[ciya76]

Bonjour, je cherche des réponses et du réconfort sur votre site....

J'ai 34 ans et deux garçons en bas âge. A 14 ans, on m'a diagnostiqué une scoliose double majeure (courbure dorsale 25° et courbure dorso-lombaire 30°). J'ai eu un traitement par corset de Milwaukee pendant quelques années mais je ne l'ai pas porté sérieusement malheureusement....

Aujourd'hui ma double scoliose progresse d'année en année. Je suis à 55° (courbure dorsale) et 60° (courbure dorso-lombaire), avec une cyphose dorso-lombaire à 30°.

Depuis peu on m'a (enfin) conseillé un traitement chirurgical pour stopper l'évolution et rééquilibrer le tronc. Mais je suis "paumée"..... Je ne sais pas vers quel établissement me tourner (j'ai demandé divers avis mais les chirurgiens ne sont pas toujours très "humain" !). Pouvez-vous me conseiller sur des hôpitaux, des chirurgiens réputés (en sachant que j'habite en Normandie) ?

De plus j'ai très peur des suites opératoires par rapport à mes enfants qui sont encore petits (4 ans et 1 an) : vais-je pouvoir m'en occuper, quelles répercussions sur la famille.... ?

J'attends avec impatience de lire vos témoignages, conseils et expériences. Merci d'avance à tous

[ludivine07]

Bonjour cita 76 et bienvenue

J'ai lu ton histoire et je compatis je comprend tes angoisses et aussi par rapport aux enfants je n'en ai pas encore mais c'est en projet.
Pour moi l'opération est également à envisager mais pas tout de suite, je ne connais pas les spécialistes ou hôpitaux de ta région car j habite dans le sud et donc je me suis orienté sur Montpellier .
Je me posais les mêmes questions que toi par rapport au choix du chirurgien et puis ca c'est bien passée je suis tombé sur quelqu'un a l'ecoute et qui m'a mis en confiance.
Tu as tout mon soutien

[ludivine07]

Ciya pardon

[Fanette]

Je te souhaite la bienvenue sur le forum Ciya. Le médecin qui te suit est-il chirurgien également ? Il faut compter une convalescence assez longue après l'op, donc, vraiment tout préparer et envisager une aide pour la garde de tes petitouts. A bientôt

[ciya76]

Merci pour vos messages de bienvenue, ça fait chaud au coeur !!

J'ai consulté deux médecins qui sont aussi chirurgiens (Dr W. à Paris et Dr C. à Berck) ; prochainement j'en consulte un autre à Rouen (début juin). Pas facile de choisir celui qui va nous "charcuter" !!!!

Je prévois de demander de l'aide aux grands-parents pour s'occuper de mes bout'choux et peut être aussi une aide à domicile si j'y ai le droit.

Merci pour votre soutien

[Nath72]

Bonjour Ciya et bienvenue à toi.
La question de l'opération se pose à toi, ce cheminement demande du temps, de la réflexion, aussi une solide organisation pour la période de convalescence. Et il est crucial que tu te sentes en confiance avec le chirurgien.
Regarde si tu veux l'Histoire d'Emma ( adultes) et Midou76 ( adultes opérés) qui sont de ta région, tu pourrais les contacter par message privé pour parler de leur spécialiste.
Voici comment faire http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6139

Pour les aides à domicile, à voir avec ta mutuelle, pour savoir si ces prestations sont prises en charge selon ta formule.
A bientôt

[ciya76]

Merci Nath72 !

Je vais les contacter

Bon dimanche

[midou76]

Bonjour Ciya

Bienvenue parmi nous, Il n'est pas évident de trouver la perle rare pour ce genre d'OP, sur le site nous discutons avec gens qui sont passés par là et leurs vécus nous apporte beaucoup de réponses à nos interrogations. Je te met un lien sur les questions à poser à ton chir, quand tu l'auras choisi. Tu notes toutes celle qui t'intéresse sur un papier car bien souvent devant lui on en oubli la moitié. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 ... Je suis persuadé qu'il y répondra afin de te rassurer le plus possible.
Regarde dans le topic OPERATION De nombreuses question sont posés, avec des réponses. N'hésite pas à nous poser les questions qui te trotte dans la tête une personne sur le site te donneras sûrement la solution, On partage notre mal mais aussi nos solutions pour y remédier.

