Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par esprit_eternel68
#80035
Bonjour
Je m'apelle Nadia et j'ai bientôt 16ans j'ai donc une scoliose traité au depart par un corset . Pendant un ans(2003) je l'ai porté presque 24h/24h au bout de c'est un ans on ma dit que je devais encore le porté et que sa ne s'était pas arangé bien au contraire j'ai donc été assez réticente a le porté ensuite sachant qu'a l'école s'était un veritable poid je l'ai donc porlé de temps en temps sans grande assiduité au traitement le docteur été bien sur au courant mais le traitement a continué pendant trois ans jusqu'en 2006 sachant que je ne l'ai pa porté cette année la. On a commencé a me parlé d'opération trés brievement sa avait l'air d'être une solution de secours ou lointaine.
Seulement malgré une légere agravation ou peut être stagné.
On ma dit que maintenant c'était soit je me fait opérer maintenant soit plus tard dans les deux cas les autres traitement ne seront pas mis en place.
Donc en Mars 2007 entretien avec le docteur et explication de l'operation ainsi nous avons jusqu'a décembre pour repondre a la question faut il opéré.
Mes parents très inquiets on voulu tout d'abord avoir un deuxieme avis qui fut le même que le premier.
Ainsi je doit maintenant choisir si je veut vraiment me faire opéré. Devant mes parents je laisse apparaitre un style de je m'en foutisme ! Et je suis assez septique a l'idée de me faire opérer non seulement par le fait de la periode de retablisement qui varie celon les personne mais aussi par les effets engendré comme la perte de certain mouvement , et par la cicatrise !
Je vous avoue aussi que je ne pense pas qu'a 16 ans se soit l'age ideal non seulement parce qu'on est au lycée et que ce n'est pas toujours facile d'expliqué un mois d'absence mais aussi par la curiosité et le regard des gens. Ainsi que par le fait que j'ai peur que après l'operation les gens ait en quelque sorte pitié ou se fasse une fause idée de ce qui m'arive.
En attendant je repond dès qu'on me pose la question non sans explication.
Je sait les risque en courut et aussi le nombre de % de reussite mais je vous avoue que je ne suis pas tres patiente et je suis tres actif 15jours dans un lit hopital pour moi c'est l'horreur!!l Le fait d'avoir une mobilité réduite même si ce n'est que minimale et le fait de ne pas pouvoir pratiqué certaine activité me fait peur . En elle même l'operation ne me fait pas peur mais je resent l'angoisse de mes proches et la réeducation bien qu'elle ne semble ni longue ni douloureuse me stresse un peu.
De plus je me fait opéré assez loin de chez moi et ne pas être proche de chez moi m'inquiete sachant que l'opération serait aparament prévu pendant les vacances et que se sont pour moi des vacances gachés.
Peut être que je parais assez imature et que vous pensez que je pense qu'au conséquence immédiate mais se n'est pas le cas de plus j'espere ne pas entendre de sermon !
Merci bcp de votre lecture et j'éspere que j'aurai beaucoup d'avis en atendant se site est assez bien fait!!!, même si on si pert un peu et que les témoignage le mien avec semble être ceu d'une reunion du style alcoolique anonyme( vous m'escuserez les personne qui son véxé )

Pensez vous que me faire opérer plutard n'est pas la solution ? apres le bac ou a la fin de ma scolarité ?:positif
Ou ne jamais me faire opérer ?
Quelqu'un est-il alsacien est c'est donc fait opérer dans cette région ?
Opération oui ou non ?
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Par marietout
#80036
Bonjour Eternel, pas de sermon, pas de morale...Chacun doit choisir en son âme et conscience. Bienvenue sur notre forum "scoliose et partage". Je te propose de déplacer ton hisitoire chez les ados non opérés. Qu'en penses-tu? Ce sera plus facile pour obtenir des réponses...Je te souhaite une bonne journée! :bisous1
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Par Rosy
#80037
bonjour nadia et bienvenue sur le forum. souffres-tu d'insomnie pour être debout si tôt? lol. je redeviens sérieuse....ne comparons pas le site comme une réunion d'alcooliques anonymes, bien que le but est de nous entraider aussi, de nous soutenir moralement en y apportant notre vécu. tout d'abord, sais-tu combien tu as de degrés? si2 avis de chirurgiens disent pareils, je crois que l'opération doit avoir lieu. maintenant quand? c'et à toi de décider sachant que plus tu attendras, plus ta scoliose risque d'évoluer encore. et puis, en étant jeune, tu as des chances de récupérer plus vite. des vacances d'été seraient l'idéal pour ne pas trop perturber ta scolarité. je suis moi-même alsacienne, opéréé à l'âge de 15 ans et m'en porte très bien. n'hésites pas à poser d'autres questions. :bisous
Par mamynou
#80066
Nadia bonjour et bievenue sur le site
L'essai de traitement n'a pas marché mais il faut te dire que le corset aura permis que ta scoliose n'empire pas de trop et là c'est important les degrés gagnés. Moin de degré tu as avant l'opération moins il en restera après.
Te dire quoi faire on ne le peut pas, on peut juste de conseiller, t'aider dans le choix de ta décision, t'expliquer, dédramatiser cette opération.
Tu as eu 2 avis médical qui sont identiques donc pas d'autres solutions pour toi. Il faudra intervenir chirurgicalement de toute façon.
Il faut savoir que quand on est jeune on récupére bien plus vite de ce genre d'intervention.
Le mieux car tu te fais du soucis pour tes études serait de faire l'opération fin juin, début juillet se serait l'idéal. Pour septembre tu pourrais reprendre les cours en douceur.

