[Jeanne]

Bonjour à toutes et à tous,
Tout d'abord, bravo pour le site. A vous lire on se sent moins seul et la connaissance atténue l'angoisse. Voici mon histoire:
J'ai 54 ans. J'ai une scoliose dorso-lombaire décelée à l'adolescence. Rééducation, plâtre, différents corsets jusqu'à 18 ans puis, comme beaucoup d'entre vous, j'ai fait ma vie en essayant d'oublier de mauvais souvenirs. Ma scoliose s'est aggravée à l'âge adulte et est actuellement de 60° avec dislocation en L2-L3. Depuis 4 ans je porte un corset dur (Vésinet). Tous les ans à ma visite de suivi se pose la question de l'opération. Je n'ai pas de douleur et mène une vie normale. La scoliose s'est aggravée en dépit du port du corset sauf cette année, oh miracle! , pour la 1ère fois, j'ai gagné 5°!!! Mais l'avenir c'est le corset jusqu'à la fin de mes jours à l'opération à faire sans trop attendre. Il n'y a pas urgence mais la cinquantaine vaut mieux que la soixantaine pour récupérer.
Quelle décision prendre? Le chirurgien ne peut me garantir une absence de douleur après l'opération. En revanche il peut sérieusement redresser la colonne. L'arthrodèse descendrait jusqu'en L5. A confirmer avec un nouveau scanner vu l'état de mes disques. Possibilité de devoir étendre l'arthrodèse jusqu'au bassin.
Vous avez été certainement confrontés, certains d'entre vous, à ce dilemme. Quels on été les arguments décisifs qui vous ont aidé à vous décider? Regrettez-vous ou non votre choix aujourd'hui? Pour celles et ceux qui portaient un corset avant l'opération, quelle différence avec l'arthrodèse? Qu'est-ce que je ne pourrai plus faire?
Votre vécu me sera d'un grand secours pour m'aider à me décider sereinement et ne plus vivre dans cette incertitude qui tourmente de plus en plus mon quotidien.
Bien cordialement à tous.
Jeanne

[marietout]

Bonjour Jeanne,
Bienvenue parmi nous, j'ai 56 ans et ne suis pas opérée, donc je ne peux te répondre.Tu as bien de la chance de ne pas souffrir.Tu peux lire les histoires d'adultes opérés.D'autres personnes vont te répondre...Un peu de patience!A bientôt

[Marcie]

Salut Jeanne, je n'ai aucune réponse à tes questions malheureusement mais je partage tes angoisses. Je m'appelle Marcie et je ne me suis pas encore fait opérer non plus. J'avoue que j'ai peur quand j'y pense mais après avoir lu les histoires des autres, j'ai confiance. Comme toi, j'ai porté un corset que je n'ai pas supporté et qui n'a donc pas pu redresser ma colonne et comme toi, je n'ai pas de douleurs. Alors j'ai peur d'aggraver les choses en ayant recours à l'opération.

La semaine prochaine j'ai rendez- vous chez un orthopédiste pour avoir un avis supplémentaire, juste pour etre sure que l'opération c'est vraiment nécessaire.

Plus que tout je crois que Dieu ne me laissera pas tomber sur ce coup-là.
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[didi59]

bonjour jeanne
Je ne peux pas t aider à 100% mais je peux juste te faire part de mon ressenti.J'ai pendant 3ans porté un corset 24h sur24.Franchement c'est dur à supporter surtout en été et la nuit.Ma scoliose s'est aggravée de presque 30 degré elle est à 67 aujourd'hui.J'ai attendu si longtemps car je ne croyais pas en l'opération et cela me faisait peur.D'autant plus que je n'ai pas mal.
Et tu vois je me fais opérer le 15 Septembre 2008 donc pour ce coté je pourrais te faire part de mon expérience.
Ce qui m'a donné le déclic? Cela fait 10 ans que j'essaie de "guérir ma scoliose" c'est fatiguant et stressant d'aller faire des examens en sachant que ca ne s'améliore pas.L'opération redresse la colonne et la maintien ce qui veut dire qu'elle ne s'aggravera plus.
Pour ma part je suis prête à avoir de petites douleurs après l'opération si c'est pour me sentir mieux et plus seraine.
C'est une opération lourde certes, mais qui est de plus en plus pratiquée et de plus en plus confiante.J'ai demandé a mon chir s'il pouvait me faire rencontrer des patientes opérées et cela m'a beaucoup aidé
Après si tu ne la sens pas ne te forces pas mais je pense que c'est la meilleure solution
bisou

[Rosy]

bonjour jeanne et bienvenue à toi sur le site. il semblerait que ut n'aies malheureusement plus trop le choix pour l'opération, vu son évolution régulière. c'est sûr le chirurgien ne peut te promettre de ne plus souffrir, mais son but est de redresser la colonne au maximum afin que tu puisses vivre une vie normale, et ce, malgré le matériel. j'ai aussi porté durant 8 ans corsets et plâtres avant de passer par la case opération, c'était durant mon adolescence, et je vis normalement malgré les raideurs du dos. et je ne regrette rien aujourd'hui, bien au contraire. tu pourras lire les histoires de kerfany, clochette,...fraîchement opérées. j'espère que tu arriveras à trouver la solution qui sera la moins mauvaise pour toi et donc ton dos.

