Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par christelle19
#118378
Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur le site et je suis émerveillée de voir comme vous êtes tous unis et à l'écoute les uns des autres.
J'ai découvert ce site en recherchant des infos sur la scoliose (sur l'opération notamment, les risques, le déroulement, le post-opératoire, etc...).

Mon copain a 29 ans. Il a une scoliose depuis l'âge de 2 ans. Il a porté le corset pendant son enfance, mais, comme il faisait de l'asthme, il n'a pas pu le supporter. C'est pourquoi sa scoliose s'est aggravée en grandissant.
Aujourd'hui il souffre de plus en plus. Sa scoliose est très importante.
Nous avons rencontré le professeur JM. V au CHU de Bordeaux. Il nous a donné qu'un conseil : il faut opérer dès que possible.
Mon ami a donc passé les 3 jours d'examen post-opératoire au mois de mai. Il va se faire opérer le 6 octobre.

Vos témoignages sont très touchants et très réconfortants. Je voudrais tellement que tout se passe bien pour mon copain également.
J'appréhende énormément cette opération.

J'ai besoin d'être rassurée, et je crois, que ce site va beaucoup m'aider.

Merci à la présidente, Rosy je crois, d'avoir eu l'idée de créer cette association.

L'histoire de Dominica et de son mari Christophe m'a énormément touché. Je l'ai lu 2 fois. Je tiens à vous adresser à tous les 2 un petit mot : félicitations à vous 2 pour votre petit bout de chou Henri. Votre histoire est magnifique. Le soutien de Christophe a été merveilleux. Je comprends tout à fait ce que Christophe a pu ressentir, car je suis actuellement dans son cas.

Bonne soirée à vous tous.

A bientôt sur @

Christelle
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Par Rosy
#118379
bonsoir christelle et bienvenue à toi et à ton copain sur le site. tout d'abord, petit rectificatif, je ne suis pas la présidente, c'est chris la présidente de l'association. pas de souci. ne voudrais-tu pas déplacer ton histoire dans le topic des "histoires d'adultes"? ce serait plus simple pour que plus de monde puisse la lire et vous apporter du soutien. en tout cas, on va dès à présent essayer de répondre à tes questions et à vous entourer du mieux possible devant cette épreuve. :bisous
Par christelle19
#118456
Bonsoir Rosy,

Comment puis-je transférer notre histoire dans les adultes non opérés ?

Merci d'avance pour tes explications.

Bonne soirée.

Christelle
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Par chris
#118457
Je vais directement faire un transfert de ton histoire chez les adultes comme ça tu n'auras pas à la recréer :bisous1
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Par marietout
#118461
Bonjour Christelle et bienvenue parmi nous.Nous allons essayer de t'aider et de te soutenir au mieux tout au long de ce parcours...Ton ami peut venir, s'il le souhaite! A bientôt :bisou1
Par christelle19
#118462
Merci pour le transfert de notre histoire dans les adultes non opérés. C'est sympa !

Nous sommes de Bordeaux, et mon copain va se faire opérer par le professeur JM. V. C'est pourquoi nous sommes très intéressés par l'histoire de Dominica et de son mari Christophe. Nous aimerions leur poser des questions directement. Comment pouvons-nous faire ?
(nous n'avons pas encore l'habitude du site !!!).

Bien sûre si d'autres personnes se sont faites opérer par le professeur JM. V au CHU de Bordeaux, nous serions ravis d'en discuter ensemble.

Merci à tous.

A bientôt

Christelle et Guy :bisous
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Par marietout
#118463
Bonjour Christelle,
Tu peux écrire à la personne directement? en haut de page à droite, tu as "vous n'avez pas de nouveaux messages", tu cliques dessus, ensuite cliquer sur nouveau, indiquer le pseudo, le sujet et écrire ton message, faire envoyer et attendre la réponse...A bientôt. :bisous
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Par Rosy
#118617
j'espère que tu as pu envoyer un mp à dominica et que tu auras une réponse. connais-tu les degrés de la scoliose de ton copain? normal que vous appréhendiez cette opération mais tu verras tout ce passera au mieux. et toi, tu es là pour le soutenir, tu seras une grande aide pour lui. nous aussi, nous serons maintenant là pour vous accompagner. si tu as des questions, n'hésites surtout pas. :bisous
Par christelle19
#119962
Bonjour,

merci pour ces réponses.
Nous avons posé des questions au chirurgien, et cela nous a bien réconforté. Mais ce n'est pas évident. On attend la date de l'opération ,le 6 octobre, avec angoisse.
Nos questions portent essentiellement sur l'après opération. Pour le réveil, Elize, tu n'a bien décrit et on t'en remercie.
Combien de temps en moyenne reste t'on en soins intensifs ?
Quand peut-on commencer à poser un pied par-terre ? A s'assoir dans le lit ?
Est-il obligatoire d'aller dans un centre de repos ?

Merci d'avance pour votre soutien à tous

Bonne journée

Christelle et Guy :bisous1
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Par Rosy
#119966
tout en sachant que cela dépend de chaque cas, on ne reste en soins intensifs que durant 1 à 2 jours. et dès que l'on n'est plus branché et perfusé, on a droit avec l'aide d'un kiné, à poser un pied parterre pour commencer doucement. non tout le monde ne va pas en centre de rééducation, en fait cela dépend du chirurgien mais aussi du malade, s'il le demande. c'est vrai que l'on se pose énormément de questions avant l'opération, on aimerait tout savoir. en tout cas, n'hésitez pas! :bisous
Par christelle19
#119977
Merci de votre réponse très rapide !

Je viens de lire les questions, elles sont très biens, on va pouvoir les poser au chirurgien.
Connaisez-vous le CHU de Bordeaux ? Savez-vous s'il a une bonne réputation pour le traitement des scolioses ?

De plus, combien de temps en moyenne reste-on à l'hopital (soins intensifs + chambre) ?

Merci encore

C & G :bisou1
Par christelle19
#119985
Oui, il nous a bien rassuré, et on sent bien qu'il est pro.

Excuses moi j'ai une autre question :
Quels astuces me conseillerais-tu pour aider ou "assister" Guy quand il sera rentré à la maison ?

Merci

Christelle
Par christelle19
#119995
Non, Guy ne fait que lire, il n'écrit pas. On en discute ensemble, on pose les questions ensemble. Je devine souvent ses questions, car il préfère ne pas en parler, ça le stresse.

Moi à l'inverse j'ai besoin d'en parler et d'avoir des conseils afin d'être rassurée au maximum et arrriver à l'opération un petit peu plus sereine.

Merci pour tes conseils de comportement "moraux" envers Guy. Et côté pratique, tu as des conseils ?

:bisous
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Par Biba
#120026
Bonjour et bienvenus à tous les deux !

:bravo2 pour ta démarche Christelle, c'est un soutien important pour Guy d'avoir une compagne qui s'intéresse, cherche, pose des questions, etc ..

Peut-être que vous avez déjà lu la rubrique "opération", mais si ce n'est pas fait, voici quelques conseils post-op :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1384

Courage à vous ! Bib'bisous :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !