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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par flo59300
#265852
Bonjour à tous!
Je m'appelle Florence et j'habite le nord de la France.
Ma scoliose a été dépisté à l'âge de 16 ans, selon mon souvenir 12° environ. Le médecin n'a pas préconisé de traitement dans l'immédiat... qq temps après la scoliose a évolué, je ne sais plus exactement l'angle a cette période... vers mes 18 ans et j'ai eu le droit au corset milwaukee et à beaucoup de séances de kiné. Ayant du mal à supporter ce corset, j'ai décidé de tout arrêter et de vivre ma vie d'ado et ensuite d'adulte en oubliant cette scoliose.
Aujourd'hui j'ai 34 ans et j'ai repris les choses en main depuis environ 4 ans. Bilan radio, séances de kiné, pratique sportive...et consultation d'un chirurgien.
Celle -ci a bien évidemment évoluée avec une stabilisation entre fin 2011 à ce jour.
J'ai une scoliose avec angulation dorso-lombaire à 50° et angulation dorsale supérieure à 35°, un déséquilibre latéral gauche de 22 mms et une gibbosité lombaire gauche de 23 mms à 7 cm de la ligne médiane. (compte rendu de nov 2013).
Ma première visite fut à Berck avec un chirurgien aujourd'hui à la retraite qui m'a annoncé que je devais passer par la case opération mais que j'avais encore le temps et que lorsque je serai décidé je reviendrai le voir...c'était il y a environ 2 ou 3 ans...
Désireuse d'un second avis j'ai consulté un deuxième chirurgien sur Lille qui a catégoriquement refusé de m’opérer tant que je ne souffrais pas le martyre...
J'ai donc décidé de reprendre rdv à Berck avec le successeur du premier chirurgien que j'avais rencontré. RDV qui a eu lieu en novembre.
Je lui ai fait part de mon souhait de me faire opérer, malgré que je ne souffre pas le martyre...la souffrance étant plus psychologique que physique. Celui-ci m'a prescrit un irm dorso lombaire et un irm occipito-cervicale pour mon prochain rdv qui aura lieu ce jeudi 23. Sur place il y aura aussi des radio bending. Aujourd'hui je suis dans le doute de savoir s'il va accepter l'opération... étant donné que mes douleurs ne sont pas handicapantes.
Lors de notre dernier rdv il m'a également expliqué que s'il m’opérait, l’arthrodèse concernerait qu'une partie du dos, je ne sais plus trop combien de vertèbres...avec possibilité par la suite que le reste de la colonne se déforme... par contre si l'opération n'a pas lieu prochainement, le risque est que celle ci débute du sacrum jusqu'en haut de la colonne.... avec perte totale de la mobilité.
J'ai très peur de cette opération mais je ne souhaite pas attendre, j'ai l'impression de mettre ma vie en stand by à cause de cette scoliose et de vivre dans un corps qui ne m'appartient plus...
Psychologiquement j'ai de plus en plus de mal à supporter... et côté douleurs j'ai l'impression d'y être habitué et de ne plus vraiment les ressentir, il est vrai aussi que j'adapte ma vie pour solliciter le moins possible mon dos et prendre des postures adaptées pour éviter les douleurs.
Au passage, je dois préciser que ma soeur agée aujourd'hui de 37 ans a été opéré à Berck à l'âge de 13 ans... c'est un peu une histoire de famille ;-)
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Par chris
#265875
Bonjour Flo et bienvenue sur SP :bienvenue8

