Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#181037
Bonsoir Fanette,

Je viens de lire le post et de recevoir le message de Chris. Je pense pouvoir m'arranger et me libérer pour l'émission de ce 21 Octobre.

Meilleures pensées,
Franck
Par coco30
#181058
:fleur J'ai une pensée pour vous et espère que Thomas et Justine vont bien ... :chance :coeurs
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Par Rosy
#181065
génial Franck! le témoignage d'un parent est très important. un bon dimanche à vous tous :bisous
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Par Fanette
#181381
Merci Franck et encore des bisous aux enfants :bisous
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Par franck
#181568
Bonsoir,

Finalement, l'émission s'est faite sans l'intervention d'un parent. Seule Chris s'est rendue sur le plateau pour parler de la scoliose et l'a bien fait. Sûrement mieux que l'on ne l'aurait fait, sans doute.

Et puis, au fait, si l'on nous l'avait demandé notre ressenti de parents, qu'en aurait-on dit ?
Peut-être que la découverte de la maladie fut un moment douloureux, difficile à vivre. Tout comme le fut la première rencontre avec le médecin, froide comme une journée d'hiver. Triste comme Papa et maman au sortir de leur première consultation avec leur gosse inquiet dans une main et la carte d'un appareilleur dans l'autre main. Et au milieu, cette sensation qu'en un instant, tout avait disparu, que plus rien ne comptait et que les choses ne seraient désormais que grisaille.
On aurait pu parler aussi du temps qui passe si doucement nous semble t'il entre le premier rendez-vous et la mise en place du corset. De ces nuits sans sommeil, de nos cœurs au goût amer, de nos regrets "de n'avoir rien vu avant", de ne pouvoir rien faire. De notre peine et de nos larmes, simplement, enfouis aujourd'hui à l'intérieur de notre âme mais si prompts à ressurgir dès que l'on évoque ces jours à jamais gravés dans nos coeurs à tous.

On aurait pu dire que le temps est passé. Que l'on s'y est tous fait finalement. Aussi incroyable que cela nous semblait au début quand on a vu le Milwaukee pour la première fois. On aurait pu raconter cela à ceux qui ne connaissent pas. Mais ils n'en auraient peut-être pas compris ou saisi la gravité de quelquefois. Le doute de la réussite, l'incertitude de la guérison, la longueur du temps qui passe et les peurs trimestrielles. On aurait pu dire que l'on s'est sûrement usé le regard sur le dos de nos enfants depuis que l'on a découvert leurs maux,maintenant que l'on sait observer leur dos. Et que c'est si simple d'observer le dos de nos gosses pour prévenir la scoliose... quand on sait. Que de terrain reste t'il à parcourir là aussi avant que tous les parents de France connaissent ce geste salvateur.

On pourrait dire pour finir que l'on est fiers à crever de nos gosses ou de ceux des autres de ces histoires d'enfants. De leur courage, de leur sourire dans la maladie, de leur confiance en tout cela. Corsets, tractions, plâtres et tous ces traitements pas drôles si tant est que l'on a à les vivre par delà les regards de bien portants de certains spécialistes du "pas si grave que ça. On pourrait dire que l'on a tous appris depuis le début du traitement, que cela fasse deux jours ou dix ans. Que l'on s'est tous battus à s'en user le coeur. Que l'on est parfois fatigués, mais que cette fatigue là malgré tout, c'est du bonheur.

Leur dire aussi enfin que l'on est heureux d'appartenir à la même famille que Chris, Rosy, Fanette, Biba, Mamynou, webmaster, Marietout et tous les autres qu'il faudrait longtemps pour nommer, de peur de faire l'offense d'en oublier un seul. Leur dire que nos mômes sont un peu des leurs, de leur famille à travers ce site. En gardant une pensée pour ceux de ce petit monde qui nous ont quitté en route. A l'âge où l'on doit parfois s'en aller lorsque l'on a bien vécu pour certains mais aussi malheureusement trop jeunes pour certains enfants dont les Histoires sont encore ici. Pleines de leur douloureux chemin.

