[chanelle]

Voici enfin mon histoire.
Au début de ma croissance le pédiatre stipule à mes parents de surveiller mon dos.
Comme bon nombre de parents les occupations autres ont pris le dessus......
Lors d'un autre rendez vous avec le docteur c'est l'horreur. La scoliose s' est aggravée de façon spectaculaire. Le médecin appelle en urgence l'hôpital et prends rendez vous avec le premier chirurgien orthopediste dispo.
La dessus pose d'un corset h24 le milwaukee.
Mon dos s' arrange grandement et je passe de 40° a 25°. Une vraie fierté pour moi après des années de galères.
Puis il décide de changer le corset pour un boston et là la scoliose repart.
Il m'explique que c'est normal etc..... 2ans 1/2 après mes premières règles il me fait tout enlever et me dis le traitement est termine. ....
Plus de kine plus de corset et une déviation aux alentours de 35°.
Quelques années plus tard une énorme souffrance au dos m'oblige à consulter.
Je suis à 45° de déviation mais au vu de mon âge (env 20 ans) l'ortho me dit on opère qu'à 50° revenez ds deux ans....
Deux ans après je ne suis bien sûr pas revenue.....n Pourtant j'avais une super motivation.
A l'époque je mesure 1m73.
Je reprends de ka kine plus tard et le médecin généraliste me fait faire des radios.
En 1990 je suis à 48°
Plusieurs radios suivent mais la mesure est jamais faite et je ferme les yeux sur cette maladie....
En 2006 mon premier enfant voit le jour et mon dos est déjà pas beau..... Mon travail est épuisant 7h00 debout.....
Cette année je rencontre un kine grâce à ma fille qui me propose de l'aide.
En 2009 il me conseille d'aller voir une rhumato ms la vie est telle que je n'y vais pas. Mon beau père est en train de partir et je veux un 2 ème enfant....... C'est difficile......
2010 mon 2 ème enfant voit le jour et mon dos s' est particulièrement courbé. .....
Je ne m'occupe toujours pas de moi jusqu'en juillet 2012 ou j'app le dr M à G.
Rendez vous est pris pour Janvier 2013.
Et là tout s' enchaîne....... le verdict tombe. ......
Je mesure 1m66 une scoliose thoracolombaire entre T9 et L3 de 80°.
Je m'effondre...... Il faut opérer. .....
Voyant mon angoisse elle me propose un corset pour éviter l'aggravation car je n'ai pas l'impression de trop souffrir.
Je ne connais plus le nom mais il est en plastique tenu par 3 sangles.
Je dois le porter pour commencer le temps possible pour arriver à 8h00 par jour.....
Comment dire????? Dès le début c'est 8h de port et un soulagement incroyable.
Je ne pensais pas tant souffrir de mon dos.....

En février je commence la totale irm scanner radios etc.....
verdict 72° et dislocation en L3-L4 / 56° de cyphose 67° de lordose sur 4 vertebres.

Je reprends rendez vous avec elle et le chirurgien en Juin et le chemin commence à se faire dans ma tête.
Prochain rendez vous en Octobre pour choisir une date.

Octobre 2013 rdvs avec le prof G je mesure 1m68 je gagne 2cm avec le corset . J'ai 75° de scoliose..
Fusion de l'apex en T12-L1
Donc correction par voie postérieure de T3 à L5......

Prochain rendez vous le 4 Mars..... Je vous laisse deviner mes angoisses et tout le toutim.......
Je vais avoir 15 milliards de questions et bien sûr je suis preneuse de vos conseils astuces etc......
Mes enfants ont 8 et 3 ans...... Il va falloir que je trouve des solutions.
Ma date sera le 9 Avril. Suis pas au mieux ms bon.....
J'espère que mon histoire n'est pas trop longue!.....
Merci d'avance pour tout les conseils soutien....... que vous m'apporterez tous.

[Biba]

Bienvenue sur le forum et merci pour ton histoire !!

Effectivement avec les degrés que tu as, il n'y a plus vraiment le choix ..

Dans la partie "opération" du forum, tu as par exemple une liste exhaustive des questions à poser au chirurgien, ainsi qu'une liste, toujours exhaustive, des affaires à prendre pour se rendre à l'hôpital, etc ..

Mais si tu ne devais pas trouver de réponse, n'hésites pas à venir poster sur ton histoire !

As-tu prévu de l'aide pendant ton hospitalisation et surtout ta convalescence ? Tes enfants sont encore très jeunes, il faudra donc organiser du soutien et aussi les préparer à ton absence, puis ton "indisponibilité" (peut-être déjà habituer si tu ne le fais pas encore, de faire un gros câlin uniquement quand tu es assises).

