Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#103654
Premier essai réussi :1er :bravo2
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Par chris
#103672
Peut etre effectivement qu'il est préférable que Dorian passe déja son bac tranquillement et qu'il attende d'être embauché (à condition qu'il n'y ai pas une évolution de la scoliose) et ensuite il pourra envisager sereinement de se faire soigner.
Est ce que son emploi est physique ?
:bisous1
Par fabdo
#103683
il est monteur haute tension sous tension mais c'est chez EDF alors?????????? il ne porte pas de charges lourdes mais est souvent en extension pour decrocher les fils
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Par chris
#103684
Alors la il faudra bien se renseigner au cas ou il se fasse opérer si c'est bien compatible, est-ce ce qu'on appelle l'emploi de ''lignard'' ?
Ou alors une fois embauché il pourra peut etre prétendre à un autre emploi au sein de la société si l'emploi n'est ps compatible ? :bisous1
Par fabdo
#103694
oui je crois que c'est cela .
Par sylvie06
#103735
bonjour fabienne
si je ne me trompe pas lors de l'AG le medecin (ou le kine je ne sais plus) a dit que les sports comme le volley étaient bon pour les scoliose à cause des extensions ....donc si pas de charge lourde pourquoi pas
:bisou1 bon week end
Par fabdo
#103960
Bonsoir Sylvie,

Merci pour l'info. J'espère que tu vas bien ar je ne te vois plus sur MSN .

tu me verra moins la semaine prochaine pochaine car je bosse et vais arriver à 20 h donc moins de temps pour surfer

:bisou1

fab
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Par franck
#103982
Bonsoir Fabdo et Dorian, bonsoir aussi à vos proches qui lisent cette histoire,

Effectivement, le Lac des Sapins, je connais. Il m'est arrivé régulièrement d'aller jouer au rugby à Amplepuis, d'y suivre aussi le rallye Lyon Charbonnières. De me baigner aussi au Lac. Nous y allions souvent "avant" avec Thomas. Le cadre est enchanteur, la nature préservée et tout y est si vert, si doux presque. Je connais aussi les petits chalets en bord de plage, que l'on loue pour une semaine, un week-end pour fuir la grande ville lyonnaise. Le restaurant de la plage, le mini golf, les promenades en forêt.
Nous habitons dorénavant à la limite de l'Isère alors nous y allons moins souvent (1 H 30 de route). Mais aux beaux jours... nous irons sûrement une fois ou deux. Nous sommes plutôt du matin, paisible avant l'affluence. Un peu de baignade, un petit repas, les jeux pour les petits et souvent nous sommes de retour chez nous dans l'après-midi. Peut-être que nous y retournerons cet été, si Dame Scoliose contine à nous donner quelques heures de liberté au gré de ses colères...

Je comprends que Dorian ait le sentiment d'avoir eu une adolescence, une enfance différentes. Différentes mais pas moins heureuses si je puis en juger de par ma petite tranche de vie près du corset de mon fils. Il y a sûrement eu des milliers de fous rires, des moments d'affection à la pelle et tout un tas de choses qu'il n'oubliera pas plus tard. Des petits moments piqués en fraude, comme un automne au pays chauds à la roue pas toujours facile de la vie. Dans quelques temps, la vie avec ou sans opération reprendra ses droits sur les angoisses, les degrés, le corset. Il faut en être sûr. C'est vrai que trouver un sport à pratiquer pourrait être bénéfique à Dorian, ne serait-ce que pour la sensation d'être pendant un moment quelqu'un de "pareil", "d'aussi bien" que tous les autres que l'on croise, riches de leur quiétude.

Je vois à quoi cela ressemble, Thomas fait moins de choses en société parfois. Parce qu'il n'est pas bête et sait qu'il a un truc différent de ses voisins. Mais il a en plus des autres le respect de son Papa, la fierté des siens, un enthousiasme que nous entretenons et du courage à revendre. Et cela ne se négocie pas.

Moi aussi, il m'arrive souvent de compter les jours, de chercher le ras le bol chez mon fils. D'avoir peur qu'il m'échappe face à sa maladie. Alors, je donne plus chaque jour pour qu'il ne se sente pas lésé plus tard. En espérant que les choses s'arrangent, s'améliorent, que le protocole de port se réduise comme peau de chagrin... plus tard.

S'il faut passer par l'opération, dis à Dorian que ce ne sera pas pour autant un échec. Que le corset a évité quelque chose de plus important, que l'on ne pourra jamais quantifier au risque de se tromper. Se faire opérer n'est pas un échec, cela n'est qu'une défaite dans le match qu'est notre vie. Après la défaite, ceux qui se donnent du mal sont toujours récompensés de leurs efforts par de belles victoires au détour des jours qui passent. Vous avez lutté avec vos armes jusqu'à aujourd'hui et demain, il y aura sûrement encore plein de jolies choses à vivre, de projets à faire, de rêves à réaliser. Moi non plus, je ne voudrais pas que Thomas se fasse opérer... Le coeur propose mais la vie en dispose.

