Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par kawthar
#261242
bonjour les amis ! je m'appelle kawtar , j'ai 17 ans et je suis nouvelle sur ce site .
avant de commencer , j'aimerai bien remercier toute l'équipe qui travaille sur ce site ! je suis tellement heureuse de pouvoir trouver un tel site , ou je pourrai m'exprimer en toute liberté et ou je pourrai trouver toutes les réponses des questions qui me hante jour et nuit !
Bon , j'ai découvert ma scoliose a l'âge de 14 ans ! au début ce n'était que des maux de dos , et ma scoliose n'apparaissait pas , c 'est après l'âge de puberté qu'elle s'est déclenchée ! a cet âge c.a.d 14 ans j'y prêtais pas une grande importance , ni moi ni ma mère , si je dis pas qu'on l'a totalement négligée , en vue de quelques problèmes personnels que je vivais moi et ma famille ! après a l'âge de 16 ans , j'ai commencer le traitement , on m'avais conseille d'être opérer des la deuxième consultation c.a.d après avoir fait des radios rachi ( je pense ) et IRM , mais j'ai totalement refuse . alors le professeur ma demande de faire un corset en plus de la kiné et quelques mouvement sur une barre que j'ai fixe chez moi , pour que ce soit quotidien ! et sans vous racontez la souffrance avec un corset , le regard des autres , le temps que je sacrifie pour faire la kiné et tout , bref je veux même pas me rappeler de cette souffrance ! cela a durer 8 mois , après j'ai enlevé le corset et j'ai tout arrêté par ordre du médecin ! il m'a dit que ma scoliose s'est aggravée négativement , elle est maintenant de 50° , et que la chirurgie est la seule solution ! voila on vient de m'annoncer cette mauvaise nouvelle il Ya quelques mois , maintenant j'ai mes 17 ans , et je suis gravement déboussolée , je ne sais plus quoi faire a part prier Dieu et attendre un miracle ! je trouve que je suis foutue . j'ai peur de cette opération , et ma mère refuse en vue de ce qu'il peut y avoir après !
j'ai bcp de questions et j'aimerais bien avoir des réponses de vos parts !

alors supposant que j'ai accepter le fait d'être opérer , quels sont les risques ? qu'elles sont les activités et les mouvements que je vais pas pouvoir les faire après ? comment cette opération pourra changer ma vie positivement et négativement ? comment cette opération va influencé ma vie ? ma vie resterait-elle normale ? comment je vais me sentir après ? et supposant que l'opération n'est pas réussie , et qu'elle a produit d'autres dégâts , que faire dans ce cas ?

j'ai peut être fais un long texte un peu ennuyant ! mais sachez bien que votre réponse est très importante pour moi ! ce sont vos réponses qui vont tout changer en moi ! maintenant ma décision dépendra de vos réponses ! aidez moi svp
merci énormément
Par Margot
#261245
Coucou Kawthar!

Je comprends que tu te sentes perdues avec l'annonce d'une opération surtout que tu as porté un corset, fait des séances de kiné dans le but de soigner ton dos et tu ne t'attendais sûrement pas à cette annonce.
Les risques de l'opération, les mouvements ect... tout ça c'est à ton médecin/chirurgien que tu dois le demander. Je pense qu'il sera quand même plus apte que nous à te répondre et puis surtout c'est aussi son rôle de te renseigner sur ce genre de questions légitimes que tu te poses.

Tu crains aussi pour ton avenir une fois opérée (SI tu choisis l'opération) mais sache que tu peux très bien vivre avec un dos opéré. Bien sur en fonction de l'arthrodèse tu ne pourras pas devenir cascadeuse, il y a aura peut-être des activités que tu ne pourras plus pratiquer ou du moins autrement mais tu pourras continuer tes études dans le domaine qui te plait, trouver et exercer un métier qui te correspond, trouver l'amour, fonder une famille. Toutes ces choses nous sont possibles et heureusement!
On ne peut pas te dire: ça tu pourras le faire et ça non. Chaque corps réagit différemment. Je comprends que tu veuilles des réponses et c'est pourquoi je t'encourage à consulter ton médecin pour lui poser toutes ces questions, en parallèle des témoignages que tu pourras lire sur S&P et réponses, infos que tu trouveras.

D'ailleurs sur le site il y a un topic avec toutes les questions à poser au chirurgien, tu peux toutes les noter pour en savoir le plus possible!

