[GALIGALI]

Tres heureuse d'avoir trouvé ce forum franchement....un oeu inquiète aussi car du coup j'ai l'impression de mettre un pied de plus dans mon "affrontement" de ma scoliose
Pour résumé mon histoire, pas si différente que celles de bcp du forums à priori..j'ai 30 ans, avec un scoliose diagnostiquer vers 12 par le médecin du sport. Corset et tout et tout pendant 2 ans , mais poursuite de l'aggravation, 40°, puis 50°, puis 60°!
Le verdict de l'opération est alors tombé! Mal expliqué et préférant faire l'autruche, ni moi, ni mes parents n'avons accepté la chose. On a donc plus ou moins entérré l'affaire (et oui c'est bizarre). Juste qq séances d'osteo pour se porter bonne conscience
Une source de rupture avec mes parents pourtant adorables mais qui n'ont pas compris que pour moi mon corps déformé me posait problème pour m'accepter..
bref plus de suivi pendant des années...
A 30ans et sportive à outrance, certainement par défis incinscinet vis à vis de moi (marathon triathlon, trail...), je crois que je suis de plus en plus près du mur.
Je n'arrête pas de me blesser et ne fais que souffir entre 2 blessures. On pourrait dire que ce sont des blessures du sportif abusif et peut être que c'est vrai en partie, mais je sais au fond que se sont surtout des blessures d'un sportif tordu qui fait comme si de rien était. La dernière en date une pneumopathie (tres douloureux vraiment : vous avez des eu? c vraiment lié à la scoliose?) , et juste qq semaine avant le sacro illiaque de coincé....et toute une serie avant que la faculté d'oublier une fois passée (certainemetn pour encore faire l'autruche)
Je crois être arrivée au stade ooù la douleur commence à rendre consevable pour moi l'opération..mais rien que de l'évoquer j'en tremble. je ne sais même pas à combien de degré e suis (pas de radio depuis au moins 8 ans) mais j'ai l'impression que ma grosse gibbosité pousse!

Peut être que je dramatise, d'où l'interet de ce forum pour moi!
Je n'ai pas d'enfant et vis pour l'instant autour du sport et de la nature...
qu'en pensez vous? est ce inéluctable de toute façon? où aller? Devrais- je renoncer au sport?

merci d'avance !

[chris]

Bonsoir Mag et bienvenue sur SP
Dans un 1er temps il serait bon de refaire un controle radio et de voir un spécialiste pour faire un bilan, lui seul pourra te dire ce qu'il faut faire ou pas. Mais si tu as mal il ne faut pas hésiter à consulter

[Rosy]

bonsoir mag et bienvenue à toi. comme chris t'a dit, il faut d'abord commencer par faire un bilan sur cette scoliose. tu es encore jeune et il est important de te prendre en main pour éviter une continuelle aggravation. en attendant tu peux bien sûr continuer à faire du sport.

[GALIGALI]

merci pour ces réponses rapides
je sens que ce forum va m'aider à pas mal de choses!
je vais faire ce bilna, c'est décidé...
Une question quand même ..comment je peux savoir si mon cumul de blessures de ces 2 dernières années on peut dire, sont vraiment dues à ma scoliose?
la pneumopathie apr exemple du côté de ma gibbosité...y'a un lien?
Y a t-il sur le forum des gens qui ont des scolioses graves , mais vivent tres bien sans avoir été opérés?

merci:

[Rosy]

en fonction de l'importance de ta scoliose, le médecin te proposera peut-être un bilan pneumo aussi, voir si ta capacité respiratoire est diminuée.
je ne pense pas que ta pneumonie soit en lien direct avec ta scoliose mais c'est vrai que point de vue pulmonaire, une scoliose grave comprime les poumons. tiens nous au courant de ton bilan

[chris]

Bonsoir Mag

Seul un spécialiste pourra te dire si tous tes soucis ont un lien avec ta scoliose.
Pour les scolioses importantes non opérées, il y a Marina qui pour l'instant vit plutot relativement bien.

[GALIGALI]

Bonjour

Merci encore pour ces reponses et ce forum..
plus je lis les récits et plus je me sens comprise. Je retrouve chez bcp, la mise de côté de leur do, le cmplexe puis les douleurs qui amènenent certaibement à devoir y faire face
Pour moi, la scoliose a été decouverte vers 12 ans, autour de 30° puis passage rapide au dessus des 50° dorso lombaire malgre le port d'un corset. Ensuite diagnostic unanime d'opération qui a fait peur à me s parent scomme à moi!
Donc plus rien à part un peu d'osteo. UN suivi en 2000 je crois où j'étais autour des 60° dordo lombaire.

