Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bibi
#103871
Merci à vous tous, vous faites aussi partie de notre vie. bises!
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Par chris
#105573
Bon courage pour le rdv de demain, j'espère que les nouvelles seront bonnes :chance :chance
:bisous1
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Par Rosy
#105593
on vous tient le pouce pour aujourd'hui :chance :bisous
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Par franck
#105617
Salut Bibi,
Et Allez Juliette pour aujourd'hui !!
J'espère sincèrement que les résultats seront bons et permettront de profiter des beaux jours à venir pour bientôt.

Tiens-nous au courant, on reste à l'affût, :chance

Franck et les siens
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Par meti
#105641
vous etes au millieu du tunel mais j'espere que vous aller avancer !
meti :musicband
Par bibi
#105825
bonjour à tous...
Je vous remercie tous pour votre gentillesse et vos encouragements: on est tous dans la même barque, on se comprend. Le mât du navire n'est pas droit mais on flotte au grés du vent, un coup calme, un coup brutal. Le chemin est en dents de scie, mouvementé, tourmenté mais vous êtes tous là, vos bouées de sauvetage à la main et nous nous "connaissons" tous malgré la virtualité de nos conversations autour de nos histoires, de celles de nos enfants. Petite Juju a bien grandi, 104 cm, donc remoulage, nouveau mlk. Pas d'edf avant septembre, à priori en tous cas: la radio n'était pas interprétable!!! l'autre nouvelle, c'est que Baptiste, son frère âgé de 7 ans, a une...(hé oui) scoliose!!! Bref, je ne suis pas douée pour donner des bons dos à mes enfants! Pour l'intant, elle est lombaire et peu importante, mais elle est là et il n'a que 7 ans, nous restons vigilants et on aura le nombre exact de degrés à la prochaine visite, je vous en informerai. Tout ça m'a un peu sonné, surtout que cette pathologie touche mes deux enfants, que Juju a en outre une tâche café au lait sur le bas du cou, tout ça me pose mille questions. On avance malgré tout, parce que les médecins qui nous entourent sont vigilants et que nous avons toute confiance en eux. On avance surtout parce que devant la joie de vivre de nos deux anges, nous ne pouvons que sourire et nous battre malgré tout. L'amour sera toujours plus fort que Dame scoliose! Milliards de bisous à vous tous!
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Par chris
#105828
Bonsoir Bibi

Je vois que la scoliose vous fait encore des misères, concernant Juju si elle n'a qu'une tache ça n'a surement aucun rapport, as tu déja posé la question au spécialiste ?
Pour son frère, il faudra bien sur rester vigilent :bisous1
Par Colibri
#105855
Bonjour Bibi,

je te souhaite beaucoup de courage face à cette nouvelle épreuve.

gros bisous à tes petits coeurs. :bisous
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Par franck
#105942
Bonsoir Bibi,

J'ai attendu des nouvelles de Juliette depuis son rendez-vous. Et je les ai eu. Alors, je viens à toi pour te dire que nous pensons bien à vous.

Je ne pense pas que tu ais donné de mauvais dos à tes enfants. C'est la nature qui l'a voulu ainsi. Quand nous avons appris que Thomas allait porter un corset, Valérie a eu elle aussi cette première réaction : "C'est de ma faute...". Je l'ai sermonné, je lui ai dit qu'elle n'avait pas le droit de dire cela. Que de toute façon, on y était, en plein dedans. Il ne faut pas chercher de coupables, juste trouver des solutions est déjà une bonne chose. Elle a cherché avec sa mère qui avait une scoliose dans ses ascendants ou les miens. Je lui ai dit de ne pas aller plus loin. Que cela n'arrangerait rien à sa peine, qu'elle y gagnerait une colère contre elle injustifiée.

Ma fille a un "truc", une épée de Damoclès au dessus de la tête. Mon fils aussi. Pour tout dire, plus encore que pour Justine, la maladie de Thomas me "bouscule" souvent. Elle m'empêche de me concentrer, de profiter de Ma Vie, d'être bien dans ma peau. Elle revient au gré d'une pensée, quand je ne suis pas chez moi. Je le regarde assis droit comme un "i", couché la nuit dans ses rêves.Où est-il, comment va-t'il ? Je regarde son profil chaque jour sans le corset, inspecte la moindre bosse de son dos, la moindre "tâche" aussi, cela m'est arrivé. Thomas en une dans le dos. Je pourrais aller chercher des infos là-dessus et m'en rendre fou. Alors, basta. Je n'y vais pas. Il m'arrive de m'endormir en corset, de rêver de corset. Et quand je me réveille, je vois le corset.

Cette maladie est si bizarre. Nos enfants sont si différents des autres et pourtant si...pareils. Souvent, lorsqu'il joue, Thomas tire sur la barre de son corset comme s'il voulait l'arracher parce que parfois elle le gêne. Je pense sincèrement qu'au fond de lui, il en a marre de ce "machin". Mais il n'en parle pas, ou si peu.

Moi, je cherche souvent dans mon esprit. Ce que j'ai pu faire un jour pour que tout ce qui m'est arrivé jusqu'à aujourd'hui soit cerné de sales coups. Mes parents, mes gamins... Il m'arrive d'en vouloir à la terre entière sans motif. De fuir les autres et leur...uniformité. N'aurais-je pas un jour un peu de repos, un bonheur sans failles ? Ce corset est tombé dans ma vie alors que nous remontions doucement la pente et patatra.

