[Ida44]

Bonjour à tous,
A mon tour de partager mon histoire avec vous !
J'ai 44 ans et je vais être opérée le mercredi 4 novembre d'une scoliose congénitale 46° au CHU de Nantes par le Professeur P.
Cette scoliose est majorée par de l'arthrose et un rétrécissement du canal lombaire.
Je n'ai pas été traitée enfant. J'ai commencé à prendre me en charge du début de l'âge adulte à aujourd'hui : kiné, exercices quotidiens, infiltrations, périodes de rééducation en centre, plâtre et je porte un corset depuis février dernier.
Mes douleurs étant principalement mécaniques et soulagées par le port du corset, l'opération s'avérerait utile, d'après le chirurgien d'autant plus que je ne pourrai pas porter le corset à vie.
Je suis épuisée par des années de douleurs et vous en savez tous quelque chose !
J'ai confiance en ce chirurgien qui a une grande expérience et que j'ai déjà rencontré à 3 reprises il y a quelques années mais j'ai l'appréhension de l'opération et de ses suites à mon âge.
Les informations trouvées sur le site et vos témoignages m'ont été d'une grande aide.
J'ai RV vendredi 4 septembre avec le chirurgien puis avec l'anesthésiste pour m'expliquer le détail de l'opération, ça me fait tout bizarre, le compte à rebours va commencer !
Les adultes opérés pourraient-ils me parler de leurs expériences ?
Qui a été opéré au CHU de Nantes ?
Merci de votre soutien

[clochette]

bienvenue sur le site !si je me souviens bien Arty a été opéré par le DrP ainsi que Mcmum par un autre Dr de Nantes.Ces personnes ne viennent plus sur le site mais tu peux retrouver leur histoire.J'avais également consulter le Dr P ,je l'avais trouvé très professionnel .Pour les adultes opérés,chaque cas est différent en fonction des degrés de la scoliose et de la longueur de l'arthrodèse parmi les récents opéres,il y a Nanina,Kerfany qui sont descas où tout c'est bien passé .tu auras très vite d'autres réponses

[pink253070]

bienvnue au club!!!! tu peux lire mon histoire, j'ai été opèrée il y a maintenant 3 ans, au niveau scoliose c'est super on est ""redressée""" mais tu verras qu'on a toujours un peu de douleurs en fonction de ce que l'on fait mais bon c'est pas comparable , franchement je regrette pas alors bon courage à toi bisous

[Rosy]

bonjour ida et bienvenue à toi sur le site. demain tu en sauras un peu plus sur ta future opération. prépare bien ta liste de question, sur une feuille afin de ne rien oublier. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 ce lien d'ailleurs qui t'y aidera. tiens nous au courant, si tu veux. et surtout nous t'assurons de notre soutien durant cette épreuve.

[coco30]

Bonjour Ida & bienvenue parmi nous.
En lisant ton histoire, je découvre que tu connais aussi ce raz-le bol, cet épuisement causés par des années de douleur et, qui nous conduisent à accepter et faire le cheminement vers l'opération de notre scoliose.
Opérée de 2 prothèses discales en 2006, j'ai eu une arthrodèse L4/T4, mi-mars 2009.
A 6 mois post-op. , toujours en convalescence donc pas encore rétablit, j'ai déjà des bénéfices à l'op. et récupère le sommeil, une petite vie sociale et une certaine autonomie ; contrairement à avant où la douleur et l'invalidité les rendaient quasi-inexistants.
Je ne connais pas le CHU de Nantes, mais tu verras, tu as pris la bonne décision. Tu le sens bien, tu ne peux plus rester comme ça et dans quelques mois tu te demanderas comment tu as fait pour attendre aussi longtemps !
Tiens nous au courant pour tes Rdv de demain.
Courage, tout ira bien et nous serons là pour toi et si tu as des questions, n'hésites pas !
Bises.s

[coriandre]

Bonjour Ida,
bienvenue parmi nous. J'imagine tout le stress auquel tu es soumise actuellement. Ce site est une exceptionnelle source d'informations sur tous les aspects de la maladie et de la chirurgie. Le partage du vécu des opérés apporte énormément, car les histoires de chacun nous donnent des sons de cloche qu'un chirurgien ne peut donner. Comment sera l'avant, le pendant et l'après de la chirurgie. Chaque parcours est unique, mais l'ensemble donne une idée assez juste de ce qui nous attend. Et c'est sans compter le soutien de personnes qui te comprennent parce qu'elles vivent comme toi depuis longtemps avec cette satanée scoliose.
Sois confiante.

[Ida44]

Tout d’abord, merci pour votre accueil et votre soutien, ça fait du bien de se sentir soutenu surtout par des personnes qui vivent la même chose.
Le compte à rebours a commencé !
J’ai vu le chirurgien, l’anesthésiste et l’infirmière hier. Ils m’ont expliqué le déroulement prévu :
- 4 semaines avant l’opération : prélèvement sang 1 fois/semaine pendant 3 semaines avec supplément fer et EPO (mon taux hémoglobine est déjà juste)
- Admission au CHU la veille après-midi 3/11, opération le lendemain d’environ 5 h de D2 à L4
- Les branchements d’assistance : rythme cardiaque, pulmonaire, sondes gastrique et urinaire, drain cicatrice, perfusion et morphine
- Hospitalisation environ 10 jrs puis rééducation pendant 1 mois
- J’ai eu les PES/PEM en août. Les radios dos, la prise de sang, l’électrocardiogramme et la radio pulmonaire aujourd’hui et l’analyse urine à faire 8 jrs avant l’opération
Les échanges se sont bien passés. Ils ont été à l’écoute. Je suis satisfaite du RV mais l’appréhension est là !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[coriandre]

Courage, Ida, tu vas y arriver, un jour à la fois. Nous sommes là pour toi au besoin.