En lisant vos récits je vois que parfois on doit fixer le bassin. poiuez vous me dire dans quels cas? je sais que je pourrais poser toutes ces question au chirurgien lors de mon bilan mais étant en cemoment "cloitreée" je me pose bcp de questions
Une autre également j'ai depuis 2 semaines une douleur en plein sur ma bosse quand je respire, parle, essaie de me tourner ou même lève le bras. On ne trouve rien ni sur l'echo, ni sur les radio. Est ce que qqn a ce type de douleur? est ce du à ma gibbosité comme le dit le médecin. C'est ça qui m'énerve aussi c'et que dés que j'ai qqh, au lieu de chercher et de me soulager on me dit tjs "bah oui c'est niormal avec votre dos".
enfiin là je crois qu'en effet c'est le cas mais j'aimerais trouver dans ce formum un "cas" similaire. Les gens qui parlent de leur douleur ne disent jalmais de quoi il s'agit en fait
Ce coup ci le douleur est vraiment forte, j'ai du mal à m'allonger et à dormir et je ne sais plus quoi faire. sans parler quue je ne plus faire de sport or ppur moi c'est hyper important (je fais du triathlon et étais en pleine préparation)

merci d'avance si vous qq reponse..

[marina]

bonjour galigali et bienvenue

comme t'a dit Chris j'ai une scoliose importante non opérée (environ 80 degrés en thoracique et 55 en lombaire)
comme toi j'avais abandonné tout suivi de mon dos après la fin du traitement et à mes 18 ans, pour mes parents comme pour moi, l'opération c'était pas question... (j'avais autour de 55 degrés à l'époque)

bref, à force de faire l'autruche, vers 30 ans je me suis à nouveau décidée à faire une radio car de temps en temps j'avais plutôt mal... et c'est là que j'ai eu la mauvaise surprise de voir tous ces degrés en plus.
J'ai aussi commencé à réfléchir sérieusement à l'opération et j'ai vu 3 chirurgiens célèbres... et finalement ils ont décidé que n'ayant pas vraiment de douleurs (sauf d"'origine musculaire), l'opération aurait plus d'inconvénients que d'avantages.

donc passage au plan B... j'étais un peu déçue mais le dernier spécialiste que j'ai vu me prescrit des séances de kiné et me donne l'adresse d'un kiné vraiment très compétent en scoliose.
Depuis 2 ans il m'a fait travailler en même temps la souplesse de ma colonne et la musculature du dos, et finalement je n'ai plus mal (vu que c'étaient des douleurs musculaires, c'est logique) et l'aspect de mon dos à pas mal changé.

En tout cas je t'encourage à faire un bilan et à voir un spécialiste compétent. Il y a forcément quelque chose à faire pour ton dos, que ce soit une opération ou autre chose, et c'est mieux de t'en occuper maintenant que tu es jeune. En plus si tu es sportive tu as tous les atouts de ton coté, que ce soit physiquement ou moralement, donc il faut foncer...

à bientôt pour tes nouvelles

[marietout]

Bonjour Galigali,
Comme tu peux le constater chaque cas est différent et unique.Je ne vais pas te dire qu'il faut consulter puisque c'est déjà fait!
Je comprends ton problème mais si les douleurs deviennent aussi sévères, il va bien falloir trouver une solution adaptée à ton cas.
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Cette année l'association organise une grande campagne sur le dépistage de la scoliose et toutes les aides sont bienvenues.
A bientôt, bon week-end avec ce beau soleil.

[Rosy]

comment vas-tu galigali? ta douleur sur l'omoplate s'est t' elle un peu résorbée? nous ne sommes pas médecins, donc nous ne pouvons te donner de diagnostic. le mieux est bien sur d'aller voir un orthopédiste. as-tu déjà pris rendez-vous?

[elize]

bonjour et bienvenue mag,tu as bien trouvé une famille ici ,c'est vrai que "grace "ou malgre" notre dos on a tendance a lui coller tous les maux et nous et les dr ,et apres ???qui repond ...pas facile ..donc deja bien faire un suivi regulier aupres d'un bon specialiste comme ça il y a deja ça de fait . pour le triathlon tu continues?

[Rosy]

comment va ta douleur au niveau de l'épaule? réagit-elle aux antidouleurs?