Et puis, je regarde derrière et je vois autre chose. J'ai aidé mes parents à partir quand la maladie les a emporté. J'ai aidé ma femme qui pleurait à relever la tête, même si elle ne parle pas souvent du corset, du traitement, de la suite des choses. J'ai aidé mon frère à devenir un homme au départ de mes parents. Et j'ai donné de l'amour à mes enfants. J'ai gardé les pieds solidement ancrés au sol face au vent. J'ai, depuis qu'il est malade, passé les meilleurs moments de ma vie avec mon fils et les miens. J'ai emmené mon fils voir l'Aiguille du Midi du sommet du Mont Blanc, le lever du soleil sur les lacs de Savoie quand l'eau est rouge et couverte d'une brume mystérieuse. Je lui ai inventé des mondes dans ses jeux d'enfant, promis un avenir souriant à grands coups d'amour et de respect. J'ai dormi près de lui, dans ses bras contre son corset, tenu sa main dans la mienne. J'a séché ses larmes et redonné un futur à ses rêves inquiets.

Alors, même s'il tient sa scoliose de moi, je pense qu'il m'aime fort comme tout. Qu'il ne m'en veut pas et a confiance, comme ma fille. Parce que ce que je donne c'est mon temps, mon amour, ma patience, mon courage. Ce que toi aussi , tu donnes comme chacun par ici.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait, s'il sera mieux ou pire. Je sais juste que je courberais l'échine si malheur arrive. Après, j'en voudrais au monde entier et puis je me relèverais et je repartirais comme toujours car je crois en demain, formellement. Ma vie est belle malgré tout, la vôtre aussi. Il suffit de voir derrière, la qualité de votre affection.

La chanson dit : " C'est pas marqué dans les livres, que le plus important à vivre, est de vivre au jour le jour... Le temps, c'est de l'amour.

Embrasse Juliette - belle fille de mon coeur, Baptiste et l'homme de ta vie pour nous et sois sûre de notre soutien,

Franck
Par carotracy
#106050
tes mots, Franck sont remplis d'émotions et reflètent véritablement ce que les parents (ou en tout cas certaine surement) ressentent. Ces moments de découragement ou on en veut à tout le monde et d'autres moments où on se retrousse les manches et on décide de profiter de la vie. Ma fille trouve injuste d'avoir une scoliose alors que les autres n'en ont pas. Elle me demande pourquoi Dieu a inventé les problèmes et le malheur. c'est difficile de lui répondre. Je n'ai comme réponses que le fait que les malheurs peuvent rendre plus fort et qu'il y a aussi beaucoup plus malheureux que nous mais je ne sais pas si j'y met beaucoup de convictions....on gère, on bricole avec le quotidien et les questions de nos bouts de chou. Nous aussi, ça nous rend plus mur et plus fort au bout du compte je pense. On veut être un rempart entre le monde, les gens, pas forcément clément et nos petits trésors. On fait le tri entre les gens intelligents et les autres....merci en tout cas pour tes mots très forts qui font beaucoup de bien.
Par bibi
#107277
on ne lachera pas le morceau: on s'accroche. Madame scoliose, on t'aura et ta présence à notre domicile ne nous empêchera pas de profiter de l'amour , des petits rien de la vie et de l'amitié de tous ceux qui passent ici et que je remercie, milliers de bisous :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par franck
#107401
Bonsoir Bibi, Juliette et la petite famille,

J'ajoute à tout cela que l'on ne lâchera pas . C'est sûrement la seule chose qui est certaine face à la maladie. On marchera tous ensemble, avec les petits des histoires d'enfants opérés ou non avec leur soif de lendemains meilleurs, avec les ados et les adultes qui passent par là pour nous donner de la confiance dans les lendemains grâce à leur expérience de l'aventure.

Quelquesoit la route que suivra la scoliose de nos enfants, pareil, pire ou mieux, nous resterons là. On ne quittera pas le navire même après, je l'espère pour ceux qui y viendront un jour malheureusement et auront besoin à leur tour de lire des choses comme cela. Et si l'un de nous prend de l'avance sur le chemin, nul doute qu'il saura s'arrêter sur le bord pour attendre les autres qui avancent moins vite ou plus difficilement.

Après, plus tard, dans quelques années, nous appartiendrons à quelque chose de différent. Pas forcément quelque chose de meilleur, mais sûrement de plus fier et heureux d'avoir été là. Je suis certain que, sans nous être réellement vus, nous arriverons à nous reconnaître dans la foule des gens parce qu'il y aura à jamais une lumière différente dans les yeux, des rides moins dures et du courage profond, simplement.

Bon courage et bonne route,
Franck
Par Karine.l
#107938
Je viens aux nouvelles et je lis que ce n'est pas folichon...
Comment va le moral a présent??
Je vous souhaite beaucoup de courage et des gros bisous aux enfants...
:bisous1
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Par franck
#110467
Salut Bibi, Juliette et bonjour au reste de la famille,

Je viens aux nouvelles pour savoir si le printemps à fait ressortir le sourire chez vous en même temps que les fleurs refleurissent. La belle petite Juliette garde, je l'espère, son beau sourire teinté de joie. Je pense aussi que le reste de la famille profite de chaque jour qui passe pour faire de la vie un arc en ciel de bonne humeur.

A plus tard pour les nouvelles. Meilleures pensées à chacun de vous,
Franck
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Par chris
#111871
Bonsoir Bibi
Je passe prendre quelques nouvelles de Juliette et de son petit frère, j'espère qu'elles sont relativement bonnes
:bisous1 :bisous
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