Mon coeur de Papa triste quelquefois ne savait même pas que l'on pouvait être malheureux dans un aussi beau cadre que celui que vous habitez. Je passerais dorénavant par chez vous avec une pensée pour chacun d'entre vous, espérant qui sait un jour vous croiser au détour d'un regard ou d'une bonne nouvelle sur ce forum.

Merci de votre visite dans l'Histoire de Thomas, celle de Dorian est dorénavant près de nous,

Franck
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Par franck
#130334
Bonjour Fabdo et Dorian,

La dernière fois que j'ai écris par ici, c'était le 9 mars. 9 mois déjà. Alors, comme pour tout ceux que l'on rencontre au fil des couloirs du petit monde qu'est ce site, je viens aux nouvelles.

Thomas a profité d'un peu plus de liberté cet été, je me suis dit que nous aurions pu aller au Lac des Sapins. Profiter du paysage, de la baignade et des jeux... et peut-être vous croiser. Mais ces deux mois sont passés si vite que les choses que l'on avait prévu n'ont pas pu toutes se faire. L'année prochaine si Mr Corset nous le permet, je promets de faire le voyage.

Et vous, comment allez vous ? Dorian profite t'il maintenant de la vie. En sait-il plus sur l'évolution de sa santé. J'espère avoir de vos nouvelles au travers de ce fabuleux petit monde rapidement.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#134337
Bonsoir à toi et Dorian !
Je viens prendre de vos nouvelles, comment allez-vous ?
Bib'bisous :bisous
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Par Webmaster
#227535
MAM ZEL BULLE


Inscrit le: 15 Fév 2012
Localisation: CUBLIZE

MessagePosté le: Mer Fév 15, 2012 2:07 pm
Bonjour à tous et toutes,

Après plusieurs années de silence, me voici de retour.J'ai été obligé de changer de pseudo car j'ai perdu l'ancien mais certains me reconnaitront : je suis la maman de Do enfin Dorian, j'habite au Lac des sapins!!!!pas loin de Lyon.
Petit rappel pour ceux qui ne nous connaissent pas: mon fils aujourd'hui agé de 23 ans est atteint d'une double scoliose majeur et de 8 à 18 ans a été suivi au C des M avec protocole habituel corset jour et nuit, plâtre,.......Résultat à 18 ans on enlève tout :échec du traitement, opération vivement conseillé!!!!!!!!Depuis refus de Dorian de voir tout médecin et de se faire opéré!!!!!!!!!!!Plus de contrôle!
Mais Do a mûri dans sa tête et voilà vendredi 24 février nous allons voir un chirurgien pour un avis.
Petite info, il n'a aucune douleur malgré je suppose une scoliose importante.Il bosse et profite pleinement de la vie: en ce moment il est en Californie pour 15 jours avec 2 copains.

Qui connait le professeur C.G qui opère à HEH et qui a du opéré ill y a quelques années Aurélie de Lyon?

Merci pour vos réponses

A bientôt
Par MAM ZEL BULLE
#227549
Merci à l'équipe d'avoir d'avoir ajouter mon ancienne histoire :bravo1

Je suis désolée d'avoir recréé un compte:toutes mes excuses!!!!!!!

Dois je me connecter avec l'ancien ou le nouveau?Si c'est l'ancien merci de m'envoyer les infos sur le mail du nouveau compte !!!!

Merci beaucoup
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Par franck
#227603
Bonjour Fabdo,

Le temps est passé et Dorian a bien grandit, mûrit aussi semble-t'il vis à vis de la possibilité d'une opération. J'avais lu l'Histoire de Dorian et ce qu'il en était advenu à la fin du traitement. Il est vrai qu'il avait été question d'opération sans que cela ait été retenu comme choix.
Dorian semble avoir bien profité de ces années qui passent si vite et il semble d'ailleurs ne pas avoir de soucis à continuer son existence malgré sa scoliose. Si Dorian a un rendez-vous de prévu prochainement, vous allez certainement pouvoir en savoir plus sur l'évolution de sa scoliose et sur ce que préconise le médecin pour le futur.

Je connais bien sûr le docteur évoqué dans ton post, puisque c'est celui de Thomas. Mais peut-être pourras-tu nous dire également ce qui pousse Dorian à changer d'avis par rapport à l'opération alors qu'il ne semble pas souffrir actuellement de sa scoliose ?

Meilleures pensées,
Franck
Par MAM ZEL BULLE
#227626
Merci Franck de prendre du temps pour répondre.

Ce qui pousse Dorian et bien c'est nous : on voudrait savoir où il en est au niveau de l'évolution et à force de lui dire souvent :Do il faudrait aller voir un spécialiste car on ne peut pas le traîner! et bien il s'est décidé mais je ne cache pas mon angoisse.
Je vais aller lire ton histoire enfin celle de THomas et j'aimerai bien avoir tes impressions sur le docteur C G car celui qui le suivait au C des M n'est pas très diplomate avec les jeunes.

Amicalement

Fabienne
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Par franck
#227778
Bonjour,

Je n'ai pas trop eu le temps concernant le Docteur G... Je te réponds de suite par Message Privé.

Franck
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