Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mimidu72
#127016
Bonjour à tous.
Je tenais en tout premier à féliciter les créateurs de ce site, je savais déjà beaucoup de chose sur la scoliose étant donné que j'ai cette maladie mais j'ai encore appris d'autres choses très intéressantes!!

Je trouve géniale l'idée de ce forum pour partager nos histoires et nous encourager mutuellement.

Alors je me présente, je m'appelle Mélanie et j'ai actuellement 14 ans, mais je vais avoir 15 au mois de février (donc bientot =D )

J'ai remarqué moi-même que j'avais quelque chose d'anormal l'année dernière, en me regardant souvent dans le miroir avant d'aller prendre ma douche, mon dos de plus en plus en creux, et l'omoplate droite qui ressortait plus que l'omoplate gauche. J'ai donc décidé d'en parler à ma mère, qui au début n'y prêtait pas trop attention et moi non plus d'ailleurs, mais un jour j'ai commencé à trouver que mon dos était de plus en creux, et mon omoplate de plus en plus ressorti, j'en ai donc déduit avec ma mère que quelque chose n'allait pas, conséquence : rendez-vous chez le médecin généraliste.
Celui-ci ma fait faire le dos rond et à constater une légère scoliose, selon lui un "début", je suis donc aller passer des radios, et là le radiologue nous informe que c'est une scoliose de 42°, donc très importante et que mes os commencaient à se fixer, il fallait donc un traitement de toute urgence. Et là on a enchainé en 2 mois les rendez-vous avec des spécialistes et j'ai fni par attérir dans un centre médical avec un chirurgien spécialiste en scoliose. Il a éclairé, ma famille et moi-même sur les scolioses et les traitements existants, il nous a également informé que l'intervention chirurgicale n'était pas exclu étant donné l'importance de la courbure, mais qu'il fallait essayer le port d'un corcet. Et je me suis retrouvé, la veille du nouvel an, en hospitalisation avec un corcet sur mon dos, tout cela s'était passé si vite en à peine 3 mois je découvrais que j'avais une scoliose et on me mettait ça sur le dos, ça a été pour sur un début difficile. J'ai une scoliose lombaire et sa va donc faire un an fin décembre que je porte un corcet, et j'en ai je dois l'avouer, marre quelques fois et je craque, surtout quand il se casse et que je passe un ou 2 jours sans le temps de le réparer je n'ai aucune envie de le remettre : heureusement que j'ai ma famille pour m'encourager, on me dit forte mais ils n'auraient pas été là je ne crois pas que j'aurais la force de le porter autant !!
Les visites sont tous les 4 mois, j'ai échappé au platre, qui était presque prévu grace à une amélioration et donc à la chirurgie (mais qui n'est pas totalemment exclus) Je suis passé en à peine un an de 42° à 29°, et je dois avouer que c'est un résultat encourageant. Je suis également au Risser 3 ce qui signifie je l'espère, que ma croissance va bientot se finir car je suis au lycée, en 2nd et je porte donc ce corcet depuis la 3ème et ce n'est pas évident, avec les autres, avec les petits copains, et meme si mon corcet est discret je dois l'avouer, je ne peux pas m'habiller comme les autres, il me descend jusque sur les fesses donc je dois porter des hauts longs, et ample de préférence, pour ne pas que l'on voit le plastique et la féraille, mais si je ne le dis pas, personne ne le sait, ne le voit ! Je suis un programme d'EPS spécialisé, car je ne peux évidemment pas pratiquer les sports collectifs, alors j'ai un programme de marche sportive, et bientot de la musculation, je fais également de la kinésithérapie 3/4 d'heure/semaine. Ces derniers temps, j'ai un peu relaché mon travail en ce qui concerne la maladie, j'ai le droit de l'enlever 1h/jour ce que je ne fais généralement pas, je l'enlève le moins possible, et si ce n'est pas nécessaire de l'enlever pendant 1h je ne le fais pas le temps de prendre ma douche et puis c'est bon, juste cet été où je suis allé à la mer et à la piscine mais se fut bon pour mon dos, et je n'ai pas eu de kiné des vacances (presque) et ma scoliose à bien baissé. Je disais donc que en ce moment, j'avais tendance à enlever mon corcet 1h30/jour voir plus et je ne fais plus mes exercices de kiné quotidiens (je précise que je suis en internat, ce n'est donc pas très évident avec le corcet !) mais cela n'excuse rien je l'avoue! J'ai échappé à l'opération et je ne voudrais pas que tout le travail investi pendant un an, des kiné, chirurgien et moi-même finisse par ne pas payer par ma propre bêtise, mais c'est fatiguant et déprimant...je suis un peu désespérée, je voudrais en finir le plus vite possible, etre à la fin de ma croissance et l'enlever, meme si je dois le porter la nuit, lorsqu'on la mis nuits et jours cela parait peu, mais ce n'est pas encore mon cas.

- J'aimerais savoir, si je devrais me faire opérer étant plus vieille, meme si ma scoliose se stabilise disons dans les dizaines de degrès et qu'elle ne se verra plus ?
- Est-ce que j'aurais des problèmes quand je voudrais être maman, pour l'accouchement comme tout se passe au niveau du bassin ?

