[Undomiel]

Bonjour à tous, je viens de m'inscrire à l'instant sur ce forum en espérant pouvoir être aidée.

Voilà, je m'appelle C, j'ai 19 ans (je ne savais pas si je devais poster dans la section ados ou adultes) et j'ai une scoliose depuis ma naissance.

Mon histoire :

J'ai été opérée de la colonne à l'âge de 4 jours (en 1991 donc) pour un myéloméningocèle (ou spina bifida, c'est une malformation, pour simplifier ma colonne n'était pas terminée) et j'y ai survécu sans aucune complication neurologique grâce à un très bon neurochirurgien. Depuis j'ai une scoliose, une gibbosité et un tronc plus ou moins asymétrique avec les hanches et les épaules décalées. J'ai été régulièrement suivie durant toute mon enfance car ma scoliose évoluait.

Puis en 2004 (j'avais donc 13 ans), il y a eu des évènements dans ma vie qui ont fait que j'ai du arrêter mon suivi. J'étais déjà formée, j'avais mes règles depuis 2 ans, ma croissance était donc bientôt finie (et c'était le cas). On m'avait dit qu'une fois la croissance terminée, la scoliose se stabilisait, alors je ne me suis pas plus inquiétée que ça car à l'époque je n'avais qu'une simple scoliose de 14°. Mon médecin traitant ne m'a jamais dit qu'il fallait que je retourne consulter.

Novembre 2010, j'ai changé de médecin traitant, et comme j'ai très souvent des douleurs dans le dos et les jambes, je me fatigue très vite et ne supporte aucun sport sans souffrir, celui-ci m'a envoyée refaire une radio du rachis pour contrôler. J'ai maintenant une double scoliose, celle du haut (la nouvelle) est à 11° et celle du bas s'est aggravée à 30°. Je sais que ce n'est pas extrêmement grave en soi, beaucoup d'entre vous ont beaucoup plus, mais c'est surtout l'évolution alors que ma puberté est passée qui m'inquiète...
Mon médecin m'a envoyer consulter un chirurgien orthopédique, car il ne sait pas si le port du corset redressera ma colonne maintenant que j'ai finie de grandir, ni si l'opération est envisageable, pour la même raison et sachant qu'elle n'est qu'à 30° pour le moment. J'ai rendez-vous ce jeudi qui arrive et j’appréhende beaucoup.

Voilà pour mon histoire, je ne sais pas si j'ai été assez claire.

Maintenant je me pose beaucoup de questions :

- Même s'il y a plus grave comme scoliose, ma gibbosité est importante et j'ai toujours de très fortes douleurs, aucune position ne me soulage, donc comment je vais faire pour supporter le corset ?

- Si je dois me faire opérer, déjà je redoute beaucoup une intervention aussi lourde, je suis quelqu'un de très anxieuse par nature, et ensuite, je dois passer mon bac cette année, comment je vais pouvoir concilier les deux ?

- Et enfin, depuis que j'ai appris ma nouvelle scoliose, j'ai aussi appris que je ne pourrai pas travailler avec les enfants, c'est très déconseillé de me baisser sans cesse, de les porter etc... Or, c'était mon plus grand rêve... Est ce que le corset et/ou l'opération pourront me permettre de le réaliser ?

Merci par avance pour votre aide,
Une fille qui fait ce qu'elle fait de mieux : angoisser ^^'

[Rosy]

bonjour undomiel et bienvenue à toi sur le site. si tu veux quand tu auras lu mon post, tu me diras et à ce moment là je te transférerais dans la partie adultes.
ta scoliose s'est probablement stabilisée un temps mais hélas a repris sa progression. ta courbure dorsale n'est semble t'il que de 11° mais bizarre que tu ais une gibbosité dorsale. oui, il est essentiel que tu vois un médecin spécialiste des scolioses, car lui saura te conseiller. le corset ne pourra plus redresser ta colonne vu que ta croissance est finie mais il y a surement moyen de soulager tes douleurs. une opération avec ces degrés n'est en général pas pratiquée sauf si d'autres problèmes se greffent dessus. effectivement, il n'est pas conseillé de porter mais peut-être y a t'il d'autres métiers où tu peux être en contact avec les enfants? en attendant jeudi, essaie de ne pas trop angoisser, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire..... et tiens nous au courant du résultat de la consultation si tu veux.

