Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Karo01
#104605
Je suis la maman de Karine.
Son histoire a commencé il y a maintenant plus de trois ans avec la découverte de la scoliose qui était autour de 20 degrés.
Il y a eu des rendez-vous avec le médecin orthopédiste et le port d’un corset (spinecor) pendant 1 an. Même avec le corset, la courbe continuait d’augmenter.
Le médecin a donc proposé la chirurgie. Elle avait environ 60 degrés en novembre 2005 avant la chirurgie.

Tout s’est bien passée. Elle avait maintenant 22 degrés. Le médecin a installé une seule tige, et la convalescence s’est bien passé sauf qu’elle a eu de gros maux de tête qui ont durés plusieurs semaines.
Après 1 an, elle avait 26 degrés. Le médecin disait que c’était normal mais que ça devrait se stabiliser.

Après 2 ans, ça commence à aller mal. En se penchant, Karine ressent une forte douleur. On voit bien que son dos n’est plus aussi droit. La radiographie confirme que la tige est cassée et que la courbe est maintenant de 42 degrés. On est découragés. Le médecin nous dit qu’il n’y a rien à faire, que ça ne va pas empirer et prescrit des anti-inflammatoire et de la codéine pour la douleur. Karine est totalement déprimée.

On va donc demander un autre avis, deux mois plus tard, on rencontre un autre médecin, dans un autre hôpital. Elle est maintenant à 50 degrés. Ça empire toujours.

Karine passe un scan qui confirme que la fusion n’a pas fonctionné et même que la vis du haut est très près de la moelle épinière et doit être enlevée. C’est même à cause de cette vis qu’elle a eu de gros maux de tête, celle-ci avait percé l’enveloppe contenant le liquide céphalorachidien.
Le médecin nous propose une deuxième chirurgie. Nous sommes très inquiets mais on n’a pas le vraiment le choix. Karine est super positive et motivée même si elle connaît maintenant tout ce que ca implique. Tout ce qu’elle veut, c’est ne plus avoir mal.

Y a-t-il personnes parmi vous qui ont déjà subi une deuxième chirurgie ?

La chirurgie aura lieu le 19 mars, dans 4 jours.
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Par Rosy
#104621
bonsoir karo et bienvenue à toi et à ta fille sur le site. je comprends ton angoisse face à tout cela mais je crois que malheureusement ta fille n'a pas de choix autre que de devoir se faire réopérer, d'ailleurs, elle souffre tellement qu'elle est prête. oui il y a plusieurs personnes sur le site, qui se sont fait réopérer pour enlever le matériel pour diverses raisons mais pas, à ma connaissance, pour les mêmes raisons que celles pour ta fille. le 1er chirurgien est-il au courant de la raison invoquée par l'actuel chirurgien? si oui, qu'en dit-il? le médecin est confiant, je crois qu'il faut lui faire entière confiance, tout se passera bien. met-il d'autres tiges à la place? si tu le veux, nous serons là avec toi, durant ces jours difficiles mais libérateurs pour ta fille :bisous
Par Karo01
#104628
Merci pour l'encouragement Rosy. Non, je n'ai pas contacté le 1er chirurgien, je dois dire que j'ai beaucoup de colère contre lui. Pour les maux de tête, il a dit de prendre de l'acétamonophène. Il aurait dû voir qu'il y avait un problème avec une vis. On remet la vie de notre enfant entre leurs mains, on a confiance. Il aurait dû avouer qu'il avait fait une erreur et la corriger.
Le deuxième chirurgien a vu la radio et a tout de suite dit "Cette vis là m'agace, on va faire un scan". Il a ensuite tout expliquer ce qu'il pouvait faire, c'était rassurant. Il va enlever l'instrumentation présente et la remplacer par deux nouvelles tiges. Il va essayer de redresser la colonne. On a confiance, on regarde vers l'avenir. Karine a beaucoup de courage et souhaite par dessus tout que la douleur disparaisse.
Par marina
#104646
bienvenue karine
je te souhaite bon courage ainsi qu'à ta fille
c'est vraiment rageant que la première opération n'ait pas marché... mais heureusement vous avez trouvé cet autre chirurgien, et même si c'est plus facile à dire qu'à faire, il faut y aller avec confiance...
de toute façon, si la scoliose de ta fille continue à s'aggraver, il faut arrêter ça absolument. Quel âge a ta fille?