Voilà je crois que c'est à peu près tout, le prochain rendez-vous est pour le mois de décembre ou janvier à l'hopital, je n'ai pas encore reçu la convocation.
Je voudrais que tout ça soit fini, enlever ce corcet et vivre comme les autres, m'habiller comme les autres, en ce-moment je n'ai pas vraiment le moral, et j'ai peur du prochain rendez-vous...je vais évidemment remettre mon corcet correctement et refaire mes excercices quotidiens, mais je voudrais tellement que tout ça soit fini, meme si c'est une maladie minime comparé à d'autres, je trouve qu'il faut déjà du courage pour affronter celle-là et je sais très bien que je ne vais pas en mourir comparé à des cancers ou autre...mais chacun force son courage avec ses expériences...

Merci ^^ Mélanie
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Par Rosy
#127019
bonjour mimi et bienvenue à toi sur le site. je trouve tes réflexions très mûres et je vois que tu es consciente de ce que tu risques si tu ne portes pas régulièrement ton corset comme te l'indique le protocole. et tu as compris qu'il te faut continuer à être sérieuse dans le port. ta scoliose a bien réagit et ce serait comme tu dis, dommage d'en perdre les bénéfices. si ta scoliose est à 10°, il ne sera plus question d'opération et le chirurgien ne te la proposera que quand vraiment il voit qu'elle est indispensable. pour tes futurs accouchements, il n'y a pas de souci, comme pour toutes les scolioses, une surveillance un peu plus importante est nécessaire. je te souhaite d'arriver vite à risser 4 puis 5 pour dire adieu au corset et après vive les petits hauts, et tout ce que tu ne peux pas faire avec le corset. mais tu vas y arriver. courage :bisous
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Par mimidu72
#127021
J'espère moi aussi y arriver très vite !! Je suis bien rassurée de tout ce que tu me dis, parce que tout à l'heure je n'avais vraiment pas le moral (il m'arrive de craquer quelques fois) !!!

Merci beaucoup, ça me motive énormément....
BiSouxxx
:biz :biz
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Par Rosy
#127026
n'hésites pas à venir ici en cas de blues, on sera là pour te remonter le moral et aussi à poser toutes les questions qui te passent par la tête, on essaiera d'y répondre le mieux possible :bisous
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Par chris
#127035
Bonsoir Mimi et bienvenue sur SP
Le but premier du corset surtout est d'empecher la scoliose d'évoluer, et parfois il arrive aussi à la diminuer, et il semble que chez toi cela marche bien, d'ou l'intéret de bien continuer à la porter pour que la scoliose ne gagne pas du terrain.
Tu sais si la tu es à 29° tu as toutes les chances d'échapper à une intervention mais surtout ne pas baisser les bras dans ton traitement, :bisous1
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Par mimidu72
#127046
merci pour vos encouragements !!
je crois que la découverte de ce forum va m'aider, j'ai appris que c'était une "maladie" je l'ignorais mais surtout j'ai l'occasion de découvrir les problèmes d'autres adolescents et j'ai à ma disposition des personnes pour répondre à toutes mes questions !!!

BiSouxx et merci à vous !!!!
:chance
:bisous
Par marina
#127070
bonjour Mélanie et bienvenue
tout d'abord bravo pour le résultat de ton corset, ça prouve que tu es vaiment sur la bonne voie!

c'est normal que tu en aies un peu marre de temps en temps, mais il ne faut pas te laisser décourager car tu as déjà fait une bonne partie du travail, ça serait dommage de tout laisser tomber maintenant.

quand tu as un coup de blues pourquoi ne pas aller faire quelque chose que tu aimes, histoire de te changer les idées?
et tu peux venir ici bien sûr où nous sommes là pour te remonter le moral :)

bisous et bon courage :bisou1
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Par alex31
#127087
oui ces normal que tu craque des fois :bisous1
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Par alex31
#127089
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par mimidu72
#127090
merci à vous tous =D
bisouxx
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Par nelly
#127122
bonjour Mélanie ! en lisant ton histoire je retrouve ma fille par moments !
:bravo à toi car tu as l'air d'être sérieuse et assidue quant au port de ton corset!!!
surtout il faut ne pas baisser les bras ,car tu as des résultats positifs....
c'est une lutte de longue haleine ; il faut du temps et encore du temps avec une ENORME dose de patience et de courage
:bravo2 :bravo1 :bravo2
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Par mimidu72
#127129
oui =D beaucoup de patience et le stress à chaque nouvelle consultation !!
merci à vous tous
:bisous
Par Line62
#127835
Bonjour mimidu72,
merci pour ton message sur mon histoire.
Je te souhaite d'y arriver comme moi à guérir, du moins stabiliser.
Ne lâche surtout pas à ton âge , tu est en pleine croissance et c'est là que tous ce joue. c'est du vécu pour moi, ma scoliose a beaucoup bougé lorsque j'avais 14 / 15 ans , quand je fessais mais poussée de croissance. Mais bon tu à l'air d'être sérieuse et d'avoir compris l'utilité du corset. Bravo
Bon courage. Gros bisoux
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Par mimidu72
#127841
merci pour tes encouragements, je vais essayer de ne pas baisser les bras mais en ce moment le port du corset devient dur, je crois que j'en ai marre pourtant ça ne fait que 11 mois et j'en ai certainement encore pour 1 an !!!
merci && Gros BiSouxxx :biz
Par marina
#127906
courage Mimi on est toutes avec toi!! :boxe :boxe :bisous1 :bisous1

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