[puppyk]

Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum inscrite depuis longtemps mais je ne suis jamais intervenue, je lis vos messages et vos histoires. Je me décide enfin à vous mettre la mienne, J'ai 37 ans, je suis née avec une dysplasie congénitale de la hanche gauche non diagnostiquée à la naissance, et mal suivi après... au jour d'aujourd'hui j'ai subi 10 opérations, divers ostéothomie, allongement du fémur avec fixateur externe (l'horreur!!!!), prothèse de hanche en 2002, chute en 2008 avec descellement donc reprothèse cette fois elle arrive presque au genoux!!!! donc je vous laisse imaginer l'état de mon dos.. surtout que personne n'a suivi mon dos malgré mon suivi pour ma hanche dès l'age de 13 mois, personne n'a rien vu, ni à l'école, ni médecin traitant, ni mes parents..... c moi à l'age de 14 ans j'étais dans un centre de rééducation pour me remettre de cette foutue opération d'allongement du fémur quand je me suis plainte du dos, on m'a dit que c'était de la comédie quand enfin on me fait une radio et là grave double scoliose, 30 et 60°. Aujourd'hui j'ai une double grave scoliose (70 en haut et 85 en bas, un magnifique S) pour les degrés le chirurgien ne mesure meme plus donc je pense que ça a encore empiré. J'ai fait une visite il y a une quinzaine de jours chez mon chirurgien la prothèse va bien mais le reste.... Je souffre mais quand je vois mes radios je me demande comment je fais pour faire tout ce que je fais encore aujourd'hui. Rien que l'idée de l'opération me fait vomir.... pourtant j'en ai subi des lourdes mais celles là est mon pire cauchemar... alors je recule et je n'arrive pas à me faire à l'idée d'y aller... Je suis maman d'un petit garçon de 4 ans et je vis seule (2009 = séparation, vente de ma maison, déménagement....) donc autant vous dire que ce n'est pas facile tous les jours, mais bon je gère, pour les douleurs j'ai des moments de répis (ce qui est un miracle quand je vois mes radios) meme le chirurgien n'en revient pas ... Voilà j'essais de trouver des personnes avec des courbures comme moi, qui ont ou pas subi l'opération, pour voir leur quotidien, l'avenir me terrorise, l'opération me terrorise.. Un grand merci pour votre site car je me croyais seule, si seule..... Merci d'avance de m'avoir lu à bientot Karine



Merci de bien vouloir laisser l'écriture en rouge à la seule disposition des modérateurs du site. L'équipe des modérateurs

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site. Merci d'avoir pris le temps d'écrire ton histoire, ton parcours est bien douloureux et je conçois parfaitement que tu soies paniquée à l'idée de subir une nouvelle intervention chirurgicale.
Ce qui est terrible, c'est de constater qu'aucun suivi n'a été fait au niveau de ton dos ..
Avec les degrés que tu as, il sera difficile de ne pas envisager une intervention. Es-tu maintenant suivie par un ortho-chir spécialiste des scolioses ? Si oui, as-tu un bon contact avec lui ? Est-ce qu'il t'a expliqué en quoi consistait l'opération ?
J'espère que nous réussirons à t'accompagner et t'aider dans la démarche, afin que tu puisses te préparer à l'opération.
Courage à toi et félicitations pour ton petit bout, qui doit certainement, même si l'élever seule doit être difficile, te donner des énergies pour avancer.
Bib'bisous

[puppyk]

Bonjour Biba merci de ton accueil et de m'avoir répondu. Pour mon suivi c celui qui m'a opéré de ma hanche et franchement j'ai pas un bon filing avec lui, il est très froid et ne respecte pas le côté psychologique (encore un...) de toute façon si j'envisage l'opération pour moi ça ne sera pas lui qui la fera. Je cherche donc des contacts on m'a dit qu'il y avait un très bon chirurgien spécialiste à Lyon, Paris, Bordeaux, peu importe où, et j'irai en consulter plusieurs, donc merci d'avance si vous avez des noms...
Pour le suivi de mon dos, oui c une catastrophe et j'en souffre psychologiquement aujourd'hui car une si grave scoliose passer inaperçue!!!!!!!!! mais bon c comme ça.
Pour mon fils en effet il me donne toute l'énergie du monde, je m'occupe aussi d'animaux c ma grande passion ça aussi ça m'aide au quotidien ce sont mes bouffées d'aires pures. merci ça fait du bien de pouvoir parler et de se sentir comprises.

