[Webmaster]

Bonjour.
Je suis la maman de Louise qui a 13 ans et demi ,à qui on a décelé en août 2008 (il y a 1 an et demi) ,une scoliose dorso-lombaire en S de 30 degrés.
Elle porte un corset 22 heures sur 24 depuis 6 mois ,et va chez le kiné une fois par semaine.
Malgré cela l'opération semble inéluctable.
Actuellement nous courons les spécialistes et sommes désemparés car leur avis divergent...
L'un d'entre eux envisage d'opérer cet été en intervenant seulement au niveau des lombaires.
Un autre interviendrait à 2 endroits.
Un autre éminent professeur après avoir bien critiqué tout le monde:le médecin qui a tardé à l'appareiller , son corset qui n'était pas adapté ,nous parents qui auraient pu tout de même remarquer bien plus tôt que Louise avait une omoplate bien plus saillante que l'autre ,et j'en passe.Il envisagerait lui de corriger encore la scoliose avec un nouveau corset pendant quelques puis d'opérer...
Comme nous habitons vers Avignon nous avons consulté à Marseille et Montpellier ,la semaine prochaine nous rencontrons un nouveau docteur ,et allons prendre rendez-vous avec un médecin du centre de le M...... (je ne sais pas si je peux citer le nom) à Lyon.
J'aimerais avoir le témoignage de familles ayant eu à prendre la décision de faire opérer leur enfant et comment et pourquoi se sont-elles tournées vers tel ou tel médecin?
Vous remerciant d'avance.


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.


Camille

[Rosy]

bonjour Camille et bienvenue à toi sur le site. ce qui m'étonne, c'est que l'on parle d'opération pour ta fille alors qu'elle n'a que 30°. vous avez vu semble t'il de nombreux spécialistes, mais étaient ce des chirurgiens orthopédiques, spécialistes de la scoliose? en tous les cas, je vois que vous avez rv à Lyon et là, vous pouvez y aller en toute confiance. tiens nous au courant si tu veux dès que tu as rv.

[aryxtra]

Bonjour Camille, je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue ici !

Je te remercie de ton message sur mon histoire.
Mais comme Rosy, je suis étonnée que l'on te parle d'opération à partir de 30° et je t'ai expliquer pourquoi dans mon MP.Le centre des M... a une bonne réputation.
Sa scoliose est-elle évolutive ? Et à combien est son risser ?

Pour le reste, je t'ai déjà répondu dans mes MP.

Bon courage, j'attends de vos nouvelles à toi et à Louise.

Bisous, Lucie

[alex31]

bienvenut oui ces vrai que ces étonnant quon parle deja dopération d'autant que ta fille est encore jeune et que sa croissance n'étant pas finit peut etre le corset peut encore arranger ou stabiliser la scoliose d'autant quel fai aussi de la kiner!!normal aprés si chaque spé est davis différent pas facile de se fixer en atendant les nouvelles bisou

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[marina]

bonjour Camille et bienvenue,

je suis de cet avis aussi, les médecins parlent d'opération car cela arrive dans certains cas et autant s'y préparer... mais ce n'est pas automatique et en général cela se fait quand la croissance est finie, donc avant d'y arriver il y a encore des traitements à faire pour ta fille.

C'est bien que tu aies pris rendez-vous avec un autre spécialiste car, à mon avis, dans ces traitements de longue haleine il faut avoir confiance dans le médecin, donc qu'il explique clairement ... au lieu de culpabiliser les gens ou de les effrayer.

Rassure-toi, beaucoup de scolioses passent inaperçues, et c'est vrai que c'est dommage car si le dépistage était fait correctement ça ne se produirait pas, mais je ne suis pas d'accord quand on reproche aux parents de ne pas l'avoir vu, car comment pourraient-ils détecter une maladie qu'ils ne connaissent pas?

J'espère que le rendez-vous avec le nouveau spécialiste t'apportera des réponses. En tout cas à 13 ans 1/2, si la croissance n'est pas finie et avec 30 degrés, à moins que ça évolue à une vitesse déjà très importante, il y a peut-être la possibilité de mettre à ta fille un corset pour freiner ou éviter l'évolution de sa scoliose et espérer qu'il n'y ait pas d'opération.

et à bientôt pour les nouvelles

[camille842]

Merci à tous et toutes pour vos messages.

Nous avons rendez-vous cet après-midi à Montpellier pour avoir un nouvel avis...
Je suis assez mécontente car le service qui suit ma fille (à Avignon) ne m'a pas du tout informé que son corset n'était plus adapté ,en effet Louise a pas mal grandi et son bassin s'est élargi ces derniers temps.C'est lors d'une consultation auprés d'un autre spécialiste qu'on nous l'a fait remarquer.
Donc comme on rencontre l'orthoprothésite toutes les 6 semaines ,j'ai dû insister pour qu'on lui fasse un nouveau corset.
Je trouve que le service où elle est suivie n'a pas été très sérieux à ce niveau-là.
En attendant Louise ne supporte plus son corset et doit attendre 15 jours pour avoir le nouveau.
Suite au prochain épisode.