Et puis, remercier encore ceux qui ont inventé cette île de partage et de solidarité sur le Net. Bien coincée dans les moteurs de recherche entre les sites médicaux alarmistes et les corsets un peu douteux d'un autre genre. Ici, la maladie semble plus douce, les explications plus simples, les mots plus tendres à lire et les vies plus belles à raconter.

Peut-être qu'un jour on le dira tout cela. Ce serait bien parce que nous, nous le savons déjà et nous en sommes riches sans le savoir...

Meilleures pensées,
Franck :bravo2
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Par chris
#181572
Bonsoir Franck

Oh que non, jamais je ne pourrai parler aussi bien que tu le fais, et si cela avait pu se faire je pense qu'avec tes mots tu aurais pu faire passer un très beau message où beaucoup de parents auraient pu se reconnaitre.
:bisou1
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Par Rosy
#181607
c'est sur que toi Franck, c'est un vrai plaisir de te lire. tu retransmets si bien les émotions. :bisous
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Par maman2308
#182659
bjr franck c vraiment trés beau ce que tu écris et tellement réelle,merci pour tes mots si bien choisi pour décrire la souffrance de nos enfants et aussi la notre, c d'une telle justesse. Tes proses sont d'un réconfort énorme merci encore biz :bravo2
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Par franck
#184859
Bonjour,

Le Samedi, dans ma peau d’entraîneur de Rugby, je gère les évènements. J’analyse le jeu de mes adversaires, je décode ses forces et ses faiblesses pour mieux m’en servir pour l’emporter. Je mets de mon côté les qualités de mon collectif pour en faire des atouts pour la victoire. S’il arrive que certaines choses ne fonctionnent pas, je travaille la semaine avec mes joueurs et nous corrigeons nos défauts, nous progressons. Notre réussite ne dépend que de la qualité de notre travail, de la valeur des efforts que nous fournissons au fil des jours, de notre volonté. Tout cela, le sport, les hommes, n’est pas une science exacte mais a au moins la qualité de pouvoir être maîtrisé sitôt que l’on s’y applique.

Et puis, je rentre chez moi. Tantôt content, fier, plein de projets ou déçu quelquefois. En franchissant la porte, j’entends déjà les miens qui m’attendent et m’appellent... « Papa !!?? ». Je pose mon sac de sport comme l’on change de vie ou de costume et m’en vais voir les petits, prendre un moment pour les écouter se raconter, ou rire des mille choses qu’ils ont faites de leur journée d’enfant. J’en profite pour oublier le reste et vivre un peu dans ce monde à part de la maison. Loin de la pression du travail, du sport. Juste un peu ailleurs... au milieu de ceux qui m’attendent. Souvent.
Sais-tu, malgré mes qualités d’entraîneur, qu’il m’arrive d’avoir peur ? Sais-tu que je doute souvent parce que le plus gros match que j’ai à mener, je ne le maîtrise pas ? Tout simplement parce que, quel que soit le mal que je puisse me donner, le travail que nous puissions fournir, je ne suis pas sûr de gagner.
Cela me pèse souvent. Chez moi, je ne suis plus garant de la réussite. Je ne suis plus qu’un capitaine de route, plein d’envie et de confiance, de courage pour la suite. Je n’apprends plus aux autres, je ne fais que partager, inciter, encourager. Et apprécier. Le courage des miens, la confiance de chaque instant, les doutes de certains jours plus incertains. Je ne pourrais jamais changer le cours des choses, modifier la destinée des miens, juste faire en sorte que le chemin soit beau jusque là où il nous mènera, pavé d’incertitude...

