- jeu. janv. 14, 2021 2:59 pm
#318733
Bonjour,
Après plus d'un an d'hésitation, je me lance !
Diagnostiquée à l'âge de 6 ans par le médecin scolaire, j'ai été suivie pendant toute mon enfance pour ma scoliose évolutive. Le suivi a malheureusement été erratique, avec la perte régulière de mon dossier par l'hôpital où j'allais. Ce suivi consistait donc principalement à faire une radio régulièrement (une ou deux fois par an), jusqu'à mes 13 ans où l'on m'a proposé un corset. Un peu tard, car ma croissance était presque terminée.
A partir de ce moment là, j'ai aussi été suivie en kiné.
Aujourd'hui, j'ai 32 ans. La douleur m'accompagne jour et nuit, parfois sourde et profonde, parfois aiguë ; parfois à gauche, parfois à droite ; parfois en haut, parfois en bas. Je me suis habituée aux torticolis, aux "tours de reins pour rien", aux périodes où il me faut quelques secondes pour redresser mon dos, aux nuits agitées.
Je m'efforce de prendre soin de moi, mais ce n'est pas toujours facile. J'ai deux séances de kiné par semaine, auxquelles j'essaie d'ajouter de l'exercice : escalade et danse une fois par semaine, du vélo par périodes. Ce n'est pas assez.
Aujourd'hui, la scoliose semble continuer à évoluer. J'en suis à des angles de Cobb aux alentours de 50%, avec toutefois un assez bon équilibre. Depuis plusieurs années on me parle d'opération, et ça ça m'angoisse.
Je suis allée voir un premier chirurgien (printemps 2019), qui m'a donné l'impression d'être une radio plutôt qu'une personne.
Le deuxième (été 2020) a été un peu plus concluant humainement, mais sans me donner le temps de discuter, de poser des questions. Pour lui, je suis limite : si on attend trop, ce sera trop tard.
Et pourtant les deux fois, la conclusion a été la même : "on fait le point dans un an". Effet Covid ?
Je ne sais pas ce qui me stresse le plus : me faire opérer, avoir des tiges dans le dos, perdre énormément en souplesse alors que j'adore la danse que je pratique ? ou attendre indéfiniment jusqu'à ce que ce soit trop tard ? je me pose évidemment plein de questions sur mon avenir : est-ce que je pourrai continuer la danse ? est-ce que je devrai changer de métier ? est-ce que j'aurai pour toujours des douleurs atroces si je me fais opérer, comme j'ai pu le lire sur quelques témoignages ?
Une autre question se pose également aujourd'hui : avec mon conjoint, nous commençons à envisager l'arrivée d'un petit. Et là, j'angoisse encore plus. La grossesse est quelque chose de très lourd pour le dos (pas mal de femmes n'ayant pas de problème avant en ont pendant ou après), et les enfants en bas âge ont besoin ou envie d'être portés, de sauter dans les bras, etc. (et déjà, mon chat de 4kg se fait lourd). J'ai donc peur que ma scoliose déjà pénible ne se mue en un véritable handicap.
Au-delà des "mais non !" de mon entourage et de mon kiné, je pense que cela me rassurerait d'avoir des retours d'expérience. Avoir un enfant avant / après opération, quel est le mieux ? Est-ce qu'il y a des solutions pour ne pas se ruiner tout en profitant de son petit ? Est-ce que les exosquelettes sont remboursés par la sécu si j'ai un 100% ??
Je vous remercie pour votre attention, et par avance pour vos conseils !
Philex
Après plus d'un an d'hésitation, je me lance !
Diagnostiquée à l'âge de 6 ans par le médecin scolaire, j'ai été suivie pendant toute mon enfance pour ma scoliose évolutive. Le suivi a malheureusement été erratique, avec la perte régulière de mon dossier par l'hôpital où j'allais. Ce suivi consistait donc principalement à faire une radio régulièrement (une ou deux fois par an), jusqu'à mes 13 ans où l'on m'a proposé un corset. Un peu tard, car ma croissance était presque terminée.
