[senga0602]

Il y a un peu plus d'un an je vous écrivais pour vous annoncer que l'ainée de mes filles avait une scoliose (51%, réduite depuis à 43% suite à un corset) depuis hier c'est au tour de la plus jeune scoliose de 22% si pas d'amélioration d'ici novembre elle aura elle aussi un corset mais uniquement pour la nuit...

là en ce moment j'ai un coup de blues, sommes nous coupables de quoi que ce soit puisque le médecin nous a signalé que c'était héréditaire....

j'avais besoin de partager...

merci de me le permettre par ce forum.

bon we

[aurélie]

bonjour Senga,

bien sûr que non, vous n'êtes pas coupable de quoi que ce soit, la médecine elle-même ne sait toujours pas d'où la scoliose vient, beaucoup de scoliosés n'ont pas de famille atteinte.
Même si celle ci était héréditaire, vous n'avez pas choisi de l'avoir dans les gênes et encore moins de la transmettre.

Je comprends que lorsqu'on apprend qu'un de ses enfants doit porter un corset pour éviter un éventuel acte chirurgical, c'est très dur à vivre, alors quand on sait que la seconde est atteinte également....
Mais les résultats sont bons pour la première, on peut espérer qu'il en soit de même, elle aura en plus l'exemple de sa grande soeur, ça ne peut être que bénéfique, souvent on se sent seul à vivre ça....

Bon courage dans cette nouvelle épreuve.

[Maman]

Comme je comprends ce sentiment ...J'ai transmis la scoliose à mon aînée (pour l'instant, rien du côté des 2 plus jeunes ).
Nous ne sommes pas coupables, Senga, nous n'avons pas fait exprès, nous n'y pouvons rien, mais ... nous nous savons responsables. Involontairement.
La culpabilité d'une mère . Rien ne pourra nous enlever ce poids.
Comme pour tout ce qui arrivera de moche dans la vie de nos enfants.
Courage pour faire face

[Manon]

Bonsoir Senga. Et de quoi seriez-vous coupable? Il n'est pas certain que la scoliose soit une maladie héridaire. Et même si ça l'était dans votre cas qu'y pouvez-vous? Sur mes 3 enfants il n' y a que le plus jeune de 12 ans qui a un petit problème. Et dans ma famille personne à part moi. Moi en tant que maman je me sentirais coupable si j'avais fait comme mes parents et n'avait pas tenu compte dce cet avertissenent inscrit dans mon carnet de santé "scoliose dos à surveiller". Ma mére m'a emmené voir un médecin génraliste qui lui a dit"qui n'a pas une scoliose?" Et ça en est resté la. Heureusement aujourd'hui il y un plus de prévention. Je comprends votre inquiétude, votre angoisse et même votre culpabilté même si je trouve qu'elle n'est pas justifiée. Mais essayez de ne pas vous sentir coupable. Vous faites, j'en suis sûre le maximun pour votre fillel et ça vous pouvez en être fière. Je vous souhaite à vous et vos deux filles plein de courage

[Emeraude]

Bonjour Senga , beaucoup de tristesse dans ton message ,mais surtout il ne faut pas culpabiliser, comment pourrions nous nous même reproché a nos parents ce qui nous arrivent ,nous avons presque tous eu ici des parents aimants prenant soin de nous ,alors pourquoi te sentir responsable, le mieux qu'il puise arriver a un enfant c'est que ces parents l'aiment très fort , ce qui est le cas de tes filles

[marietout]

Bonjour Senga, nous avons rédigé pour les nouveaux arrivants un message de bienvenue que tu pourras lire en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Courage!

