Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Boud
#271091
Bonjour à toutes et à tous,

J 'ai 39 ans et j habite en Lorraine. A l âge de 16 ans, après un bilan radiologique demandé par mon médecin traitant, il m a été diagnostiqué une importante scoliose dorso-lombaire étendue de D11 à L4.
Je n 'ai pas été traité par un corset car ma croissance était hélas déjà terminée.
J'ai alors fait 3 séances de Kinésithérapie par semaine pendant de nombreuses années.
Les douleurs n'étaient pas énormes; J'ai terminé mon adolescence et commencé ma vie d adulte sans trop de problèmes. J étais suivie par un médecin de rééducation et de réadaptation, avec bilans radiographiques réguliers.
J'ai passé mon diplôme d infirmière, me suis mariée, et j 'ai eu trois enfants.
Tout cela en l espace d une dizaine d'année, avec des hauts et des bas au niveau de la douleur. Puis la scoliose a évolué et les douleurs sont devenues de plus en plus importantes jusqu'à m empêcher de travailler.
Je suis suivie depuis deux ans dans un centre de rééducation et de réadaption par une équipe pluri disciplinaire formidable. Je porte une corset depuis un et demi pour soulager les douleurs. J'ai du mettre ma vie professionnelle (qui me tient beaucoup à coeur) entre parenthèses depuis 6 mois, ce qui avec les douleurs et la difficulté de s occuper de trois enfants seule ( je suis divorcée maintenant mais heureusement le papa est très présent ), m' a amené à prendre la décision de me faire opérer.
A ce jour ma scoliose est qualifiée de thoracique gauche et lombaire droite avec une courbure supérieure de 33° et inférieure de 43°.Je vais donc subir le18 juin prochain une arthrodèse entre T5 et L5 par un formidable chirurgien (le même que coco68 apparemment ) qui a su me mettre en confiance. C 'est d'ailleurs lui qui m 'a fait découvrir ce site,et depuis je dévore vos témoignages....

Voilà mon histoire, j espère ne pas avoir été trop longue et que vous aurez la gentillesse de me soutenir et de m épauler au cours des prochains mois.....a trés bientot.

BOUD
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Par chris
#271098
Bonsoir Boud et bienvenue sur SP :welcom4

Ta scoliose a évolué au fil des années et maintenant le spécialiste te propose de t'opérer.
C'est très gentil à lui de t'avoir dirigé vers SP, nous allons pouvoir t'accompagner jusqu'au jour J afin de te rassurer.
Si tu as lu l'histoire de Coco68, tu as du être rassurée. :bisous1
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Par Rosy
#271103
bonsoir Boud et bienvenue à toi sur le site. Bien sur que nous allons te soutenir! ta scoliose ne t'a pas laissé longtemps de répit et maintenant l'opération est nécessaire. prends bien le temps de préparer ton absence, cela n'est pas toujours évident avec 3 enfants. ta famille pourra t' elle te donner un coup de main? en tout cas, tu es entre de très bonnes mains autant au centre de rééducation qu'avec le chirurgien. d'ailleurs, un grand merci à lui de t'avoir aiguiller sur notre site. oui, coco68 (que j'ai eu au tél ce jour après son nouveau séjour au centre) et une autre adhérente (qui n'est pas inscrite sur le site) se sont fait opérer au même endroit et sont très contentes du résultat et de la prise en charge quotidienne. d'ailleurs, n'hésite pas à écrire sur l'histoire de coco si tu veux des renseignements. :bisous
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Par Biba
#271110
:welcome Merci à toi pour ton témoignage :1er
J'imagine que c'est difficile de mettre sa vie professionnelle entre parenthèse, mais ton dos a besoin de soins et tu vas être son .. infirmière :content
Il reste un peu plus d'un mois et j'espère que les informations, les récits et les messages de soutien t'aideront à te préparer au mieux à cette chirurgie.
Comment te sens-tu ? As-tu aussi préparé et donc expliqué à tes enfants ce qui t'attend les prochains mois ?
En tous cas n'hésites pas à venir poster !
A bientôt, Bib'bisous :bisous
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Par Boud
#271159
Bonsoir ,

Merci pour vos réponses et vos messages d accueil !!
:bisous
Effectivement j ai lu l histoire de coco68 et cela m a rassuré.
A vrai dire je ne sais pas si j'ai bien préparé mon absence ....qu entendez vous par la? Pouvez vous m aiguiller ?

J ai expliqué certaines choses aux enfants en adaptant mon discours et les informations à leur âge respectif....je distille les infos en douceurs....encore un mois, j espère que ça ira pour eux ! c est mon plus gros soucis.
J ai choisi de me faire opérer à cette période de l année car, comme je ne pourrai pas conduire pendant un moment le problème des transports pour l école est réglé puisque ce sera les vacances. D autres parts ils sont,de toutes façons, gardés une partie des vacances par leurs grands parents en temps normal donc ça ne changera pas leurs habitudes.

Heureusement je suis bien entourée. Mes parents sont très présents, mon ex mari s occupera des enfants quand il le faudra....de ce côté s est organisé !
Aujourd'hui j ai eu la dernière consultation pré opératoire avec le chirurgien, j ai vu l anesthésiste et l infirmière coordinatrice....Tout s est déroulé en douceur. J ai été épaté par l accueil, la gentillesse et l efficacité de toutes êtes personnes que j ai rencontré dans cette hôpital.
Je n ai plus vraiment d appréhension.


Encore merci pour vos conseils ! gros bisous
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Par Rosy
#271166
je vois que tu as été bien mise en confiance lors de tes différents rv. c'est vrai qu'ils sont tous très professionnels et très à l'écoute du patient. ton temps d'absence durera surement un temps vu que tu iras probablement en rééducation après. et pour ton retour, tu ne pourras pas encore assumer toutes les activités comme le ménage, .... bref, l'entretien d'un maison mais aussi porter tes enfants,.... si cela devait être le cas. tes parents seront disponibles ainsi que le père de tes enfants, c'est super. il faut compter plusieurs mois quand même pour avoir une récupération totale et une reprise d'activité complète. :bisous
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Par chris
#271178
Tu sembles bien entourés et tu auras l'aide nécessaire, surtout pour tes enfants, pendant ta convalescence. C'est une très bonne chose.
Ton dernier rdv s'est bien passé et t'a apporté les dernières réponses utiles et rassurantes. Tu seras bien prise en charge, le personnel aux petits soins :bisous1
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Par vermo
#271184
Bonjour Boud et bienvenue sur S&P,

Je te vois dans les préparatifs pour toi et pour ta famillle face à ton intevention de courant juin.

De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

:bisou1
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Par Boud
#271469
bonsoir....

je suis de retour ! petit pb informatique ....
Bon j ai adhéré à l association.....ça c'est fait
mon sac pour l hôpital est presque prêt....ça c est fait....
le moral aussi !!!!

bisous :bisous
Par Nath72
#271476
Bonsoir Boud,, bienvenue dans l'Association et merci de ta participation .

Te voilà bien informée grâce à ce médecin très à l'écoute, son équipe, et les témoignages ont éclairé ton cheminement . Tes démarches sont bien lancées, l'organisation établie, maintenant laisse passer le temps et s'il te reste des questions , n'hésite pas :biz
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Par chris
#271482
Bienvenue Boud au sein de l'association, merci à toi de ta confiance.

Bientôt le grand départ.
Peut etre as tu déja lu la partie ''opération'' du forum où tu pourras trouver plusieurs sujets intéressants pour mieux te préparer :bisous1
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Par Rosy
#271574
déjà le sac de prêt! et le moral y est aussi! SP t'accompagne durant cette période :bisous
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Par Boud
#271585
merci pour votre soutient.

J ai lu pas mal de choses ce soir sur le forum, et cela m a donné pleins de réponse notamment sur les choses a emporter a l hôpital .
Vraiment génial !

J ai une chose qui me préoccupe un peu même si ça peut paraître dérisoire. j ai peur de prendre du poids suite a l'intervention , l hospitalisation et le séjour en centre de rééducation.
Pouvez vous me renseigner sur ce point ?

big bisous
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Par chris
#271591
Tu as raison de te balader sur le forum, tu pourras y trouver plein de renseignements utiles

Concernant la prise de poids, après ça dépend des personnes.
En général entre l'opération et le fait d'être alitée on perd du poids.
Pour ma part, ayant eu de grosses fringales, j'ai un peu pris de poids, mais rien de catastrophique non plus :bisous1
Par Nath72
#271595
Bonjour Boud,
La prise de poids, là encore ,je pense que cela dépend des organismes. La première semaine , on ne peut pas dire que l'alimentation soit si riche pour que l'on prenne du poids. Pour moi, cela a été l'inverse. Ensuite ,en centre de rééducation, après les premiers jours, tu vas bouger, avec la kiné , les exercices , les marches même petites. C'est vrai que j'ai trouvé la nourriture en centre pas très équilibrée, trop grasse, trop salée...à mon goût ( seule la soupe du soir était confectionnée "maison") . Je compensais avec des fruits frais ou secs, des amandes ou noisettes, des compotes, et de la tisane dès le matin.
Il est possible dans certaines centres de demander à consulter la diététicienne, elle peut décider d'adapter les menus selon ton cas. :cafe1 :biz

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