Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par emma59
#122694
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis la maman d'Héloïse, nous sommes de Lille (Nord) En résumé, voici son histoire. Scoliose découverte en avril 2006 (par son prof de gym !! eh oui !!!). Dorsale à 42° et Lombaire à 24°. Risser 0. Dos plat et rotation des vertèbres. Héloïse a 12 ans. Port d'un corset + kiné 2x par semaine.
Puis en quelques mois et malgré le port du corset 23h/24 la dorsale grimpe à 51° et la lombaire à 31°. En plus du kiné 2x par semaine, j'y ajoute des séances de magnétisme 1x tous les 15 jours pendant 1 an (à ma charge).
Aujourd'hui héloïse à 14 ans, la scoliose dorsale est à 38° et 20° en lombaire sans corset - Risser 2. Toujours le même rythme de kiné et toujours le magnétiseur.
Le médecin du CMS a cependant décidé de lui faire une cure de détraction. Nous avons fait le plâtre la semaine dernière et réception du corset (qui lui maintiendra aussi la tête) mercredi. Il faudra qu'elle le porte la nuit à la maison pour s'y habituer.
Héloïse sera donc hospitalisée du 20/10 au 14/11/08. Elle devra rester allongée 4 semaines.
Héloïse a de plus en plus de mal à supporter le corset. Entre les insultes au collège et les hématomes dus au corset... Héloïse décroche peu à peu et souhaite une opération pour être libérée de tout ça. Je la motive chaque jour pour lui prouver qu'il vaut mieux éviter l'opération, mais...
Elle porte le corset 20h/24 et devrait le porter 23h/24. Je tolère...
J'ai rempli un dossier "une demande de présence parentale pour enfant hospitalisé" auprès de la CAF. Je pourrai ainsi aller voir Héloïse chaque après-midi. Pour obtenir ce dossier rempli et signé correctement auprès du CMS, ce fut un peu le parcours du combattant. La secrétaire estimant que ma présence n'était pas indispensable... Elle fut même surprise de savoir que je viendrais voir ma fille chaque jour... J'ai vraiment eu l'impression de faire l'aumône. Ce fut pitoyable ! Le médecin a signé (comme quoi !!). De toute façon d'une manière ou d'une autre je serais quand même allée voir Héloïse chaque après-midi.. Mais j'avoue qu'il serait malheureux de se mettre en arrêt de travail alors que des solutions existent...
Si quelqu'un connait un centre privé ou un médecin spécialisé dans les scolioses dans le Nord et particulièrement sur Lille, je suis toute ouïe, car je vous avoue que devoir laisser ma fille dans cet établisssement qui est certe réputé, me désespère et elle aussi. On le fera, mai je préfère préparer l'avenir a cas où.
Je vous souhaite à toutes et tous une excellente journée !
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Par Biba
#122741
Bonjour et bienvenue sur le site !
Merci d'avoir raconté le parcours d'Héloïse.
Tu as raisons d'insister sur le fait qu'il vaut mieux pour l'instant mettre toutes les chances et tenter la cure de détraction avant d'imaginer une intervention.
Je ne pourrais te renseigner venant d'ailleursland, mais je reste persuadée que tu auras des infos par d'autres membres du site.
Courage à vous tous et en particulier à Héloïse. Bib'bisous :bisous
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Par alex31
#122745
coucou et bienvenut oui vaut mieu comme le dit biba tenter la cure de détraction :bisous1
Par elize
#122754
bonjour et bienvenue emma et heloise,idem .ert pourquoi ne pas proposer a heloise de venir ecrire aussi et d'essayer de rentrer en contacte avec d'autres ados qui vivent a peu pret la meme chose .
pour le reste ,on ne va tout de meme pas toujours tapper sur les secretaires...mais bon ...c'est lamentable effectivement qu'elles ai un role barriere comme ça!!! heureusement pas toute.le principal c'est que le dr ai signé!bien souvent il faut passer tout simplement par son dr traitant pour se genre de formalités.
