[kilou1982]

BONJOUR A TOUS ET A TOUTES !!!!

je suis nouvelle sur ce site et je suis très contente qu'on en parle car souvent cette maladie n'est pas vu comme importante !!!

A l'âge de 11 ans, on m'a diagnostiqué une scoliose-cyphose de 70°, ls docteurs ont décidé de me plâtrer, 3 mois après ct redescendu à 52 ° et j'avais pris 5 cm !!!! pour moi ct cool mais on 'a remplacé le corset en plâtre par un corset à porter nuit et jour et seulement 15 minutes par jour de liberté !!!!! Quand j'allais à l'école, tous se moquaient de moi mais bon ct comme ça !!!

Pendant 2 ans corset + kiné et CLAC on remet le plâtre tous les degres que j'avais perdu sont revenus donc rebellotte !!!!

1 ans se passe et là pour un contrôle, le docteur s'inquiète et m'annonce que le seule remède était l'intervention harrington mais en 2 temps !!!
THORASCOSCOPIE + POSE DES TIGES
On a tous halluciné car pour nous ct imortant car on devait touché la colonne !!!
donc nous sommes allés consultés ailleurs même aux USA et plaff tous me disaient que OUI il fallait opérer de la D1à la L1!!!
donc on retourne voir le doc et on fixe la date + autotransfusions ++++
je suis opéree le 9 juillet 97, une trouille pas possible, ct horrible je tremblait comme une puce !!! mais bon ct normal, résultats : 1 semaine de réa + pneumonie+ ambolie pulmonaire CATAAAAAA

la seconde intervention est repoussée et toi tu restes à l'hosto j'aime pas l'hosto !!!

donc on réopère le 11 août 97, pose des tiges, donc c REA + REEDUC + adaptation à avoir la sensation d'avoir un B---I dans les fesses !!!

on y est arrivé !!! donc là commence les douleurs malheureusement depuis qu'on m'avait mis ces tiges douleurs douleurs !!!

mais le truc c'est que pour résumer tous ça c au total 17 interventions, car mes tiges ce sont casseés sans que je ne fasse RIEN et après j'ai attrapé un staphylocoque que j'ai toujours d'ailleurs !!! et fracture de la vertébre enfin que des trucs qui ce sont rajouté sans qu'on le demande !!!!:marre
Mes problèmes ont arrêté de se cumuler depuis le 26 janvier 2006 : date à laquelle on m'a tout retiré cool !!! car avc le staph ct pas possible !!!
et on m'a remis un corset pour le soir mais bon ça sert à rien !!!!

Et depuis je fais de la réeducation 2 x par semaine pendant 2 heures !!!

mais bon j'ai toujours des contrôles, normal et parfois je reprends du myo-------decontractant musculaire car mon dos me fait savoir qu'il est lààààà!!!

Je me suis mariée le 23 juin 2007 avec mon cheri qui vient de l'île maurice et nous désirons faire un
mais j'ai peur qu'il prenne ma maladie et je ne veux pas qu'il connaisse ces souffrances qu'on connaît tous !!!!

enfin pour le moment c'est en essai !!!

GROS BISOUS ET COURAGE !!!!

[chris]

bonjour Kilou et bienvenue sur SP
Quel parcours difficile que le tien
17 opérations en moins de 10, presque 2 par ans, je comprend ton ras le bol,
Comment cela se fait il que tu aies eu une vertèbre fracturée ?
Pour le bébé, demande à ton chir si physiquement il pense que tu es apte à mener à bien une grossesse et un accouchement, ton cas étant tellement différent du notre qu'il nous ait difficile de te répondre.
Par contre pour l'héréditée de la maladie, certes le risque existe mais ce n'est pas une certitude, y'a t'il d'autres cas dans ta famille ?

[Rosy]

bonjour kilou et bienvenue sur le site. c'est hallucinant, 17 opérations durant ces années et toutes pour le même problème? je comprends ta peur de transmettre ta scoliose à ton bébé, mais comme dit chris, cela n'est pas une certitude. en tout cas, à toi d'avoir surmontée toutes ces épreuves en gardant le moral (je sais bien, ...pas le choix). je te souhaite plein de bonheur

[marietout]

Bonjour Kilou
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Je te souhaite un bon dimanche et te dis à bientôt.

[elize]

Bonjour et bienvenue Kilou,merci pour avoir ecris ton lourd parcours avec scoliose,j'espere sincerement que c'est "fini" pour toi et que tu vas enfin pouvoir vivre ta vie normalement du moins le maximum possible . je te souhaite de beaux

[kilou1982]

salut chris

j'ai eu unevertébre fracturée car la vis rentrait et ressortait de l'os !! on s'en ai paerçu grâce à un scanner sinon je continuais à rester tel que jt sous morphine !!!!

en fin oui je sais que c'est peut être héréditaire ma grand-mère est gravement scoliotique car elle ne c jamais faîte soigner, à son époque tout ça n'existait pas (corset ++++ kiné et +++) donc avec l'âge elle est toute déformée !!!
mais bon ......
EN TOUT CAS MERCI DE TON SOUTIEN GROS GROS BISOUS ET JE CROISE LS DOIGTS POUR MA FUTURE GROSSESSE

[kilou1982]

JE VOUS REMERCIE A TOUTES ET A TOUS !!!

oui 17, mais parfois j'en veux à la terre entière mais je me dis qu'i y plus grave que moi, et que j'ai mes organes vitaux et mes membres entiers qui me permettent de vivre et de marcher, ecrire, vivre normalement.
en tout cas je suis contente car j'ai des tas d'amis qui eux malheureusement n'ont pas cette chance et je suis très fière d'eux !!!!
En tout cas je susi fière de moi, ça peut paraître égoiste mais je suis là !!! J'arrive à cacher ces satanée cicatrices l'hiver mais l'été les gens sont curieux et ça m'enerveeeeeee
VOUS SAVEZ JE VOUS SOUTIENS MOI AUSSI car je sais ce que sais de vivre avec les douleurs, de se réveiller sans rien dire car à peine un mouvements et paff le dos devient notre ennemi !!! enfin il faut surmonter et ce dire qu'est ce que j'ai de la chance de respirer, marcher aujourd'hui, sinon on tombe et on se met à l'écart des gens !!! ça c interditttttttt

gros bisous

[brinou]

Bonjour Kilou,
J'ai envie de dire OUAW !!! Car tu as eu un parcours plutot difficile mais malgré cela quand je te lis je sens vraiment de la joie de vivre, de l'enthousiasme... bref que de fraicheur et ca fait plaisir !!!
Gros bisous à toi, brinou

[Webmaster]

Ton dernier message :

bonsoir à toutes et à tous ,

je viens vous demander de l'aide, je viens d'avoir eu une consultation chez mon chir, et mauvais resultats, j'ai perdu 8 cm et apparemment mon os serait atteind par une maladie genetique qui le rendrai mou !!!

j'ai atteind les 80 degrès et 47 lombaire je sais plus ou j'en suis !!!

pour revenir en mémoire on m'a retiré les tiges en 2006 car staphylocoque,

je suis passée par beaucoup trop d'intervention et à le docteur qui me suit à l'A----t à Nice m'a dit que si d'ici le 19 mars rien ne se sera amélioré il faudra penser à réopérer enfin moi je sais plus et mon moral est bas !!!



voilà je voudrai aller consulter à lyon, si quelqu'un peut me donner un nom et me conseiller svp

gros bisous à tous


Merci de poster à la suite de ton histoire - L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Kilou,
Sais tu le nom de cette maladie génétique ?
Ici on peut te parler de scoliose, mais concernant les maladies génétiques nous ne connaissons pas.
Tu as raison de prendre plusieurs avis, mais si ta scoliose grimpe comme ça et que tu perds autant de cm il faudra bien envisager une solution

[kilou1982]

J'AI PAS EU LE TEMPS DE VOUS DONNER DE MES NOUVELLES

Voilà je vais me faire réopérer le 30 juin on va me remettre des tiges de C6 à L3

J'ai peur, et ça me ronge les neurones !!!!

comment je vais faire pour surmonter tout ça, j'ai peur de ne plus être courageuse, j'ai peur, le nuit pour moi est devenue un cauchemar, je repense et repense à tout !!!

à l'aide !!!

bisous

kilou

[lollypop73]

Coucou Kilou, je viens de lire ton histoire, moi aussi je me fais réopére du dos en septembre puis 15 jours plus tard (voir mon histoire) et j'ai tres pur, j'en suis terrorisé; je le fais surtout car j'ai tres mal et que cela devient invivable...mais c'est dur quand meme..Moi j'en suis à ma 6eme operation du dos je crois en tout!!Alors je te comprend largement que tu en es marre mais tiens le coup, faisons tout ce qu on peut pour notre colonne de suite, car se faire opére a 30 ou 40 ans doit etre beaucoup plus difficile à gérer (les enfants...)


Je t'embrasse
Audrey

[framboise]

Vu la rapidité de ta décision, je suppose que tu n'as pas pu consulter ailleurs et que tu te fais opérer à Nice.
Il semble qu'il y a urgence et que tu n'en peux plus. C'est vraiment archi normal d'être angoissée, même si les opérations sont très bien maitrisées, c'est désespérant d'avoir à en faire encore une.
On ne peut que t'apporter un soutien moral par notre présence, j'espère que tu es entourée,famille,amis et que tu peux en parler. Le plus dur c'est d'attendre encore deux mois, tiens le coup, je t'envoie toute ma sympathie.

[kilou1982]

Franchement merci pour votre soutien, ça fait du bien de parler à des personnes qui savent ce qu'on vit tous les jours!!!

le 30 juin, mais j'ai peur de ne plus être aussi soupe qu'avant, surtout au niveau du cou, moi qui aime danser, j'ai pas envi d'avoir un probleme à ce niveau !!

les douleurs J'EN AI MARRE, je peux plus rester debout 1h00 après je n'en peux plus et là c bourrage de médicaments et paff l'estomac !!!

enfin voilà quoi, c'est la vie et il faut se dire qu'il y a plus malheureux !!!

gros bisous

[sylvie06]

tu es très courageuse .
Essaie de te détendre je sais facile à dire