[fred1]

Bonjour Senga et bienvenue sur le site! Nous sommes là pour t'épauler moralement! Non, personne n'est responsable d'une scoliose génétique! C'est un lourd fardeau que l'on doit accepter mais cela peut être aussi très enrichissant! Je peux te consoler en te disant que la médecine actuelle est en réels progrès au niveau des thérapies de la scoliose et que les corsets, même s'ils restent rébarbatifs, sont plus gais qu'autrefois, ne fut-ce qu'au niveau décor! Etant d'origine belge, j'ai rencontré lorsque je me faisais soigner à côté de Louvain une famille de Trois-Ponts, petite localité proche de Liège dont les trois enfants avaient une scoliose génétique! C'était donc une histoire de famille et c'était aussi une force car les trois enfants se soutenaient et s'encourageaient mutuellement! Je vous souhaite donc bon courage pour la suite et hauts les coeurs!Fred1 ou Fred

[Biba]

Bonjour Senga, qui est ta fille (pseudo) sur le site ?
As-tu eu un RDV pour la plus jeune ? Comment va ton moral ?
Courage, je comprends que tu te poses beaucoup de questions, mais tu n'as aucune responsabilité, même si c'est héréditaire. Ce qui est sûre, c'est que tu vas être vigilante vis-à-vis d'elle et que tu pourras peut-être mieux en parler quand elle en resentira le besoin.
Tiens-nous au courant ! A bientôt, bib'bisous

[senga0602]

Quelques nouvelles : La semaine dernière, Céline est montée dans sa chambre en claquant la porte et en tenant la terre entière pour responsable de la difficulté rencontrée...

De mon côté je me suis mise à pleurer seule dans mon coin puis après un moment j'ai eu envie d'aller la trouver et de lui exprimer ma propre difficulté à accepter cette scoliose. Je lui ai parlé de mon sentiment de culpabilité, des questions que je me posais, etc.. elle est venue dans mes bras et nous avons pleuré ensemble.

Elle a pû expirmer elle aussi ce qu'elle vivait.

Le soir en allant me coucher, j'ai trouvé un mot qu'elle avait déposé sur mon oreiller qui me disait qu'elle était heureuse de ce partage et qu'elle se sentait soutenue et était prête à faire tout ce qu'il faudrait...

Elles ont toutes les deux commencé une gym spéciale(conseillée par un spécialiste) renforcement des muscles du dos, des abdos et des psoas chez une autre kiné. Elles sont sorties de là en pleurant tellement cela avait été difficile.

Pour moi, le plus difficile est de savoir quoi faire pour bien faire, il y a tellement d'avis différents...

Aujourd'hui, je me sens plus sereine et capable de les soutenir dans leurs difficultés respectives du moment....

[marietout]

Rien de tel que la communication, elles vont mener leur combat ensemble, pour les douleurs, il faudrait peut-être en parler avec le kiné, mais je pense que c'est normal au début car il faut que les muscles se fassent au travail mis en place.
Courage! vous avez fait un grand pas en déculpabilisant la situation. Depuis que la recherche génétique a commencé je pense que nous allons découvrir de plus en plus de maladies liées aux gènes, il faut accepter car çà personne n'y peut rien pour le moment...Je vous embrasse

[Biba]

Même si c'est (et peut-être surtout) dans un moment aussi difficile et délicat, d'avoir partagé vos pensées, vos angoisses, je trouve que c'est beau .. ! Tes filles peuvent vraiment compter sur toi même si le coeur de maman est "perturbé" et parfois triste, le fait de réussir à partager des moments douloureux, vous rendras encore plus proches !
Pleins de bib'bisous

[elize]

j'en ai les larmes aux yeux,meme si c'est difficile, il est certain que tu es là une super Maman

[senga0602]

Un petit coucou en passant sur le site pour vous partager que depuis la dernière fois : bcp de changements.

Le traitement de mes filles s'achève.


Pour la plus jeune, scoliose stabilisée à 20°. Elle doit continuer à muscler son dos.


Pour l'ainée qui portait un corset, ça y est elle peut l'enlever. La scoliose est stabilisée à 44°, elle doit elle aussi continuer à muscler son dos.

Le spécialiste leur a signalé à toutes les deux que maintenant les muscles du dos doivent servir de corset naturel, raison pour laquelle, il leur conseille de pratiquer des activités sportives.

Prochain contrôle médical le 16 octobre après un mois et demi sans corset...

[marietout]

Bonjour Senga,
Comme tu dois être contente et tes 2 filles encore plus.Il est vrai que maintenant il va falloir faire des contrôles réguliers alors bon courage A bientôt

[Rosy]

ce sont de bonnes nouvelles tout ça! le sport est nécessaire, oui, pour muscler le dos. à bientôt pour les nouvelles après la consultation d'octobre.