Courage à toi, Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Chanelle et bienvenue sur SP

Tu as une scoliose traitée jeune qui a malheureusement continué à évoluer à l'age adulte et elle est maintenant a un stade avancé avec une dislocation ce qui nécessite une chirurgie.
C'est normale d'avoir des appréhensions, cette peur nous l'avons toutes connues mais nous allons te rassurer du mieux possible.
Il est important de prévoir de l'aide pour tes enfants pour les premiers mois.
Le corset que tu portes actuellement t'apporte un soulagement, ce qui laisse prévoir une amélioriation grace à la chirurgie.
Tu pourras trouver ici les listes non exhaustives dont te parle Biba
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=312

Et n'hésites pas à nous poser des questions

[chanelle]

Merci les filles c adorable!
Je vais consulter ces listes et surtt me préparer psychologiquement. ..
C dur et ce soir le moral n'est pas là. ..

[Rosy]

Bonjour chanelle et merci pour ton histoire déjà bien longue avec tout ce passé! eh oui, ta scoliose a continué à s'aggraver malgré les différents traitements. aujourd'hui, tu n'as plus le choix, tes courbures sont importantes, l'opération s'impose. oui, c'est tout un travail psychologique de l'accepter et d'accepter ces futurs changements. mais en lisant les différents témoignages, tu pourras voir que le résultat en vaut la chandelle, si je puis dire. et puis pour ton avenir, surtout. reste maintenant à t'y préparer et à trouver de l'aide pour le "après", car il te faudra plusieurs semaines, voire mois, où tu ne pourras pas faire grand chose. mais tout ceci, c'est pour un meilleur après! pour ton rv

[chanelle]

Merci bcp Rosy......
Je dois t'avouer que c'est très très dur en ce moment.....n
Je me sens super agressive et de très mauvaise humeur......
Les cauchemars sont là toutes les nuits et je crie pdt mon sommeil c te dire....... Eh bien sur tt mes cauchemars sont en relation avec l'opération.......
Au vu des témoignages g peur après........
Comment ou quelles solutions avez vous trouve?
Pdt mon mois d'hospitalisation mes prts seront là mais après il ft une personne h24????
Comment ça se passe?

Comme précisé dans le règlement, dans un soucis de facilité de compréhension de tous, merci de ne pas employer le langage sms
L'équipe des modérateurs

[Nath72]

Bonjour Chanelle,

Tu as passé maintenant l'étape du diagnostic , pas facile à admettre cette évolution, dislocation ...surtout que comme beaucoup, tu as tenté de l'oublier , cette scoliose. Mais , l'évidence est là, tu vas pouvoir prendre ta santé en main accompagnée par une solide équipe médicale et soutenue par S&P.
Les cauchemars, les doutes et les appréhensions traduisent toutes tes émotions qui se bousculent et te perturbent, très logiquement.
Si tu as une bonne relation avec ton médecin traitant, tu peux lui demander conseil pour un traitement léger de ton anxiété ou toi même commencer par la phytothérapie, par l'homéopathie.
Peur de l'après, puisque c'est l'inconnu, on n'y échappe pas. Mais , on peut canaliser sa peur en se préparant, en agissant pour demain , ainsi les cogitations ont moins de place.
Ce mois en centre de rééducation te laissera le temps de retrouver une bonne part de ton autonomie. Et puis à ton retour, si tes parents ( ? merci d'éviter le langage sms...) sont encore là , ils prendront à leur charge les tâches les plus lourdes, c'est une chance. L'important sera de ne pas forcer, de ne pas porter , et de te reposer. Je suis sûre que tu trouveras plein de solutions qui te rassureront

[chris]

Bonsoir Chanelle

C'est normal d'avoir peur, de faire des cauchemards, la période qui précède l'intervention est toujours la plus dure psychologiquement.
Dis toi que tu es suivie par une très bonne équipe qui va bien prendre soin de toi.
Les premiers mois il te faudra quelqu'un surtout pour t'aider dans les toilettes des enfants, les habiller, les emmener à l'école, etc ... car tu ne pourras pas porter, ni te baisser, tu seras relativement fatiguée et tu vas passer beaucoup de temps allongée.
Les témoignages que tu as lus ne devraient pas te faire peur, car ils sont en majorité plein de positivité

[chanelle]

Merci vous êtes adorables........
C'est surtout que je ne connais pas l'après. .....
Pour le moment mon mari est en accident du travail et il s' occupe des filles il attend un reclassement qui peut arriver du jour au lendemain .....
En fait si je m'en sors je ne réalise pas l'après ni les difficultés. .....
Je pensais être opérée plus tôt pour passer les 2 mois d'été avec mes enfants mais c'est fichu......
Suis un peu négative ces derniers temps. ...
Mon généraliste a tendance a donner des grosses doses et je ne veux pas être dependante de médicaments. ....
Je prends déjà pour la tension......
La periode de la sortie aux alentours 3 mois vous pouviez faire quoi?
Je commence à habituer la puce de 3 ans à être hyper autonome. .... se laver seule etc......
Pour le reste le ménage rapassage vous faisiez comment?
Mes parents seront là pour le mois d'hospitalisation mais au retour je serai seule normalement c'est un souci? Si je tombe......
Désolée ce sont peut être des questions débiles mais suis perdue.....

