Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#102789
que de beaux mots et si vrais! vous retrouverez la vie d'avant, avec un petit thomas qui sera devenu grand, grand en taille mais surtout aussi grand au plus profond de lui, par cette épreuve qui lui aura façonné une grande et belle maturité, avec un cœur énorme. :bisous
Par bibi
#102900
6 mois passés avec le corset, bravo à Thomas pour son courage et à toute la famille! bisous doux de nous 4!
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Par franck
#103009
Bonsoir,

Je me pose 5 minutes sur le site et dans l'Histoire de Thomas. Juste avant d'aller me coucher, comme pour dire bonsoir à ceux à qui l'on pense.

Chez nous, il y a Franck et Valérie, Papa et Maman. Thomas et Justine, les petits avec leurs tracas. Et au milieu, il en reste un qui passe quelquefois pour lire par le site, mais dans l'ombre. A l'abri du regard des autres, presque discrètement sans que l'on s'en aperçoive. C'est Frédéric, mon frère.

Il vit avec nous depuis que mon père est décédé. Il n'a pas connu sa mère, décédée presque à sa naissance. Il a vécu avec mon père jusqu'à son décès. Probablement pas les meilleures années de mon père, un peu au bout du chemin après le décès de ma mère. Le jour où mon père s'est éteint, il a fallu prendre le relais alors nous l'avons fait naturellement avec Valérie même si pour elle ce n'était pas évident. De la découverte de sa nouvelle vie depuis que je suis son tuteur, plusieurs années se sont écoulées. Tout n'a pas été facile : nouvelles règles, nouvelle vie pour lui d'ordinaire un peu livré à lui-même avant. Chacun y a mis du sien, les choses sont rentrées dans l'ordre plus ou moins aisément. Depuis Juillet, il a 18 ans et fait partie de la famille presque comme un enfant, "différent d'origine" mais dans le groupe. A son arrivée dans la maisonnée, j'ai racheté la maison de mes parents. Elle n'est pas peuplée de fantômes. Seulement de souvenirs bons ou mauvais, à l'image de nos vies à chacun, qui ressurgissent de temps à autre au détour d'une sensation, d'une odeur ou d'une conversation sur avant...

Du jour où nous avons appris que Thomas allait être appareillé, il s'est un peu muré, silencieux et lointain. Refusant d'évoquer le sujet, les craintes et l'angoisse de ce que demain allait être pour nous. Il n'a pas participé aux rendez-vous de mise en place du corset chez l'appareilleur, toujours apte à trouver une excuse quand il le fallait. Je crois qu'en fait, en "presque grand frère", il a eu une vraie peine pour les petits.

A une poignée de jours du début du traitement, je l'ai "coincé", un soir. Je lui ai expliqué que l'on avait pas le choix, qu'il fallait le faire. Que Thomas resterait ce qu'il était si nous savions rester nous, qu'il aurait besoin de lui... nous aussi. Cela n'a pas enlevé à sa peine, mais je pense qu'il a compris que ses sentiments de tristesse, de colère et d'injustice étaient nôtres. Mais qu'il fallait y aller.

Il marche avec nous et les enfants depuis le début du traitement. Lui aussi se retrouve quelquefois couché par terre à jouer aux voitures, aux soldats. A gambader dehors avec les enfants, de pas de danse saluts à la ronde, de guerres militaires avec Thomas, en classe d'école dirigée par Justine. Il emmène les enfants avec lui faire des courses au village, acheter le journal. Quequesoit le temps que cela prend, juste pour le plaisir de le faire. Tantôt grand frère, tantôt confident de ce que l'on ne dit pas à ses parents, il suit Thomas à la trace et raconte ce que l'on ne sait pas toujours, nous les grands. Mais sans rapporter ou être espion, seulement pour aider.

S'il ne sort pas avec les copains, s'il a une après-midi ou une heure de libre, il consacre une partie de son temps aux enfants. Il participe à la bagarre, dit quelques fois son sentiment sur la maladie si on lui tire les vers du nez mais donne son coeur.

Alors ce soir, je parle un peu de lui, pas de nous. Parce qu'il le mérite, qu'il doit figurer dans l'Histoire de Thomas et avoir lui aussi sa part de remerciements pour nous avoir accompagné sur la route sans rien attendre en retour. C'est si rare de nos jours...