A partir de ce moment là, j'ai aussi été suivie en kiné.
Aujourd'hui, j'ai 32 ans. La douleur m'accompagne jour et nuit, parfois sourde et profonde, parfois aiguë ; parfois à gauche, parfois à droite ; parfois en haut, parfois en bas. Je me suis habituée aux torticolis, aux "tours de reins pour rien", aux périodes où il me faut quelques secondes pour redresser mon dos, aux nuits agitées.
Je m'efforce de prendre soin de moi, mais ce n'est pas toujours facile. J'ai deux séances de kiné par semaine, auxquelles j'essaie d'ajouter de l'exercice : escalade et danse une fois par semaine, du vélo par périodes. Ce n'est pas assez.
Aujourd'hui, la scoliose semble continuer à évoluer. J'en suis à des angles de Cobb aux alentours de 50%, avec toutefois un assez bon équilibre. Depuis plusieurs années on me parle d'opération, et ça ça m'angoisse.
Je suis allée voir un premier chirurgien (printemps 2019), qui m'a donné l'impression d'être une radio plutôt qu'une personne.
Le deuxième (été 2020) a été un peu plus concluant humainement, mais sans me donner le temps de discuter, de poser des questions. Pour lui, je suis limite : si on attend trop, ce sera trop tard.
Et pourtant les deux fois, la conclusion a été la même : "on fait le point dans un an". Effet Covid ?
Je ne sais pas ce qui me stresse le plus : me faire opérer, avoir des tiges dans le dos, perdre énormément en souplesse alors que j'adore la danse que je pratique ? ou attendre indéfiniment jusqu'à ce que ce soit trop tard ? je me pose évidemment plein de questions sur mon avenir : est-ce que je pourrai continuer la danse ? est-ce que je devrai changer de métier ? est-ce que j'aurai pour toujours des douleurs atroces si je me fais opérer, comme j'ai pu le lire sur quelques témoignages ?
Une autre question se pose également aujourd'hui : avec mon conjoint, nous commençons à envisager l'arrivée d'un petit. Et là, j'angoisse encore plus. La grossesse est quelque chose de très lourd pour le dos (pas mal de femmes n'ayant pas de problème avant en ont pendant ou après), et les enfants en bas âge ont besoin ou envie d'être portés, de sauter dans les bras, etc. (et déjà, mon chat de 4kg se fait lourd). J'ai donc peur que ma scoliose déjà pénible ne se mue en un véritable handicap.
Au-delà des "mais non !" de mon entourage et de mon kiné, je pense que cela me rassurerait d'avoir des retours d'expérience. Avoir un enfant avant / après opération, quel est le mieux ? Est-ce qu'il y a des solutions pour ne pas se ruiner tout en profitant de son petit ? Est-ce que les exosquelettes sont remboursés par la sécu si j'ai un 100% ??
Je vous remercie pour votre attention, et par avance pour vos conseils !
Philex
Au final, je l'ai eu moins d'un an.
effectivement, le corset n'a pas pu faire effet puisque peu porté. et ta scoliose a continué à s'aggraver avec les années , en te créant des douleurs. l'opération est envisagée, les 2 chirurgiens consultés t'en ont parlé. en te lisant, j'ai l'impression que le contact n'est pas super passé; aussi, je te dirais si c'est le cas, n'hésite pas à consulter un autre chirurgien car il est important que la confiance passe et que le contact puisse se faire positivement. tu fais un métier où tu es beaucoup debout; on sait que la station debout sans bouger est pénible et non conseillée, l'idéal serait de pouvoir marcher un peu. je ne connaissais pas la danse que tu pratiques, moi je vois que ça bouge beaucoup! faudra poser la question au chirurgien car certaines torsions seront probablement difficiles. pour ta dernière question, concernant la venue d'un bébé, là ce n'est que toi qui peut décider et cela en fonction de la date d'opération. 