à bientôt pour tes nouvelles :bisou1
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Par Rosy
#104684
comme je comprends ta colère karo fasse à ce chirurgien. trop simple de prescrire des médicaments sans examens plus poussés. en tout cas là, je crois que tout va s'arranger... avec courage et patience. je vous en souhaite plein. ta fille se fait hospitaliser quand? demain? on est avec vous :bisous1
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Par éowyn18
#104686
:coucou
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions :smurf
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... :cotent
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt ! :bisou1

Eowyn
Par Karo01
#104753
Elle avait 13 an lors de la première chirurgie, elle en a maintenant 15.
L'hospitalisation se fera mardi à 13h00 (heure du québec). La chirurgie aura lieu mercredi matin.
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Par chris
#104755
Bonsoir Karo
Je trouve le 1er chirurgien bien léger et tu as bien fait de prendre un autre avis, le 2ème semble plus sérieux. Et je comprend pas pourquoi elle n'a qu'une tige, les nouvelles techniques se font en général avec 2 tiges.
je pense que ta fille est maintenant entre de meilleures mains et que tout devrait mieux se passer :bisous1
Par elize
#104769
:bisous bonjour et bienvenue ,pleins de courage pour cette 2m operation dans 2 jours ,je croise les doigts pour que tu sois vite soulagée et enfin mettre a plat cette fichue scoliose qui fait de la resistance.a bientot . :biz
Par Karo01
#104850
Bonjour,

la chirurgie est reportée au 25 mars. L'hopital où elle devait se faire n'avait pas de soins intensifs et l'anestésiste craint une grande perte de sang. Donc, changement d'hôpital, ce qui, je crois est pour le mieux. On était déçu car on avait tout préparé. Une semaine de plus d'attente et Pâques en famille.
Merci de votre appui. C'est drôle de dire qu'à travers le monde il y a des gens qui vivent la même chose que nous et qui ont les même craintes.
En passant, c'est le chirurgien qui a appelé et il a expliqué ce qu'il fera en détails, il est vraiment rassurant.
Par clochette
#104853
je vous envoie :chance :chance :chance pour la prochaine opération
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Par Rosy
#105112
je crois que c'est une bonne décision de l'équipe médicale et vous voilà plus rassurés aussi. un peu dommage que vous ne l'appreniez que maintenant, cela vous aurait évité ce temps d'attente supplémentaire. profitez bien de ces fêtes de pâques, et partez confiants. courage à vous :bisous
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Par chris
#105571
Bon courage Karo pour demain, on est tous avec toi, j'espère qu'on aura vite de tes nouvelles :chance :chance :chance
:bisous1
Par rosie121
#105585
Salut Karine!

Bonne chance pour l'opération...

Je m'appele Rose-Kelly, j'ai 13 ans et ma colonne fais 51°.Je me suis pas encore faite opéré.Je voulais savoir quel medecin as-tu?

Car moi je me fais opérer à Montréal,Shriner ou Ste-Justine.


:chance :bisous1 :chance
Par Karo01
#105586
Bonjour Rose-Kelly,

je crois que je ne peux pas te donner le nom du médecin sur ce site.
Il faudrait trouver une façon de se contacter autrement.
Cette semaine je n'aurai pas beaucoup de temps car la chirurgie est demain.
Dès que je peux, j'essais de te contacter.

Je veux surtout te dire qui ne pas aller voir.

Carole, maman de Karine

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