Franck
Par Karine.l
#103010
J'ai juste envie de dire...bienvenue Frédéric.... :bisous
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Par marietout
#103012
Bonjour Frédéric,
Nous nous sommes rencontrés le jour de l'assemblée générale à Lyon et effectivement je vais ai trouvé très protecteur envers Thomas comme s'il était votre petit frère.
Cette situation permet de découvrir les joies et les rires des enfants un peu avant l'heure de vos propres enfants, mais chaque chose en son temps n'est-ce pas?
Un grand copain pour Thomas et sa soeur et une famille pour vous.
La vie nous réserve des surprises parfois bonnes et d'autres plus difficiles à assumer!
Que pensez-vous de ce site et de ses témoignages?
A bientôt :bisous1 :bravo1
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Par clarinette
#103306
bonjour Franck,Thomas, et à toute ta famille ,juste un petit mot pour vous dire à tous que la vie est faite chez tout le monde de mots et de maux qui se devoile de temps en temps et cela fait du bien à tous.Bienvenue à ton cher frere dans cet univers. Nous avons une fille de 19 ans ,et c'est vrai son regard est different que le notre sur sa soeur; tres protecteur et compatissant.
Le deuil est bien sur difficile a vivre (pour l'avoir connu de bonne heure dans notre existance familiale) ;mais c'est la vie que nous aprehendons differement apres,nous enrichissons notre savoir etre et mamiere de vivre et tout prend une autre dimension. a bientot .et surtout restons solidaire dans cette lute.
Par fabdo
#103436
salut franck ,

Quelle jolie petite famille et quelle leçon de courage.

Je viens de lire ton histoire très troublante . La mienne enfin celle de mon fils est dans les adultes .

On habite à 60 kms de Lyon au lac des sapins , si tu es lyonnais tu dois certainement connaitre.

Ou est suivi Thomas , peut etre au C... des M ... par DR B.....

C'est le cas pour mon fils Dorian qui a bientot 20 ans et appareillé depuis l'age de 9 ans et qui hélas devra se faire opérer.

Chaque cas est différent .Rien est perdu pour Thomas . Battez vous contre la scoliose mais prenez du bon temps quand il est là . Nous on a toujours été très rigoureux sur le port du corset 23 H SUR 24 en le privant de beaucoup de chose .
Aujourd'hui Dorian se révolte un peu car il dit qu'il n'a pas profiter comme ses copains de sa jeunesse et que cela n'a rien changé puisqu'il doit se faire opérer.
Avec le recul des années, je me rend compte que Dorian a été perturbé et que l'on en s'est pas rendu compte surtout à l'entrée au collège.

Bon courage pour la suite.
J'espère te lire prochainement

Fabienne
Par bibi
#103870
Juste une petite phrase: Frédéric a vécu des choses difficiles ; il a beaucoup de chance de vous avoir tous les 4. Amitiés.
Par fabdo
#104210
Bonjour Franck

Merci de ta réponse sur l'histoire de Dorian.
On aura peut etre l'occassion de se croiser au lac car je promène mon chien tous les jours et passe tous les jours devant les chalets de la plage( sharpei noir donc facile à reconnaitre).

Bonne journée

Fabienne :bisous
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Par titou34
#104367
Bonsoir Franck , et les siens ,
Merci pour ton mot sur l histoire de ma fille , j 'aimerai que ce soit pour vous, pour Thomas , un message d 'espoir , comme quoi , faut y croire , et de plus , pour ton fiston , c 'est pris tôt , donc , vous avez de fortes chances d 'avoir des bons résultats , c 'est sûr , on s 'en passerait , de ce protocole de soins contraignants , mais bon , çà vaut la peine de se battre , çà finira par payer , vous verrez !
Sans oublier les soucis pour ta fille , j 'espère que tout s 'arrange peu à peu !
Courage à vous , et si je suis moins présent , niveau réponses , ce n'est pas pour autant , que je ne passe pas lire rapidement , et répondre de temps en temps !
Bye bye , et @+
:amis
Par bibi
#104910
bisous à toute ta famille, j'espère que tout va bien...
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Par franck
#104992
Salut,

Je réponds sur l'Histoire de Thomas. J'aurais pu aller sur celle de Juliette mais cela sera plus rapide.

