Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#105886
Bonjour,

Je me suis fait opérer du dos en 2005 à l’âge de 17 ans. J’avais une scoliose et l’opération, qui a consisté en une arthrodèse et l’application de deux tiges en métal, s’est relativement bien passé. Mais après une rééducation et un suivit kinésithérapeutique (c‘est un bien joli mot qui ressemble à un néologisme…), des douleurs sont apparues et se sont fait de plus en plus ressentir dans la vie quotidienne. J’avais des saillies du matériel, qui se traduisaient par des sortes de boules sous la peau, toujours à la fin des barres. Je me suis donc fait réopérée et le chirurgien (je ne sais pas si je peux donner son nom mais j’aimerais pourtant savoir si quelque un d’autre est suivie par Mr. P…….) m’a retiré une partie du matériel mais le post opératoire n’a pas été concluant et une autre saillie s’est formée. Je suis très déçue , d’autant plus que les opérations m’angoissent énormément (je réagis mal à la morphine et je ne peux donc pas en bénéficier), cela m’angoisse, me stresse même si je suis très entourée par ma famille et mes proches et que j’ai tendance à beaucoup relativiser sur mon cas. Seulement je n’ai aucune envie de me faire réopérer, j’aimerais savoir si quelqu’un à eu un parcours similaire. Je ne parviens pas à faire un choix : me faire réopérer comme le suggère le chirurgien qui me laisse cependant le choix (Les douleurs disparaîtront-elles toutes ?) ou laisser le temps, je l’aimerais bien, faire les choses en espérant que la douleur disparaisse… Je suis jeune mais j’espère un jour avoir des enfants et ma décision prend en compte cette donnée : le fait de n’avoir plus de matériel est il plus souhaitable?
La douleur est insupportable, en bas du dos par exemple et sur la hanche, sans compter cette saillie qui fait comme une aiguille de plus en plus grosse à mesure que je fatigue. J’ai 20 ans, je suis heureuse mais facilement irritable et l’impression de vivre dans un vieux corps pleins de rhumatisme (pardon papi) . Il y a des jours où je ne tiens même plus debout, ni allongée. Je patiente, je « bloque » mon corps mais si je le « relâche » la douleur est trop intense.
Je veux bien prendre mon mal en patience, je veux bien me dire que je n’ai pas le monopole de la douleur mais là je suis dans une impasse, je pensais que la deuxième opération allait tout résoudre (et elle a résolu certains problèmes) mais face à ce nouveau choix cornélien je ne sais que faire… Les douleurs disparaîtront-elles ? Je ne m’attends pas à une réponse parfaite, mais à quelque témoignages qui m’aideront dans mon choix.

Je vous remercie d’avance.
Je peux, bien évidemment, vous aider en retour si je peux répondre à quelques angoisses…

la vie est belle m....
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Par Rosy
#105894
bonjour v. et bienvenue sur le site. comme je te comprends! te faire opérer pour y repasser aussi rapidement et déjà on reparle d'une 3è opération! de plus tu ne supportes pas la morphine, quelle galère! n'as -tu pas trop souffert lors de ton opération? pour ma part, et comme je vois, tu n'as plus la confiance, en ton chirurgien, aussi pourquoi ne pas prendre un avis chez un autre médecin orthopédiste? cela ne t'engage en rien (tu peux communiquer par mp pour les noms de médecins). il semblerait que ce soit les fixations qui créent ces "saillies" et si malheureusement celle qui reste te crée des douleurs, il faudra que tu l'enlèves. tu ne peux continuer à vivre ainsi à ton âge. par contre, pour ce qui est des enfants, tu peux très bien en avoir avec du matériel dans le dos, sans aucun souci (ça a été mon cas et celui de beaucoup d'autres sur le site). je pense que ton dos est aussi très contracté car tu dis, ""je « bloque » mon corps mais si je le « relâche » la douleur est trop intense. " fais-tu encore de la kiné? je crois que c'est important dans ton cas. à bientôt de te lire :bisous
Par V.
#105897
bonjour

Merci pour cette rapide réponse !

