[Vallie]

Ma fille de 18 ans est polyhandicapée. Elle a une scoliose > 50% en position allongée. Elle est en corset siège et portait depuis plusieurs années un corset de maintien supplémentaire. Mais son handicap neurologique a été le plus fort et elle doit subir maintement une lourde intervention pour fixer définitivement toutes les vertèbres de son dos. Je suis très inquiète pour elle. En raison de son handicap, l'opération est encore plus délicate. Et si je ne prenais pas ce risque....Merci de me transmettre vos témoignages.

[Fanette]

Bonjour Vallie,
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum, et pour mieux nous connaître, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Difficile, en effet, de prendre ce genre de décision. Prendre le risque ou pas ? Ce type d'opération est bien rodé, actuellement, tu peux lire les différents témoignages des ados ou adultes. Si ce sont les mises en garde des chirurgiens, tu verras qu'elles sont les mêmes pour tout futur opéré. Tu penses que Mathilde, de par son handicap, est peut-être plus fragile sur le plan de la colonne vertébrale ? Peut-être pas.
J'espère que les différents témoignages te rassuront, mais si tu as d'autres questions plus pratiques, ou toute autre, tu sais qu'il ne faut pas hésiter.
J'espère à bientôt Vallie et à Mathilde (j'adore ce prénom !)

[mamynou]

Vallie bonjour et bienvenue sur le site
ta fille est jeune avec 50 degrés elle pourrait rester ainsi mais elle va se déformer de plus en plus et avoir encore plus de handicap dans l'avenir avec cette scoliose. Il y a aussi le côté esthétique je suppose qu'elle même, elle aime à se regarder et se trouvait jolie même polyhandicapée elle a le droit d'être droite. Je ne connais pas le problème de santé de ta fille mais il faut faire pour son bien être présent et futur et suivre les conseils de son médecin.
courage dans votre démarche

[Vallie]

Bonjour Fanette et bonjour Mamynou,
J'ai lu différents témoignages et il m'en reste encore à lire. Je remarque que beaucoup de personnes sont confrontées à la scoliose. Fanette, pour vous répondre, ma principale inquiétude c'est que Mathilde supporte au mieux l'opération, l'anesthésie et les jours critiques ensuite où il faut gérer la douleur et la comprendre seulement en l'observant puisqu'elle ne parle pas. Ce n'est pas que sa colonne soit plus fragile que les autres, Mathilde ne marche pas mais elle bouge un peu les jambes et les bras , elle s'étire et réussi de les contrôler un petit peu . Une intervention de ce type avec des réactions neurologiques faussées par les lésions de son cerveau, j'ai très peur que ce qu'elle arrive à faire ne disparaisse . Pour répondre aussi à Mamynou, Mathilde est très jolie. Elle s'est un peu déformée. Pourtant ce n'est pas trop l'esthétique qui prime, ce qui m'importe compte-tenu des risques, c'est que ses organes internes restent en place et n'occasionnent pas de grandes difficultés plus tard si je ne fais rien et aussi qu'elle ne souffre pas du dos plus tard. Je voudrais m'en convaincre mais ...A bientôt

[Emeraude]

Bonjour Valie bienvenue sur SP , que de graves décisions à prendre de ta part pour l'avenir de ta fille, j'espère que la lectures des histoires sur ce site te documente au mieux et puisse t'aider , ce qui est sur ici tu trouveras de l'écoute de la compréhension n'hésite pas a venir près de nous souhaitant que tu trouve du réconfort

[Vallie]

Bonjour Emeraude,
Merci pour votre message. Ecoute, compréhension et réconfort... j'en ai grand besoin, à bientôt....

[marina]

Bonjour Vallie et bienvenue

je ne sais pas si tu as trouvé parmi toutes les histoires du forum celle d'Elsa, une jeune fille de 15 ans qui a été opérée et est polyhandicapée aussi:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=605
Je n'ai pas eu le temps de relire toute son histoire pour voir s'il y a vraiment des points communs avec celle de ta fille, mais si c'est le cas ça pourrait être utile d'entrer en contact avec sa maman (avec les messages privés vous pouvez aussi échanger vos adresses mails personnelles)

Je comprends tes interrogations, surtout par rapport à la douleur d'une intervention et à la gêne, mais je pense que le personnel soignant est formé pour prendre en charge les personnes comme ta fille qui communiquent différemment, et que même sans les mots ils sauront voir ses besoins et y répondre. Peut-être d'ailleurs peux-tu choisir le lieu où elle sera opérée en tenant compte de ce critère...

j'imagine que si le chirurgien te conseille l'opération, c'est parce qu'il pense que ce sera bien mieux pour la santé de ta fille, en particulier pour éviter la baisse de capacité respiratoire si la scoliose évoluait.

Je ne suis pas opérée donc je ne peux pas t'en dire beaucoup plus sur le sujet, mais en lisant les témoignages des ados on a tout de même l'impression que pour eux la convalescence est rapide et que l'opération se passe bien.

à bientôt et bonne chance à toi et ta fille

[marie]

Je viens de lire ton histoire, et je vois que tu as lu celle d'Elsa.
Je t'envoie par MP mon mail et mon n° de téléphone et mon adresse blog pour que tu puisses constater ce qui a été fait .
On peut en discuter de vive voix.
J'avais aussi très peur pour Elsa, scoliosée à 70 °. Le forum m'a apporté beaucoup de réconfort , même s'il n'y avait pas d'ados polyhandicapés.
à très bientôt

Marie

[eveb402]

Un Ami A Moi Qui Est Atteint De Dystrophye Musculaire Avait une Scoliose a 85 Degrés. Il à Été Opérer L'an Passé Et Il S'en Est Bien Remis!! Il à Simplement Été Plus de 2 Mois à L'hopital Puisqu'il Récupérais moins Vite. L'opération L'a Vraiment Aidé Et Ne La Aucunement Privé Du Peu De Choses Qu'il Pouvait Encore Faire Du à Sa Maladie. Je Ne Sais Pas Si Ca Peut Te Rassurer Mais Certains Médecins Dont Mieux Spécialisés Et Sauront Quoi Faire Avec Ta Fille!

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site. Dès ton accord, nous allons transférer l'histoire de ta fille chez les adultes, car 18 ans .. c'est quand même la majorité :cotent
Avez-vous une date pour son opération ? Je comprends ton angoisse, j'espère que les divers témoignages pourront t'aider à surmonter tes peurs et surtout répondre à tes questions. N'hésites pas si jamais à en poser !
A bientôt, bib'bisous

[yenna]

tout d'abord, courage courage pr la suite
et vous pouvez etre fier de se que vous avez ft ;) ^^