Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par grillonne
#243533
bonjour
voilas je me décide enfin, après avoir écrit l'histoire de ma fille, et d'avoir parcouru un peu plus chaque jours le forum.
A mes 14 ans, presque 15 ans, je suis hospitaliser, pour l'apparition de plaque sur le ventre, et de grosse douleurs au ventre, qui ont disparues 2 jours après, probablement une indigestion
A ce moment là tout commence, je me souvient de la venue d'un chirurgien orthopédique qui me regarde sur tout les angles, me fait arrondir le dos etc..., a la suite de cet examen il contacte mes parents, et verdict double scoliose de 35 degré en haut je ne me souvient plus en bas, il demande a me revoir 2 mois après pour savoir l'évolution, elle a pris 2 degré en 2 mois, et forme ce qu'ils appellent, le bec de perroquet, et s’approchant de la moelle épinière va finir par me la couper et me paralysera vers mes 25 ans, alors il prend la décision de m’opérer 2 mois après, se fut le 17 novembre 1987, j'avais alors mes 15 ans, il me dit que je serait sorti de l’hôpital 15 jours après. La décision fut si rapide que nous avons pas eu le temps, de prélever mon propre sang pour la transfusion
l’opération faite, je suis aliter 3 jours, au bout des ces 3 jours ils tentent de m’assoir, d'abord sur le bord du lit et maintenue, et quelque jours après ils m'installe dans un fauteuil heureusement, ma mère était la, car je suis tomber dans les pommes.
au bout d'un cours moment ils découvrent une cloques sur la cicatrice, elle perce et la commence l'écoulement d'une infection, ils ont tenter de la soigner par des mèches, mais rien y faisait, alors le chirurgien décide de me ré ouvrir, pour tout nettoyer y compris les tiges, ce fut le 17 décembre 1987 , et la je me souvient du réveille ou le produit utiliser, me brulais violemment, me voilas avec 4 drain
Et voilas de nouveau aliter, pendant 15 jours, on arrive a noël , il tente a nouveau de me lever, au bout d'un mois, et la ma jambe devient toute noir, ma mère dit c'est une phlébite, le chirurgien lui répond ce n'est pas possible a 15 ans, et c'est repartit pour un tas d'examens, scanner, il me tordais la jambe dans tous les sens, me faisant mal, et voilas qu'ils veulent me faire une ponction lombaire, alors l'idée qu'ils puissent me piquer dans la cicatrice me paraissait pas possible, j'ai tellement bouger dans tout les sens, qu'il ne me l'ont pas faite, et tout ça pour entendre dire c'est une phlébite, donc début des injection, tout cela nous pousse a Noël, ils m'autorise une brève sorti pour le jours de l'an, mais je devais rester aliter car ma phlébite n'était pas soigner, et je ne pouvait toujours pas déplier ma jambe, et j'avais de plus toujours les drains.
Deux jours après je retourne a l’hôpital, et les choses ce sont mise en places en à peu prêt 3 semaines, j'ai pu enfin me remettre debout, et remarcher, donc bonne nouvelle je rentre enfin chez moi.
La je commence le port du corset, que j'ai très bien accepter, puisqu’après une opération c'est rassurant de l'avoir, je devait le mettre jour et nuit.
ET voilas, que très vite un matin je me lève et je découvre le corset recouvert de cette infection, donc me voilas repartit a l’hôpital, un jour sur deux pendant presque, un an , pour me faire des mèches, jusqu'au 18 novembre 1988, date de la nouvelle opération, pour de nouveau tenter le nettoyage des tiges, je ne vous ré-explique pas les détails ce fut exactement les mêmes que la précédente opération, me voilas repartit pour des mèches jusqu'au 30 mars 1989, ou ma mère en a eu marre, et décide de voir un autre spécialiste, et la verdict, ablation du matériel par le même chirurgien pas le choix, ce qui a été effectuer le 29 aout 1989, et cette fois je suis bien rester que 15 jours a l’hôpital, on a découvert a la suite que je fait partit des personnes qui as contracter l’hépatite B, lors de la transfusion.
Depuis il n'y a pas un jour ou j'ai pas mal au dos, je ne peu pas faire dans ma maison tout ce que j'aimerais, je suis ATSEM, j'aime mon métier, mais lors-qu’arrive les grand ménage, j'en pleurerais presque à l'avance.
J'ai quand même eu 4 beau enfants, dont j'ai écrit dans grossesse et scoliose sans péridural.
Alors vous comprendrez que lorsque j'ai appris la scoliose de ma fille le ciel, mais tombé sur la tête, je remonte, il faut que je soit forte pour elle
désoler c'est un peu long mais c'est une partit de ma vie
merci
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Par Nath72
#243549
Bonsoir Grillonne,
Et bravo d'avoir écrit ton histoire, avec de si nombreux obstacles et suites opératoires difficiles, je comprends que tu sois inquiète pour ta fille.
Et quel courage ! une belle famille, un métier entouré d'enfants qui te plaît mais aussi te fait souffrir.
Quelle prise en charge as-tu aujourd'hui , des antalgiques, de la kiné ? un suivi régulier par un spécialiste, au moins des radios pour faire un bilan ? Car les douleurs épuisent , la preuve, tu dis en pleurer à l'avance sachant combien tu auras mal. Bien sûr pour l'instant, c'est pour ta fille que tu t'inquiètes , le rv à venir va vous aider et peut être relancer un suivi pour ta scoliose qu'il faut également prendre en compte pour ton bien être au quotidien. :biz :bienvenue8
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Par Rosy
#243564
bonsoir grillonne. tu as écrit ton parcours, et quel parcours! vraiment pas des plus simples! il a fallu te battre avec toutes ces opérations, les complications. eh oui, tout cela a laissé des traces, comme je te comprends! aujourd'hui, tu te bats pour ta fille en premier, et tu as compris l'importance aussi de continuer à te faire suivre et de voir d'où viennent ces douleurs et s'il y a une solution. malgré tout cela, tu as une belle et grande famille! :bisous
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Par chris
#243568
Bonsoir Grillonne

