiers mois tu ne pourras pas t'occuper toi même de ta puce.
Après il faut voir plusieurs choses, l'avis du chirurgien, si il pense que tu pourras tenir encore quelque temps
Sinon voir comment s'organiser pour que quelqu'un s'occupe de ta puce,

[skooby68]

Ha oui bien sur Chris, Tatiane ne m'a pas dit de ne pas le faire maintenant mais elle m'ouvre bien les yeux sur ce qu'il sera possible de faire ou pas ... C'est vrai que je n'imagine pas encore à ce stade d'être immobilisée pendant 1 an, et c'est bien de me le faire comprendre.
Je vais en parler du coup avec le docteur H. le 15 juin.
je ne sais pas si il y a sur le site des personnes qui ont subi ces interventions avec un enfant en bas âge ? et comment ils ont gérés ça ?
Disons que question organisation c'est pas facile, on n'a personne dans la région, mes parents sont à 8h de route (mais prêt à venir plusieurs mois ... mais 1 an ferait long pour eux, ils sont âgés et mon père en traitement pour un cancer, alors pas évident). je m'était mis dans la tête que 6 ou 7 mois de présence suffirait donc c'est bien de la part de Tatiane de me dire qu'il ne faudra pas forcer pendant plus longtemps que je le pensait. Donc du coup faut réfléchir à tout cela.
Merci encore Chris.
Bisous

[tatiane89]

Oui, Chris a raison.
Ce n'est pas attendre pour prendre ta décision mais chercher des solutions pour te soulager de ton travail domestique et de ton rôle de maman pendant quelques mois quand le moment sera venu.

Je te parlais "d'étapes" dans la convalescence. Je n'ai pas le recul nécessaire pour te dire comment cette année de convalescence se passe ; ce que je sais pour l'instant c'est que les 4 premiers mois sont très importants pour la prise de la greffe osseuse et la consolidation du montage. Il ne faut pas se baisser, porter de poids, d'ailleurs on te dit en résumé que la seule activité autorisée est la marche, donc tu vois, cela élimine beaucoup de choses...
Chris ou d'autres encore pourront te dire, ou le trouveras-tu dans le forum, comment se passe les mois suivants, sachant par exemple que le Dr qui m'a opérée n'est pas pour la rééducation avant le 8ème mois (voir Chris). On peut partir du principe qu'après la rééducation, on peut reprendre nos activités en veillant toujours à protéger notre dos. Certaines ont repris leur travail au bout de 12 mois, c'est pourquoi je te parlais d'une année de convalescence (d'arrêt de travail).
As-tu vu pour contacter une assistante sociale de la Sécu ? Elle pourrait te renseigner sur les indemnités longue maladie, pour savoir si tu pourrais bénéficier d'une aide à domicile, etc... ? On est pas toujours au courant de nos droits.
Tu devrais trouver des solutions.
Gros bisous et bonne nuit !

[Mado66]

Coucou Skooby,
je vois que tu as une date pour revoir le Dr H. mais tu es sûr que c'est le 15 juin, c'est un samedi? Un rendez-vous avec une assistant sociale comme te le suggère Tatiane serait bien. Tu pourrais voir ce qu'elle te propose pour te décharger de toutes les obligations quotidiennes (ménage, toilette, une aide pour ta petite puce...). Je pense qu'avec ses 2 rendez-vous, Dr + assistante s. tu y verrais déjà nettement plus clair.
Pour la rééducation, je l'ai faite 9 mois après ma 3ième intervention donc tu vois c'est un travail de longue haleine.
Enfin j'espère que nos témoignages à toutes pourront t'aider un peu plus mais déja de retourner voir le Dr. H maintenant que tu le connais, avec toutes tes questions préparées sera je pense très bénéfique pour toi.
Gros, gros bisous Skooby et à bientôt.