[Rosy]

ça y est, tu en sais plus maintenant. et comme dit coriandre, nous sommes là et te soutiendrons jusqu'au bout.

[Alcy]

Coucou Ida !

J'ai effectivement été opérée par le professeur dont tu parles. C'est un excellent chirurgien et mon opération s'est très bien passée techniquement ( à part la réaction à la morphine mais c'est autre chose !). J'en suis très contente.... Je crois qu'on a failli se croiser dans la salle d'attente vendredi puisque j'avais rendez vous moi aussi ;-) !!!!!
On m'avait parlé aussi de 8 à 10 jours d'hospitalisation mais le centre de rééducation dans lequel j'allais ensuite avait une place disponible et puisque je n'avais plus de sonde, de redons, et que la cicatrice était nickel, ils m'y ont envoyé...... Je ne le regrette pas, j'ai été super bien prise en charge dans ce centre.....

Si tu as des questions, n'hésite pas, je serai de retour le week end prochain.....

Bon courage

[marietout]

Courage à toi Ida...

[Ida44]

Bonsoir à tous,
La préparation pour le jour J a commencé ce matin : injection EPO et début traitement fer pour prélèvement mardi semaine prochaine.
La date approche tout doucement. Pour le moment, le trouillomètre ne s'affole pas encore !!!!!! je me sens plus dans un état de flottement à imaginer ce que ça serait.
RV dentiste la semaine dernière et surprise : 2 dents à réparer par des couronnes.
Les examens potentiels évoqués nerveux et moteurs, IRM, électrocardiogramme, radios dos et poumons ont été faits en août.
Il me reste l'analyse des urines 8 jrs avant l'opération et certainement d'autres examens la veille de l'opération vu que je dois y être à 14h30.
En attendant, j'essaie de m'occuper et me reposer. J'ai changé de kiné, mon ancien était bien mais la nouvelle (sa collègue) est une femme et je me sens mieux car elle me masse jusqu'à la pointe des pieds, travaille beaucoup sur la respiration et les émotions. ça fait beaucoup de bien !
La mésothérapie me soulage et me permet d'éviter les cellulalgies (douleurs au niveau de la peau du dos).
J'essaie aussi de tout préparer avant cette date car mes enfants de 15 et 18 ans seront seuls (leur père habite à 100 km), une voisine viendra les voir tous les jrs. Des amis viendront passer le 1er week end avec eux. Le CHU et le centre de convalescence sont à 4 km, il pourront venir me voir facilement le tram les déposera devant.
Ce qui m'émeut le plus et j'en ai les larmes qui montent à chaque fois que j'y pense, c'est les imaginer seuls. Même s'ils sont grands, dans des moments pareils, ça reste des enfants. Ils ont vécu mon absence en janvier quand j'avais été plâtrée mais j'étais rentrée le week end et j'avais limité l'hospitalisation à 2 semaines en rentrant avec le plâtre à la maison.
C'est sûr que les ados aiment souvent être tranquilles dans leur chambre mais sachant la vie autour d'eux.
C'est dur de les imaginer seuls les soirs d'hiver
Voilà pour ce soir, je reviendrai vous raconter la suite.
Je suis assurée d'une chose (en lisant les témoignages des autres) c'est que vous serez là pour me soutenir.
Je vous embrasse
Ida

[Rosy]

tout est en route pour toi avant le jour J. et je vois que tu prépares tout avec soin. c'est normal que tu te fasses un peu de mourront pour tes enfants, déjà grands. mais ils seront bien entourés et tu ne seras pas loin. peut-être pourras-tu aussi leur montrer le site afin qu'ils nous donnent de tes nouvelles durant ton hospitalisation? ce serait chouette de leur part. en tout cas, oui, nous nous serons là, nous sommes là, pour te soutenir.

[coriandre]

Ida,
en tant que mère d'enfants d'âge semblable aux tiens, je comprends bien ce que tu exprimes. La situation est telle que tu n'as pas d'autre choix que les laisser. Fais-leur confiance, les enfants sont étonnants de courage quand la situation l'exige. Et dis-toi que tu trouveras des moyens, un peu différents de ceux que tu emploies d'habitude, pour continuer à les soutenir et à leur témoigner ton amour. Cette chirurgie est une épreuve familiale, pas une épreuve pour une seule personne, et je suis sûre que ça peut mettre en évidence la force de vos liens. Lâche prise... Courage!

[chris]

Bonjour Ida
J'espère que tu as pu trouver parmis nous déja quelques réponses à tes questions.
Je profite de mon passage sur ton histoire pour te présenter un peu notre site et notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527