Voici un lien pour te faire découvrir notre association. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 Une bonne lecture à toi

Espérant que ces infos te seront fort utile

Au plaisir de te lire et qui sait, boire un p'ti ensemble

[chris]

Bonsoir Ciya

Les deux chirurgiens que tu as vu sont très compétents tous les deux dans de bons centres.
Après le choix peut être fait de part les différentes techniques proposées mais aussi le feeling. Il est important de se sentir en confiance avec le chirurgien.
Quand tu auras rencontré le 3ème tu en sauras plus pour faire ton choix

[Rosy]

bonsoir ciya et bienvenue sur le forum. j'espère que nous arriverons à t'apporter notre soutien et notre aide devant cette opération qui maintenant semble bien nécessaire pour arrêter l'évolution de ta scoliose. tu peux aussi voir avec la caf si tu as droit à une aide durant les premiers mois, cela sera vraiment nécessaire

[ciya76]

Bonsoir à tous et merci de m'avoir répondu

J'ai deux rdv de prévu fin mai et début juin avec deux chirurgiens dont un recommandé par Midou76 et Emma (merci à eux !).

Ainsi j'aurai en tout 4 avis de spécialistes, ce qui me permettra j'espère de faire mon choix ! J'ai déjà fait une liste de questions mais pas facile de toutes les poser car j'ai toujours l'impression que les docs sont débordés et qu'ils cherchent à conclure le rdv !

Je suis en "pourparlers" avec les grands-parents pour solliciter leur aide mais il va falloir trouver une période de l'année qui plaise à tout le monde pour planifier l'opération

Je continue de "fouiller" dans ce super site et je vous tiens au courant de l'évolution des choses !!

[chris]

Bonsoir Cya

Je vois que tu commences à te préparer pour une éventuelle opération, tu as raison de penser à tout cela le plus tôt possible.

Tu as deux autres rdv prévus, tu en sauras un peu plus, prendre plusieurs avis c'est bien, juste attention car quand on en prend trop, parfois on est encore plus embrouillé si les avis diverges

[ciya76]

Coucou !

Ca y est, tout mes rdv sont passés et j'ai trouvé LE chirurgien qui me convient !! Il se trouve à Rouen donc pratique pour moi qui habite Dieppe. Je suis restée 1h15 dans son cabinet et c'est bien la première fois qu'un médecin s'intéresse autant à mon "cas" !!! Tellement que j'ai formé un bouchon géant dans la salle d'attente en sortant !

L'opération est donc confirmée mais il demande une année pour bien connaître ses patients et étudier leur pathologie. Ça me rassure car je sais qu'il va bien prendre le temps et ne pas se précipiter. En plus il est très sympathique et très doux ! Une perle !!!

Nous avons bien discuté des risques, du post-opératoire..... Il m'a confirmé que mon cas est assez sévère et compliqué.... Il va devoir prendre du haut de la colonne jusqu'au bassin donc j'imagine une longue rééducation....

Il m'a prescrit différents examens à faire mais pas avant la fin de l'année. Je laisse passer l'été, les vacances tranquillement

Voilà, je suis vraiment contente d'avoir trouvé un excellent interlocuteur et un professionnel qui me rassure et me donne confiance en lui. Merci encore à Midou76 et à Emma

Bonnes vacances à tous ! Pour ma part ce sera la Turquie

[chris]

Je suis super contente pour toi que tu aies trouvé le chirurgien qui te convient et grâce à l'aide des copains et copines de SP, comme quoi le partage est très important

[ciya76]

Tout à fait Chris !