Tu parles de confiance, c'est un peu vrai mais je suis consciente qu'il perçoit mon dos avant de me percevoir moi et je ne pense pas qu'il s'est "trompé" en m'opérant. J'étais suivi par un médecin orthopédiste avant de voir mon chirurgien et d'après lui c'est le meilleur. Plutôt que de confiance je parlerai de deception et son manque de "franchise" n'est peut être que de la prudence (enfin j'aurai préféré qu'on me retire tout dès la 2ème opération). Mais tu as raison, ma soeur (et ma famille en général) m'a suggéré la même chose. on a prit un rdv avec mon chirurgien et nous pensons nous tourner vers quelqu'un d'autre, juste pour un avis, parce que pour ce qui est du "geste" (comme ils disent) je lui fait totalement confiance. Enfin...je n'ai absolument pas envie d'y retourner, j'étais tellement angoissée lors de la seconde intervention qu'ils ont du me calmer pour m'endormir convenablement. Mais je ne parle que de moi et je déteste les accents égoistes...c'est peut être aussi une façon de se mettre des oeillères, seulement je me rend bien compte que je ne vis pas la vie, au quotidien, que je devrais vivre. Mais tes paroles me rassurent, du moins pour mon futur maternel. Pour ce qui est de la kiné, je n'ai pas le temps de la voir car je fais des études assez accaparentes et ça ne me soulage pas assez (meme si c'est bien agréable). J'ai fait de la rééducation à plusieurs reprises déjà...
dis comme ça mon cas semble bien sombre. Je suis patiente et je souhaite à tout prix être heureuse. C'est juste un poids de plus en plus lourds.
si ce n'est pas trop indiscret j'aimerais savoir si tu as été réopéré ou si tu connais quelqu'un qui a eu un parcours similaire au mien. Mais ton experience personnelle pourrait m'être aussi enrichissante...tu as eu et tu as encore des douleurs? Dans la vie de tous les jours tu te sens bien (puisque tu es maman tu dois avoir un peu de boulot...) ? Je sais bien que ma décision ne dépend que de moi et que chaque corps réagit différement mais je me raccroche quand même à d'autres experiences.
à bientot et encore merci
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Par Rosy
#105913
au fait, que penses-tu si on déplaçait ton histoire dans la partie adultes opérés? cela permettrait à plus de personnes de la voir et d'y répondre. je vois que ton médecin orthopédiste est différent de ton chirurgien. le 1er n'opérait pas? je suppose qu'il ne pensait pas que la 2è fixation allait lâcher si vite sinon il aurait tout enlevé la 2e fois. je crois que c'est à toi de voir jusqu'à quel point tu supportes tes douleurs, si ce n'est plus vivable il faudra quand même t'y résoudre. pour ma part, j'ai été opérée il y a 34 ans, tu pourras lire mon histoire dans adultes opérées. les douleurs sont arrivées avec le temps pour moi et donc je ne travaille plus. d'autres personnes du site on t été réopérées pour enlever le matériel, hier d'ailleurs c'est karine chez les ados qui s'est fait réopérer. je vais retrouver d'autres noms mais là, ma mémoire me lâche un peu! :bisous
Par V.
#106180
je ne sais pas, je n'aime pas trop l'idée de raconter mon "histoire"...c'est peut être de la pudicité bête ou de la modestie déplacée mais je suis comme ça et je fais déjà un gros effot pour "poster" des messages dans un forum... Et puis il y a plein d'histoires déjà.
Par lollypop73
#106183
Bonjour V
Si tu veux, tu peux lire mon histoire dans "Adultes Opéres", j'ai été opérée en 1997, j'ai24 ans et tout comme toi on m'a posée deux tiges "Harrington" de part et d'autre de ma colonne vertébrale, en 2000 une tige a cassée,depuis elle fait saillie sous la peau..ce qui fai tres mal et de plus en plus mal et c'est embetant car du coup je crains de plus en plus toute bousculade, qu l'on me touche meme en effleurant etc...

Je mefais réopérer cette année en septembre à Lyon, on va m'enlever mes deux tiges et remplacer tout ca par du "nouveau matériel"...

Je sais que cela doit etre dur pour toi à vivre surtout quand l'on est jeune...Mais comme me dit mon chir il faut profiter de notre jeunesse pour faire tout ce qu'il y a a afire car apres ce sera pire et la douleur empirera..Moi aussi j'etais pas trop chaude pour ces deux nouvelles operations (ca va se faire en 2fois), mais j'ai tres envie d'un bébé et je ne veux pas etre hospitalisé loin de chez moi et de mon enfant, et puis..vivre en soouffrant et en etant limité n'est pas facile...
Le chirurgien qui va m'opérer est tout nouveau pour moi, car celui d'avant faiait que de la chir pediatrique s tu veux c'est sur Lyon je peux te donner son nom, beaucoup de personnes sur le forum sont allés le voir et se sont fait opere par lui il est super, tres chaleureux et tres humain..

Pour moi il ne m'a pas cacher que ces operations allait etre tres complique à realiser car j'en suis à ma 5eme operation a propos de ma scoliose mais je lui fais entierement confiance et je crois que cela es tres important!!

Hesite pas a me contacter par MP

:bisou1
Audrey
Par baval1
#106385
Bonjour à tous,
comme certains d'entre vous,je ne suis pas une habituée des forums, regret, car je ne pensais pas qu'il y avait tant de personnes opérées ou souffrant du dos. j'aurais aimé avoir ce type d'info avant mes opérations.
j'ai été opérée (tige Harrington) puis elles ont été retirées suite infection + spondylo. j'aimerai entrer en contact avec des personnes ayant été opérées il y a maintenant plusieurs années et savoir comment vous allez aujourd'hui, avez vous encore des douleurs, êtes vous toujours suivis par kiné et chir... , niveau grossesses : y'a t'il eu des incidences? merci de vos témoignages.Baval
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Par Rosy
#106386
bonsoir baval et bienvenue. pourquoi ne pas déplacer ton témoignage dans la partie adultes opérés plus haut sur le forum? cela permettrait à plus de gens de le lire et d'y répondre. je suis une opérée d'il y a 34 ans, tu peux si tu veux lire nos histoires, tu trouveras très probablement des réponses à certaines de tes questions. comment vis-tu aujourd'hui avec tes tiges? . :bisous

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