Thomas passera en Décembre sa radio semestrielle. Le docteur avait évoqué à la dernière visite la possibilité de changer de corset. Si la scoliose évoluait bien évidemment, parce qu’il grandit aussi, mais en concluant aussi un peu maladroitement que si son poids bougeait, il serait obligé de le faire changer pour un corset plus contraignant pour maintenir la scoliose. Déjà moi, de ma hauteur de grand, j’avais pris un peu ces propos maladroits comme une punition, alors quand on est un enfant... on a vite fait d’en conclure que la scoliose évolue parce que l’on est trop gros et que pour punition on va changer le corset. Papa en avait ensuite discuté avec Thomas, sachant ce que cela coûte lorsque l’on est un enfant un peu rond de ne pas prendre un gramme. Thomas l’a compris, je pense. Mais la menace est restée, inconsciemment...
Il a aussi attrapé sous son corset de l’allergie, une espèce d’eczéma qui lui provoque des irritations mais aussi des espèces de verrues qu’il faut brûler à l’azote régulièrement quand elles reviennent. Mais promis, il se bat comme un beau diable face au traitement et aux aléas de quelquefois. Simplement, ce creux qu’il garde à la hanche au point d’appui du corset lui donne un aspect tellement « de travers » que les parents s’inquiètent toujours, travaillent du cœur face à ce corps qui garde les traces des combats qu’il livre jour après jour.
Thomas, depuis le début ne s’est jamais ménagé, n’a jamais triché et je crois d’ailleurs qu’il n’oserait pas le faire de peur de s’attirer les foudres de je ne sais quelle puissance occulte. C’est sa force, sa valeur, sa grandeur d’âme que ce respect du traitement. Aussi, son angoisse de quelquefois. Comment ne pas le comprendre.

Justine a perdu l'ongle sur son doigt blessé. Il faut attendre patiemment que le nouveau repousse. Elle fait voir son doigt tous les soirs à son Papa pour qu'il voit à quelle vitesse incroyable son ongle repousse. Elle a maintenant des boucles d'oreille, puisqu'elle s'est fait percer les oreilles comme une grande fille qu'elle est dorénavant.
Sur le plan scolaire, elle a cette année une nouvelle maîtresse, attachée à ses problèmes de concentration. Sa maîtresse respecte les consignes du PAI à la lettre... mais elle a dû se faire opérer et est dorénavant arrêtée. Sa remplaçante a eu la richissime idée de changer les choses en mettant en place un tableau de comportement des enfants, sorte de "hit parade éducatif" de la classe aussi inutile que désobligeant pour les enfants un peu agités. Si bien que Justine collectionne les nuages gris régulièrement ainsi que les punitions s'y rapportant. Papa a dit à sa fille de prendre patience en attendant la gentille maîtresse d'avant qui devrait revenir en Janvier. Mais le mal est fait, elle a pris cette nouvelle maîtresse en grippe et lui mène la vie dure. La pédagogie est un don...

Finalement, je suis peut-être aussi supporter. Supporter des miens, fier de mes enfants comme un fan l’est de ses couleurs. Je marche avec estime à leurs côtés et tente au possible de rendre le temps que je passe avec eux plus beau, plus doux. Il m’arrive de m’emporter un peu, de donner trop mais les supporters sont si souvent excessifs que j’espère être vite pardonné.

Meilleures pensées,
Franck
Par eric29
#184904
Bonsoir Franck.
Eh oui, on en parlait sur l'histoire de mon fiston, tout cela n'est pas simple...
Traiter une scoliose, ce n'est pas juste redresser un dos tordu, c'est aussi faire en fonction du corps qui enrobe ce dos... Et ce corps ne ressort pas indemne de tant d'années de corset.
Cet état de fait m'effraie parfois, quand je suis bien obligé d'admettre que quasiment toute la croissance d'Eliot se fera dans un corset... Mais qu'est ce qui est préférable ? Est-ce que cela n'en vaut pas la chandelle de garder une marque d'appui sur la hanche si cela permet d'éviter une opération lourde et forcément invalidante sur du long terme ? Et bien oui, le corps de nos enfants va garder toutes ces marques qui raconteront son histoire, mais c'est cette histoire qui fera (et qui fait déjà) leur force. J'aime à penser que les éventuelles marques que gardera Eliot, il les appréhendra comme des cicatrices de la bataille victorieuse qu'il aura mené contre cette fichue scoliose.

Meilleures pensées.

