[bibi]

coucou;

de tout notre coeur nous partageons avec toi et les tiens l'immense bonheur de cette magnifique nouvelle, j'ai des larmes de joie plein les yeux , c'est super!!! bisous gros et calins ux enfants!

[Colibri]

moi aussi je suis bien contente pour vous. quel soulagement et quelle joie que la scoliose ai ainsi diminué.

J'espère entendre la même chose lors de mon prochain rendez vous.

Gros bisous à vos petits coeurs

[Karine.l]

Depuis longtemps absente du forum (et je n'ai aucune excuse) je venais aux nouvelles car je pense souvent à vous...
Je suis super contente pour vous!! chouette de chouette et que ça continue!!
bisous

[franck]

Bonjour à tous,

Petit à petit, les journées s'agrandissent. Par la même, les températures remontent. Avec les beaux jours, les premières fleurs nous amènent les premières chaleurs annonciatrices de l'été.

En ce moment, les enfants passent leurs après-midi dehors avec les vacances scolaires. Dans le jardin ou dans le lotissement. Avec le retour des beaux jours, les différences refont leur apparition. Le corset de Thomas qui restait bien caché sous les pulls sort sa têtière des tee shirts. On le voit plus, on le regarde plus. Thomas prendrait bien quelquefois son vélo le matin pour tourner avec les autres dans le lotissement, grimper aux arbres ou se rouler dans l'herbe. Mais on ne peut pas toujours, c'est précieux 4 heures. Alors on les garde pour l'après-midi, religieusement, en s'en faisant une raison et en se détournant vers autre chose.

Thomas s'est couché Mardi en disant qu'il attendait vivement d'avoir dix ans pour enlever le corset. Auparavant, il avait un peu manifesté au moment de remettre le corset. Il en est ainsi quelquefois. On ne peut pas toujours gagner. Il a dit ne pas l'aimer lorsqu'il fait trop chaud, en avoir assez quelquefois. Nous lui avons expliqué avec Valérie qu'il n'arrêterait pas à dix ans, probablement pas. Peut-être...
Il a pleuré, cela lui arrive quelquefois pour un rien parfois. Il arrive aussi qu'il ne veuille pas qu'on le touche lorsqu'il a le corset, même pour le câliner et le serrer contre soi. Alors, on le laisse mais il revient vite se serrer dans les bras, conscient d'avoir peiné les siens.

Il me semble que parfois tout cela lui échappe. Qu'il peut s'en faire une raison à un instant puis en vouloir à tout le monde l'instant d'après. Pas méchamment mais en voulant qu'on le laisse. Et puis, parfois, il s'en fout, si fier de lui et de nous.

Quand la peine le prend, moi aussi je me sens mal... au dedans. Je pense à lui à qui nous parlons d'améliorations depuis le début du traitement mais qui reste au même niveau, sans plus de libertés. Je m'accroche à lui dans ces moments, balancé d'un côté entre l'amour que j'ai pour lui et sa joie de vivre qu'il sait avoir souvent et de l'autre ce petit bonhomme désabusé lors de sa première nuit en corset, agrippé à sa barre de devant dans son sommeil comme un matelot au mat dans la tempête, gémissant. Toute ma vie, je penserais à cette première nuit, si malheureux que cela me rendait. Je lui avais promis, même s'il dormait et ne m'entendait pas, de gagner ce match un jour ou l'autre. Croix de bois, croix de fer...

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

coucou,
courage Thomas: le résultat est là, tu tiens la barre comme il faut, c'est long, c'est lourd mais un jour le bateau avancera tout seul et ce n'est pas un match que ton papa aura gagné mais une coupe que vous soulèverez tous ensemble avec bonheur. Bises à tous et calins aux enfants. J'espère que notre Justine va bien.

[chris]

Ces changements de réaction de Thomas vis à vis du corset sont normaux, c'est un grand chamboulement dans sa vie, et parfois très contraignant, et à son age les choses semblent durer tellement longtemps qu'il a du mal d'imaginer le bout du traitement.

[Rosy]

comment va thomas et toute la famille?

[franck]

Bonjour à vous tous,

Merci de prendre des nouvelles de Thomas. Il va plutôt bien en ce moment. Même s'il a chaud, très chaud même, il fait avec la situation en "prenant son mal en patience" si l'on peut dire. Même aux heures les plus chaudes de la journée, il ne se plaint pas. Ses joues rouges et son front moite nous montrent quelquefois que le corset est une petite bouilloire en ce moment l'après-midi. Mais il ne dit rien, il garde précieusement ses quatre heures de liberté pour le soir, après l'école, de 17 heures à 21 heures. C'est son bonheur, dans la maison ou dans le jardin. Il vit librement, coure, saute et se laisse aller à vivre comme tous les petits bonhommes de son âge. Un peu de vélo, de la piscine les week-ends, avec le kiné (une seule séance ces deux semaines avec les ponts, Youpi !!).

Nous avons fait un deal avec lui. Dans la maison, le jardin, il vit en corset et tee shirt sous le corset. Sans rien dessus. Cela le gêne un peu mais il reconnaît qu'il a moins chaud comme cela. Et puis, en parents inquiets, on ne triche pas même si cela nous fait mal au bide. On reste à 4 heures au forceps quelquefois. Alors, on espère un petit peu plus pour Juillet Août... On verra le 11 Juillet.

Justine a passé hier sa visite semestrielle chez le chirurgien qui la suit à l'hôpital. Il la trouve bien, en forme. Toujours des varices à l'oesophage (stade 2 sur 4), toujours le shunt pulmonaire et cette hypertension portale. Mais cela va, alors on reste en stand by pour l'insatant. Prochain bilan complet avec anesthésie probablement à mi-juin. Allez, on y sera. Et courageux en plus.