Merci de nous avoir confié ton parcours si difficile.
On comprend aisément pourquoi tu souffres ainsi et que tu as des craintes pour ta fille.
Je pense que tu devrais reprendre un suivi. :bisous1
Par grillonne
#243691
voilas, ça y est je me suis décider, et j'ai pris un rendez vous, pour le 3 décembre avec un spécialiste, au Mans,c'est grâce a tout ce que j'ai pu lire, sur le forum, et j'ai compris qu'il n'est pas normal de vivre sans cesse avec des douleurs et qu'il est grand temps que je m'en occupe, je doit commencer par passer une radio, je ne sais même plus depuis combien d'année, je n'en ai pas passer, mais je doit avouer que la peur, qu'on me dise, que je doit de nouveau me faire opérer, m’arrêtais énormément, c'est un grand soulagement pour mon mari, car il a toujours insister pour que je me face suivre
merci a vous
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Par chris
#243704
C"'est une sage décision d'avoir pris ce rdv, après quoi que le spécialiste te proposera, la décision finale t'appartiendra quand tu le voudras.
Mais au moins tu sauras où en est ton dos. Je comprends ton mari, on ne se rend pas toujours compte que eux souffrent aussi de nous voir souffrir :bisous1
Par Nath72
#243719
Nous avons tous eu notre période "autruche" , ne pas parler de notre scoliose , ne pas voir les signes tels que la douleur, la fatigabilité. Et pourtant un jour ou l'autre, la maladie nous rattrape jusqu'à l'épuisement. Tu vas prendre un avis éclairé et montrer à ta fille combien il est important de prendre soin de soi. C'est un beau message de la part d'une maman attentionnée à sa fille adorée. :biz
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Par Rosy
#243730
tu as franchi le cap, c'est bien. au moins tu sauras d'où viennent ces douleurs. après, à toi de voir avec ce que le médecin te proposera. j'imagine que la peur y est avant ce rv mais il est important de se soigner, souffrir n'est pas une solution quand on en a une autre! :bisous
Par grillonne
#243744
bonjour a tous et merci pour vos réponses,en effet Nath, je n'avais, pas pensée a ça mais, il est vrai que je doit montrer l'exemple a ma fille
J'ai longtemps pensée que les douleurs était normal au vu, de ce que j'avais subit, et que de toute façon, on ne pouvais plus rien pour mon dos, mais en parcourant ce forum, je constate, que j'ai faut, vous êtes d'une très grande aide, et d'un grand soutient, vous m'avez amener a réfléchir différemment, j'ai dans mes relations, une personnes qui connais, une jeune filles, en grande difficulté, je vais lui dire de venir voir ce site qui est très bien
merci a vous :bisous
Par grillonne
#243872
bonjour a tous, j'ai rechercher, mes anciennes radio, j'avais donc une scoliose, en haut de 28°, et en bas de 38°, je ne connais pas mon rissé a l'époque de ma première opération, mais 2 ans après il était a 4 lors de la dernière opération, je pense que vu les élément, avant de tenté l'opération, il y avait surement d'autre chose a faire, puisque certaine personne a la même époque, avec des scolioses plus importante, ont pu éviter l'opération grâce au corset.
je vient d'apprendre que mon chirurgien est partit à la retraite il y a un an, ce qui me parait être une bonne chose.
Ma dernière radio a été faite en 2005, je pensait que c'était plus vieux que ça
merci
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Par Fanette
#243876
:hello Grillonne,
Merci de nous avoir fait partager ton histoire qui est très douloureuse. Je crois que les conseils des copines sont bien avisés.

Je profite de mon message pour te mettre un lien qui te présente l'Asso Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Bonne lecture, et à bientôt :bisous1
Par grillonne
#244845
bonjour a tous
j'ai une petite question, j'ai des acouphènes, j'aimerais savoir si sa peu être lier a la scoliose
merci
Par grillonne
#245454
bonjour
je sort de chez mon médecin traitant, et d'après lui ce n'est que de l’arthrose que je fait d'ailleurs depuis mes 26 ans, mais je passe ma radio mardi, et lundi prochain le spécialiste, comme ça on sera fixé
bon week end a tous
Par Fanny06
#245477
Bonsoir Grillonne, je viens de lire ton histoire, et bravo d'oser nous en parler cela n'a pas dû être facile à supporter !!
Mais tu as eu l'énergie de t'en remettre , d'avoir 4 beaux enfants , quel courage avec ton mal de dos !!!... Moi aussi j'ai tenu à avoir des enfants, je ne suis pas allée aussi loin que toi mais je sais, comme toi, que pas un seul jour n'est passé sans ce "fichu" mal de dos !!!
Je comprends ton inquiétude pour ta fille , mais tu es bien placée pour l'aider puisque passée par la même épreuve !!!...et puis même mieux informée pour ne pas recommencer la même aventure !!!
Par contre tu dois aussi prendre soin de ta scoliose qui te fait toujours souffrir, bravo pour ce RDV déjà obtenu auprès d'un spécialiste qui pourra suivre ta scoliose....tu nous tiendras au courant , ton Médecin traitant a l'air de te rassurer , j'espère qu'on ne trouvera rien d'affolant mais de quoi te soulager ....
Courage et bonne chance Grillonne...
:bisou1 :bisou1 :bisou1 :amis :bisous

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