Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par khaay
#106539
Bonsoir,

Je me présente, Karine, bientôt 19 ans. On m'a diagnostiqué une scoliose à l'âge de 9 ans. Le problème est que mon médecin de famille n'a jamais rien fait pour me soigner. Pourtant je me plaignais régulièrement de douleurs. Il me disait que ça passerait en grandissant.
Aujourd'hui j'ai presque 19 ans et j'ai encore plus mal au dos. J'ai des douleurs accompagnées d'hématomes dans le bas du dos, ça me fait attrocement mal. Je n'arrive pas a me tenir droite. J'ai fait une radio il y a une quinzaine de jours et si mes souvenirs sont bons, j'ai une scoliose à 14°. Je ne sais pas ce que cela veut dire, mon médecin ne me l'a pas expliqué.
En + de cela, j'ai de l'osthéoporose dû a une mauvaise alimentation pendant une période de ma vie.
Je ne sais pas quoi faire, vers qui me tourner ... Je n'ai pas trop les moyens d'aller voir un rhumato ou je ne sais qui d'autre encore ...
C'est pour cela que je me suis inscrite sur ce site, pour trouver des réponses et du soutient :)
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Par Rosy
#106547
bonjour khaay et bienvenue. tout d'abord saches que 14° (si c'est exact!) pour une scoliose est vraiment une très légère scoliose, de plus ta croissance est normalement finie, ce qui explique que ton médecin n'ait pas fait davantage. il suffit que tu te fasses suivre de temps en temps en prenant de l'âge. mais rien de grave dans ton cas. ce qui est étonnant c'est que tu ais de l'ostéoporose à ton âge? as-tu fait des examens qui l'ont détecté? lesquels? tes problèmes d'hématomes et autres valent peut-être le coup de revoir ton médecin afin qu'il revoit ton cas et t'explique. tiens-nous au courant si tu veux.:bisous
Par elize
#106551
bonjour et bienvenue,pour tes douleurs ,il me semble que pas mal de personne qui ont une scoliose en forme de C et non de S ont plus de douleurs meme avec peu de degres ,pourquoi ne peutx tu pas voire un rhumato ,ils sont normalement rembourser tel qu'un dr traitant ,vu ce que tu dis osteoporose jeune ,hematome ..peut etre que tout est lié ???ou tout simplement un peu de kiné ,de natation te ferais du bien ??comment sais tu que tu as de l'osteoporose d'ailleur ?as tu fait des exams? atres bientot :biz
Par khaay
#106569
Oui, pour l'osthéoporose, j'ai fait une osthéodensitométrie. Comme je l'ai dit dans mon précédent message, j'ai eu des problèmes alimentaires. Mais mon médecin ne m'a rien donné pour ça non plus.
Pour les hématomes, je lui ai montré et il m'a dit qu'il ne savait pas d'où cela pouvait venir mais que mes douleurs au dos n'étaient pas liées. Je pense le contraire. J'ai des hématomes très noirs sur toutes les vertèbres du bas, et quand j'ai vraiment très mal, d'autres hématomes apparaissent parfois jusqu'au milieu du dos, voir plus haut !
Pour le rhumato, pour l'instant je n'ai pas les moyens d'avancer l'argent de la consultation.

Merci pour vos réponses :)
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Par chris
#106589
Bonjour Khaay et bienvenue sur SP
Concernant tes douleurs elles sont peut etre plus dues à ton ostéoporose que ta scoliose. Par contre je suis surprise que tu n'aies aucun traitement contre l'ostéoporose, c'est un problème très important qu'il faut prendre très au sérieux.
Si tu vas chez un rhumatologue conventionné qui ne fait pas de dépassement honoraire, une consultation te coutera en moyenne 7 € de plus que chez un généraliste :bisous1
Par marina
#106598
bonjour khaay et bienvenue
si tu vas à l'hopital ou dans un centre de santé, ou chez un médecin qui accepte le tiers payant, tu n'as pas besoin d'avancer l'argent de la consultation, tu donnes ta carte vitale et c'est directement la sécurité sociale qui règlera la consultation (il te reste juste à payer la partie non remboursable, donc fais juste attention à prendre un médecin qui ne pratique pas de dépassement d'honoraires)

c'est vrai qu'actuellement c'est de plus en plus dur de se soigner quand on n'a pas les moyens, mais des solutions existent... et ta santé, c'est quand même essentiel pour ton avenir.
Il ne faut pas trop attendre pour t'en occuper car sinon tes problèmes risquent de s'aggraver... tu es encore jeune, ce serait dommage!

bisous et bon courage :chance
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Par marietout
#106732
Bonjour Karine :coucou
Bienvenue sur le forum de "scoliose et partage".
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Je te souhaite de passer un bon week-end.
A bientôt. :hello
Par titounette
#131022
Bonjour khaay et bonjour à tout le monde.
Je suis nouvelle sur le forum et je vous remercie d'avance pour votre indulgence car je ne me suis pas encore présentée. Cependant l'histoire de khaay m'interpelle et je vais vous raconter pourquoi.
Personnellement je suis scoliotique ( S) et j'ai un enfant de l' âge de Khaay.
Il a commencé tout comme moi, à se plaindre de douleur dorsale entre 8 et 9 ans. Sa peau au niveau des vertèbres sacrées était alors couverte d'hématomes. Pratiquant du sport, j'ai pensé qu'il s'était légèrement blessé.
Quelques mois ont passé, les symptomes persistants, le médecin l'a fait radiographié et l'adressé à un spé.
Un diagnostic de maladie rare a été posé, soit :
défaut du tube neurale. Cela veut dire qu'il n'a pas toutes les vertèbres sacrées fermées. Il s'agit d'une forme mineure de la maladie bien heureusement et à part de la kiné il n'y a pas d'autres alternatives, pour ne pas que son dos se voute et pour qu'il maintienne sa forme musculaire.
En principe cette maladie se détecte avant la naissance...mais voilà.
Je suis attentive pour qu'il pratique des soins et qu'il ne subisse pas les même soufrance que moi.
A bientôt.
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Par Biba
#131038
Bonjour Titounette et bienvenue sur notre site.
Si tu le souhaites, tu peux écrire ton histoire ainsi que celle de ton fils dans les différentes parties du forum.
Comment s'appelle cette maladie ?
As-tu eu plusieurs avis médicaux ?
A bientôt, bib'bisous :bisous

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