[anetka]

bonsoir,
je suis maman de 3 enfants...
ma fille ainée A (11 ans 1/2) a une scoliose lombaire traité par un corset de nuit depuis 10 mois maintenant...sa scoliose a beaucoup régressé et elle ne souffre plus du dos...
ce qui me m'inquiète c'est la scoliose de ma petite dernière K ( 4 ans et 5 mois) qui a une scoliose thoracique découverte à 3 ans en rapport avec sa maladie rare : un syndrome de marfan..en septembre nous avons revu l'orthopédiste qui a confirmé l'évolution rapide de sa scoliose et qui nous a donné rendez-vous fin février pour "la mettre dans un corset"...je n'en sais pas plus mais je me doute bien qu'il s'agira d'un corset 24/24 jusqu'à la fin de sa puberté...(katy a entre autre des os très longs et fins , une hyper laxité, une grande taille 117cm en plus d'autres problèmes aux yeux et au niveau de l'aorte ascendante mais ça c'est une autre histoire)...

[chris]

Bonsoir Anetka et bienvenue sur SP

Je vois que la scoliose a frappé deux fois chez toi, et en plus surement avec des origines différents puisque ta deuxième fille a le syndrome de Marfan. Tu peux lire l'histoire d'Aryxtra chez les ados opérés qui a elle aussi le syndrome de Marfan.

[anetka]

bonsoir merci chris...
oui des origines differentes puisque ma petite est la seule atteinte du syndrome (mutation spontannée) de notre famille....
et 2 scoliose bien differentes pour mes 2 filles...mon fils au milieu n'a rien....
je vais aller lire...merci

[franck]

Bonjour Anetka,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Je vois que tes deux filles souffrent de la scoliose et que tu connais également le corset depuis quelques temps. Il semble d'ailleurs que le corset de nuit de ta fille lui permette d'obtenir de bons résultats sur sa scoliose.
Pour ta deuxième fille, il va falloir qu'elle se destine au traitement pour que sa scoliose soit en premier lieu contenue et qu'elle puisse s'arranger en deuxième lieu. Car les résultats obtenus par ta fille montrent que rien n'est jamais perdu face à la scoliose. Le corset, comme tu dois le savoir, permet souvent d'obtenir de bons résultats, au moins une stabilité des courbures. Certes, ta fille souffre d'une autre pathologie que sa scoliose, mais il faut tout de même essayer le corset pour arranger les choses. Il reste à espérer que cela permettra à la scoliose de se tenir à carreau afin de pouvoir garder de l'énergie pour s'occuper de ses autres maux.

Les mots du médecin sont parfois angoissants pour nous, parents. Bien souvent, on en tire des conclusions hâtives et l'on s'inquiète encore plus qu'il ne le faudrait. Je pense que le prochain rendez-vous saura vous apporter plus d'informations sur le traitement que va suivre ta fille. Il faut aussi espérer que cela permettra d'apaiser un peu de l'angoisse qui accompagne cette arrivée du corset qui nous semble toujours injuste. Surtout lorsque les enfants doivent déjà faire face à des situations compliquées à côté de la scoliose.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[aryxtra]

Bonsoir Anetka

Suite à ton message sur mon histoire, je te souhaite à mon tour la bienvenue.

Ce n'est déjà pas facile d'avoir un enfant atteint d'une scoliose, mais alors deux... J'imagine que ce doit être très dur au quotidien. Surtout si ta dernière fille a le syndrome de Marfan.

Tu as dû voir un généticien qui a confirmé la maladie ? Il vous l'a bien expliqué apparemment. Ta fille semble avoir effectivement, la plupart des symptômes.

Contrairement à elle, même si on me l'a suspectée à l'âge de 5 ans, c'est surtout à l'adolescence (vers 14 ans) que le syndrome s'est développé chez moi. Comme ta fille, j'ai les pieds plats, je suis très grande (et maigre), hyperlaxité ligamenteuse, décollement des cristallins (stade 3 aux 2 yeux), scoliose (arthrodésée le 10 juin 2010) et j'en passe... Concernant le cœur, tu as dû voir que je n'ai pas de dilatation de l'aorte étant donné qu'à l'âge de 5 ans, on me l'a remplacé par une prothèse mécanique suite à un staphylocoque Doré.
En tout cas, ça nous fait pas mal de points en communs, comme la plupart des personnes atteintes de la maladie.

