- mar. oct. 21, 2008 2:04 pm
#124867
Bonjour à tous.
J'ai 29 ans et je préfère qu'on m'appelle Rubicorne ou Rubi, je suis dans le sud de la France, dans le Var.
Mon histoire est assez longue et incomplète car j'ai de nouveaux problèmes qui sont apparus. Je vais essayer d'aller droit au but. Pardonnez la longueur et si j'ai posté au mauvais endroit.
Partie 1: La scoliose
Comme beaucoup sur le forum, on m'a décelé une scoliose dorso-lombaire, j'avais 13 ans. Vu l'étendue de l'inclinaison (je ne m'en souviens pas, j'étais beaucoup trop jeune), l'unique solution était l'arthrodèse par pose de tiges Cotrel-Dubousset. J'étais à cette période en Guyane Française, on m'a donc envoyée à Lyon au Centre L., c'est le Dr M. et son équipe qui m'ont opérée, sans encombre aucune quelques mois plus tard, peu de temps avant mes 14 ans. J'ai gagné 4-5 centimètres de hauteur, été hospitalisée une quinzaine de jours, et je suis retournée chez moi.
J'ai évité le sport de manière générale depuis cette date et une fois par an environ j'avais des séances de kiné étalées (15 séances environ, musculation du dos, postures à connaître et tenir, etc). J'ai toujours eu du mal à bien tenir les positions debout ou assise au-delà des deux heures, avec grande fatigue parfois. Mais rien d'exceptionnel.
Partie 2: Où il est question de retirer l'appareillage
En 1996, pendant l'été, au cours d'une de mes séances de kiné, le kiné a remarqué une rougeur sur la cicatrice. J'avais mal plus facilement pendant les exercices et j'avais le dos chaud. J'ai arrêté les séances et été voir mon généraliste car la rougeur se localisait et devenait boursouflure. Pommade et anti inflammatoires qui n'ont pas empêché la chose de "mûrir" et qui m'ont plutôt bousillé l'estomac.
Très vite, la rougeur est devenue un abcès qui a percé. L'orthopédiste qui me suivait a été mis au courant, a constaté et a fait effectuer des analyses en laboratoire qui n'ont rien donné. On ne savait pas ce que j'avais.
En attendant que cela évolue, j'avais un traitement préventif antibiotique et tous les jours une infirmière qui venait deux fois désinfecter et mécher les plaies (d'autres abcès étaient apparus sur la cicatrice) puis refermer avec un pansement de façon à ce que des microbes ne puissent pas pénétrer. Je ne pouvais pas me lave le dos, ma mère m'aidait avec un gant. Je rentrais en terminale et j'allais en cours tous les jours avec mes abcès, mes mèches et mes douleurs, le tout sous climat tropical, je ne vous raconte pas combien ce fut pénible à vivre. Ça a duré jusque octobre (c'était apparu en juillet) où le médecin a pensé faire une ablation du matériel qui avait été posé à Lyon.
Manque de "bol" (ou était-ce complètement prévu), je me suis réveillée de l'intervention pour apprendre que rien n'avait été enlevé, si ce n'est un petit "fil qui dépassait". Raison invoquée: pas le bon matériel (qui avait été commandé puisque l'intervention s'est passée en Guyane), pas les bons "tournevis" dirait-on! Quel gag de mauvais goût! Ça m'a beaucoup déprimée et j'étais en colère.
Je n'étais pas bien grosse, jamais je ne l'ai été; mon poids moyen tournait autour de 41 à 42 kilos pas plus pour 1m64 et vers décembre-janvier, je ne faisais qu'environ 38 kilos alors que je ne maigrissais jamais. C'est en décembre qu'on a quand même décidé de me renvoyer à Lyon au même endroit pour l'ablation, mais pas seulement. J'ai passé tout le mois de janvier 1997 là-bas. L'ablation a été faite sans encombre, j'ai vite été sur pied et je me sentais mieux. Le plus long a été le traitement antibiotique par intraveineuse, pour éviter tout risque d'infection. Puis je suis rentrée chez moi, je n'ai plus eu de souci et j'ai même eu mon bac avec mention.
Les années qui ont suivi, rien d'exceptionnel: toujours cette fatigue et cette difficulté à tenir longtemps debout ou assise, mais j'étais contente de ne plus avoir de matériel dans le dos. C'était supposé avoir été un "rejet du matériel".
Je n'ai pas refait de kinésithérapie. Je n'ai pas fait non plus de sport. Jamais d'effort particulier, je ne faisais que de la marche par la force des choses.
