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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marietout
#109558
Bonjour Rosamaria,
Un petit moment que nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que ce n'est pas grave!
Je pense à toi, à bientôt, je t'envoie de gros :bisou1
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Par chris
#109570
Bonsoir Rosamaria
As tu commencé les examens avant opération ?
Et comment vas tu en ce moment ? :bisous1
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Par Rosamaria
#113913
Bonjour Chris, bonjour tout le monde,

Excusez mon long silence ; j'étais occupée à vivre "à peu près normalement"...

Oui, j'ai commencé mes examens avant opération ; examens sanguins apparemment bons, vaccins à jour, électrocardiogramme que je suis allée passer tel une formalité et qui n'a pas été terrible.
Le cardiologue a trouvé mon coeur fatigué et manquant de tonicité ; ce serait apparemment du au fait que j'ai fumé dans le temps (même "modérément"), que je sois sous traitement hormonal suite à un cancer, et que j'ai subi une chimiothérapie.

J'apprends donc que la chimio peut endommager le coeur ! (On en apprend tous les jours)

Je passe donc demain une journée à l'hôpital pour des examens approfondis ; tests d'effort, scintigraphie ...
En espérant qu'on ne me trouve rien de plus (car j'ai déjà été bien chargée question problèmes de santé) et surtout que je puisse me faire opérer en septembre.

Je mets tellement d'espoirs dans cette opération à Lyon !

Voilà, ce soir un petit besoin de me confier. je repaserai demain écrire sur les résultats des examens.
En attendant, je crois que je vais prier...
Et dormir afin d'être au mieux demain pour mon petit coeur (qui n'a aucune sensation inhabituelle et semble battre, battre au mieux... )

Amitiés ++
Rosamaria :cheval
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Par marietout
#113915
Très contente de te retrouver parmi nous...J'ai aussi eu des problèmes cardiaques liés à la chimio. . Après on apprend à faire avec, mais pour toi ce n'est pas pareil et j'espère de tout coeur que tes résultats d'examens seront bons!
Donc en attendant d' autres nouvelles, je t'envoie de gros :bisou1
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Par chris
#113970
Bonsoir Rosamaria
J'espère que tes examens d'aujourd'hui ce sont bien passés,
Viens nous donner des nouvelles quand tu pourras :bisous1 :amis
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Par Rosy
#113984
bonjour rosamaria. je suis contente de te relire. tu approches du but et bientôt cette scoliose sera derrière toi. comment se sont passés tes examens hier? très souvent les traitements forts, bons pour une chose, laissent des traces dans l'organisme, ce qui est souvent le cas de la chimio au niveau cardiaque. mais hélas, parfois y'a pas le choix. en tout cas l'anesthésiste sera au courant dont, pas de souci, tu seras bien surveillée. n'hésite pas à venir nous confier tes craintes et à te confier dès que tu en ressens le besoin. une nouvelle fois je descends dans ton coin cet été, faudra que tu me rappelles le nom de ce fromage....tu t'en souviens? hihi! peut-être sur le chat ou alors je t'enverrais un mp. :bisous
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Par Rosamaria
#114590
Bonsoir,

Rosy, Le fromage dont tu parles ce doit être le Manchego pas mal bon dans ma région. Fais moi signe, nous pourrions nous voir, je suis encore chez moi jusqu'au 25 juillet ensuite je file dans mon autre chez moi dans les Alpes en famille. Ecris moi en mp si tu en as envie.

Les nouvelles sont assez bonnes : j'ai gagné avec ma chimio une petite insuffisance cardiaque (ventricule gauche dit "mou" (sourire)) mais cela ne m'empêchera pas de me faire opérer le 8 septembre à Lyon.

OUF OUF OUF car je n'envisageais pas la suite de ma vie dans mon état déformé et souffreteux actuel. Je ne peux plus rester debout, la position assise devient conflictuelle, la marche est difficile voire impossible certains jours, les douleurs quelquefois insupportables, et ma fatiguabilité est au maximum : il est temps de faire quelque chose !

Avec tout ça j'ai bonne mine, je me force à sourire et à maintenir un cap positif, à prendre patience ; les beaux jours sont là, j'ai moins de travail, je peux prendre du temps pour peindre et écrire...

Bref, la vie est belle !
Amitiés à toutes, merci encore pour votre soutien si précieux.

Rosamaria :cheval
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Par zizou
#114663
CHAPEAU Rosamaria!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Par Rosy
#114690
merci pour les tuyaux rosamaria! :cotent bravo à toi de rester positive malgré tous ces moments pénibles. :bisous
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Par framboise
#114721
Ah! je suis contente de voir que ton "grand coeur" va finalement assez bien pour affronter une opértaion.
Donc me voilà pressentie pour une visite quand tu seras au 1er étage de notre centre commun. Il faut bienque j'ai des occasions d'y retourner!