Par ma propre expérience, le corset n'a pas agit puisque Marfan m'a donné une scoliose évolutive et que l'opération était inévitable. Mais ce n'est pas applicable à tous les cas.

En tout cas, je t'apporte tout mon soutien car la maladie n'est pas facile au quotidien. Ta fille est peut être trop petite pour savoir, mais je sais que chez, ça me fatigue beaucoup.
Courage, je t'envoie mes meilleures pensées.

Lucie,

[anetka]

bonsoir,*
merci franck pour ton message d'accueil...je vais aller voir le lien..
merci Lucie pour ton message aussi...tu as beaucoup de points commun avec ma petite...pour katy dès la découverte de la sub-luxation de ses cristallins par hasard (ma grande a des problème de vue du à une malformation de la cornée donc j'ai fait faire un fond d'oeil à la petite pour etre sur qu'elle y voyanit bien et...non la cata) il n'a fait aucun doute de katy avait le syndrome...à 2 ans elle mesurait déjà 97cm, à la cartillage des oreilles totalement mou (le haut des oreilles à 45° etc....
elle a des soucis pour tenir son crayon à cause de ses doigts trop long et sans force à cause de son hyperlaxité....et sa vue est très médiocre avec ses lunettes mais encore suffisante mais nous savons que dans un avenir proche il faudra lui enlever les cristallins et mettre des implants??? (controversés dans cette patho)...
bref là je m'inquiète pour son dos ...quel corset? combien de temps? Efficacité?....
par contre katy est au courant de tout elle grandit en apprivoisant sa maladie elle sait déjà doser ses efforts et se mettre en retait si necessaire...pour le corset cela ne l'effraye pas tout simplement parce anna vit très bien le sien...
POUR SA SOEUR oui le corset de nuit est très efficace mais ce n'est pas le meme type de scoliose , elle est en pleine croissance et n'a plus mal au dos...

[chris]

Bonjour Anetka

Pour le type de corset, le temps de port, etc ... la nous ne pouvons rien te dire à l'avance. Ca dépend de beaucoup de facteur, comme le type et l'importance de la scoliose, l'age, mais aussi des habitudes du spécialiste, ils ont chacun leur façon de travailler

[aryxtra]

Bonjour Anetka

Pour l'opération des yeux, c'est "marrant" que l'on en parle déjà pour Katy. Car pour moi, on m'a dit pas avant 40 ans. Mais après, si le stade est vraiment avancé, il ne faut peut être pas attendre.

Son cas reste quand même plus grave que le mien car même si moi aussi j'ai des doigts longs et fins ; je n'ai pas de soucis pour tenir mes stylos...

Pour le corset, difficile de te répondre. C'est au médecin d'adapter suivant le dos de Katy.

[anetka]

merci à vous....
lucie : pour les yeux de katy ....tu sais le déplacement de son cristallin droit est important (sub-luxation) du coup son astigmatisme myopique est au délà de la correction possible avec ses lunettes (avec des lunettes tu peux aller jusqu'à un cylindre de 6,5 max...katy il lui faudrait 10,5!!! et à gauche elle a un cylindre de 6) bref il arrivera un moment où le déplacement sera tel qu'elle sera mal-voyante dont ses cristallins seront enlevés ...de même si ils menacent de "tomber" il y a danger pour sa rétine et donc ablation en urgence ...du coups elle est surveillé très souvent!!!
selon les differents intervenant oui katy a une forme de syndrome majeure!!!

[aryxtra]

Oui côté yeux, elle est très touchée...

