[sherk82]

Bonjour à tous,

Je visite depuis un moment ce forum, vos histoires sont toutes aussi boulversante. Je prends enfin le temps de m'y inscrire et de vous raconter a mon tour la mienne. J'ai aujourd'hui 27 ans

Ma scoliose a été détectée à 5 ans, lors d'un cours de danse, a cause d'un mouvement que je n'arrivais pas a faire. A partir de là tout s'enchaine.
D'abord le Corset a mettre la nuit, ensuite en primaire, j'ai eu le corset toute la journée, celui qui remonte jusqu'au coup. J'ai d'ailleurs de très mauvais souvenirs de ces années. Je ne voulais plus aller a l'école, moqueries, etc...
J'ai eu droit quelques années plus tard vers 12 ans au corset plus discret.
Puis à l'age de 14 ans, plus d'issue, il faut opérer.
J'ai également très mal vécu ma sortie, quand je me suis appercue que je ne pourrai plus faire un tas de choses. a cet age, c'est vraiment difficile.
J'ai vécu une adolescence très difficile et je pense qu'il devrait y avoir un accompagnement psychologiste pour les enfants/ados opérés.
J'ai donc continué a vivre et j'accepte petit a petit l'idée de vivre ainsi.
Depuis environ 3 ans, vers 23 ans, je ressentais de plus en plus de palpitations et j'ai toujours ete sujete aux vertiges et au syncopes. Les medecins disais que c'etait surement du à ma taille. (je mesure 1m78)
Puis j'ai fait pas mal de recherches sur internet, et le syndrome de Marfan avait l'air de correspondre a mes symptomes. (longs doigts, grande taille, scoliose, problemes cardiaques, etc...).
J'ai donc pris RDV pour une journée de test à Paris. Et résultat :
Je suis diagnostiquée Marfan, mon aorte est dilatée à 47 mm et je risque une opération à coeur ouvert...
C'est une maladie genetique et j'ai 1 chance sur 2 que mes futurs enfants l'ai.
L'opération est necessaire a partir de 51 mm car je risquerai un dilatation de l'aorte donc de mourrir.
Tout s'éffondre.
Après avoir passé un scanner, je dois etre suivie, donc je dois passer un 2eme scanner d'ici peu afin de voir l'evolution de la dilatation. J'ai actuellement un traitement de Béta-Bloquants
Je voudrais souligner que la scoliose est un des symptomes de la maladie de Marfan et celle-ci est très peu connue par les medecins.

Je vais m'arreter là pour une premiere c'est deja beaucoup
Je suis en tout cas ravie d'avoir découvert ce forum
Bonne journée a tous

[triphon73]

Bienvenue Sherk sur le site de S&P et merci pour ton témoignage. Il rejoint en effet tout ce que l'on peut lire sur le forum avec, pour beaucoup, la "phase" corset en pleine adolescence plus ou moins acceptée et ensuite, pour certains, l'opération.
Ce qui m'interpelle dans ton récit (et si j'ai bien compris) c'est que c'est toi même qui as mis le nom sur ta maladie (grâce à internet) et qu'aucun des médecins qui t'ont suivie jusque là ne l'avaient découvert ! Je trouve cela aberrant !
Pour l'opération de l'aorte, si ça peut te rassurer ne serait ce qu'un petit peu, mon papa a subit une intervention pour un anévrisme de l'aorte à l'âge de 80 ans et tout s'est bien passé. Il est tiré d'affaire.
Je te souhaite bon courage pour la suite et n'hésite pas à venir nous informer de tes résultats.

[sherk82]

Merci pour l'accueil, oui en effet, j'etais bien suivie par un cardio etant donné que je me plaignais de pas mal de malaises et de sensations de palpitations, mais il n'a jamais décelé la dilatation de mon aorte. Comme tu le dis c'est abérant. Je suis tombée de très haut quand la cardio de paris m'a annoncé l'etat deja bien avancé.
Mais en aucun cas, on m'a suggerer la maladie de Marfan. Je me dis que j'ai eu de la chance de tomber sur un site sur cette maladie. Sachant qu'avant qu'elle soit connue, l'esperance de vie tournait autour de 40 ans.
Maintenant il y a les traitement au beta-bloquant pour ralentir la dilatation et l'opération.
J'ai une amie qui en a fait l'experience, lors de sa grossesse, elle a fait une rupture de l'aorte. Elle s'en est finalement sortie mais de peu

[Rosy]

bonjour schrek et bienvenue à toi sur le site. c'est fou ça, oui, de lire que malgré le suivi chez le cardiologue la suspicion de syndrome de marfan n'a pas été évoqué pour toi! aujourd'hui et grâce à toi, tu sais à quoi est due ta scoliose et tes problèmes cardio. il y a plusieurs personnes sur le site qui présentent cette maladie (aryxtra, brinou,.....). comment va ton dos aujourd'hui? comment l'entretiens-tu? es-tu toujours suivie par ton orthopédiste? c'est vrai qu'un soutien psychologique serait nécessaire pour tous les malades atteints de scoliose, les traitements longs et difficiles laissent souvent des traces. nous sommes ravis de t'accueillir parmi nous.