En attendant uncoucou peut-être cet été. :bisous1
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Par Rosy
#116487
un p'tit coucou virtuel avant de venir dans ta région. profites bien de tes vacances à recharger les batteries avant la rentrée. quand je serais de l'autre coté de la frontière, je penserais à toi merci encore pour les conseils. gros :bisous
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Par Rosamaria
#117387
Bonsoir,
Pour répondre à ta question Elize, je sais ce que j'ai à savoir je pense.

Je vais subir une ostéotomie transpédiculaire en zone médullaire qui sera pratiquée à l'apex de la courbure principale de ma scoliose.
Comme je suis greffée sur la totalité de ma colonne (vieilles greffes Harrigton), j'ai du mal à envisager qu'elle puisse bouger, mais bon, le chirurgien dit que c'est possible.

Cela devrait permettre au chirurgien de "basculer" la colonne dans le bon sens, puis à l'aide de l'appareillage (des dorsales au sacrum) il ajustera la colonne dans un axe droit comme il pourra, tant qu'il n'y aura pas de risques. Voilà, l'opération devrait durer environ 5 heures.

Je ne sais pas comment je serai ensuite, le chirurgien non plus ; cela va dépendre de ce qu'il trouvera sur place une fois sur la table d'opération.
Je me dis que je ne peux pas ressortir pire que je ne suis actuellement, avec une mobilité très réduite et des douleurs incessantes.
Donc malgré le grand mystère entourant le résultat escompté, je m'apprête à me remettre entre ses mains en confiance. bien obligée de faire confiance ...

A un mois de l'intervention, j'avoue toutefois avoir peur. Bêtement, de ne pas me réveiller de l'anesthésie (j'en parlerai à l'anesthèsiste le 25 août, il devrait pouvoir me rassurer) et ensuite d'avoir mal, ou encore de me sentir "pire" qu'avant, car on s'habitue même à son inconfort et à son déséquilibre. En gros, je sais ce que j'ai, je ne sais pas ce que j'aurai et je crois que c'est cet inconnu qui m'effraie.

De plus, tout cela me brasse pas mal, réveillant des souvenirs antérieurs douloureux. Je ne sais pas comment je réagirai une fois hospitalisée, si je ne vais pas me transformer en fontaine de larmes... Je verrai bien !
J'arrive somme toute à gérer relativement bien tout cela, avec un calme qui m'étonne moi même. Enfin, pour le moment ...

Ma fille m'accompagne comme elle le peut. Je sais qu'elle s'inquiète, j'essaie donc de faire bonne figure et ne ne pas trop lui parler de mes petites angoisses. A 17 ans ce n'est pas son rôle de jouer les gardes malades. Elle viendra me voir sur Lyon en TGV, puis ensuite plus souvent à Collioure vers chez moi où je dois me rendre en centre de repos. Elle me prépare un disque dur rempli de films et de mes séries préférées afin que le temps passe plus vite en centre de convalescence, c'est super gentil.

Amitiés à tout le monde, je vous embrasse, à bientôt ... Merci Framboise de ton soutien, à bientôt.

Rosamaria :cheval
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Par Rosamaria
#117855
Bonjour à chacune,
J'espère que l'été se passe au mieux. Ici, aux abord de la Méditerrannée, le temps se fait quelquefois maussade, les touristes sont nombreux, le vent était là hier très fort.

Je me prépare à partir dans moins d'un mois sur Lyon pour ma grosse intervention. J'ai RDV avec le médecin anesthésiste le 25 août. Trois semaines d'hospitalisation sont prévues. Je me demande ce que je vais emmener, ce que je ne dois pas oublier ...

J'ai lu les conseils ici sur S & P, mais est-ce que l'une d'entre vous aurait quelque chose de plus à ajouter qu'il serait utile d'avoir auprès de soi lors de l'hospitalisation ?

J'en suis à chercher quelques vêtements confortables et pratiques à porter, avec élastiques à la taille cause corset, qui ne soient pas des pijamas car rien que l'idée de "trainer" en pijama me coupe le moral ...

Après mon hospitalisation je file directement en centre de repos dans ma région, je m'apprête à préparer donc deux valises, la seconde bourrée de livres, de mes perles pour travailler un peu mes colliers, enfin de tout ce que je pourrai prévoir pour m'occuper au mieux ...

Je me sens un peu seule... Sourire ... Et j'essaie de garder la tête hors de l'eau ! :nager

Merci de votre aide ...
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Par marietout
#117861
Coucou Rosamaria, je suis là, fidèle au poste et je comprends que cette longue attente ne soit pas toujours facile à gérer moralement.Pour les conseils concernant les vêtements, je ne peux t'aider car je n'ai pas été opérée.Je remarque que d'après tes écrits que tu as l'air d'avoir une sacrée organisation!
Je t'envoie mes plus affectueuses pensées. :bisous J'ai noté ton rendez-vous afin de pouvoir prendre de tes nouvelles.A bientôt. :chance
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