Pas de nouvelles de mon inscription à l'association "Scoliose et Partage". J'espère que le courrier ne s'est pas perdu dans les méandres de La Poste. Sinon, on refera le petit dossier d'inscription.

Voilà, les choses vont à peu près. Je reste toujours pessimiste car lorsque l'on dit que les choses vont bien, tout s'écroule. Alors on fait discret, en rasant les murs. Je suis, même si les choses m'en coûtent pour mes enfants, fier d'être là. Presque heureux si j'osais dire. De cotoyer des gens comme vous qui partagez notre vie avec ses joies, ses craintes, ses doutes. Merci à vous. On vous souhaite Tout le Bonheur du Monde...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

merci pour ces nouvelles de la famille. c'est vrai dur, dur le corset avec les chaleurs mais les enfants sont si courageux!
pour ton adhésion, t'en fais pas,elle a dû arriver et je pense que tu ne vas pas tarder à avoir des nouvelles. les ponts ont peut-être fait que ça traîne un peu...en tout cas, merci pour ta confiance et ton soutien

[titou34]

Bonsoir Franck et Famille ,
Pas évident , chaleur et corset , difficiles moments à passer , mais ton grand gaillard de Thomas va y arriver , il est bien courageux !
Ne t 'inquiètes pas pour ton inscription ici, merci déjà , et dès réception , tu auras ton statut d 'adhérent , à nôtre bien utile et formidable association !
Bon courage à vous tous , @+

[chris]

Bonsoir Franck

Sur ce lien tu trouveras des astuces pour que Thomas supporte mieux son corset quand il fait chaud http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1360
Le lui laisser sans rien dessus à la maison est une très bonne idée aussi.

Ravie de voir que ça va en ce moment aussi pour Justine et je vous souhaite que ça continue.

Pour ton adhésion, si le secrétariat l'a reçue tu auras un retour dès que notre trèsorière sera de retour. Merci d'avance de te confiance. On se tient au courant

[mamynou]

Pas de problème franck j'ai bien reçu ton adhésion j'ai d'ailleurs mis à jour le fichier ce jour

[Sofifi]

bonjour Franck

j'ai pris connaissance des bons résultats de Thomas. C'est un super champion et toute sa famille aussi.

Il est tout à fait normal que Thomas connaisse des moments de ras le bol du corset. J'ai remarqué aussi que Gaëtan était beaucoup plus sensible depuis le début de la scoliose. Mais nos petits bonshommes sont pleins de ressources et la vie reprend toujours le dessus.

bon courage à vous tous


Sophie

[clarinette]

bonjour Franck;Thomas et toute la famille;
merci pour vos nouvelles,tu sais Anais au debut ne voulais pas enlever ses vetement s du dessus aujourd'hui des qu'il fait chaud elle reste sans rien au dessus de son corset.
Meme quand nous ne sommes pas à la maison,des qu'elle se sent à l'aise et a cet age là ça va plutot vite ,elle nous demande :tu crois que ca ne va pas gener nos amis. et la reponse tu la connais.c'est du bonheur pour nous tous;car l'integration du corset est faite. Bien sur parfois c'est moins gai mais il faut savoir laisser passer l'orage,et attendre les eclaircies. Bon courrage à plus. Anais passe le bonjour a Thomas et lui dit/c'est pas grave c'est quand meme un copain notre corset meme si parfois on le deteste ,on se fache aussi quelque fois avec les copains ou copines et pourtant on les aimes.

[franck]

Bonsoir,

Justine est à l'opposé de Thomas. Il est calme, réfléchi, posé dans ses actions, presque inquiet avant de se lancer à chaque fois. Sa soeur court, grimpe partout, saute de trottoirs en petits murs. Elle gigote, tombe et se relève plusieurs fois par jour. Parfois sonnée, la plupart du temps intacte.

Aujourd'hui, elle est tombée à l'école. D'un portique de 2 mètres à peu près. En bout de chute, elle a fini sur les jambes puis a violemment tapé sur le dos. Elle a fini dans la salle de classe amorphe, presque inanimée, surement choquée. Il a fallu appeler les pompiers du fait qu'elle disait ne plus pouvoir bouger et avoir mal dans le dos. Matelas coque pour la tenir, véhicule de pompier avec la sirène et direction les urgences. Larmes pour la maman, inquiétude pour les enseignants et les proches. Au bout de 4 heures d'attente entrecoupées de radios et d'examens divers, nous sommes repartis chez nous. Elle ne souffre en fait "que" de contusions et d'un tassement dorsal. Elle se plaint du dos encore ce soir. Je suppose qu'elle a mal parce qu'elle est d'ordinaire peu douillette ou peu enclinte à se plaindre. Cependant, pas de fractures ni d'anomalies sur les radios. Mais on est passé tellement près d'autre chose...

La maison dort, Justine devait se rendre ce soir et demain soir au gala de danse de son club pour le spectacle de fin d'année. Elle n'ira pas ce soir. J'espère que demain, les choses iront mieux et qu'elle pourra se donner à la danse devant son premier fan : Thomas. Elle attendra, avec un peu de chance, le 16 juin - date de ses examens complets trimestriels - pour retourner à l'hôpital. Elle ouvrira ainsi le chemin à Thomas courage pour le 10 juillet, date de son contrôle trimestriel à lui.

La vie est un long fleuve tranquille...

Meilleures pensées,
Franck