[aryxtra]

Bonjour Camille,

Je vois que vous avez rendez-vous cette après-midi pour un nouvel avis.
Bonne chance

C'est vrai, le service a pas l'air cool. C'est dommage pour Louise qui doit encore supporter 15 jours un corset non adapté. Surtout qu'ils doivent très bien savoir qu'à cet âge, on grandit vite. Mais souvent, les services sont débordés...c'est bien triste.

Lucie,

[Rosy]

donc elle ne porte plus son corset? c'est vraiment dommage qu'ils n'aient pas vu qu'il était trop petit. en tous cas, elle sera bien suivie sur Montpellier. il y a des membres sur le site qui sont suivis là bas aussi. tiens nous au courant si tu veux.

[alex31]

oui tiens nous au courant de se quil on dit cet aprés midi

[camille842]

Merci à ceux qui suivent nos passionnantes aventures...
Pour répondre à Rosy ,lors de nos rendez-vous nous avons toujours vu des spécialistes:des chirurgiens orthopédiques spécialisés dans la colonne vertébrale.
En ce qui concerne notre r.v. à Montpellier du 3 mars ,je suis revenue plus enthousiaste.
Le Pr D... de l'hopital L.... de Montpellier nous a fait très bonne impression ,il écoute ,pose des questions ,prend des notes ,mesure ,explique simplement ,il est dans un service de pédiatrie.
Donc ce professeur préconise le port du corset encore 6 mois ,des radios rachi et main en juin.
Il constate que la scoliose de Louise est évolutive donc s'amplifiera ,et préfèrerait attendre pour opérer ,car d'après lui la chirurgie évolue beaucoup et que d'ici 2 à 3 ans on aura d'autres techniques opératoires.Comme par exemple au lieu de poser des tiges rigides en titane on aura une tige unique plus souple..
Tout ceci est encourageant ,donc apparemment pas d'urgence pour opérer Louise.
En avril nous rencontrons le Dr R... au centre des M... à Lyon.
C'est Lucie je crois qui me demandait à combien était le test de Risser (Ricer?) ,celui de Louise est à 4.
Y a-t-il des personnes qui ont connaissent les méthodes de Katarina Schroth ,elle est allemande.
Au revoir à tous.

[aryxtra]

Bonjour Camille !!

C'est une bonne chose si ce médecin vous a fait bonne impression.
Et c'est aussi super que l'opération ne soit pas d'actualité. Le chirurgien a raison en disant que les tiges seront mieux dans 2 / 3 ans. La médecine évolue constament.

Oui, c'est bien moi qui demandais le risser de ta fille ! Il va jusqu'à 5. Ce qui veut dire qu'elle a bientôt fini sa croissance. Et c'est super sa, pour la scoliose.

Pour la méthode dont tu parles, non je ne la connaît pas.
Sagit-il d'une technique opératoire ?

Je te laisse,

Lucie,

[camille842]

Bonjour Lucie.

Tu as l'air très au courant en ce qui concerne le milieu médical et plus précisemment la scoliose.
D'après ce que j'ai pu lire et entendre ,il est préférable d'attendre la fin de la croissance pour opérer les scolioses.
Bien qu'un des médecins rencontrés ne l'ait pas évoqué ,et envisageait d'opérer Louise en juin...
Ayant lu ton histoire je comprends que tu aies envie de mieux connaître l'évolution de ta maladie .
Je te trouve également très mature pour ton âge.Profite quand même ,ne deviens pas "sérieuse" trop tôt.
Où en es-tu de tes examens ,comment te prépares-tu à ton opération du mois de juin?
Séances de sophrologie ,sport à fond ,relaxation ,documentation poussée sur le sujet?

Adios
Camille

[aryxtra]

Bonjour Camille !

Oui, les médecins préfèrent attendre la fin de la croissance pour l'opération.
"Je te trouve également très mature pour ton âge.Profite quand même ,ne deviens pas "sérieuse" trop tôt." En lisant sa, une personne du site va sourire ! On me le dis souvent figure toi ! Mais ne t'inquiète pas, j'ai mon côté gamine quand même !!
Alors pour l'instant, je n'ai pas commencé mes examens mais ça ne saurait tarder je pense.

Pour te répondre :
- Séances de sophrologie : euh... je ne sais pas ce que c'est !
- Sport à fond, non je ne peux pas en faire suite à ma prothèse cardiaque. Du moins pas trop et les non-violents. Mais je profite à fond du golf comme tu as pu le lire !
- Relaxation : pas spécialement, je vais vers cette étape plutôt "Zen" !
- Documentation poussée sur le sujet : oui, à fond ! D'où ma présence ici ! Ma mère et ma kiné trouvent que je pense trop à sa. Mais c'est vital pour moi.

A bientôt, *

Lucie,

[camille842]

J'avais lu effectivement que tu aimais et pratiquais le golf.
La sophrologie est une méthode de relaxation et de préparation à des évènements importants comme examens ,accouchements ,opérations chirurgicales etc...
Il s'agit de pratiquer régulièrement avec professeurs compétents des exercices mentaux ,on travaille aussi sur la respiration ,sur les images mentales.
Toi qui aimes te documenter ,je t'invite à faire des recherches sur le sujet.
C'est très intéressant ,ça permet aussi de faire le vide en soi ,d'éliminer les "parasitages" et de se recentrer.
Bon w.e.

Camille