Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par GythaOgg
#153403
Bonjour à tous et toutes,

Peut-être plus « toutes » que tous, d'ailleurs, la scoliose serait-elle majoritairement une maladie de filles ?

Ma scoliose a été détectée quand j'avais 5 ans, mais elle existait probablement in utero. C'est une scoliose double qui est allée en s'aggravant au fil des années. Je ne me souviens plus quel degré de courbure j'ai atteint, mais j'ai frôlé l'opération. C'est une scoliose à double courbure, avec gibbosité, bref, une vraie belle scoliose dans les règles de l'art.
À l'époque j'étais suivie à Lyon, puis à Clermont-Fd. À Lyon, on envisageait de me mettre un corset en plâtre, ou, à défaut, de m'opérer. J'en ai fait des cauchemars...
Le spécialiste clermontois a proposé une solution moins barbare : un corset Milwaukee que j'ai sagement porté de 14 à 16 ans. Ce n'était pas une partie de plaisir, mais comparé à un plâtre...
Pendant toute mon enfance et mon adolescence, j'ai fait de la kiné, beaucoup de kiné, au point de haïr tout ce qui ressemblait de près ou de loin à de la gym. Je n'avais pas mal, ma scoliose n'était d'ailleurs pas très visible « de l'extérieur » malgré sa gravité. Au collège et au lycée, je n'avais qu'une poignée de copains copines qui n'auraient jamais fait de remarque idiote sur mon corset, et ce que pouvaient penser les autres, je m'en fichais royalement.
Les adultes étaient bien pires (pas mes parents, heureusement), je parle de ceux qui me plaignaient : « et ben, ma pauvre, t'as bien du courage, moi je pourrais jamais supporter un truc pareil... » (réponse in petto : eh, Duc.n, tu crois que moi je peux supporter un corset, tu crois que j'ai le choix ?... )

Mais évidemment, quand on est ado, on est rarement bien dans sa peau, et avec un corset pas du tout discret comme le Milwaukee, c'était le pompon...

Pendant toute mon enfance et mon adolescence, personne ne m'a jamais montré comment ménager mon dos dans les gestes de la vie quotidienne, heureusement qu'actuellement, j'ai appris tout ça avec un kiné et un prof de gym tous deux excellents.
Pendant mon enfance, on m'a interdit de monter à cheval, alors que c'était mon rêve depuis ma plus tendre enfance.

Aujourd'hui, on sait que c'était idiot, mais à l'époque c'était comme ça. J'ai fait de l'équitation plus tard, et j'ai repris depuis peu. J'aime aussi beaucoup le jardinage, mais heureusement que j'ai appris à ne pas me faire (trop) mal en travaillant.
J'ai 45 ans, et depuis quelques années, ma scoliose semble s'être aggravée et me fait mal de plus en plus souvent et même presque tout le temps. J'ai surtout mal aux vertèbres dorsales, car c'est là que la courbure est la pire.
Je pense que mes disques sont usés et que je commence à être percluse d'arthrose. J'ai même un problème de plus en plus pénible avec mon bras gauche que je peux à peine monter et que je ne peux plus passer derrière mon buste (pas pratique pour se gratter le dos...).

Je ne sais pas trop quoi faire, quelles solutions pourraient faire que j'aille mieux, sachant qu'il est hors de question que je me gave d'anti-inflammatoires. C'est d'autant plus difficile à régler que je suis en pleine campagne et qu'au plus près, les spécialistes sont à Poitiers ou à Bordeaux !

Enfin voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue.
Par elize
#153421
bonjour et bienvenue parmis nous ,merci pour ton histoire ,mais surtout ,je pense que tu l'as compris ,il est temps de franchir le pas ...et d'aller faire un pti bilan dos . commence deja par voire avec ton dr traitant afin de commencer un debut de bilan radio et tres certainement apres avis d'un specialiste scoliose adulte. parfois il faut traverser le pays . :chance
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Par cigale
#153423
J'ai vécu un peu le meme parcours, kiné, Milwaukee, ras le bol, refus total de la maladie...jusqu'au jour ou la douleur devient la plus forte....
J'ai consulté sur Bordeaux CHU et en clinique à Toulouse. J'ai eu 2 avis opposés!!! Ce qui ne facillite pas la décision. Pour moi les anti inflammatoires sont devenus quotidiens depuis l'age de 40 ans (je vais en avoir 50) et plus le temps passe, plus j'ai envie de devenir "normale" , ne plus souffrir, ne plus avoir honte, etre mieux dans ma téte et dans ma peu.
Je n'ai pas été convaincue par ma visite à Toulouse. Une des "pointures" en orthopédie du rachis serait à Bordeaux,. Je pense y revenir, aprés un refus d'opération il y a 4 ans, car elle a évoluée aussi au niveau des lombaires, plus arthrose, comme toi...
Consulte, cela n'engage à rien, mais permet d'évoluer dans ses pensés, meme si cela prend des années!
Peut etre nous retrouverons nous au service du prof V. mais, ils n e sont pas fanatiques du bistouri, ils n'interviennent qu'en cas d'extrème nécessité ou de risques pour les patients.. et paradoxalement c'est en eux que j'aurais le plus confiance, meme s'il me renvoient dans mes pénattes, avec une scoliose (60-70 degrés). Courage et tiens nous au courant de tes démarches,Amical ement.Cigale :bisous
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Par Rosy
#153427
bonsoir gythaogg et bienvenue à toi sur le site. nous sommes nombreuses je pense à nous reconnaitre dans ton histoire. mais pour toi aujourd'hui, comme le disent élize et cigale, il est temps de refaire un bilan chez un spécialiste. pas facile de refaire le pas mais tes douelurs sont bien réelles et il faut vérifier l'état de ta colonne. les ains ne sont peut-être pas toujours nécessaires, mais l'avis du spé l'est , lui. je pense que tu auras d'autres avis qui t'aideront à prendre une décision,....même s'il faut bouger un peu pour consulter. :bisous
Par coco30
#153470
Bonjour Pascale & :welcome bienvenue parmi nous,