Partie 3: Nouveautés depuis 2007
L'année dernière, j'ai du trouver rapidement un emploi et n'ayant pas d'expérience, je suis devenue pour une saison touristique (environ 6 mois) aide ménagère dans des chambres d'hôtes. Je pensais pouvoir être à la hauteur mais c'était un travail éprouvant: beaucoup de poids à porter, beaucoup d'énergie à fournir, des positions difficiles et inconfortables. J'ai perdu un peu de poids, (j'en suis à 50 kg, je suis tombée à 46-47 alors que je perds très difficilement) et j'étais souvent fatiguée car du mal à récupérer. J'ai commencé à avoir de plus en plus mal au dos et vers la fin de mon contrat, qui n'était pourtant qu'un tiers temps (mais avec des matinées jusqu'à 6 heures non stop, choix personnel car je n'avais pas le temps de prendre une pause), je ne tenais plus. J'étais encore plus lente qu'avant, je pleurais presque de douleur, je sentais mon dos comprimé, bref pas bien. J'ai accueilli la fin du contrat avec joie... pour mieux reprendre en main le suivi de mon dos, que j'avais laissé de côté depuis 1997!
Radios, scanner, IRM, ... j'ai tout fait, même fait changer mes semelles orthopédiques (et oui, j'ai ça aussi), plus de la kiné. Aux radios, le docteur a de suite remarqué que, bien que l'arthrodèse ait été une totale réussite, à l'époque, tout le bas du dos n'était pas pris en charge. Ce qui fait qu'on m'a bien redressée, mais qu'au niveau des lombaires basses et des sacrales, j'ai une "cassure", une hyperlordose. Au lieu d'avoir la courbe naturelle du dos, j'ai une cassure qui fait que mes articulations se chevauchent, se coincent et sont douloureuses à chaque changement de position (impossible de tenir la position penchée, avec du poids encore pire, position debout difficile, et je ne vous parle pas de la position couchée, jambes droites ou repliée, pareil, ça reste douloureux, je me lève donc la nuit pour soulager); je pense personnellement que le problème était déjà là et s'est aggravé à cause du travail que j'ai fait l'été 2007. Parallèlement, les disques juste sous la cassure encaissent de fortes pressions, il y a aussi un début d'arthrose pour les vertèbres concernées.
2008
En avril 2008 j'ai donc eu des infiltrations en 4 points de la colonne (L4L5 et L5S1). Elles devaient durer 6 mois. Elles n'en ont duré que 4. Si cela a vite et relativement bien soulagé les articulations concernées, j'ai eu une partie du dos (peut-être musculaire) qui me faisait toujours mal, mais au fur et à mesure de la kinésithérapie (méthode Mézière) ou est-ce les infiltrations, ça a fini par passer. La technique Mézière en kiné a effacé tous les nœuds musculaires que j'avais accumulés et qui étaient douloureux, donc j'avais à la fois un problème musculaire et un problème purement mécanique qui lui ne pouvait être soulagé ni avec les anti inflammatoire, ni le décontractants, bref pas grand chose. Les douleurs sont revenues progressivement au mois d'août. J'ai de nouvelles infiltrations prévues début novembre.
La dernière consultation date d'il y a deux, trois semaines. Le docteur a pu voir le reste des radios (IRM) et a constaté, après avoir émis plusieurs choix de traitement au départ, qu'il faudrait opérer dans les deux, trois ans à venir pour refaire la courbure. L'opération consiste en la taille de la vertèbre de façon à la raccourcir (elle va se souder), redressant ainsi les vertèbres situées plus bas, ceci avec un appareillage pour soutenir le temps de la greffe; je cite "ostéotomie lordosante, dans la vertèbre L3, par voie postérieure". Port de corset durant 3 mois, convalescence de 4 à 6 mois, hospitalisation d'une semaine, obligation de rester couchée 3 semaines avec interdiction de s'asseoir. C'est une intervention lourde et risquée de 4-5 heures.
Je savais que je devrais me faire opérer, mais je suis encore sous le "choc" de la nouvelle, je voyais ça beaucoup plus tard, dans les 10 ans et pas ainsi. Après ce que j'ai vécu, je pensais en avoir fini...
Et je n'ai pas beaucoup d'alternatives. Si j'attends 5 à 10 ans, malgré les infiltrations (qui de toute façon ne font que soulager les douleurs), mes disques vont continuer à s'abîmer, mes articulations aussi et je ne serai plus opérable pour ce problème. Entre risquer le handicap d'un côté et le handicap et les douleurs de l'autre, je sais pas ce qu'il reste comme possibilité!
