Le verdict est tombé : 39 degrés! Nous sommes soulagés même si c'est énorme, même si ça fait 10 degrés de plus qu'il y a 1 an juste après l'edf. D'habitude dans le même délai on a 2 degrés de plus par mois, là ça fait moins de 1 par mois et même si c'est déjà une grosse scoliose, même si c'est une évolution rapide, même si elle grandit malgré les traitements, elle a moins évolué que les autres fois. C'est un tout petit pas, mais pour nous c'est un pas. Juju est hospitalisée dans 15 jours pour un nouvel edf, on va tapper fort: 3 à 4 mois avec un edf tous les mois en continu, c'est le prix à payer mais on le savait et là on a vu enfin, au bout de 4 ans sans résultats, un résultat. C'est une amélioration malgré l'évolution, c'est moins pire, c'est déjà ça. Le chir était heureux lui aussi, il est formidable, il est humain, chaleureux, nous lui devons énormément. Ce soir, à la maison tout le monde a le coeur plus léger, le sourire plus facile, la larme à l'oeil. L'espoir renaît, la bataille continue, nous ne capitulerons pas. Merci à tous pour votre soutien, vos mp, vos messages, vous êtes parmi nous et ça nous aide. Juju et sa famille vous embrasse tous très très très fort!
que la scoliose soit reconnue (impacts sur la vie quotidienne: déplacements, vie affective, image de soi...), que l'entourage soit soutenu, que la détection fasse partie d'un bilan obligatoire aux âges critiques et que la recherche avance...