[chamalow]

salut undomiel!
moi je pense aussi qu'avec 30° l'opération n'est pas envisageable comme moi j'ai aussi 30° en bas et je dois porter un corset on ne m'a pas parler d'operation.
Je te souhaite du courage jusqu'a jeudi et donne nous de tes nouvelles!!!
Chamalow

[Undomiel]

Merci beaucoup à vous deux pour vos réponses, ça me rassure un peu d'un côté car l'opération me fait très peur, mais d'un autre, je me doutais que le corset n'apporterait rien de nouveau... Ce que j'appréhende c'est qu'il faille que je reste avec ces douleurs et que j'attende simplement la suite de l'évolution.

Rosy, je veux bien être transférée dans la partie adulte :)
Pour la gibbosité, je dis que j'en ai une parce qu'un médecin a déjà employé ce terme pour mon cas, mais je ne sais pas vraiment ce qu'il en est, surtout quand je vois les autres témoignages : mon dos est beaucoup moins déformé que certains d'entre vous. Je ne sais pas comment vous faites pour le supporter, vous avez vraiment beaucoup de courage. Moi, disons que de profil je suis très cambrée, j'ai un creux important au niveau des reins, mais je n'ai pas de bosse à proprement parler, c'est surtout que mes épaules vont beaucoup vers l'avant et que du coup j'ai le dos voûté. J'ai une poitrine généreuse ce qui fait que ça n'arrange rien, j'ai l'impression de pencher vers l'avant et de ne pas avoir la force nécessaire pour porter mon propre poids. Ce qui me cause en plus des problèmes au niveau du ventre, j'ai souvent des douleurs ici aussi et comme les examens n'ont rien donné, je pense que c'est lié à ma posture. Peut être que je me trompe, je ne sais pas...

Chamalow, merci beaucoup pour ton soutient, ça fait du bien de savoir qu'on est pas la seule personne dans ce cas. Parce qu'autour de moi, mon entourage, au lycée même, là je suis la seule... Je pense aussi que pour l'opération c'est raté, mais du coup, si je ne peux avoir ni ça ni le corset... C'est vraiment effrayant de ne pas savoir comment se soigner.

Merci du fond du coeur à vous deux, j'essaye de me reposer d'ici demain matin. Je reviendrai vous donner des nouvelles dès mon retour.

[chamalow]

alors bon courage!
et tu verras si tu dois porter un corset je pense que les gens autour de toi seront la pour t'aider!
Chamalow

[Biba]

Bonjour Undomiel, merci d'avoir raconté ton histoire sur ce forum.
Est-ce que tu as déjà fait un peu de kiné ? Ce qui est très important c'est de continuer régulièrement à muscler son dos afin d'atténuer les douleurs.
Peut-être qu'avec de la kiné, on pourra te donner des conseils (comment bien se tenir, comment se pencher, quel sport pratiquer, etc ..)
Bib'bisous



PS : à toutes fins utiles, je te joins un lien qui présente notre association :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Undomiel]