Le docteur a déjà pratiqué plusieurs fois cette intervention et est plutôt à l'aise avec ça. La réussite dépend entre autres de la convalescence qui doit être scrupuleusement respectée.
Il m'a également expliqué que je n'ai pas fait de rejet en 1997, que techniquement le rejet cela n'existe pas (sauf quand il s'agit de greffes d'organes); c'est le corps qui ne supporte pas l'appareillage qui le torture avec les mouvements et qui finit par causer des inflammations. Je ne suis pas médecin, je suppose donc qu'il a raison, mais je crains que la même chose n'arrive, même s'il me dit que ça ne craint rien. Ensuite, la longue convalescence n'est évidemment pas pour me plaire (mais encore ça s'organise), ni le risque de l'intervention.
Voilà. Excusez le roman. Je ne sais pas si je dois contacter le médecin qui m'a opérée en 1993 à Lyon pour un autre avis, je ne pense pas qu'il pourrait proposer autre chose: une arthrodèse à mon âge et à cet endroit je pense que si cela avait été possible, le docteur l'aurait suggéré...
J'aimerais un tant soit peu des opinions positives; je ne tiens pas à ce qu'on me fasse peur ou qu'on me décourage. Je ne cherche pas des témoignages qui vont me faire douter d'autant plus de la nécessité d'une intervention, je sais qu'à ce stade elle est réelle. Merci.
Mise à jour octobre 2009:
- fin 2008 j'ai eu de nouvelles infiltrations qui ont cessé de faire effet aux alentours d'avril-mai 2009
- prise d'un deuxième avis avec un chirurgien réputé à Lyon: plusieurs possibilités, ostéotomie (plus haute que prévue) ou arthrodèse complète (T3 - sacrum) notamment; les articulations des lombaires sont très abîmées et irrécupérables en mobilité. L'ostéotomie n'étant pas fiable à cause de l'état des articulations, j'ai décidé lors d'un nouveau "debriefing" d'opter pour la sécurité de l'arthrodèse.
Intervention chirurgicale prévue le 30 novembre 2009 puis un mois plus tard fixation de l'appareillage. Corset de jour pendant 4 mois. Convalescence de 6 mois.
La perte de mobilité aux lombaires et sacrum imposera l'accouchement par césarienne en cas de grossesse.
J'ai 29 ans et je préfère qu'on m'appelle Rubicorne ou Rubi, je suis dans le sud de la France, dans le Var.
Mon histoire est assez longue et incomplète car j'ai de nouveaux problèmes qui sont apparus. Je vais essayer d'aller droit au but. Pardonnez la longueur et si j'ai posté au mauvais endroit.
Partie 1: La scoliose
Comme beaucoup sur le forum, on m'a décelé une scoliose dorso-lombaire, j'avais 13 ans. Vu l'étendue de l'inclinaison (je ne m'en souviens pas, j'étais beaucoup trop jeune), l'unique solution était l'arthrodèse par pose de tiges Cotrel-Dubousset. J'étais à cette période en Guyane Française, on m'a donc envoyée à Lyon au Centre L., c'est le Dr M. et son équipe qui m'ont opérée, sans encombre aucune quelques mois plus tard, peu de temps avant mes 14 ans. J'ai gagné 4-5 centimètres de hauteur, été hospitalisée une quinzaine de jours, et je suis retournée chez moi.
J'ai évité le sport de manière générale depuis cette date et une fois par an environ j'avais des séances de kiné étalées (15 séances environ, musculation du dos, postures à connaître et tenir, etc). J'ai toujours eu du mal à bien tenir les positions debout ou assise au-delà des deux heures, avec grande fatigue parfois. Mais rien d'exceptionnel.
Partie 2: Où il est question de retirer l'appareillage
En 1996, pendant l'été, au cours d'une de mes séances de kiné, le kiné a remarqué une rougeur sur la cicatrice. J'avais mal plus facilement pendant les exercices et j'avais le dos chaud. J'ai arrêté les séances et été voir mon généraliste car la rougeur se localisait et devenait boursouflure. Pommade et anti inflammatoires qui n'ont pas empêché la chose de "mûrir" et qui m'ont plutôt bousillé l'estomac.
Très vite, la rougeur est devenue un abcès qui a percé. L'orthopédiste qui me suivait a été mis au courant, a constaté et a fait effectuer des analyses en laboratoire qui n'ont rien donné. On ne savait pas ce que j'avais.