:biz a bientot
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Par Rosy
#122757
bonjour la maman d'Héloise et bienvenue à toi sur le site. pas évident le port du corset quand on est adolescente, mais malheureusement pas le choix. c'est la période critique pour une scoliose donc faut s'y conformer sous risque de voir la courbure s'aggraver. l'opération n'est pas une mince affaire, alors faut tout faire pour l'éviter. d'ailleurs, si l'orthopédiste n'en parle pas, c'est qu'elle n'est pas à envisager. je ne sais pas si cette secrétaire a des enfants, mais en tout cas, quoi de plus normal d'aller voir sa fille chaque jour à l'hôpital. comme je te comprends! moi j'ai été à la place de ta fille et n'ai vu mes parents qu'une fois par an, à mon grand désespoir. tu peux lancer un appel pour avoir des adresses de médecins sur ce topic: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=120. :bisous
Par emma59
#122774
Merci à vous pour vos messages, je vais découvrir des info intéressantes !
Vous savez je n'ai rien contre les secrétaires (je le suis moi-même !!), c'est seulement que je ne suis pas d'accord qu'elle parlait toujours au nom du médecin... à tort d'ailleurs. Bref.. ce n'est pas mon combat. Je sais que sa réaction est due à ce qu'elle vit au sein du centre. Pour différentes raisons des parents ne peuvent venir voir leur enfant chaque jour, ce n'est pas mon cas et je pense que je ne pourrai qu' apporter de la joie à toutes et tous. Car ce centre est en plus dans un état misérable... (le nouveau est en construction en face).
Lorsque nous sommes allées "visiter" ce centre Hélo et moi, tous les jeunes sont venus discuter avec nous, ce contact avec l'extérieur a été très important pour eux. Hélo restera 1 mois, d'autres y sont depuis des mois. J'apprends donc à relativiser, elle aussi.
Hélo va parfois sur votre site, elle lit les messages et m'en parle. Mais c'est un age bien particulier : "l'adolescence" où leur vie est déjà compliquée même quand la santé est là. Mais voilà.
Rosy, j'admire ton courage pour être restée un an sans voir tes parents. Tu n'avais pas le choix bien sûr... mais je penserai à toi quand je serai avec Hélo. Bonne soirée à vous et merci encore !!
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Par alex31
#122846
ces bien si ils son venu discuté avec vous :bisous1
Par emma59
#122937
Bonjour à toutes et à tous
Ca y est hier nous sommes allées au CMS, afin de récupérer le corset Milwaukee. Heloïse doit essayer de le mettre quelques heures par jour, mais uniquement en position couchée. Elle l'a donc porté hier soir pour dormir. Bien sur le corset n'est pas encore en position d'étirement et ne fait que maintenir la tête via la mentonnière, pourtant la pression sur la machoire la gêne déjà beaucoup (les dents du bas allant se serrer très fort contre les dents du haut... ). Pas facile non plus de manger dans cette position (on a essayé un yaourt !)
Et pourtant au CMS il sera serré un peu plus chaque jour.
Elle est très courageuse.
Bonne journée
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Par alex31
#122970
oui ces sur que la povre sa ne vas pas etre facile :bisous1
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Par alex31
#122972
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par emma59
#123076
Bonjour,

Je voulais savoir si quelqu'un a déjà vécu une cure de détraction (sans opération prévue).
Sur le site je retrouve beaucoup d'info sur les plâtres EDF ou opérations.
Héloïse ne sera pas platrée elle portera un corset Milwaukee avec des vis qui seront serrées au fur et à mesure de la cure. Elle doit impérativement rester allongée ces 4 semaines et en milieu hospitalier.
Merci !!!
Par ISKA
#125218
dsl je ne suis pas allée en cure de détraction ( je sais même pas se que c'est!! ) ça m'a beaucoup choqué que des personnes insultent Héloïse! c'est généralement le contraire, mais dans se cas là on peu vraiment voir qui sont nos véritables ami(e)s!! il ne faut pas faire attention à ses idiots, :feu !! Et je me retient!!! GRRRRRR!!!!!!!! sa m'énerve qu'il y ai des idiots pareilles sur terre!! bon; gro biz avant que je défonce les touches du clavier!! :bisou1

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