[coco30]

Bonjour Sherk. A mon tour de te souhaiter la bienvenue

Pas simple ton parcours ... et surtout le fait aussi que ta scoliose a été concidéré jusqu'à dernièrement comme idiopathique alors qu'elle est secondaire à la maladie de Marfan. Je sais que le diagnostic reste difficilement confirmable par test jusqu'à un certain âge (si mes souvenirs sont bons, pas avant 14/15 ans je crois ...) mais bon, c'est vrai qu'on aurait pu te le confirmer par test depuis quelques années il me semble ...
J'ai eu le même cas que toi, pour un membre de ma famille (non porteur de Marfan) mais qui avait un gros anévrisme de l'aorte. Pourtant, on faisait tous les ans un électrocardiogramme afin de surveiller sa valve mitrale ... et le cardio. n'a jamais rien déceler. Le jour où on a eu connaissance de la dilatation de l'aorte, on nous a aussi dit que cela faisait au moins plusieurs années que celle-ci avait démarré ! On surveillé le coeur à l'époque et pas plus loin.
Heureusement, je suis contente de voir que maintenant, cette aorte va être surveillée régulièrement ...
Tu as aussi Jeannine.D chez les adultes opérés qui a aussi une sco. secondaire au syndrome de Marfan ...

Avec tout mon soutien et au plaisir de te lire ...

[vermo]

Bonjour et bienvenue à toi Sherk, Je ne connait pas bien cette maladie de Marfan, Il y a plusieurs personnes inscrites ici porteur de cette pathologie.

Je pemets également de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 afin de mieux te faire connaître notre association.

Au plaisir de te lire.

[sherk82]

Salut Vermo, coco30 et Rosy,

Pour répondre à Rosy, mon dos ca va pas mal depuis le temps. J'ai depuis quelque temps des grosses douleurs dans la nuque et la tete certaines nuits, je ne sais pas si c'est lié. Je compte revoir mon chirurgien pour un petit controle. Je n'en ai pas fait depuis 1997... Je sais j'exagere.
Par contre je n'ai jamais ete suivie par un orthopediste.
coco30, je vois qu'un membre de ta famille a également fait les frais d'un mauvais suivi médical. C'est quand meme abérant, on ne peut compter que sur soi-même..
Ca fait plaisir de voir qu'on n'est pas un cas isolé, c'est un tres bon soutien ce forum.
Seuls les personnes qui ont vecues cette experience peuvent comprendre la galère au quotidien.

A plus tt le monde

[Rosy]

c'est vrai, ce que tu dis que seuls ceux qui ont ou vivent ce problème, peuvent comprendre...ah oui, 13 ans depuis le dernier contrôle, ça fait un peu long...donc faut y remédier! pour tes douleurs de la nuque, c'est probablement en relation avec ton dos, là ton spécialiste te le dira au vue des radios. ne fais-tu pas un peu de kiné pour te soulager? tu dis ne pas être suivie par un orthopédiste, mais le médecin qui t'a opéré est je pense un chirurgien spécialiste des scolioses, non?

[sherk82]

Oui c'est bien un professeur qui m'a suivi pour mon dos, on appelle cela un orthopediste?
J'ai un peu de mal avec tous ces specialistes.
J'aimerais savoir parmis ceux qui ont le syndrome de marfan, quels sont vos symptomes?
Je sais que certains n'ont que quelques symptomes et d'autres la totale...
Parmis vous, avez-vous eu des enfants? Ont-ils ce syndromes?
J'ai une miopie qui evolue tres vite à mon gout et j'ai tres peur de cela. Certains ont des decollements de retine etc...
J'aimerai trouver un ophtalmo qui connait la maladie, malheureusement, pour le moment je n'en ai pas trouvé

[sherk82]

Demain matin 8h30 scanner pour controler la dilatation de mon aorte. Je vais savoir si on m'opère ou pas. En espérant que c'est la 2ème solution.
Je commence deja a stresser.

[Corilora]

Bonjour Sherk,

On croise les doigts pour ton examen demain
Bon courage, tiens nous au courant,

Corilora

[Rosy]

j'imagine pas facile pour toi de vivre tout cela. courage à toi on attend de tes nouvelles .

[coco30]

s une grosse pensée pour toi ...

[chris]

Bon courage pour ton scan

[sherk82]

Bonjour tout le monde,

Les résultats du scanner sont stable par rapport a celui d'il y a 6 mois. Je suis à 48 mm. Sachant que le seuil opératoire est à 50mm. J'ai rencontré le proffesseur en cardiologie, il m'a mise en garde au sujet d'une éventuelle grossesse : Si j'ai des projets, il faut les oublier, trop dangereux...
Hé oui, une bonne nouvelle en cachait une mauvaise. Dur dur de m'en remettre, j'ai pleuré pendant les 2 h 30 de route sur le retour de l'hopital.
J'aimerais savoir parmis les personne atteinte du marfan, avez vous eu des enfants? A quel stade votre aorte etait-elle dilatée, ect....
Je sais que ca peut etre dangereux mais en etant suivi, pourrais-je tenter le coup?