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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Julye
#261554
Bonsoir à toutes et à tous :)

Tout d'abord je voulais remercier les personnes de ce forum, qui semblent apporter du réconfort à tout ceux atteints de cette maladie (et j'espère que ce sera également mon cas).

Je vais commencer par raconter un peu mon parcours "scoliotique" ^^
Je viens de finir mes études de graphisme depuis peu, j'ai 21 ans. Ma scoliose dorsale a été découverte vers l'âge de 10-11 ans, avec 42 degrés au départ. J'ai très vite été suivi à Lyon au Centre des M.... J'ai porté deux corsets et un plâtre. Ce qui m'a permis de retomber à 31 degrés. Jusqu'ici tout allait bien.
J'ai donc fait une visite de contrôle au Centre de Lyon il y a un mois, et là surprise : Ma scoliose fait aujour'hui 53 degrés.
Je dois dire que ça m'est tombé dessus sans prévenir. Moi qui pensait en avoir fini définitivement avec ça, me revoilà pire qu'au point de départ....
On m'a donc annoncé que je devais subir l'opération que je redoutais tant étant plus jeune.
J'ai donc rendez-vous avec le Chirurgien de Lyon dans 3 semaines pour fixer la date de l'opération ect... Et les questions se bousculent aujourd'hui dans ma tête. J'ai une vie tranquille et qui me convient parfaitement (amour, travail, famille, amis). Je n'arrive pas à concevoir que celle-ci doit être perturbée avec cette opération.
Et surtout, j'ai très peur ! Ce que je vais dire est stupide mais moi qui ne supporte pas une simple prise de sang, je pense que je n'aurais pas la force de faire face à une opération qui semble si lourde.
Voilà mon résumé ! J’espère trouver cette force ici ^^

Merci à tous,

Julye
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Par Rosy
#261560
bonjour julye et bienvenue à toi sur le site. ta scoliose a malheureusement continué à évoluer malgré le traitement durant ton adolescence et continuera hélas encore si l'opération n'aurait pas lieu. c'est une maladie qui ne nous lâche pas à vie! ta scoliose est évolutive, les plâtres et les corsets l'ont freinée dans ta jeunesse, comme c'est souvent le cas. rassures-toi, cela est normal que tu crains cette épreuve, c'est l'inconnu. mais saches que tu es en de très bonnes mains à Lyon et que tu y seras rassurée. c'est vrai, c'est une parenthèse dans ta vie qui "roule" bien mais si tu ne fais rien, ta scoliose en profitera encore et ce ne sera que partie remise. n'hésite pas à lire les témoignages d'opérés afin de te rassurer et de voir que la vie continue de plus belle après l'opération. pour la peur des piqures, t'en fais pas, il existe une pommade anesthésiante mais c'est surtout le réconfort de l'infirmière qui fera que tout se passera au mieux. pose nous les questions qui te tracassent, nous essaierons d'y répondre au mieux et surfe sur le site, qui contient énormément d'infos. :bisous
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Par Julye
#261572
Merci beaucoup :) Je pense que le chirurgien sera me rassurer également. J'attends avec impatience le rendez-vous pour avoir des infos concernant l'opération. Je voulais savoir, pour ceux qui se sont fait opérer :
Est-ce que vous avez eu un corset après l'opération pour éviter de trop bouger son dos le temps que la greffe prenne ?

:bisous
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Par Rosy
#261575
en fait, pour un corset après l'opération, cela dépend du chirurgien. certains en mettent, d'autres pas et cela dépend de plusieurs critères. et c'est plutôt en cas de ré opération le corset. tu as aussi la partie "opération" du site, qui pourra t'apporter pleins d'infos. :bisous
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Par Rosy
#261576
au fait, ton histoire va être déplacée dans la partie des témoignages d'adultes, celle-ci est réservée aux personnes opérées.
Par MimiBat
#261578
Salut Julye !