Eric
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Par Fanette
#184930
En effet, le corset va "imprimer" un peu sa marque sur le corps de vos enfants.
Je suis mamie, mais j'ai toujours aux aisselles une zone brune brûlée par la peau de chamois du corset. Ca ne passera jamais.
Mais, ces plâtres et ces corsets ont fait et feront "peut-être" partie de ma vie. Je suis moi, avec une scoliose. Si par moment, on l'oublie, elle se rappelle à notre souvenir.
Mais, je vous assure, qu'avec mes aisselles brûlées, mes cicatrices, mes douleurs, je suis une femme heureuse. J'ai eu une belle vie. Pas facile, avec mes joies et mes chagrins mais pleine d'amour.
Je leur en souhaite une au moins aussi heureuse que la mienne. J'embrasse vos petitous bien affectueusement . :bisous
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Par vivi65
#184932
Franck,
Je ne poste plus beaucoup ces temps ci...pause de médecins, nouvelle vie....nouveaux espoirs...envie de mettre un mouchoirs sur les problèmes d'Eléonore. Mais quand je te lis, j'ai envie d'écrire. Pour 2 raisons: te donner un peu de mon énérgie, et dire mon refus de la médiocrité de certains adultes.

Tu parles d'entraineur. Tu parles d'Amour. Tu parles avec le coeur. Tu parles de courage. Tu parles de tout ce qui est ta force, ta vie et ta grandeur.
Thomas est grandi de tout ce que tu lui donne. Justine sait qu'elle peu s'appuyer sur toi.
Bien sûr, il y a la marque du corset, bien sûr la lutte est longue.
Mais surtout ne t'en veux jamais. Si certains soirs le blues t'empare, c'est tant mieux, c'est qu tu n'es pas un robot, c'est que tu reste à l'écoute, tu n'accpete pas la fatalité mais tu combats.
Par contre, je te sents en colère contre la maitresse de Justine. Tu as raison. Ce qu'elle fait est tout simplement inadmissible. A t'elle seulement eu connaissance du PAI (méfie toi ca n'est pas sûr!). Ca me rappelle le combat de bibi (tiens va t-elle bien en fait?). L'année dernière, Eléonore a eu un mauvais bialn urinaire et j'ai compris à la rentrée que la remplacante avait du y être pour beuacoup. Je crois que nos enfants ont besoin d'enseignants attentifs à leur état. Ils sont courageux, ils font out pour devenir grand de la meilleure façon possible et il est inacceptable que le système scolaire casse leur effort. Personnellement, j'ai une véritable trouille des remplacantes. Je ne sais ce que tu peux faire avec celle de Justine mais j'espère que tout rentrera dans l'ordre très vite. Dis à ta fille que d'autres peitites filles ont eu aussi à souffrir, qu'elle ne doit pas laisser tomber et que tout le monde est derrière elle...
Nos enfants sont les meilleurs car souvent ils doivent s'adapter aux erreurs des adultes..Nous devons leur apprendre à gérer eux même leur problème, à se prendre en charge. Ca ca sera une de leur grande force, mais que de souffrances avant.
MAis heureuseusement ils ont des parents derrière eux.
Alors Franck, je continuerai à vous suivre dans votre route toi et toute ta famille.
Amitiés, Vivi
Par kami
#184967
Bonjour Franck,
Gamine, mon entraineur adoré m'avait dit, à l'issue d'un stage : "tu vois, le travail paie toujours". Cette petite phrase, dite l'air de rien, m'a toujours accompagnée, et me donne un peu plus de force quand je crois ne plus en avoir. Face à la maladie la lutte est cruelle, car c'est un combat que l'on n'a pas choisi de mener mais aussi parce que finalement on ne connait pas trop l'adversaire. Dame Scoliose peut-on l'appeler... mais que veut-elle ? Jusqu'où peut-elle aller ? Quelle est sa force? Alors sans doute le combat est assez clair : il faut lutter contre le pire, et vous avez choisi de prendre les armes, avec ce petit corset qui est bel et bien votre allié. En ce sens Frank tu n'es pas un simple spectateur car avec votre fils vous luttez très activement contre ce fichu pire, et vous en êtes déjà victorieux, forcément.
Bien à toi.
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Par Rosy
#185010
une lutte longue et fastidieuse pour Thomas et toute la famille que nous vous souhaitons de gagner. :bravo2 pour ce bel écrit une fois de plus :bisous
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Par franck
#185082
Bonsoir,

Je ne suis pas vraiment en colère contre la maîtresse. Je sais que rien n'est facile lorsque l'on essaye d'enseigner aux autres, j'en sais quelque chose. Croire que je ferais toujours mieux serait manquer de modestie, aller à l'encontre de mes principes.