En attendant que cela évolue, j'avais un traitement préventif antibiotique et tous les jours une infirmière qui venait deux fois désinfecter et mécher les plaies (d'autres abcès étaient apparus sur la cicatrice) puis refermer avec un pansement de façon à ce que des microbes ne puissent pas pénétrer. Je ne pouvais pas me lave le dos, ma mère m'aidait avec un gant. Je rentrais en terminale et j'allais en cours tous les jours avec mes abcès, mes mèches et mes douleurs, le tout sous climat tropical, je ne vous raconte pas combien ce fut pénible à vivre. Ça a duré jusque octobre (c'était apparu en juillet) où le médecin a pensé faire une ablation du matériel qui avait été posé à Lyon.
Manque de "bol" (ou était-ce complètement prévu), je me suis réveillée de l'intervention pour apprendre que rien n'avait été enlevé, si ce n'est un petit "fil qui dépassait". Raison invoquée: pas le bon matériel (qui avait été commandé puisque l'intervention s'est passée en Guyane), pas les bons "tournevis" dirait-on! Quel gag de mauvais goût! Ça m'a beaucoup déprimée et j'étais en colère.
Je n'étais pas bien grosse, jamais je ne l'ai été; mon poids moyen tournait autour de 41 à 42 kilos pas plus pour 1m64 et vers décembre-janvier, je ne faisais qu'environ 38 kilos alors que je ne maigrissais jamais. C'est en décembre qu'on a quand même décidé de me renvoyer à Lyon au même endroit pour l'ablation, mais pas seulement. J'ai passé tout le mois de janvier 1997 là-bas. L'ablation a été faite sans encombre, j'ai vite été sur pied et je me sentais mieux. Le plus long a été le traitement antibiotique par intraveineuse, pour éviter tout risque d'infection. Puis je suis rentrée chez moi, je n'ai plus eu de souci et j'ai même eu mon bac avec mention.
Les années qui ont suivi, rien d'exceptionnel: toujours cette fatigue et cette difficulté à tenir longtemps debout ou assise, mais j'étais contente de ne plus avoir de matériel dans le dos. C'était supposé avoir été un "rejet du matériel".
Je n'ai pas refait de kinésithérapie. Je n'ai pas fait non plus de sport. Jamais d'effort particulier, je ne faisais que de la marche par la force des choses.
Partie 3: Nouveautés depuis 2007
L'année dernière, j'ai du trouver rapidement un emploi et n'ayant pas d'expérience, je suis devenue pour une saison touristique (environ 6 mois) aide ménagère dans des chambres d'hôtes. Je pensais pouvoir être à la hauteur mais c'était un travail éprouvant: beaucoup de poids à porter, beaucoup d'énergie à fournir, des positions difficiles et inconfortables. J'ai perdu un peu de poids, (j'en suis à 50 kg, je suis tombée à 46-47 alors que je perds très difficilement) et j'étais souvent fatiguée car du mal à récupérer. J'ai commencé à avoir de plus en plus mal au dos et vers la fin de mon contrat, qui n'était pourtant qu'un tiers temps (mais avec des matinées jusqu'à 6 heures non stop, choix personnel car je n'avais pas le temps de prendre une pause), je ne tenais plus. J'étais encore plus lente qu'avant, je pleurais presque de douleur, je sentais mon dos comprimé, bref pas bien. J'ai accueilli la fin du contrat avec joie... pour mieux reprendre en main le suivi de mon dos, que j'avais laissé de côté depuis 1997!
Radios, scanner, IRM, ... j'ai tout fait, même fait changer mes semelles orthopédiques (et oui, j'ai ça aussi), plus de la kiné. Aux radios, le docteur a de suite remarqué que, bien que l'arthrodèse ait été une totale réussite, à l'époque, tout le bas du dos n'était pas pris en charge. Ce qui fait qu'on m'a bien redressée, mais qu'au niveau des lombaires basses et des sacrales, j'ai une "cassure", une hyperlordose. Au lieu d'avoir la courbe naturelle du dos, j'ai une cassure qui fait que mes articulations se chevauchent, se coincent et sont douloureuses à chaque changement de position (impossible de tenir la position penchée, avec du poids encore pire, position debout difficile, et je ne vous parle pas de la position couchée, jambes droites ou repliée, pareil, ça reste douloureux, je me lève donc la nuit pour soulager); je pense personnellement que le problème était déjà là et s'est aggravé à cause du travail que j'ai fait l'été 2007. Parallèlement, les disques juste sous la cassure encaissent de fortes pressions, il y a aussi un début d'arthrose pour les vertèbres concernées.
