[Emilie41]

Bonjour à tous,
Je m'appelle Emilie et j'ai 13 ans aujourd'hui.
Je sais depuis septembre 2009 que je suis atteinte d'une scoliose en S. Elle était de 22 et 27° et j'ai porté un corset nocturne pendant un an. En Novembre dernier, lors de ma visite chez le médecin à C............., il nous a annoncé à mes parents et moi qu'elle avait beaucoup évolué pour passer à 42 et 50° et qu'il fallait m'opérer assez rapidement.
J'ai rendez-vous le 1er février pour les examens pré-opératoires et je dois être opérée le 25 mars.
J'ai peur d'avoir très mal et surtout de ne plus pouvoir danser après avoir été opérée car je pratique la danse modern'jazz.

Si vous pouvez me dire comment s'est passé votre opération et si vous pouvez maintenant pratiquer le sport ou la danse comme avant, ça me réconforterait.

Merci et biz à tous

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

bonjour émilie et bienvenue à toi et à ta maman sur le site. permets moi déjà de te souhaiter un 0 en ce jour. ton corset n'a pas empêché l'évolution de ta scoliose et te voilà devant l'opération. c'est sur qu'avec les degrés actuels, il n'y a malheureusement pas d'autre solution. tu pourras lire les différents témoignages d'ados opérés en espérant que cela répondra à certaines de tes questions. pour la douleur, elle est en général très bien gérée grâce à la morphine, les premiers jours. Mais tu verras, après le lever au bout de 2-3 jours, l'évolution ira vite en s'améliorant. pour la pratique la danse modern'jazz, je ne saurais te dire. en fait, tout dépend aussi du nombre de vertèbres qui seront bloquées. le sais-tu? tu peux demander tout cela à ton chirurgien. n'hésite pas à nous poser des questions ou à écrire sur les différentes histoires si tu veux demander conseil. nous ferons le maximum pour te répondre et t'apporter notre soutien et du courage pour les mois à venir.

[sclo37]

bonjour Emilie je suis la maman d'Emma qui est atteinte d'une scoliose mais pour l'instant traité que par un corset, nous voyons un kiné qui m'a dit suivre des jeunes filles opérées de la scoliose...... qui font de la danse ( danse de salon) alors courage n'hesite pas a poser toute tes questions a l'équipe soignante et à ton chirurgien nous te souhaitons beaucoup de courage

[Emilie41]

Bonjour à tous,
Je vais à l'hopital à Tours mardi pour les examens pré-opératoires. Maman a commencé à faire la liste des questions que nous devons poser. J'espère que tout se passera bien car j'ai un peu peur mais bon il faut y aller.
Je vous dirais après
A +

[Rosy]

courage à toi émilie, ça va aller. bientôt tu seras débarrassé de tout cela. regarde sur ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 il y a une liste de questions que ta maman peut copier ou imprimer à poser au chirurgien pour ne rien oublier. à toi, on pensera bien à toi

[Khat]

Courage Emilie

[Emilie41]

Bonjour à tous,
Comme je l'avais promis, je vous donne quelques nouvelles de ma visite d'hier à Tours.
J'avais un peu peur mais en fait tout s'est bien passé. Les examens ne font pas mals du tout et les médecins expliquent bien comment l'opération va se passé ce qui rassure.
Je sais qu'il est envisagé de souder les vertebres T9 à T12 et T12 à L3, 4 ou 5. Les médecins décideront dans 2 semaines en regardant le résultats des examens que j'ai fait hier. Mes parents recevront un courrier.
Par contre, je dois aller donner 4 fois de suite mon sang pour que les médecins puissent me le remettre pendant l'opération car je vais beaucoup saigné. L'anesthésiste a dit qu'il était content car j'avais des veines bien visibles et que ce serait donc facile pour lui.
J'ai pris aussi la décision (avec ma mêre biensur) de participer à une étude pour lutter contre la douleur après l'opération avec une nouvelle technique. L'anesthésiste nous a dit que ça marchait bien mais que de toute faàon j'aurai quand même une pompe à morphine au cas ou.
Voila les dernières nouvelles. Aujourd'hui, je ne suis pas au collège car il y a du verglas partout et pas de bus pour y aller.
Bises à tous

[Rosy]

super, cette consultation t'a semble t'il bien rassurée. tu sais maintenant ce qui t'attend. eh oui, en général on saigne pas mal et c'est super si tu peux recevoir ton sang. par contre, je serais intéressée de savoir quelle est cette étude contre la douleur, en quoi elle consiste. tu nous raconteras ça après coup.

[Emilie41]

Bonjour à tous
Je suis Laurence, la maman d'Emilie.
Pour répondre à votre question concernant l'étude de lutte contre la douleur post opératoire, l'anesthésiste nous a expliqué qu'en injectant des antalgiques directement au niveau de l'intervention par catéter (ne suis pas sure de l'orthographe), le recours à la morphine est moins important. Il nous a dit que comme dans tous domaines, lorsqu'on affirme quelque chose il faut le prouver pour que ce soit reconnu et donc pour cela il faut mettre en place un protocole de test expérimental mais qu'en aucun cas nous étions obligés de l'accepter.
Cependanr, nous avons décidé de participer à cette étude mais ne ferons pas forcément partis des cas retenus car le choix se fait par tirage au sort.
Emilie aura dans tous les cas le dispositif dans son dos mais pour que l'étude soit fiable, nous ne saurons pas si elle reçoit les antalgiques ou non. Ensuite, ils comparent la quantité de morphine utilisée afin de garder une situation "confortable" (sans douleur). Peut être saurons nous ensuite si elle a fait partie de l'étude ou non je n'ai pas pensé à poser la question.
J'espère avoir répondu à votre question
Merci pour le soutien et les réponses aux questions que tous parents et enfants peuvent se poser lorsque le médecin vous annonce qu'il faut opérer.
Bien à vous

[Khat]

Une étude en aveugle :) c'est vraiment cool d'y participer (en espérant qu'Emilie soit prise) car c'est grâce à ce type d'études que les traitements s'améliorent.
Surtout pour ce qui concerne la prise en charge de la douleur car l'ambiance actuelle est plutôt à la suppression de tous ces éléments dits "de confort".

Bravo pour votre implication

[Mayouw92]

Je viens de lire l'histoire d'Emilie alors bon courage pour l'opération
...
ça doit pas etre facile d'entendre que l'opération est prévue bientôt.

[vermo]

Bonjour Emilie41 et sois la bienvenue sur S&P.

"Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793


A bientôt !"

[Emilie41]

Bonjour à tous,
Nous avons eu hier le résultat du conseil médical qui décidait dde ce que le chirurgien me faisait.
Les médecins ont décidé de souder les vertébres T9 à T12 et T12 à L2 ou L3 'on saura après une radio juste avant l'opération).
Ce qui me laissera au moins 3 disques libres. Je suis contente car je garde la mobilité du bassin et pourrai ainsi continuer à danser et skier plus facilement.
Je continue à aller tous les lundis à Tours donner mon sang. Ca ne fait pas mal mais je suis très fatiguée après.
Voilà les nouvelles. Elles sont plutôt bonnes et je voulais les partager avec vous.
Bises à tous

[chris]

Bonsoir Emilie

Effectivement tu as de l'autonomie conservée au niveau des lombaires et ainsi tu garderas de la souplesse

[pop]

Bonsoir Emilie,
Ma fille Sarah, qui a ton âge vient de se faire opérer, si tu veux discuter avec elle, entre filles ... !

@ bientôt de tes nouvelles !