[chris]

Bonjour Bibina
Comment vas tu ?
As tu réfléchi un peu à tout ce qui t'a été dit et proposé à Berck ?

[bibina]

salut la compagnie!

Je suis enfin en vacance hihihihi , je suis trop contente.
Les exams, ben je sais pas trop , je crois que j'ai valider une ou deux matière lol mais lors des exams j'étais en plein dans mes démarches de santé et je ne saivais pas trop quoi faire avec mes soucis pulmonaires.
mais bon je prend pas tout ça pour une excuse c'est juste que je n'ai pas travailler c'est tout , j'ai profiter de cette année d'hospitalisation pour faire ma féniante lol, mais c'est vrai, plus d'une fois j'ai penser abandonnée, la licence.
Heuseument que maintenant je ne pense plus pareil, je sais que je peux y arriver donc je ne baisserai pas les bras , je ne ferai plus de cours par correspondance , je ne peux pas laisser gagner la maladie non, à chaque fois que je vais voir mon medecin traitent ou autre elle me dis toujours que mes soucis de poumons sont compliquer et je ne le supporte plus bien que des fois je me sens bien mais d'autre fois non.
Hier le medecin voullait m'envoyer à l'hopital et j'ai refuser car j'avais , elle m'as dis de ne pas faire l'idiote , mais je ne veux plus voir les hopital , je suis rentrée chez moi bien que j'étais malade , fièvreuse mais bon je me suis reposer et ensuite je me suis sentie beaucoup mieux.
Quand je dis des fois que ma vie est un petit enfer les gens ne me croient pas car il me voit bien , normal alors que je ne le suis pas bref
mais j'aime la vie lol
je rentre a l'hopital mercredi prochain pour deux jours d'examens.
Voila grod bisous
Elize , cloclo n'est plus à la maison , elle est chez sa mère , elle me manque mais je suis contente qu'elle soit plus la , je peux enfin me laver a mon reveil et non a Quinze heure lol mais c'est fou le temps qu'on doit consacrer à un bébé. je ne ferai jamais d'enfant trop de boulot.

[chris]

Sage décision que de faire les examens pour tes poumons, cela te permettra d'en savoir un peu plus et peut etre mieux définir un traitement.
Pour les enfants tu as encore le temps et tu sais quand ce sont les notres on ne voit pas les choses de la meme façon et pour l'instant déja ta santé, tu penseras au reste plus tard

[bibina]

oui, chris t'inquiette pas pour ça.
Sinon j'ai refuser d'aller a l'hopital samedi , mais idiote comme je suis dimanche soir donc hier j'ai quand même été aux urgence crise d'asthme et rhino pharyngite donc voila , ce soir je ne sais pas si je vais reussir a dormir ou si j'attérirai labas , je ne le souhaite , il m'ont perfuser (chlorur de sodium , mise dans une salle de réanimation au cas ou lol et je suis rester trois heures labas et je suis rentrée chez car j'ai insister .
Mon medecin traitent dis que je ne suis pas rester assez longtemp et qu'il aurait du me faire faire plus d'examen.
voila depuis quelque temps je suis souvent malade avec mes soucis pulmonaire.
la j'ai le nez bouché et je tousse hyper fort que partout ou je passe les gens ùme demande qu'est-que j'ai c'est genant mais bon bref , je suis déja habituer , cette année j'ai fais qiue pertubé les cours des matiere ou j'allais.
Les élèves ne disaient rien ainsi que les profs mais je suis sur qu'il en avaient marre.

[Bafa52]

Bonsoir Bibina,

Je viens de lire la première et dernière page de ton histoire, pas facile en ce moment pour toi.
Pour tes poumons, tu dois impérativement être suivis par un pneumologue. Pour le dos par un spécialiste du dos. Je lis que tu habites tantôt la Guadeloupe tantôt la France. Ce ne dois pas être facile alors d'être suivi par des spécialistes.
Pour ma part, j'ai 62 % de capacité respiratoire. Tout les ans, je vais voir mon pneumologue pour un bilan des poumons ( + examens complet des bronches). En 2007 j'ai eu énormément de bronchites avec des maux de têtes infermaux, tout cela parce que je devais renouveler un vaccin que je fais tout les 4 ans. Je me fais vacciner tous les ans pour la grippe. En plus je suis allergiques à pas mal de graminés et céréales. Pour ma part, un rhume, tourne vite au cauchemar, c'est pour ça que je fais un bilan tous les ans. Cette année, je touche du bois, un rhume est resté un rhume. Mes poumons ont combattu la maladie sans anti-biotiques grace aux vaccin sans doute !
Pour le dos, tu pourras lire mon histoire.