[chris]

Effectivement ce n'est pas un an sans pouvoir t'occuper de ton enfant, c'est surtout les 3 ou 4 premiers mois que tu ne pourras pas t'en occuper, mais après il faudra savoir par exemple que tu ne pourras pas le porter avant des mois, et encore, car après l'enfant aura pris du poids et ça sera un effort pas très conseillé pour le dos.
Il est quand même difficile de pouvoir préciser le temps que ça va mettre, car le temps de convalescence est vraiment propre aussi à chacun, et pour aller bien par la suite, il est vraiment important d'être sage les premiers temps.
Il faudra voir aussi combien de temps l'état de ton dos pourrait permettre d'attendre une intervention.

[skooby68]

Oups désolée les filles, j'ai pas reçu de notifications au sujet des messages .. et donc pas vu !
Mais vous êtes de bon conseil, et je vais prendre donc tous les renseignements possibles sur les aides ... Bon mes parents sont aussi ok pour rester le temps qu'il faudra.
Par contre je vais téléphoner au CDM, merci Mado je n'avais pas percuté que le 15 juin étais un samedi.
j'ai eu la sécu au téléphone et c'est le service de l'assistante sociale qui doit me contacter.
Je vous embrasse très fort. Et merci

[skooby68]

C'est rectifié mon RDV est le 11 juin ... je pense que les insomnies me jouent des tours !
Merci Mado de m'avoir prévenue.
Bisous

[Cristalle]

Bonjour Skooby, j 'ai lu ton histoire... Pas facile avec une petite fille..
Je suis un peu dans la même situation que toi, 4 enfants et le problème de l'opération qui sera peut être cette année. Je comprends ton stress car j'ai le même, mon petit dernier à un an aujourd'hui. Et comme je suis en congé parental je n'ai pas d'aide possible, je suis donc dans le même cauchemar organisationnel, sauf que je n'aurai pas de famille pour aider et j'aurai besoin de 12 h de garde par jour... Bienvenue au club des angoissées.
Cela étant c'est bien de ne pas se sentir seule avec ses angoisses, car avec un bébé c'est un déchirement de penser que l'on ne pourras plus s'en occuper.

Je te souhaite bon courage dans ton parcours, je crois que l'on sait que nous n'avons pas le choix mais c'est difficile. Alors on va se serrer les coudes et on y arrivera

À bientot

[skooby68]

Bonjour Cristalle, je vais t'ai répondu sur ton histoire.
bisous

[célénia]

Bonjour Skooby. je viens de parcourir ton histoire, je trouve quelle est proche de la mienne.
J'ai 50 ans, j'ai une tige Harrington (D4/L3) que l'on m'a posé il y a 32 ans, en 2005 on m'a posé une prothèse de disque lombaire" Mobidisc" en dessous de ma tige car beaucoup trop de douleurs lombaire( lumbagos et sciatiques) Cette intervention à été faite à Strasbourg par Pr. S.... En 2007 il m'a posé 2 prothèses de disque cervicale "MobiC". dont une est ressorti je pense parce qu'il a du forcé un peu sur ma scoliose pour faire rentré cette MobiC.
En 2008 il m'enlève donc cette MobiC ressorti et me fait une greffe cervicale avec pose d'une arthrodèse.
Pour répondre à ta question, cela concerne essentiellement les Mobidisc et non les MobiC. Donc tu n'as pas de soucis à te faire et de toute façon un chirurgien ne ferais pas quelque chose qui est interdit, il sait trop les répercutions que cela aurai.
Moi aussi j'ai des douleurs lombaires, mais cela va de paire avec les cervicales, je l'ai appris par expérience..
Belle journée à toi avec ton baby, profite en bien mais fait attention.

[skooby68]

Bonjour Celenia et merci pour ton message.
Ho je connait aussi le Pr. S Strasbourg car je vivais encore en Alsace il y a 3 ans.
Bon tu me rassure un peu, c'est vrai que je me suis posé tout a coup de drôles de questions avec ces prothèses surtout qu'elles n'ont pas étés posées par un spécialiste de la scoliose mais un neuro spécialiste du rachis cervical.
Je le revois le 4 juillet pour mon bilan des 1 an alors je lui en reparlerais et je reposerais surtout la question le 11 juin au D. H. au C des M.
j'ai vu que tu as aussi des prothèses en bas ? c'est bien ça ?