[loloetfrance]

Bonjour,

après avoir lu certains de vos témoignages, j'ai eu l'impression de pouvoir retrouver le courage de me battre et de ne pas pleurer "en cachette bien sur", une énième fois!
Sylvain est né malformé cardiaque, il a été opéré en 99 à 18 mois.
A 6 ans, on lui découvre une scoliose avec double gibosité... scanner, IRM, scinti etc...
Les médecins de reims l'envoie sur l'hopital N à Paris, doute sur un ostéome, une ostéite récurante.
La prise de sang révèle des anticorps à types mouchetés qui débouchent normalement sur des maladies dites auto-immunes.
Le doute est levé... scoliose idiopathique non évolutive, nous sommes soulagés!
Mais plus pour longtemps!

Au mois de février de cette année, il passe de 9° à 20° en 8 mois de temps, voilà nous y sommes...
Corset de nuit pour le moment que nous allons lui chercher tout à l'heure!
Controle fin septembre.
Ha, j'oubliais! son bassin bascule, il a donc des semelles orthopédiques avec une compensation.
Il faut absolument que j'arrive à tenir le coup il est tellement courageux, coquin et plein de vie!
Voilà pour Sylvain, il aura 11 ans au mois de juin!

ps : je me demande comment vous faites pour votre moral ? je vous trouve formidable de combativité! Je vous souhaite à tous d'avoir plein de moments de bonheur malgré tout!

Francine, maman de sylvain.

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms d'hopitaux et de médecins - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs

[alex31]

coucou et bienvenut !!!!en effet sa scoliose a bien évoluer !!!!moralement il aira besoin de soutien !!!j'espere qu'il arivera a s'habituer au corset!!!!!tien nous au courant!!!!

[loloetfrance]

première soirée un enfer!
ne savons pas quoi faire... la prothésiste lui donne une semaine pour s'habituer à son corset, elle a fait des marques rouges sur les sangles car en les serrant comme elle les serre, sylvain a du mal à respirer. Il faut que l'on puisse arriver en une semaine d'après elle à serrer les sangles jusqu'à ces fameuses marques.
Premier essai, deux heures de port de corset et nous avons craqué, sylvain pleure à s'en étrangler!
alors demain nous allons récupérer deux heures en lui faisant faire une sieste.
pensons à aller voir dans une pharmacie pour lui faire prendre un sirop homéopathique pour le calmer.
si quelqu'un pouvait nous donner approximativement un temps d'adaptation raisonnable...
sommes perdus et espérons que progressivement sylvain pourra s'adapter à son appareillage.
si vous avez quelques petits trucs ou astuces nous vous en remercions par avance.

[chris]

Bonsoir Loloetfrance et bienvenue sur SP
Il faut souvent compter 15 jours d'adapation. C'est un grand bouleversement pour le corps et il faut qu'il s'y habitue. Le port doit se faire progressivement.
Sylvain a réussi à le garder 2 heures la 1ère nuit c'est déja très bient. Pas besoin de rattraper demain pendant la sieste. Il faut que tout se fasse en douceur. Demain il faudrait qu'il le garde un peu plus longtemps et augmenter le temps de port progressivement tous les jours et le resserer dès que ça sera possible et ça serait bien que d'ici 2 semaines il y a arrive.
Tu peux lire l'histoire de Iska chez les adolescents qui porte aussi depuis peut un corset de nuit, au départ elle avait du mal aussi et en suivant cette façon de faire elle s'est vite habituée.

[loloetfrance]

Merci pour vos réponses et votre soutien!

J'ai donc suivi vos conseils et Sylvain n'a pas remis son corset cet après-midi, de toute façon étant en école privé, il était blindé de devoirs.
D'ailleurs, pour tout vous dire, je m'inquiète du ressenti de ce traitement sur sa scolarité, sylvain étant un enfant lent et très facilement fatiguable!
Bien sur sa maitresse m'affirme que tout ira bien à la prochaine rentrée et qu'il a des capacités pour rattraper.
Mais voila, il entre au collège...
Nous allons donc établir un PAI avec l'école et allons essayer de relacher la pression.
Qui vivra verra!
Y'a-t-il une autre façon de procéder autrement ?

