- mar. mai 03, 2011 10:22 pm
#202095
Bonsoir à toutes et à tous,
Je suis nouvelle sur le forum, et j'ai pu lire de nombreux récit proche du mien. Je viens vous exposer un peu mon histoire qui date de quand j'étais bien jeune. Je n'ai marché qu'a 21 mois avec les pieds en dedans, ensuite un peu plus tard, on m'a découvert une scoliose et une cyphose, puis des problèmes cardiaques, myopie, mauvais retour veineux. Verdict, j'ai très probablement le syndrome de Marfan (hyperlaxité). Ma scoliose est l'un des symptômes majeurs qui commence a me poser problème depuis la naissance de mon 4ème enfants (qui est arrivé après une petite fille morte née il y a 3 ans pratiquement).
Après la naissance de mon fils, j'ai commencé a avoir des paresthésies dans tout le bas du corps, des brûlures partant des fesses, passant devant et descendant dans les jambes. Il m'est arrivé de tomber avec mon fils dans les bras a cause de ses paresthésies. Il a 8 mois et je ne peux pas ne pas le porter, donc un peu galère.
On a donc fait IRM, scanner et radio, j'ai pour couronner le tout on m'a découvert un spondilolysthésie qui réduit clairement mon canal rachidien et donc pince mon nerf notamment en position debout.
Les neurochirurgiens que j'ai vu à Poitiers m'ont clairement dit qu'il fallait agir d'ici quelques mois pas plus sinon je risque de devenir incontinente. A mon age, cela ne m'emballe pas des masse
Donc opé du spondylo mais le hic, c'est ma double scoliose, de 35 degré en lombaire et 16 en dorsale. Les neurochirurgiens se sont mis d'accord pour dire qu'ils ne souhaitaient pas trop toucher au spondylo sans opérer ma scoliose en même temps, de peur de déséquilibrer un peu plus mon dos.
De plus j'ai mal au dos depuis la naissance de mon fils jour comme nuit.
L'opération aura surement bcp de bon pour moi et ma vie future. Et ainsi m'occuper au mieux de mes petits bouts, car aujourd'hui, j'ai tellement mal que la moindre contrariété m'agace au plus haut point.
J'habite près de Poitiers depuis 3 ans (depuis la perte de notre petite fille), j'habitais en région parisienne avant. Et j'ai été suivi pour ma scoliose étant ado a paris dans un grand hôpital.
Aujourd'hui, je suis suivi à Poitiers et je dois avoir sous peu la décision ou pas d'une intervention.
Beaucoup de personne me disent de prendre un autre avis notamment en région parisienne ou j'y ai vécu.
Je suis très tiraillée car j'ai mes 3 enfants qui sont encore petits, et ne pas les voir sera pour moi un supplice, si je vais a paris, je ne verrais ni mes enfants, ni mon mari pour me soutenir, en revanche j'ai mes parents et des frères et soeurs.
Si l'opération se déroule pendant la période scolaire vers la rentrée, mon fils aîné sera au CP et je ne peux pas le faire rater 2 semaines le temps de l'opération. Et mon dernier au ra un an, un age pas facile pour lui faire comprendre ....
Je connais bien les hôpitaux de paris et je sais qu'il y en a un de réputé pour ce genre d'intervention, mais je ne connais pas ce service de Poitiers.
Je ne sais vraiment pas quoi faire.
D'autre part, combien de temps après je pourrais a nouveau m'occuper doucement des mes 3 loulous ? C'est toute une organisation qui me fait un peu flipper. Au bout de combien de temps on peut avoir une vie normale ? Conduire ?
Je suis désolée du pavé, merci a tous ceux qui m'auront lu !
Tous vos témoignages me seront très précieux. Je suis un peu déboussolée.
Je suis nouvelle sur le forum, et j'ai pu lire de nombreux récit proche du mien. Je viens vous exposer un peu mon histoire qui date de quand j'étais bien jeune. Je n'ai marché qu'a 21 mois avec les pieds en dedans, ensuite un peu plus tard, on m'a découvert une scoliose et une cyphose, puis des problèmes cardiaques, myopie, mauvais retour veineux. Verdict, j'ai très probablement le syndrome de Marfan (hyperlaxité). Ma scoliose est l'un des symptômes majeurs qui commence a me poser problème depuis la naissance de mon 4ème enfants (qui est arrivé après une petite fille morte née il y a 3 ans pratiquement).
Après la naissance de mon fils, j'ai commencé a avoir des paresthésies dans tout le bas du corps, des brûlures partant des fesses, passant devant et descendant dans les jambes. Il m'est arrivé de tomber avec mon fils dans les bras a cause de ses paresthésies. Il a 8 mois et je ne peux pas ne pas le porter, donc un peu galère.
On a donc fait IRM, scanner et radio, j'ai pour couronner le tout on m'a découvert un spondilolysthésie qui réduit clairement mon canal rachidien et donc pince mon nerf notamment en position debout.
Les neurochirurgiens que j'ai vu à Poitiers m'ont clairement dit qu'il fallait agir d'ici quelques mois pas plus sinon je risque de devenir incontinente. A mon age, cela ne m'emballe pas des masse
Donc opé du spondylo mais le hic, c'est ma double scoliose, de 35 degré en lombaire et 16 en dorsale. Les neurochirurgiens se sont mis d'accord pour dire qu'ils ne souhaitaient pas trop toucher au spondylo sans opérer ma scoliose en même temps, de peur de déséquilibrer un peu plus mon dos.
De plus j'ai mal au dos depuis la naissance de mon fils jour comme nuit.
L'opération aura surement bcp de bon pour moi et ma vie future. Et ainsi m'occuper au mieux de mes petits bouts, car aujourd'hui, j'ai tellement mal que la moindre contrariété m'agace au plus haut point.
J'habite près de Poitiers depuis 3 ans (depuis la perte de notre petite fille), j'habitais en région parisienne avant. Et j'ai été suivi pour ma scoliose étant ado a paris dans un grand hôpital.
Aujourd'hui, je suis suivi à Poitiers et je dois avoir sous peu la décision ou pas d'une intervention.
Beaucoup de personne me disent de prendre un autre avis notamment en région parisienne ou j'y ai vécu.
Je suis très tiraillée car j'ai mes 3 enfants qui sont encore petits, et ne pas les voir sera pour moi un supplice, si je vais a paris, je ne verrais ni mes enfants, ni mon mari pour me soutenir, en revanche j'ai mes parents et des frères et soeurs.
Si l'opération se déroule pendant la période scolaire vers la rentrée, mon fils aîné sera au CP et je ne peux pas le faire rater 2 semaines le temps de l'opération. Et mon dernier au ra un an, un age pas facile pour lui faire comprendre ....
Je connais bien les hôpitaux de paris et je sais qu'il y en a un de réputé pour ce genre d'intervention, mais je ne connais pas ce service de Poitiers.
Je ne sais vraiment pas quoi faire.
D'autre part, combien de temps après je pourrais a nouveau m'occuper doucement des mes 3 loulous ? C'est toute une organisation qui me fait un peu flipper. Au bout de combien de temps on peut avoir une vie normale ? Conduire ?
Je suis désolée du pavé, merci a tous ceux qui m'auront lu !
Tous vos témoignages me seront très précieux. Je suis un peu déboussolée.
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