[Rosy]

oui faut être positif dans la vie, il faut y croire pour anaïs. super ses vacances, cela lui a fait le plus grand bien, sûr. oui, pourquoi pas nous rejoindre à l'assemblée générale? toujours plein de choses à partager entre membres.

[clarinette]

bonsoir Chris ;j'ai vu ce matin l'emision et jetais tres fier d'avoir decouvert votre site ou encore notre site .Je l'ai visionné avec Anais ce soir elle le trouve interressant;mais aimerai aussi avoir un corset avec des motifs et de la couleur car le sien est couleur chair; malgres les stickers colles et remis toujours et encore.Je suis premeusse par message privé bien sur d'adresse pour changer de prothesiste mais je suis aussi tres exigente,nous voulons /competence;gentilesse;et disponnibilitée. et encore pas trop loin.bises a plus.

[franck]

Bonjour Clarinette,

Je n'ai pas encore vu l'émission, je vais aller voir le lien ce week end. Nous aussi, par chez nous, nous sommes très fiers d'avoir découvert ce site et de faire partie intégrante de cette petite famille.

On en tire un courage mais aussi une différence. Pas quelque chose de mieux ou de pire que les autres mais différent. Thomas lit quelquefois les mots des uns et des autres sur son Histoire. Il en tire, je pense, une certaine fierté. Il fait de sa différence, un courage d'être autrement, une marque de reconnaissance. S'il croise quelquefois quelqu'un qui connaît le Milwaukee pour l'avoir porté ou avoir eu un enfant qui l'a porté, il comprend. Parce que dans les propos de ces gens, il trouve du respect et presque une nostalgie de ces années même si le terme n'est pas approprié. Ilreçoit de l'estime de ces gens qui savent le courage et les sacrifices qu'il faut faire pour se soigner à défaut de guérir.

Pour ce qui est du corset, je pourrais te donner l'adresse de notre prothésiste, c'est un groupe national. Nous avons rencontré tellement d'aide et d'encouragements dans le traitement chez eux que nous en avons acquis une expérience meilleure, une approche plus assurée. Ils ne nous ont jamais laissé en plan au moindre problème et savent écouter en cas de douleurs et y remédier surtout. Je crois pouvoir dire qu'ils sont compétents, gentils et disponibles au meilleur. Thomas a des motifs sur son corset et il sait qu'il changera un jour de corset... et de motifs au gré de ses humeurs. C'est important, mine de rien.

Je reste à ta disposition. Bon courage à vous tous et meilleures pensées à Anaïs,

Franck

[nea]

Coucou Clarinette,

Merci pour ton petit mot. moi aussi je pense bien à vous !

pour le prothésiste, si ça t'intéresse le nôtre est à Villejuif. Je trouve (enfin nous ! bien que Lise commence à en avoir marre d'aller là-bas) qu'il a les conditions requises (en plus, il ne fait pas de moulage). Mais bon , à chacun de voir. si tu veux je te donne l'adresse par MP. De mon côté, j'en cherche un plus près aussi. car visite tous les 2 mois cela revient vite.

Bon courage pour le prochain rv, je croise tous les doigts !.

Pourrons -nous nous voir (enfin!) à l'AG????

[clarinette]

bonsoir,demain c'est le grand jour radio de controle avec 1an d'intervalle !!!
ont croisent les doigts .bises a tous.

[titou34]

pour le contrôle de demain !

[chris]

Bonne chance pour demain,
J'espère que tout ira bien

[franck]

Bonjour,

Je vous souhaite bonne chance pour aujourd'hui. Les résultats seront bons, je croise les doigts.

Meilleures pensées,
Franck

[nea]

Bonjour,
J'espère de bonnes nouvelles très vite.
Très heureuse de vous avoir rencontré toutes les deux. Anaïs est une très jolie petite fille !

[Rosy]

je confirme anais, une bien belle fille. on attend les nouvelles du rv

[bibi]

Alors cette radio? J'espère que le résultat est à la hauteur du sourire de la jolie Anaïs! Bises à vous 2!

[clarinette]

bonsoir a vous tous,je suis un peu beaucoup ennervé et deçu mais ça va passer!!!
Apres 1H45 d'attente la radio est faite,mais pas de comte rendu aujourd'hui il est trop tard,il faut aller chercher les resultats mercredi, zut et zut. Mais il semblerai avoir une petite amelioration .; Donc la patience est de rigueur;mais apres tout la vie n'est qu'une histoire de patience....bises a tous et a mercredi soir pour de bonne nouvelle j'espere.

[marina]

oui espérons...
mercredi ça va arriver vite, passez une bonne journée de détente demain en attendant

[clarinette]

cela a ete tres agreable pour nous deux; Anais est contente et dans la voiture elle me dit" tu sais maman je savais que je n'etait pas seul avec mon petit clonw(son corset) cela a causse d'internet et de tout le bonheur du monde"; je tiens a vous faire part du bonheur que vous lui aportez. Car c'est bien grace a vous que l'on se sent moins seul ,ainsi que nos enfants. . A bientot. bises

[franck]

Bonjour Clarinette,

Oui, c'est bien pour nos enfants qu'ils se rendent compte qu'il y a d'autres petits comme eux qui se bagarrent pour la même chose. Même s'ils en sont un peu conscients, rien n'égale les rencontres qu'ils font. Ils peuvent sûrement eux aussi partager leur ressenti face à tout cela entre enfants. Avec leurs mots à eux.

On reste en attente pour les résultats de la radio.

Meilleures pensées,
Franck