[manon44]

Coucouu ,,
Effectivement sa scoliose àà augmenter mais il ne faut pas baisser les bras et Garder courage ... et Surtout du soutiens
Jee ne porte pas de croset ,, j'ai echapé à ça !
Mais c'est vraiment important qu'il le porte même si c'est très dur !
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et pleins de
++

[alex31]

oui garder courage!!j'espere qu'il arrivera a s'adapter au corset!!!!!

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[chris]

Si tu lis les différents témoignages tu pourras voir que c'est en procédant justement progressivement que les jeunes s'habituent le mieux au corset et je suis sure que Sylvain a déja bien progressé.
Normalement ça ne devrait pas avoir d'incidence sur sa scolarité, les jeunes sont très courageux et très volontaires.
Pour le PAI c'est très bien, ça l'aidera au collège en cas de besoin, mais si il continue à ne porter son corset que la nuit il ne devrait pas y avoir besoin d'aménagement spécial

[loloetfrance]

merci pour vos réponses, pour le moment pas d'amélioration quant au port du corset de sylvain. La deuxième nuit, sylvain nous a fait une méga crise d'angoisse, mal au ventre, diarhées et nausées!
Il ne l'a donc pas porté!
et depuis nous essayons en vain d'y arriver! mais pas moyen! nous avons essayer le dialogue, la gentillesse, la présence, la fermeté, rien n'y fait!
alors nous allons tenir bon et allons remettre cet engin de malheur ce soir!
l'essentiel étant que nous tenions bon!
pour le PAI, nous avons demandé à l'infirmière de l'école, elle n'en voit pas l'utilité dans l'immédiat.
Mais de notre coté, la fatigue commence à gagner!
surtout concernant sylvain qui nous dit que nous ne sommes pas à sa place et que ce corset l'empeche tout simplement de vivre sa vie normalement!
nous allons donc nous accrocher en attendant d'y arriver, 15 jours, 3 semaines... nous verrons bien!
bon courage à vous tous.

[chris]

tu as raison il faut tenir bon, c'est pas forcément facile pour les parents de ne pas céder à son enfant mais il est très important de rester ferme pour le port du corset.
Bien lui expliquer que ça ne l'empeche pas de vivre sa vie puisqu'il ne l'a que la nuit, donc la journée il peut tout vivre normalement. Mais il faut absolument qu'il soit bien sérieux dans son traitement afin d'empecher sa scoliose d'évoluer

[alex31]

oui ces sur ces pas facile mais comme dit chris il faut tenir bon et garder courage!!bonne chance

[loloetfrance]

ohhhhhh je vous remercie pour vos gentils petits messages et j'ai une bonne nouvelle à vous annoncer, Sylvain s'est endormi hier soir avec son corset!
merveilleuse soirée!
il s'est réveillé à 2h15 du matin et l'a enlevé mais je pense que nous sommes sur la bonne voie!
nous avons pu lui prouver que ça ne l'empechait pas de dormir!
Grand bond en avant!
Prochain rush, qu'il le garde toute la nuit, mais nous n'en sommes pas encore à 15 jours!
Radio de controle prévue vendredi avec le port du corset, espérons ne pas avoir de mauvaises nouvelles...
la dernière radio remontant à fin février, ils leur a fallu un peu de temps pour trouver le meilleur corset à sylvain face à sa cardiopathie...
je vous remercie tous du fond du coeur

[chris]

à Sylvain, il progresse et c'est très bien, il est en bonne voix,

[marietout]

Voilà une bonne nouvelle, courage Sylvain va y arriver!