Tes parents sont inquiets c'est normal pour eux c'est l'inconnu. Il faut que tu discutes avec eux, à vous 3 vous serez plus fort . Ils sont surement inquiets que tu ne t'exprimes pas à ce sujet. Parles leurs comme tu l'as fait avec nous

Les effets engendrés par l"opération sont pratiquement nuls, tu vivras normalement ! tu peux faire du sport, bien sur pas du saut à l'élastique, ni du parachute cela parait évident. Moi je suis opérée depuis plus de 30 ans et franchement je ne le regrette pas depuis je suis tranquille, je me suis mariée j'ai eu 3 enfants sans problèmes pour les accouchements, je bricole dans ma maison, mon jardin, je travaille à temps complet comme secrétaire comptable etc... Dans mon entourage pratiquement personne ne sait que je suis opérée même pas mon employeur c'est mon secret à moi et ma revanche.

Pour nous les anciennes, scoliose voulait dire plusieurs années à être hopitalisée eh oui ! à temps complet dans un hopital pendant des mois et des mois, voir des années et bien souvent à des centaines de Kms de ses parents alors maintenant que tu en as pour 2 petits mois à faire un effort ! 2 mois qu'est que dans toute une vie. Il ne faut pas que cela t'arrête après tu seras enfin tranquille.
bon courage dans tes réflexions
Modifié en dernier par mamynou le sam. juil. 21, 2007 2:00 pm, modifié 1 fois.
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Par esprit_eternel68
#80067
Bonjour
Non cela ne me dérange pas que mon post soit déplacé. En effet j'ai posté se message assez tard c'est maintenant que je m'en rend compte ! Mais je ne suis pas insomniaque :)
Merci de vos reponses.

Pas faire du saut en élastique ne changera pas vraiment ma vie meme si j'ai toujours voulut en faire lol
Ce qui m'inquiete le plus c'est apres l'opération concretement qu'elle mouvement je ne pourait plus faire ?
Je m'inquiete beaucoup sachant que certaine personne sont andicapté motrice a vie mais bon ...
Y a t-il des metiers que je pourais pas éxercé ?
J'ai lu sur un autre forum que certain position assise ou couché ne peuvent plus etre fait qu'elle son t-il ?

Es que des changements sont a remarqué juste apres l'operation ?Des changements visibles pour l'entourage par exemple?
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Par Biba
#80077
Bonjour et bienvenue sur le site. Tu connais les degrés de ta scoliose ?
Pour les positions assises ou couchées, aucun souci, la seule chose c'est pour se relever, il y a une méthode que tu peux voir par ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1298

Après l'opération et pendant quelques temps, on se tient plutôt très très droite, mais petit à petit on prend une posture "normale".

Je ne sais quoi te conseiller, mais disons que si tu peux le faire avant de commencer une vie active professionnelle, c'est toujours mieux.

A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par esprit_eternel68
#80091
A mes derniere radio qui date de mars 2007 c'était de 35,5 ° sachant que isi sa a baissé avant c'était 39,7°et de 48,4° bas je pense et la par contre sa a légerement augmenté avant s'etait 47,6° !
Vous pensez que c'es beaucoup j'ai vu des valeur encore plus excecive sur se forum
Es qu'on grandit après l'opération d'un coup ?
Et se que qq1 saurait répondre a mes autre questiOon?
Merci biba pr le lien ;)
Vu que je veut faire de longue étude j'ai le temps avant d'entré dans une vie professionelle es que apres le bac se ne serait pas bien ?
:bisous
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Par marietout
#80097
Bonjour Nadia, je fais partie de l'équipe accueil du site et tu trouveras en cliquant sur ce lien un message et bienvenue ainsi que les différentes actions réalisées et à réaliser par l'association http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Bonne lecture, et si tu le souhaites bienvenue dans l'asso... :bisous1
Par mamynou
#80106
bonsoir 47/50 degrés c'est pas élévé mais c'est les degrés ou l'on parle opération car passé ce cap on commence à être déformé, épaule plus haute, le bassin déséquiibré, les jambes pas de la même hauteur, à remarquer la gibbosité etc ..... tout dépend aussi de la localisation de la scoliose.