J'ai fais de la kiné pendant deux ans oui à l'époque où j'étais encore suivie, j'ai oublié de le préciser, mais ça n'a rien changé du tout ma scoliose continuait d'évoluer et mes douleurs avec :s
Pour ce qui est des postures, je plaide coupable : je me tiens très mal et je me tord dans tous les sens en essayant de trouver des positions qui me font moins souffrir car même simplement allongée dans mon lit c'est très douloureux.
Et pour ce qui est du sport, j'en suis devenue phobique... Quand j'étais plus petite, je me souviens des douleurs atroces que j'avais dans le dos et dans les jambes tous les soirs les jours de sport, ça m'a traumatisée. La croissance participait beaucoup, ça devenait insupportable, j'avais l'impression qu'on m'arrachait les jambes et qu'on tirait de toutes ses forces sur tous les muscles de mon dos, une vraie torture je passais toutes mes nuits à pleurer. Depuis c'est vrai que je suis assez réticente dès qu'on parle de sport, les douleurs sont toujours là même si j'ai appris à faire avec. Je sais que la natation est vivement conseillée dans ces cas là, on me l'a souvent répété ; malheureusement je n'ai jamais appris à nager, peur de l'eau et des piscines municipales (le monde, les maillots de bain tout ça). Est ce que les appareils de musculation à la maison, en y allant doucement, peuvent m'aider ?

C'est vrai que mon dos n'est absolument pas musclé...

[chamalow]

Alors comment ca s'est passé??????

[Undomiel]

Bonjour tout le monde, je suis de retour !

Alors je ne sais pas par où commencer, il n'y aura pas d'opération, ni de corset pour moi, et pourtant je suis assez démoralisée ce qui est bizarre.

Le médecin a dit que le corset ne servirait strictement à rien puisque j'ai fini ma croissance, ce dont on se doutait. Mais pour ce qui est de l'opération, elle est effectivement la seule solution pour redresser ma colonne mais elle ne garantit pas 100% de résultat dans mon cas pour la même raison de la croissance terminée. Et comme ma scoliose n'est pas énorme et que je suis en plein dans mes études, le médecin ne la juge pas nécessaire pour le moment.

Donc voilà, la seule chose à faire c'est de muscler mon dos pour mieux supporter les douleurs (gros paradoxe pour moi, j'ai du mal à me faire à l'idée qu'il faille souffrir pour guérir), ma colonne, elle, sera comme ça à vie. Je dois donc voir le kiné deux fois par semaine, mais par chance, j'aurai aussi droit à des massages et à de la balnéothérapie ! ;)

Il m'a aussi précisé qu'il est presque évident que j'aurai de l'arthrose plus tard, à ce moment là l'opération pourra peut être être bénéfique d'ailleurs, et que mes grossesses si j'en ai seront très douloureuse pour mon dos si je prend beaucoup de poids...

Et enfin, ce qui explique mes douleurs de jambes, ce n'est pas mon dos mais mes genoux. J'ai les tibias déformé, en colimaçon en quelques sortes, ce qui fait que mes genoux ne sont pas dans le même axe que mes pieds, ils rentrent vers l'intérieur. Donc quand je marche longtemps ou que je fais du sport, forcément je met mes pieds droits, et sans m'en rendre compte, je fais du forcing pour que mes genoux le soient aussi sinon ils se cogneraient, ce qui explique mes douleurs atroces. Malheureusement pour ce problème là on ne peut rien non plus, une opération des deux jambes seraient très lourde de conséquences.

Et bien voilà les nouvelles donc, je suis déçue de ne rien pouvoir faire de concret pour faire disparaître cette scoliose, mais je ne me plains pas lorsque je vois que d'autres sont dans des cas bien pires. J'ai simplement l'impression d'être différente des autres, mais pas comme il le faudrait. Je suis la femme vrillée de partout ^^'

[Fanette]

Bon, et bien Undomiel,
Je crois que le rendez-vous aura bien remis les pendules à l'heure. Il faut que tu t'occupes de toi, de ton dos. Bien débuter par une remise en forme chez le kiné, puis par de la natation. Tu sais, on peut apprendre à nager à tout âge.
Courage Undomiel et bonne continuation

[chamalow]

Finalement c'est quand meme rassurant et en meme tant non, ne pas porter de corset ne pas faire d'operation sont deux bonnes choses malheureusement, la scoliose sera toujours la.... c'est vraiment dommage de ne pas guerir... sans parler de tes genoux qui s'ajoutent au probleme, c'est dingue, ca!!!
en tout cas je te souhaite bien du courage!