Je regrette juste que de nos jours il n'y ait plus grand chose à partager, que les valeurs se soient perdues au fil du temps qui passe. Lorsque je suis entraîneur, j'apprends le sport à mes joueurs mais les principes premiers que je distribue sont l'envie, l'affection envers les autres, le respect. L'amour. Tout cela, ce sont les moteurs de tout, les règles de vie essentielles sont là. Et c'est le rôle de chacun de les distribuer aux enfants, aux ados mais aussi aux adultes. Le monde dans lequel nous vivons est devenu superficiel, glacial, égoïste. Et chacun de nous en a sa part. Je regrette juste que l'on ne prenne pas toujours le temps nécessaire à consacrer aux autres dans certaines profession où l'on est obligé d'avoir de l'amour des autres, de la patience. Et aussi que l'on ne comprenne pas toujours le mal que l'on se donne parfois chez nous. A vrai dire, je ne lui en veux même pas... Je fais avec en me disant que j'espère qu'on arrivera, avec les efforts de chacun, à inverser la tendance. A nous respecter les uns les autres...

Il en est de même pour le traitement de la scoliose. Nous savons tous que ce n'est pas ce qu'il y a de plus grave. Mais c'est notre douleur de parents, notre angoisse de souvent, notre souffrance intérieure. Pour tout dire, à part quelques très proches, j'ai fait mon deuil de l'affection ou de l'empathie des autres en dehors de ce forum. Là aussi, cela ne me met pas en colère. Cela me peine simplement. Je me dis juste que si l'on arrivait tous à se donner un peu plus d'écoute, d'amour, de temps dans notre monde, les choses seraient peut-être plus belles. Plus faciles. Parce que quelquefois, j'ai de la peine pour mon fils et que plus grand monde n'a d'affection pour son voisin. Celui qui voit son ventre aujourd'hui a l'impression qu'il est passé sous un bus. Il a une plaque, comme une brûlure d'une quinzaine de centimètres carrés, des traces de ces "boutons" que le docteur a brûlé à l'azote sur le ventre à une dizaine d'endroits. Et ce creux sur le côté du bassin que l'on ne peut pas manquer de voir. Et je me dis qu'il y a encore du courage de temps à autre, ici où là. Et de l'affection et du partage, comme ici. Et que c'est une chose précieuse, un trésor.

Pour finir, on reçoit pas mal de leçon. Tant médicales, pour le corset et le peu d'importance de cette maladie. Ou sur le plan éducatif pour les problèmes d'attention de Justine. Le monde est peuplé de gens qui n'attachent pas d'importance aux autres mais qui n'hésitent pas à s'arrêter en maladie au moindre "pépin" de santé. Et j'en sais quelque chose, je travaille dans un Service Payes. Et puis comme je l'ai lu, les marques de nos enfants sont leurs "cicatrices de guerre" à eux, leurs traces de courage, leur héritage pour demain afin que l'on se rappelle toujours le mal que l'on s'est donné un jour face à tout cela...

Si mes mots ici suscitent parfois des larmes à ceux qui les lisent ou leur rappellent des moments difficiles quelquefois, j'espère par dessus tout qu'ils les rendent heureux, fiers comme personne d'eux et du chemin qu'ils ont parcouru, des leurs, de leurs mômes. Parce que c'est important, cette fierté d'avoir tenu la route face à cela pour les gens d'ici sûrement, comme ça l'est pour moi et les miens. J'espère quelquefois que mes mots permettent à certains d'exprimer ce qu'il ont du mal à dire, caché dans leur âme. Que je les représente un peu aux yeux des autres, en restant modeste bien sûr...

Meilleures pensées,
Franck
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