Les médecins opérent au environ de 50 degrés pour éviter que les scolioses atteignent 70, 90 voir 100 degrés.

Tu ne peux plus grandir de la partie qui est opérée c'est pour cela que l'on opére en fin de croissance.

voilà bon courage
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Par esprit_eternel68
#80107
Merci pour vos réponse :D
Je compte faire medecine lol si l'ambition sera égale aux résultats.
Si j'ai bien compris je peut plus grandir vraiment mais sa change rien vu que la croissance est terminé mais juste apres l'operation vu qu'on redresse on gagne pas quelque centimetre ?
Et l'alternative qui est de ne pas se faire opérer ni maintenant ni plutard qu'en pensez vous ?
Sinon j'ai une legere diference de hauteur entre mes jambes et une petit gibosité je ne sait pas si sa se voit énormement
Es que si ces degrés stagne l'operation est tout de même necessaire ?
Et se que j'aurai forcement mal plutard sans opération ?
Merci de votre aide :bisous1
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Par marietout
#80119
55 ans et pas d'opération! à la fin des traitements j'étais à 30° à 18 ans. Ma scoliose s'est aggravée après. A 32 ans seule avec 2 enfants j'étais à plus de 50°. Maintenant je ne peux plus être opérée, j'ai eu une autre pathologie. Voilà de quoi réfléchir, tu ne peux prévoir ce qui peut t'arriver! Je suis en incapacité de travail. Courage à toi dans ta reflexion et ta prise de décision, parfois il faut attendre que les idées mûrissent! :bisous1
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Par Biba
#80143
Disons qu'à partir de 45/50°, il y a des risques cardio-respiratoires qui peuvent devenir importants .. Par conséquent ce n'est pas une chose "anodine".
Pour les centimètres, tout dépend des personnes, certaines prennent 10 centimètres, d'autre pas.
Quant au fait de savoir si quelqu'un saurait répondre à tes autres questions, continues à les poser :cotent, on est ici pour apporter nos témoignages et essayer de répondre aux questions, mais nous ne sommes pas médecins.
Bib'bisous :bisous
Par raph
#80158
Bonjour,
je peux te repondre en tant qu'opérée, ayant fait des études de médecine.
Sans hésitation, fais toi opérer avant d'entamer ces études, qui vont te demander un tel investissement tant physique que psychique, que tu ne pourras pas prendre le temps necessaire pour aborder l'operation et ses suites de façon sereine.
Quand à l'age adulte, et bien c'est plus difficile à mon sens, comme le dit elize, d'envisager cette intervention quand on est "chef de famille".
:bisous1
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Par esprit_eternel68
#80188
Bonjour
Merci pour tt vos reponses
Je commence a être d'acord avec vous mais sa me fait un peu peur je me dit que j'ai encore le temps mais enfete pas vraiment décembre c'est pas si loin mais je me demandait si l'operation juste apres le bac avant de rentré en medecine quitte a perdre un ans n'est pas une solotion ou si kan je fini le bac
je me fait opérer cette été la et apres je rentre en fac ou autre ?
Enfin l'année prochaine ça me semble tôt mais bon je sait que d'un autre point de vue c'est tout a fait le bon moment !
Si je me fait opérer en juin 2007 es qu'en aout je peut prendre le train est partir dans un pays étranger ou il y a un suivit ?
D'ailleurs comment se passe le suivit apres l'opération ?
Je vous avoue que je suis assez tourmonté mais je vous remercie pour votre reponse et vos temoignage sa m'aide beaucoup ! :bisous1
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Par esprit_eternel68
#80198
Non je n'ai pas vraiment pu posé de nombreuse question mon médecin ma dit que si je voulais me faire opérer d'isi décembre il fallait que je reponde pour que sa se mette en marche et a partir de la je suis sencé rencontré des personne opérer et faire des exam.
Donc partir a l'étrangé c'est pas possible ?
Es qu'on maigrit apres l'operation ?

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