2008
En avril 2008 j'ai donc eu des infiltrations en 4 points de la colonne (L4L5 et L5S1). Elles devaient durer 6 mois. Elles n'en ont duré que 4. Si cela a vite et relativement bien soulagé les articulations concernées, j'ai eu une partie du dos (peut-être musculaire) qui me faisait toujours mal, mais au fur et à mesure de la kinésithérapie (méthode Mézière) ou est-ce les infiltrations, ça a fini par passer. La technique Mézière en kiné a effacé tous les nœuds musculaires que j'avais accumulés et qui étaient douloureux, donc j'avais à la fois un problème musculaire et un problème purement mécanique qui lui ne pouvait être soulagé ni avec les anti inflammatoire, ni le décontractants, bref pas grand chose. Les douleurs sont revenues progressivement au mois d'août. J'ai de nouvelles infiltrations prévues début novembre.
La dernière consultation date d'il y a deux, trois semaines. Le docteur a pu voir le reste des radios (IRM) et a constaté, après avoir émis plusieurs choix de traitement au départ, qu'il faudrait opérer dans les deux, trois ans à venir pour refaire la courbure. L'opération consiste en la taille de la vertèbre de façon à la raccourcir (elle va se souder), redressant ainsi les vertèbres situées plus bas, ceci avec un appareillage pour soutenir le temps de la greffe; je cite "ostéotomie lordosante, dans la vertèbre L3, par voie postérieure". Port de corset durant 3 mois, convalescence de 4 à 6 mois, hospitalisation d'une semaine, obligation de rester couchée 3 semaines avec interdiction de s'asseoir. C'est une intervention lourde et risquée de 4-5 heures.
Je savais que je devrais me faire opérer, mais je suis encore sous le "choc" de la nouvelle, je voyais ça beaucoup plus tard, dans les 10 ans et pas ainsi. Après ce que j'ai vécu, je pensais en avoir fini...
Et je n'ai pas beaucoup d'alternatives. Si j'attends 5 à 10 ans, malgré les infiltrations (qui de toute façon ne font que soulager les douleurs), mes disques vont continuer à s'abîmer, mes articulations aussi et je ne serai plus opérable pour ce problème. Entre risquer le handicap d'un côté et le handicap et les douleurs de l'autre, je sais pas ce qu'il reste comme possibilité!
Le docteur a déjà pratiqué plusieurs fois cette intervention et est plutôt à l'aise avec ça. La réussite dépend entre autres de la convalescence qui doit être scrupuleusement respectée.
Il m'a également expliqué que je n'ai pas fait de rejet en 1997, que techniquement le rejet cela n'existe pas (sauf quand il s'agit de greffes d'organes); c'est le corps qui ne supporte pas l'appareillage qui le torture avec les mouvements et qui finit par causer des inflammations. Je ne suis pas médecin, je suppose donc qu'il a raison, mais je crains que la même chose n'arrive, même s'il me dit que ça ne craint rien. Ensuite, la longue convalescence n'est évidemment pas pour me plaire (mais encore ça s'organise), ni le risque de l'intervention.
Voilà. Excusez le roman. Je ne sais pas si je dois contacter le médecin qui m'a opérée en 1993 à Lyon pour un autre avis, je ne pense pas qu'il pourrait proposer autre chose: une arthrodèse à mon âge et à cet endroit je pense que si cela avait été possible, le docteur l'aurait suggéré...
J'aimerais un tant soit peu des opinions positives; je ne tiens pas à ce qu'on me fasse peur ou qu'on me décourage. Je ne cherche pas des témoignages qui vont me faire douter d'autant plus de la nécessité d'une intervention, je sais qu'à ce stade elle est réelle. Merci.
Mise à jour octobre 2009:
- fin 2008 j'ai eu de nouvelles infiltrations qui ont cessé de faire effet aux alentours d'avril-mai 2009
- prise d'un deuxième avis avec un chirurgien réputé à Lyon: plusieurs possibilités, ostéotomie (plus haute que prévue) ou arthrodèse complète (T3 - sacrum) notamment; les articulations des lombaires sont très abîmées et irrécupérables en mobilité. L'ostéotomie n'étant pas fiable à cause de l'état des articulations, j'ai décidé lors d'un nouveau "debriefing" d'opter pour la sécurité de l'arthrodèse.
Intervention chirurgicale prévue le 30 novembre 2009 puis un mois plus tard fixation de l'appareillage. Corset de jour pendant 4 mois. Convalescence de 6 mois.
La perte de mobilité aux lombaires et sacrum imposera l'accouchement par césarienne en cas de grossesse.
Modifié en dernier par Rubicorne le dim. oct. 11, 2009 2:30 pm, modifié 2 fois.