[elize]

bonjour et bienvenue Jeanne,te sens tu en confiance avec ton chirurgien,parfois l'avis d'autres aide a prendre une decision .si tu as besoin de nom on pourra t'en donner par mp....maintenant pour ce qui est des capacités avant apres l'op a 40 ans malgres les douleurs autres que j'ai maintenant ,je ne regrette toujours pas car je peux refaire pas mal de chose et surtout remarcher (normalement sans crainte ...je crois) je suis bloquée jusqu'au sacrum. pour une histoire de quelqu'un qui a choisi le corset il y a celle de crincrin.

[Jeanne]

Bonjour à toutes.
Merci pour vos réponses si rapides et si chaleureuses. Mettre des mots sur des ressentis, en plus partagés par d'autres, est d'un grand secours pour voir plus clair en moi et sortir de cette fichue obsession que peut devenir notre chère scoliose. Non seulement il nous faut surmonter des épreuves physiques mais nous devons aussi faire un gros travail de reconstruction spychologique après des dommages subis pendant l'enfance dont on n'a pas conscience et qui resurgissent bien plus tard.
Bonne chance à toi Didi pout le 15 septembre.
Je fais confiance à mon chirurgien, mais il me faut être décidée à 100 % (mais est-ce vraiment possible?) pour une opération irréversible.
Bien amicalement,
Jeanne

[chris]

Bonsoir Jeanne
Je pense qu'il n'y a pas urgence, alors je te conseille de bien prendre ton temps, de lire les différents témoignages d'adultes opérés et non opérés afin de mieux comprendre, et pose nous des tas de questions, afin que tu puisses savoir quelle décision prendre.
As tu une dislocation rotatoire ? car ça peut etre chez l'adulte une cause qui fait que c'est important d'opérer.

[Jeanne]

Bonjour Cris,
Pour répondre à ta question, je n'ai jamais lu ce terme "rotatoire" dans les compte-rendus de visites mais seulement dislocation. Peux-tu me donner plus d'explications afin d'en parler éventuellement lors de ma prochaine visite.
Merci.
Amicalement
Jeanne

[chris]

en fait je pense que c'est surement la meme chose sauf qu'ils n'ont pas du mettre le terme en entier
Cette dislocation c'est lorsqu'il y a une très forte roation des vertèbres et que cela finit par entrainer un glissement latéral de certaines vertèbres.
Est ce que tu dois revoir prochainement ton spécialiste, à ce moment la tu peux te préparer une liste de question pour en savoir plus

[marietout]

Bonjour Jeanne,
Aimerais-tu nous rejoindre au sein de l'association?En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue.J'espère que nous avons pu t'aider un peu...A bientôt

[Rosamaria]

Bonjour Jeanne et surtout bienvenue à toi,

Tu es devant une grosse désision à prendre effectivement, cela se réfléchit beaucoup... Tu trouveras ici des témoignages et du soutien.

En tant qu'ancienne opérée (L2 - Sacrum) je peux dire que j'ai ma foi mené une vie quasi normale (travail, un enfant) et que je n'imagine pas ma vie sans cette opération.
Ceci dit je suis à la veille de me faire réopérer (mes greffes datent de + de 30 ans, et tout évolue ...) et je n'hésite pas.
Gagner en équilibre, et pour ma part avec moins de douleurs car ma scoliose est très douloureuse est un objectif que je compte bien atteindre.

Mais c'est à chacun de décider, c'est vrai, et je te souhaite de pouvoir en parler suffisamment, de rencontrer les bonnes personnes aussi.
En tout cas tu es bien au bon endroit ici... Amitiés

[Jeanne]

Merci pour ton soutien Rosamaria. J'ai l'impression d'être privilégiée de ne pas souffrir lorsque je lis les différents témoignages. J'avais commencé à avoir des douleurs genre sciatique qui ont disparu dès que j'ai mis un corset il y a 4 ans.
Je n'ai pas encore lu toutes les histoires et manque encore de courage pour visionner l'opération. Ca viendra!
Amitiés à toutes.
Jeanne

[marietout]

Bonjour Jeanne,
Il faut prendre ton temps, car le site est très riche et tu n'as accès pour le moment qu'à une partie...L'autre est réservée aux membres de l'association, mais là aussi, il faut du temps!Bon courage, nous sommes là pour t'épauler! A bientôt.

[sylvie06]

Bonjour Jeanne et bienvenue sur le site
il est bien normal de se poser plein de questions quant à l"après opération,je suis opérée depuis 3 ans (D1-S1) je me suis lancée dans l"aventure sans trop savoir ce qui m'attendais car je soufrais trop .Oh biensur il y a eu des moments difficiles en post op surtout pour accepter la raideur et le handicap qu'elle entraîne mais je ne regrette pas .....A présent je me construit une "autre'' vie ,une belle vie .
bonne lecture ,y a de quoi faire