Tiens bon. Salut Anne

[bibina]

merci bafa
je comprend, moi aussi je suis vacinnée contre la grippe et la pneumonie mais ça m'empeche pas d'en faire.
Je viens rarement sur le sit car je n'ai plus le courage , ni le moral en ce moment j'ai pas mal de soucis. Un peu comme vous tous, cela dis je ne vous oublie pas mais je serais probablement pas sur le sit un certain temps par contre je viendrai a l'AG de nov prochain si tout va bien
gros bisous

[bibina]

bonjour,
je vais vous donner de mes nouvelles rapidement
ben moi comment dire c'est pas le top niveau morale mais , je tiens bon
coter santer c'est la galère , je n'arrete pas de courrir partout pour me faire soigner , des medecin qui m'envoie balader, j'en ai marre.
Selon le dernier medecin que j'ai vu je souffre d'une inflamation des sinus qui sont bouchées d'ailleurs et d'un déficit musculaire avec une atteinte des muscles inspiratoire, jusque la il à été le seul à mettre un nom d'une maladie sur mes symptomes.
je n'ai pas d'asthme dieu merci mais ça à l'air bien plus compliqué cette hisoire de déficit musclaire car il dis que ça évolue selon la date d'apparition pour certaines personnes ca évolue plus vite que d'autre ect.... et qu'il n'y a pas de traitement curatif permettant la guérrison mais juste une prise en charge par des soins de kinésithérapie et mise en place de matériel inspiratoire tout ce que j'ai déja quoi mais bon vivre avec ça est tout de même un enfer car je suis tout de même limitée en effort en tout ce que je fais et j'ai peur que ca s'aggrave .
Heureusement que je suis pas vraiment touchée au niveau motrice a part la fatigabilité au niveau de la marche et qu'au niveau cardiaque tout vas bien
Mais pour etre honette j'aurais voullu ne jamais avoir a etre confronter par cette maladie neuro musculaire mais j'ai encore pas mal d'examen a faire et d'hopitalisation qui m'attendent.
Je ne sais pas comment je fais pour ne pas devenir dépréssive mais c'est vrai qu'en ce moment je me sens seul , je suis toutes seul a me battre et a courrir partout pour car je veux guérrir mm si on guérrit pas mais je veux avoir une vie toute a fais normale.
bonne aprés midi a tous

[chris]

Bonjour Bibina
Je vois que c'est pas le top pour toi,
As tu commencé les examens que le médecins de Berck t'avait proposé ?

[crincrin]

Coucou Bibina,
j'ai un peu attendu avant de venir voir de tes nouvelles, et je croyais que tu étais dans un nouvel établissement début Juin.
De mon côté, quelques soucis de santé de mon mari m'ont bien occupée, mais le dos a vaillament supporté.
Oui ce n'est pas facile de vivre avec quelque chose que les médecins ne savent pas soigner, on sait déjà un peu ce que c'est avec la S.
Pour tes pb neuro-musculaires, je crois que le plus important c'est que l'on puisse te soulager au maximum, pour que tu vives le mieux possible avec cette maladie impressionnante.
Crois-tu qu'il existe un forum où tu pourrais également échanger comme sur celui-ci ?
Ce serait peut-être bien que en plus de nous, des personnes qui vivent des soucis pulmonaires similaires puissent aussi te soutenir moralement.
Plein de courage à toi et à très bientôt de tes nouvelles
Bisous

[chris]

Bonsoir Bibina
J'espère que tu vas mieux,

[bibina]

[marina]

bonjour Bibina

j'espère que tu auras bientôt rendez-vous avec ce nouveau médecin et que ça t'apportera des réponses.

pour tes études... je pense qu'un point important, c'est aussi que si tu suis des cours par correspondance tu dois travailler totalement seule, tu ne vois pas de professeurs, tu ne rencontres pas d'autres étudiants... tandis qu'en allant à la fac, même si tu n'es pas présente à tous les cours à cause de ta santé, tu es moins seule.
Pour certaines personnes c'est un avantage, pour d'autres un inconvénient, tout dépend de ta personnalité...
Au niveau de la gestion du temps, les études par correspondance sont parfois difficiles, car personne ne va te dire d'étudier telle chose à tel moment... c'est à toi de planifier, mais en fin d'année tu devras avoir vu tout le programme quand même.

est-ce que tu comptes rester dans la même filière?

bises et à bientôt

[bibina]

bonsoir,

Oui marina je suis resté dans la même filière, j'adore la psychologie c'est vrai que j'ai longtemps douter de moi. J'ai connu une période difficile mais bon je me suis accroché et je me sens bien pour le moment c'est l'éssentiel.

Sinon coté médical eh ben rien de nouveau pour l'instant j'attend toujours la date exacte de mon hospitalisation à BE.

Jusque la je suis sans soins à part la kiné que je fais pour mon petit poumons.

Tout mes espoirs repose sur ce medecin et sur cette institut.
voila , on je vous verrais tous en Nov
Gros bisous a tous

[ginette]

Bonjour Bibina, un petit coucou de ginette sur notre site S P. je pense à vous et espère que vous avez du nouveau pour votre hospitalisation. A bientôt de vos nouvelles. Ginette

[chris]

Contente de t'avoir revue et j'espère que tu trouveras vite une réelle solution à tes soucis de santé