Pour Thomas, les choses vont bien en ce moment. Il a des problèmes de peau sous le corset. La peau est blanche, molle et presque sèche là où le corset la recouvre. Alors on a suivi les conseils des amis du forum et on a été acheter une crême : C...n. Apparemment la meilleure pour éviter les rougeurs et les escarres.
Sinon, j'ai un peu l'impression que Thomas se "laisse un peu vivre" dans le corset. Le kiné nous l'a affirmé aussi. Il faut que Thomas essaye de sortir du corset lorsqu'il le porte. Alors on le lui demande mais bon, pas trop de joie à le faire. C'est déjà si exigeant de l'obliger à cette contrainte jour après jour. Je ne sais pas s'il en est de même chez vous, mais ce qui est impressionnant est que le matin au réveil, il paraît vraiment avoir la tête bien haute dehors de la mentonnière et le soir après ses heures de liberté, il est coincé sur la mentonnière.

Kiné, piscine de temps en temps au gré de l'envie, ballades, jeux à la maison. Le temps s'écoule doucement. Lorsqu'il se "vautre" et regarde la télé, je reprends souvent Thomas pour lui dire de se tenir mieux. Je m'en veux mais à chaque fois je vérifie ses postures sans corset même si cela fait partie de sa liberté du soir. Pas facile d'être un Papa inquiet, sans être "chiant" quelquefois.

Ce samedi, rugby. J'emmène les enfants voir jouer Bourgoin avec corset si l'on peut s'asseoir sinon ce sera sans. Thomas aime bien y aller : l'ambiance, la foule colorée des supporters... les hot dogs de la buvette aussi. C'est le premier truc auquel il pense (mayonnaise bien sûr). Sacré Thomas !!
Le 10 avril, rendez-vous avec radio de Thomas. Pourvu que les choses soient au moins stables, il se donne tellement de mal. Rien que d'y penser, mon coeur se serre.

J'espère que pour Juliette les choses se passent bien. Que le kiné n'est pas une contrainte, que le corset reste un ami d'infortune. Que la scoliose reste sage comme une image. Que les jeux, les rires et les bons petits moments de la vie ne se laissent pas démoraliser par la maladie. Juste pour se donner la sensation que l'on gagnera bientôt. L'important est que vous gardiez ce sourire, cette équipe familiale soudée que l'on croise quand on regarde les photos de l'Histoire de Juliette. Et le grand frère de Juliette, grandit-il bien ?

Je pense souvent à vous de chez moi, à Juliette. J'espère donner au moins de la joie, du bonheur parce que je ne peux vous apporter le reste. Faire en sorte que si le bonheur est là, je puisse y participer et vous aider quand cela coince, c'est déjà pas mal.

Je vous adresse mes meilleures pensées et tous mes encouragements. Nous sommes là, proches de vous sur ce chemin tortueux pour nos enfants. Au fur et à mesure que nous avançons, quelles que soient les misères, nous essayons de poser des fleurs sur le bord de la route. Pour que ceux qui l'empruntent avec nous le trouvent plus beau.

A bientôt,
Franck
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Par barbotine
#104998
Bonjour Franck,
Comme la vie à l'air compliquée et stressante avec ce corset. Si Chloé doit en porter un je ne sais pas si je serai assez forte pour l'aider dans son traitement.
En tout cas bon match de rugby et que la mayo coule à flot !!!!!
Et une tonne de ++++++++++++++++ pour la radio du 10 avril.

A+.
Barbotine.
Par bibi
#105118
coucou
j'ai quelques soucis informatiques en ce moment, c'est pourquoi je passe moins, désolée. Juliette va bien (rdv le 25 pour voir le résultat de sa radio ) et Baptiste aussi. Nous avons hâte de partir en vacances en avril tous les 4 car les journées sont rythmées par des rdv médicaux non stop (Baptiste voit aussi le chir le 25, il vérifie son dos...). J'espère que pour Justine tu as de bonnes nouvelles et que ton frère et ta femme vont bien aussi. Nous aussi pensons bien à toi et espérons que le chemin sera paisible et tranquile avec monsieur corset. Juju aussi se laissait vivre dedans au début, c'est logique: maintenir une posture que l'on a pas ce n'est pas facile. Alors on lui dit de faire sa fière, en riant, et ça marche! Et puis, Yann règle le corset tous les mois, il remonte la mentonnière et cela contraint Juju à se réadapter à chaque fois. ..
bisous à toute la famille
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Par chris
#105575
J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de paques et que les enfants vont bien :bisou1
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