Tu as une scoliose qui te fait souffrir physiquement mais surtout psychologiquement.
Elle semble avoir pas mal évoluer, et avec 50° c 'est vrai que tu es limite opération/non opération.
Tu as vu un 1er chirurgien qui était d'accord de t'opérer alors qu'un 2ème y était plutot opposé ce qui te faire prendre un 3ème avis.
Le chirurgien que tu avais vu à Berck je pense qu'il s'agit du dr Ch, alors pour info, depuis il donne des consultation à l'hopital de Lille mais je ne saurais te dire si il opère encore.
Je te rassure, quand on parle de perte de mobilité en étant soudé tout le long jusqu'au sacrum tout est relatif. Effectivement le dos est bloqué et raide, mais tu arrives à avoir une vie normale et à te mouvoir, on compense avec les autres articulations. Je suis moi même soudée de D2 à S1.
Mais il est rare de souder autant chez les jeunes de ton age
:bisous1
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Par flo59300
#265881
Bonjour Chris!
Merci pour ton message!
Je suis suivi désormais par le DR Cr.... neurochirurgien et chirurgien du rachis, le 1er qui était favorable était le DR Ch. maintenant à la retraite. Le dr que j'ai consulté sur lille etait le Dr Cor....
Je devrais être fixée jeudi lors de mon rdv des suites à donner...je veux l'opération mais sera t'il d'accord?!
Si sa décision est positive je pense que j'aurai un tas de question!! j'ai lu pas mal d'histoires et ce site est vraiment une mine d'informations!
Bonne journée!
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Par chris
#265889
Effectivement j'avais bien compris que c'était le dr Ch qui était favorable, en fait depuis son ''départ en retraite'' comme je te le disais il consulte à l'hopital de Lille, mais je ne sais pas si il y opère. :bisous1
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Par flo59300
#265890
j'ai essayé de faire des recherches sur internet mais je n'ai pas trouvé grand chose! je vais appeler directement là bas et leur demander... mais je ne pense pas qu'il opère encore. Comment savoir si qq'un sur le forum a été opéré par le Dr Crist... de Berck??
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Par chris
#265893
Alors pour l'instant je ne vois qu'une personne, c'est Vachette60 qui est chez les adultes opérés :bisous1
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Par flo59300
#265896
Merci!! je vais jeter un oeil à son histoire dès que possible!!!
Bonne soirée!! :biz
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Par Biba
#265906
:welcome Bienvenue sur le site et merci pour ton histoire ! J'espère que tu pourras avoir tous les renseignements nécessaires, que ce soit sur le site ou suite à ton RDV avec le chirurgien que tu vas prochainement consulter.

Je comprends ton ras-le-bol et surtout la nécessité d'intervenir car ton dos te fait souffrir !

Dans la partie "opération" du forum tu as une liste exhaustive de questions à poser au chirurgien, vaut mieux dans ces cas là se préparer une liste par écrit :content

Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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Par flo59300
#265909
Merci Biba!
En tout cas ce site est très accueillant!!
ça fait plaisir de se sentir moins seule face aux problèmes!!
Par contre je ne sais pas comment faire pour contacter un membre en MP :cherche
Chris m'a aiguillé vers vachette60 et j'aimerai la contacter!
:biz
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Par flo59300
#265920
Merci :-)
:bisous1
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Par Biba
#265936
:oops excuses-moi Flo, j'aurai dû t'aider en te citant les liens ! Merci Chris de l'avoir fait !

Bib'bisous :bisous
Par midou76
#265972
Bonjour Flo et :bienvenue9 sur SP

J’espère qu’avec le lien de Chris tu as réussie pour l’envoi de MP à Vachette.
Je trouve que ton premier Chir est pleins de bons sens à ne pas t’opéré dans l’urgence, il préfère attendre, cela prouve qu’il ne pense pas qu’au bistouri pour régler ton problème, d’autres solutions sont peut être envisageable !!!
Pour mon cas, je suis opéré car je ne pouvais plus me traîner que sur 150m avec de grandes difficultés.
Ce jour va t’en dire un peu plus sur ta :scoliose

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. :biz .. :coccinelle1
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Par flo59300
#265976
Bonjour Midou!! Merci pour ton accueil! Oui le lien de Chris m'a permis de prendre contact avec vachette. Je suis actuellement en route pour mon Rdv a l'institut c. De Berck. Il attendait les résultats d'irm. Je pense que je vais en savoir plus aujourd'hui!! 💋
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Par Rosy
#265983
Bonjour flo. à mon tour de te souhaiter la bienvenue. je trouve qu'il est dur le chirurgien qui t'a dit qu'en t' opérant, il y a perte totale de la mobilité. les personnes opérées, sur le forum, pourront te dire le contraire. même s'il faut adapter les gestes, les postures, il y a tout de même une autre vie après l'opération et surtout la scoliose ne progresse plus, ce qui est essentiel aussi. ta courbure est limite pour l'opération. c'est vrai que celle-ci est décidée sur plusieurs critères. bien sur les degrés, mais aussi l'état des vertèbres et les douleurs supportables ou non. si les douleurs restent supportables et que les vertèbres ne sont pas déplacées, ..... souvent le chir préfère remettre l'opération à plus tard. mais tu vas vite en savoir plus, puisque tu es sur le point de revoir le médecin. en tout cas, tu as eu raison de prendre 2 avis, c'est important :bisous
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