[Nath72]

Si j'ai bien compris, tu es opérée le 9 avril, tu seras donc en convalescence cet été, avec tes filles car cela ne fera que 4 mois. Je suis sûre que ta petite dernière sera toute fière de se débrouiller seule, comme une grande !.
Pour les médicaments, ils sont tout de même nécessaires pour stopper la douleur et les plus forts te seront administrés les premiers jours, sous contrôle quotidien de l'équipe médicale.
La récupération post opératoire est variable selon chacun, et elle est si progressive que c'est compliqué de donner des repères en mois. Au retour chez toi, comme te dit Chris, et si c'est à un mois après, il est probable que tu sois allongée plusieurs fois dans la journée. Alors les tâches ménagères sont à déléguer, à une aide à domicile si tu peux financièrement ou appel aux proches. Tout comme les courses, le repassage , c'est trop tôt. Il faut freiner son côté "fée du logis"...Maintenant, il y a des solutions, livraisons à domicile, par exemple et personnellement, j'ai depuis 5 ans un aspirateur robot.
Pour éviter les chutes, porter des chaussons fermés ( recommandés dans les centres de rééducation) ,toujours tenir les rampes d'escalier , équiper sa salle de bain ( tapis anti-dérapant, poignée)..et prendre son temps car rien ne presse pendant cette période .

[neige19]

pour moi à été de prendre la décision de me faire opéré. Oui, pendant des mois on cogite; Une fois que c'est fait on ne regrette rien. J'ai été opéré pour ma première opération en mais 2013. Tout n'est pas encore facile à ce jour mais c'est tout de même déjà bien mieux.. Ne te décourage surtout pas.

[chanelle]

Merci vous êtes géniales ! Pleins de choses auxquelles je ne pensais pas......
Depuis mai 2013 toujours pas remise? ???? Waouh c'est ce qui me fait peur........
En fait ça va être super dur...... Juillet Août sur Paris c'est juste la grosse déprime en plus sans les filles......
J'espérais être suffisamment d'aplomb pour envisager un voyage jusqu'à l'ile de ré pour me ressourcer mais apparemment ce n'est pas envisageable et là c'est grosse grosse déprime. ....
Pour l'aide a domicile il faut que je vois avec l'assistante sociale car je dois avoir des aides.
Il me faudrait a votre avis combien d'heures par semaine? Attention nous sommes en banlieue parisienne alors petit appartement mais 4 personnes a la maison!
J'ai pris les questions qui m'intéressaient merci pour le lien et je vous raconterez mon rdvs mardi......

[midou76]

Bonjour Chanelle parmi nous, les dos tordus
Tu as franchi le pas pour nous conter ton histoire
Demain pour ton RDV pré,op, je te souhaite pleins de bonnes choses.
Ta liste de questions doit être prête maintenant, le chir c’est très bien l’angoisse que nous avons à l’approche de celle-ci et fait tout ce qu’il peut pour nous rassurer, même ci n’est pas gagné d’avance. A ton RDV anesthésiste n’hésite pas à lui reposer les questions, il est toujours de bons conseils aussi le Mr.
Je te place un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

[Nath72]

Chanelle, chaque étape l'une après l'autre....pour l'instant rv demain puis préparation. Dis-toi que cette convalescence sera unique et que les compromis, même difficiles à accepter, que tu devras faire te seront bénéfiques pour ton avenir

[neige19]

Je ne veux pas de décourager mais ne fais pas trop de projet tout de suite après l'opération, IL FAUT DU TEMPS. Les progrès se font lentement, jours après jour au début, mois après moi au bout de deux ou trois mois. C'est comme pour les grossesses, tu as eu des enfants et tu as du voir que quand tu finissais un mois il y avait un changement en plus. Là, c'est la même chose. Il faut que tu partes très motivée dans ta tête et te dire qu'il te faudra de la patience et du temps.
J'ai 3 petits enfants et le plus dure à été de ne pas pouvoir les prendre dans les bras, les embrassés et les câlinés comme je voulais pendant plusieurs moi. Préparatoire à cela car tu as des enfants encore jeunes. Trois ans, les premiers mois il ne pouvait venir me faire des bisous que lorsque j'étais sur le lits.
Au jour d'aujourd'hui,7 mois après ma dernière opération, il me faut encore calculer pour pouvoir jouer avec eux parterre, chahuter et tout le reste mais on est contente au fur et à mesure que l'on progresse .Ils ont bien compris pourquoi je ne pouvais pas les prendre, il trouvais eux même des solutions pour venir me faire des câlins.
Je veux bien correspondre avec toi pour t'encourager tout au l'on de t'on opération et après. Je n'ai pas encore compris la longueur te ton opération mais je crois pouvoir t'aider car mon chirurgien me dit que je fais parti des plus importante. Donc, si je l'ai bien vécu tu dois en être capable toi aussi.
Je pourrai te faire part de mes progrès, les chirurgiens m'avaient dit ( j'ai été opéré par deux chirurgien à la fois pendant 8h30 pour ma première opération) qu'il faudrait deux ans avant de pouvoir avoir une vie normale. Je pensais qu'ils voyaient grands mais aujourd'hui je pense qu'ils ont été francs avec moi .
Pour l'aide à domicile, je peux t'écrire en privé et te dire les problèmes que j'ai rencontré si tu le veux. de ta futur amie Neige