[Rosy]

bonjour karine et bienvenue à toi sur le site. j'imagine après tout ce que tu as vécu, qu'une nouvelle opération te terrorise. mais avec les degrés que tu as, les douleurs, il va être difficile de rester ainsi, et ceci afin que tu ais un meilleur avenir et que tu puisses profiter à fond de ton p'tit homme. tu sais, je crois qu'il faut peut-être encore laisser un peu de temps, lire les témoignages sur le site des opérés. cela j'espère t'amèneras du courage pour la suite. en attendant, tu peux bien sur revoir un spécialiste afin de faire le point. en tout cas, ici nous t'assurons de notre soutien, alors n'hésite pas

[Biba]

Il est en effet important de pouvoir instaurer un bon rapport de confiance et de "feeling" avec le chirurgien. Maintenant peut-être aussi qu'avec le nombre d'opérations subies pour ta hanche, tout ceci reste pour toi de mauvais souvenirs y compris le chirurgien (ce qui est bien compréhensible !)
J'ai vu que tu as lancé un appel dans la partie réservée à cet effet. N'hésites pas à relancer si tu n'as pas de réponse.
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

PS : à toutes fins utiles, je me permets de te mettre un lien pour te présenter notre association :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[puppyk]

merci beaucoup pour vos réponses, en effet Biba j'ai un très mauvais souvenir "d'un chirurgien" c pas celui actuel, l'autre je l'ai plus revu depuis mes 15 ans à cause de lui j'ai fait 10 ans de crises de spasmophilies... bref.... j'en avais un bien sur Poitiers et accessible qui malheureusement est parti en retraite, le nouveau est très froid il a certe fait du très bon boulot sur ma nouvelle prothèse car elle est sur mesure et deux fois plus grande que la normale, mais de toute façon reste une peur, une appréhension, et une horreur des blocs.... donc ça m'aide pas pour l'avenir..... en tout cas merci pour vos encouragements et j'espère en effet avoir des noms des "meilleurs" chirurgiens qu'on puisse trouvé, j'ai pas encore eu de réponse mais merci de ton conseil je redemanderai

[chris]

Bonjour Puppyk
Je pense que tu devrais plutot chercher un orthopédiste spécialiste des scolioses, le tien semble faire plusieurs branches de l'orthopédie, pour la scoliose afin d'être bien compris et bien pris en charge le mieux est d'en voir un qui soit bien spécialisé en scoliose

[puppyk]

oui merci, je pense m'orienter vers le centre M à Lyon merci encore à celles qui m'ont répondu ca va me permettre d'avancer

[chris]

Le choix est très bon, par contre ne tarde pas trop à prendre rdv, les délais sont très longs

[chris]

Bonjour Puppik
As tu pris un rdv vers un spécialiste ?

[coco30]

Bonsoir Karine,

Je prends enfin de temps de venir lire ton histoire et découvre ton parcours de multi-opérée suite à ta dysplasie de hanche et ta reprise de prothèse de hanche actuelle plus longue qu'à l'habituelle puisque ta prise de greffe est au niveau du dessus du genou .
C'est vrai qu'il est dommage que ta scoliose n'est pu être prise en charge plus tôt car je t'avoue qu'elle est bien importante aujourd'hui et semble ne pas être stable et continue son évolution.

Je comprends que l'idée de l'opération puisse être pour toi inimaginable, inenvisageable, c'était mon cas il y a 4/5 ans (et depuis les choses ont bien changé) ... d'autant plus qu'avec toutes les op. lourdes que tu as subit pour ta hanche, je comprends que ça puisse t'être d'autant plus difficile d'en envisager une autre !

Mais ta démarche sur le forum de nous faire part de ton histoire, de rechercher des coordonnées de spé. du rachis, est un début de reflexion et d'action par rapport à ta scoliose même si dans l'immédiat la mise en place d'un suivi et de Rdvs ne t'engage en rien à accepter une opération si tu n'es pas d'accord ; l'idée commence à murir dans ton esprit ...
N'hésites pas à parcourir les différents topics du forum, ça t'aidera à te faire une opinion, une idée et si tu as des questions par rapport à l'op. n'hésites-pas ! Perso. au final, c'est une décision que j'ai muri et repoussé durant + de 3 ans.
Rassures-toi, ton inquiétude est légitime, la réflexion et le temps t'aideront dans ta prise de décision au final.

Comme le dis Chris, les délais d'attente pour les rdvs sont longs (souvent plusieurs mois ...). Si tu le veux bien, tiens-nous au courant quand tu auras un ou plusieurs Rdvs ...

Au plaisir d'avoir de tes nouvelles et avec tout mon soutien

[Rosy]

comment vas-tu puppyk? cela fait longtemps que l'on a eu de nouvelles de ta part. où en es-tu de tes rv? as-tu vu le médecin aux M? as-tu avancé dans tes démarches? je serais heureuse de te relire.