Comme le disent les copines, il n'y a qu'un bilan radio & un rdv avec un ortho. qui pourront permettre connaitre la cause exacte à tes douleurs et les solutions qui peuvent être envisagées.
Voici le lien dont te parlait Féfé, ou tu peux lancer un appel de recherche de coordonnées de spé. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 386#152386.
Tu pourras recevoir des réponses par Message Personnel.
Je me permets de te laisser aussi un lien sur lequel tu pourras trouver des infos sur l'assos. & ses actions ci-dessous si ça t'intéresses.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Tiens nous au courant ... en attendant j'espère que tu ne souffres pas trop :grosminet Avec tout mon soutien :bisous1
Par GythaOgg
#153483
Merci à toutes de votre gentillesse et de votre compréhension. Bon, et bien je crois que je vais lancer un appel comme cela m'a été conseillé.

Quoique n'ayant pas de scoliose, mon homme a les vertèbres dans un état catastrophique (il est obligé de prendre tous les jours de l'.......... c.....), quitte à se déplacer loin, savez-vous si lui aussi pourrait être conseillé par un spécialiste des scolioses ?

Merci encore pour vos conseils.

• Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms de médicaments ! L'équipe des modérateurs.
Par coco30
#153487
Et bien je pense que oui, l'orthopédiste est le spécialiste de la scoliose mais il est aussi spé. pour les traumatologies du rachis. A mon avis, il n'y a aucun soucis !
Par coriandre
#153488
Bonjour Pascale,
Bienvenue parmi nous, tu verras, ce site est une mine d'or. Je joins ma voix au choeur des copines: une consultation avec un orthopédiste spécialiste des scolioses donne une conscience nette de la situation, à partir de laquelle on peut réfléchir aux différentes options de traitement. Ça vaut largement le déplacement.
:-)
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Par marietout
#153496
Bonjour Pascale,
Bienvenue sur le site de l'association "scoliose et partage".
Je lis que tu as des problèmes pour atteindre ton dos, en haut de ton écran il y a une étiquette "scolio'astuces", tu trouveras de précieuses informations pour te ménager.
Pour ton mari, tout dépend de la spécialisation du médecin que tu vas rencontrer pour toi, je pense qu'il peut effectivement donner son avis mais je verrais son cas plus côté rhumatologie, tu peux toujours demander lors de la prise de ton rendez-vous. :bisous1
A bientôt, donnes-nous des nouvelles!!! :chance
Par GythaOgg
#153568
Bonsoir,

Tout d'abord, merci à tous/toutes de vos encouragements et conseils.
Je sais maintenant qu'il y a au moins un bon spécialiste à Poitiers et à Bordeaux, donc je n'ai plus qu'à faire mon choix. Lundi, je commence un nouveau boulot (rien de bien captivant, à aucun point de vue, mais bon, faute de grives...), donc je ne vais pas m'absenter tout de suite, mais c'est sûr que je le ferai car je ne veux pas laisser la situation se dégrader trop.
Par coco30
#153586
Je suis de tout coeur avec toi pour ce nouveau job que tu démarres lundi. :chance :bisous
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Par Biba
#154393
:hello
J'espère que ce nouveau job est intéressant :chance
As-tu pu prendre un rendez-vous auprès d'un spécialiste ?
Les douleurs à ton bras peuvent venir de ta posture, si ta scoliose s'est aggravée (ce qui n'est pas sûre non plus, c'est pourquoi il est important d'aller consulter), alors je ne peux que t'encourager à refaire un bilan complet !
Du coup, faudra effectivement prendre ton mari :cotent
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par GythaOgg
#155981
Bonjour à tous/toutes,

Désolée de n'avoir pas répondu plus tôt.
Malheureusement, ce nouveau boulot n'est guère intéressant, et de plus payé avec un lance-pierres... À vrai dire, je ne suis pas très sûre de rester. Je pense que je vais aller en consultation à Poitiers, car Poitiers est quand même moins loin d'ici que Bordeaux, mais il faut d'abord que je voie mon médecin généraliste :je suppose qu'elle me prescrira une série de radios.

Mon mari, lui, va avoir un scanner du dos lundi, mais je pense que ses problèmes de dos relèvent plus de la rhumatologie que de l'orthopédie.

Merci de vos encouragements très sympas et des adresses qui m'ont été données. :bisous
Par coco30
#156183
Ton mari a peut-être déjà eu les résultats du Scan. ?
Tiens nous au courant quand tu auras vu ton généraliste ...
Amicalement :bisous1

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