[fab69]

Bonjour Anetka.
Tout d'abord, je t'envoie beaucoup de pensées car j'imagine que c'est difficile de vivre comme ça avec la maladie.
La fille de ma collègue a le syndrôme de Marfan, elle est en trosième. C'est dûr, mais elle arrive à continuer sa scolarité tant bien que mal.
As-tu fait une demande d'avs pour ta fille? (déformation professionnelle, c'est la maîtresse de CP qui parle)

On a déjà suspecté ce syndrôme pour moi il y a 3 ans à l'occasion d'une anesthésie en urgence, on m'a demandé si je l'avais alors que j'étais déjà bien dans le gaz... je suis longiligne, problèmes de dos et de coeur...
On y pense un peu pour Sophie (10 ans) car très grande et maigre, hyperlaxe aussi... pour le moment, wait and see et on croise très fort évidemment...

[Rosy]

bonsoir ankta. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. pas facile toutes ces épreuves qui touchent tes filles. j'espère que grâce au site, tu trouveras du soutien et des réponses à tes questions. de tout cœur avec toi

[franck]

Bonsoir Anetka,

Je lis un peu les échanges que tu as concernant la maladie de ta fille et je suis assez impressionné de tout cela. Je me dis aussi qu'il y a plein de choses qui sont sûrement déjà passées dans vos vies. Tellement de doutes, de craintes, de peurs tout court. Et puis au milieu de ce labyrinthe de peines, tellement d'affection, d'amour, de fierté de rester sur ses pieds face à la maladie.

J'espère que la scoliose prendra "une tarte" au moins avec le corset. Si au moins Kati pouvait arriver à remporter cette partie là du combat, peut-être que les choses sembleraient plus douces pour elle et pour les siens demain. C'est difficile de devoir rajouter une ligne à la liste des maux dont on souffre parfois sans pouvoir dire à l'un qu'on va l'écraser, l'emporter sur la maladie. Alors si je pouvais serrer très fort les poings et faire que la scoliose ne soit qu'un écueil, je le ferais.

Voilà, j'avoue que je suis troublé, c'est c... à dire. Mais c'est mon état d'esprit qui veut cela, il m'arrive de chercher une cause, une raison d'être des évènements, une "règle divine" dans certaines histoires ici. Mais non, rien ne passe... Cela me fait quelque chose.

Meilleures pensées,
Franck

[anetka]

bonjour,
merci à tous de vos messages qui me touchent...
pour parler de l'école : pour le moment katy est en moyenne section elle se débrouille pour écrire (en plus de ses problèmes de doigts elle est gauchère et écrit par dessus comme moi )...
elle est dans uneclasse petits-moyens dans une petite école de campagne 5 classes de la petite section au cm2
ils sont 31 dans sa classe (12 moyens et 19 petits)..katy a une table à part plus haute ainsi qu'une chaise plus adaptée et attendant mieux...elle est très volontaire et aide la maitresse qui la valorise +++ (dans sa classe beaucoup d'enfants lui passent sous les bras )
pour l'avs lors du PAI cette année cela a été évoqué si besoin en cp par la maitresse le directeur et la psychologue...mais en attendant j'espère qu'elle pourra vite etre priseen charge par une ergothérapeute (mais bon ici en Dordogne il n'y en a pas pour elle comme pour tous ses autres problèmes)..

J'ai fini de pleuré sur la maladie de katy aujourd'hui je fais toutpour que son avenir soit le plus "doux" possible....

[anetka]

pour ma grande au départ sa scoliose lombaire était de 19° (Elle a aussi je ne l'ai pas précisé un spina-bifida occultat sans conséquence nous a t-on dit) et après un peu plus de 9 mois de corset de nuit (et parfois en journée le week-end ou après l'école) elle est à 13°!!!!!! l'ortho était très très très content!!!! et plus de gibosité... ni aucune douleur!!!!!

je ne vous ai pas raconté mais lundi katy à l'air de jeu avec sa soeur et une amie est tombée sur une balançoire métallique sur le face (beaucoup de sang ures au nez aux lèvres et une dent qui bouge + nez enflé aujourd'hui tout bleu!!!) hier elle avait encore ophtalmo ...il a pali en la voyant mais bon ça va il m'a rappelé qu'il était dangereux pour elle qu'elle se cogne la tête (pour ses yeux risque +++ (De décollement de rétine et de chte de ses cristallins)....
mais bon RAS