Bon courage :amis :bisou1
Par Margot
#261246
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316

Voilà le lien avec toutes les questions à poser au chirurgien, c'est dans la rubrique 'L'opération".
Tu peux aller y faire un tour, tu verras qu'il y a beaucoup de sujets qui peuvent déjà te renseigner sur le déroulement de l'opération et autres. C'est vraiment complet donc n'hésite pas à lire les sujets dans cette rubrique là, tu y trouveras forcément des infos

:biz
Par kawthar
#261247
merci bcp margot ! je vais surement visiter ce lien
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Par chris
#261259
Bonjour Kawthar et bienvenuer sur SP

Tu as peur de l'opération et tu te poses des questions, c'est normal. Tout ce qu'on ne connait pas intrigue.
C'est vrai que c'est une chirurgie lourde mais les techniques sont bien maitrisées et tout est bien controlé.
Je t'invite à lire les différentes histoires d'adolescents opérés afin de te rassurer.

Quant tu auras lu ce message nous déplacerons ton histoire chez les adolescents, cette partie ci étant réservée aux adolescents déja opérés. C'est ainsi plus facile de s'y retrouver quand on recherche des témoignages.

:bisous1
Par kawthar
#261514
Oui merci Bcp :)
Par midou76
#261518
Bonjour kawthar. :bienvenue9 sur S&P.

Rassure toi nous avons tous connu les craintes de l'OP mais en lisant l'histoire d'ados et d'adultes opérés cela va te rassurer, du moins je l'espère.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :bisou1 .
Par kawthar
#261532
merci beaucoup c'est tres gentil ! j'ai lu presque la plupart des histoires ! disons que je suis satisfaite de 80% !
Déjà au debut , je n'etais pas satisfaite du tout !
Par Elodieelodieelo
#261552
Bonjour kawthar !

Je ne sais pas si tu as lu mon histoire, mais je me suis faite opérée le 16 mai 2013. Mon opération s'est super bien passée ! Elle a duré 3 heures je crois, j ai du passer 2 ou 3h en salle de réveil , je ne me suis pas réveillée tout de suite, et vers 17h, quand je suis arrivée dans ma chambre en soins intensifs, j'ai moi même envoyé des sms à des proches pour les rassurer, je lisais, j ecoutais de la musique, alors certes je ne pouvais pas bouger le dos, mais pour mes jambes et mes bras il n y avait aucun problème ! Vers 22h (tjrs le 16 mai) une infirmière est venue et elle m'a demandé de me tourner sur le côté, alors évidemment elle m'a aidé mais j ai quand même réussi alors que ça ne faisait que 10h que l'opération était terminée.
A partir de samedi j ai pu relevé complètement le lit, j'étais donc presque assise, alors ça tirait un peu, mais à J+2 c est quand même super ! Je n'avais pas très mal et je n'avais pas la pompe à morphine, on me l'a proposé mais j'ai refusé, je trouvais que ce n'était pas la peine, alors crois moi, avec la pompe tu n'auras aucune douleur !
Mercredi je me suis levée pour la première fois (on devait me lever lundi mais il y a eu des problèmes...) et samedi je suis rentrée chez moi pour le week end ! A J+9 !
Je t'invite à venir lire mon histoire, je pense qu elle t'envouragera !
N'hésite pas non plus à m'envoyer des messages privés, je me ferai une joie de répondre à tes questions ;)
Aujourd'hui je n'ai quasiment plus mal, je peux faire tous les gestes que je veux pratiquemment mais je n'ai le droit que de faire de la natation comme sport, par précaution.
Par kawthar
#261968
Merci bcp pour ta réponse ! je vais tout de suite lire ton histoire ! et je te répondrai après ! merci encore une fois :)
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Par Rose971
#263389
Bonsoir kawthar,

Je viens de lire ton histoire et je t'encourage vivement à appréhender l'opération de manière positive. Tu peux aller lire mon histoire dans adultes opérés. Tout comme toi j'ai eu beaucoup d'appréhensions de peur et d'angoisses avant mon opération.

Un an après malgré beaucoup de haut et de bas je ne regrette pas du tout. J'ai pris davantage confiance en moi et je souffre beaucoup moins.

En tout cas si tu as des question n'hésites pas si je peux t'aider c'est avec plaisir que je te répondrai .

:bisou1

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