J'ai le même âge que toi, et des degrés similaires (55°). Le R.V avec le chirurgien va t'éclairer, il répondra à toutes tes questions !
Je suis un peu comme toi, j'ai peur de ne pas supporter l'opération. Mais au fond de moi, je me dis que tout est à gagner ! ;) Et me répète cette citation : "Si on t'as donné cette vie, c'est que tu es assez forte pour la vivre".
Mon chirurgien m'a dit qu'attendre empirera les choses, il vaut mieux se lancer maintenant pour ne pas se retrouver avec des degrés en plus avec les années.

Courage à toi, c'est un choix qui reste dur à prendre !

Bisous ! :coeur2
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Par Julye
#261581
:Merci1 de ta précision Rosy !
Minibat, tu vas te faire opérer quand ? Effectivement on me répète que si je ne le fait pas maintenant, ça ne sera que reporter l'opération puisque m'a scoliose est évolutive... Et puis il faut mieux le faire étant jeune. Je vais essayer de voir ça plus positivement :) En tout cas vos messages sont rassurants.

:content
Par MimiBat
#261582
Je comprend ce que tu ressens ! Je vais me faire opérer début 2014, mais aurai la date précise le 5 décembre. Oui, il faut positiver, même s'il y a du stress et tout. En tout cas tu es bien tombée sur ce site ! :) J'ai lu beaucoup d'histoires de personnes opérées et franchement, ça rassure !
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Par chris
#261592
Bonsoir Julye et bienvenue sur SP

Après des années de traitements de ta scoliose qui ont permis de la faire baisser, voila qu'elle est revenu de plus belle et tu vas certainement devoir te faire opérer.
A l'annonce de l'opération c'est normal d'avoir peur, mais j'espère qu'on arrivera à te rassurer.
J'ai été opérer en 2010 dans le centre où tu es suivie, par le dr R, et je vais très bien.
J'avais eu un corset car là bas ils en font porter un souvent aux adultes de plus de 40 ans. A ton age il n'est pas du tout certain que tu en es un :bisous1
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Par Julye
#261606
Il est vrai qu'au plus je lis les témoignages, au plus je me dis que bien d'autres sont passés par là et le vivent très bien aujourd'hui...
Pour le corset, ça doit quand même être rassurant d'être "maintenue" après l'opération, c'est pour ça que je posais la question, merci Chris.

Je voulais savoir également comment font ceux qui se font opérer pour rentrer chez eux après l'opération ? Parce que je risque de me faire opérer à Lyon, mais j'habite depuis peu à Nancy. Il y a environ 3h30 à 4h de route ! Un trajet en voiture aussi long après l'opération me semble délicat, non ?

:coeur2
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Par vermo
#261607
Bonjour julye et bienvenue sur S&P,

Je te vois dans les interrogations face à une future intervention. N'hésites pas à te déplacer dans les divers topics de ce site.

Deplus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

:bisou1
Par MimiBat
#261613
Coucou, moi mon chir m'impose le retour allongée en ambulance ! J'habite à 1h45 de la clinique, je pense que c'est ce qu'il va te préconiser !
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Par Biba
#262224
:welcome1
Je pense aussi que le retour se fera en ambulance, il faudra poser la question, mais avant tout, il faut te préparer tes questions (dont celle-là !) sur une feuille, au fur et à mesure que tu y penses (dans la partie "opération" tu as aussi une liste exhaustive).
J'espère que petit à petit tu "intègres" l'idée de cette intervention, tes peurs, tes doutes, c'est bien normal .. j'espère qu'ici tu trouveras un peu (beaucoup) d'énergies afin de t'y préparer au mieux .. !
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par Julye
#262237
Bonsoir tout le monde !

Merci pour vos réponses :) J'ai un peu déserté le forum ces derniers temps, pour essayer de penser à autre chose et profiter de me concentrer sur mon permis de conduire (que je veux à tout prix avoir avant de me faire opérer). Mais je dois dire qu'au plus le rendez-vous se rapproche, au plus je suis stressée... J'ai beau essayer de "rejeter" l'idée de l'opération, mon mal de dos me rappelle vite à l'ordre ^^

Je prépare mes nombreuses questions pour le RDV de Lyon qui est maintenant dans une semaine et demi, je vais donc jeter un coup d’œil sur ce que tu m'as conseillé Biba !

Bisous :coeur2
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Par Biba
#262481
:topla
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