Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Jacquie17
#138018
Bonjour à tous,

Me voici parmi vous,j'attends beaucoup de ce forum qui me semble trés convivial.Parler avec des personnes est pour moi une bonne thérapie pour le moral. Amicalement.Jacqueline
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Par chris
#138020
Bonjour Jackie et bienvenue sur SP welcome

Heureuse de retrouver ici parmis nous.
Si tu le désires tu peux nous raconter ton parcours de scoliose et nous poser des questions, nous sommes la pour t'aider et te soutenir :bisous1
Par Jacquie17
#138023
c'est fait,j'ai décrit mon parcours.Bisous
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Par Webmaster
#138024
Jacquie17




Inscrit le: 15 Mar 2009
Localisation: 17
Posté le: Dim Mar 15, 2009 5:03 pm

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J'ai encore beaucoup à lire sur ce forum,pour ma part je suis née avec une luxation congénitale,opération à l'age de 8 et 10 ans(butée des fémurs)une hémorragie lors de la seconde opération m'a énormément affaiblie et m'a déclanché une scoliose,à 12 ans,je suis rentrée dans un centre hélio marin sur la côte basque où j'ai séjourné plus de deux ans,période trés dure puiqu'allongée 24 H/24.De 70°,j'étais descendue à 35°;ce qui était bien,mais en pleine puberté je suis,sortie sans corset,et quelques aprés,j'étais revenue à la case départ.Ma maman refusait l'opération,car fille unique elle avait peur de me perdre.J'ai vecu ma jeunesse normalement,ma gibosité ne me gênant pas,sachant la camoufler.Je me suis mariée et à 20 ans,j'étais maman.
1992 prothéses de hanches bilatérales avec complication.Ma volonté m'a aidé à en sortir,j'ai repris mon travail"agent général d'assurances et négociatrice en immobilier.Puis en 1997 sciatique paralysante,j'étais opérée en urgence(colorado)j'avais à l'époque 110°.Trés peu d'amélioration vu mon age,j'avais 45ans.Depuis je souffre en permanence malgre la morphine.
Il y a deux ans,j'ai eu une reprise de prothése,et là catastrophe,je viens d'apprendre que je suis atteinte de chondrocalcinose,les souffrances sont terribles.Je perds le moral,et je ne saurai qu'une chose conseiller aux jeunes personnes de se faire opérer,dés que les degrés évoluent.Je suis en invalidité depuis I997,les journées sont trés longues.Aidez moi à retrouver mon courage,car malheureusement mon entourage,ne comprend pas.J'ai 57 ans,un esprit jeune,j'avais beaucoup de projets mais tout s'écroule.Merci de votre soutien.Jacqueline

P.S parmi vous est ce qu'il y a quelqu'un qui connait ce centre Helio-marin à proximité de Biarritz[/list]

Pour la bonne compréhension du site, merci de continuer à écrire sur ton histoire - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#138025
Je voies que ton parcours est très lourd, et me fait penser aussi à l'histoire de Gitty qui cumule aussi scoliose et problèmes de hanches.
Vu la méthode employée je pense que tu as été opérée dans la ville de Lyon ?
Que dis le chirurgien (car je pense qu'il te suit encore) sur tes douleurs ? a t'il une solution ?
Ta chondrocalcinose se situe à quelle articulation ? un jour une radiologue m'en a détectée une au genou par contre pour mon cas je doute fort du diagnostic, n'ayant jamais eu aucune douleur à ce niveau la. :bisous1
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Par Biba
#138029
Bonjour :hello
Bienvenue sur le site et merci d'avoir raconté ton parcours.
J'imagine ô combien ça doit être difficile pour toi, j'espère qu'en écrivant et en échangeant des propos par ici, tu arriveras à trouver une certaine sérénité dans ton quotidien.
Je te joins un topic où nous avons parlé de "l'inactivité" pour cause d'invalidité :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1522

Courage à toi et au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous

PS : d'autre part, afin de nous connaître un peu mieux, je me permets de te mettre un lien qui explique les objectifs de l'association Scoliose & Partage
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Par Jacquie17
#138034
oui;effectivement,j'ai été opérée sur Lyon,dans un centre réputé pour les scolioses,je ne sais à ce jour si la technique était bonne.Le chirurgien ne comprend pas les douleurs,en 2003,il m'a d'ailleurs enlevé les tiges pensant qu'elles étaient à l'origine.Quant à la chondrocalcinose,elle a débuté par le genou droit,et maintenant j'en ai partout(poignets,épaule,chevilles)et là,je ne sais où m'adresser car il semblerait qu'il n'y ait aucun traitement.Mais c'est terrible surtout la nuit et de plus j'ai des crampes.Je suis épuisée
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Par chris
#138035
As tu vu un rhumatologue pour ta chondrocalcinose ? peut etre que lui peut au moins te donner quelquechose pour te souager.
Pour le chirurgien je peux te dire qu'il est très bien, beaucoup d'adultes ici ont été opérés par lui : Odakotah, Ronan, Framboise, Lollypop73, Rosamaria, Juju, Lcollin... :bisous1
Par Jacquie17
#138036
oui,le rhumathologue m'a mis sous c mais en plus de la morphine,je te dis pas... :bisous.Je suis vraiment bête je n'arrive pas à utiliser les smilies

Comme stipulé dans le règlement merci de ne pas citer de noms de médicaments - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#138037
Au débur c'est normal de ne pas connaitre toutes les fonctions du forum, tout le monde est passé par la.
Alors pour mettre un smiley, en fait ils sont juste la sur ta gauche et quand tu veux en mettre un il suffit de cliquer dessus et un code apparait dans ton texte qui se transforme en message quand tu envoie ton texte. Et si tu cliques sur ''voir plus de smilies'' tu as toute une liste :bisou1
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Par Rosy
#138144
Bonjour jacquie et bienvenue à toi sur le site. sacré passé aussi, malheureusement. j'espère que nous allons arriver à te redonner le moral, en tout cas, on va faire le maximum. n'hésite pas à venir quand tu en sentiras le besoin, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. :bisous
Par Jacquie17
#138177
Merci Rosy,j'aimerais savoir si beaucoup de personnes opéréés,sont comme moi contraintes de prendre de la morphine. :bisous1

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