[mathya]

Bonjour à tous!
J'ai découvers ce forum hiers et je voulais dire un grand merci aux fondateurs pour leur initiative. Pour ma petite histoire personnelle, elle me parait maintenant très commune après avoir lu tout vos postes. Ca fait du bien de se sentir compris!
Alors voilà, j'ai 23ans et je suis atteinte d'une double scoliose (dorso-lombaire) à 29° et 41°. Elle a été diagnostiqué à l'âge de 12ans et bien sur du jour au lendemain comme toutes les scolioses idiopathiques. En fait j'ai eu très mal au coxisse et je ne pouvait plus marcher sans souffrir atrocement. Ma mère a fini par m'emmener chez mon médecin traitant qui a diagnostiqué une scoliose. Donc direction radiologue ou on découvre avec stupeur l'empleur de la situation ( eh oui je me tenais très droite malgrès tout). Ensuite consultation avec un spécialiste puis verdicte : "port d'un corset 24h sur 24 jusqu'à la fin de sa croissance". Bon à la limite à 12ans ca va encore on se rend pas trop compte mais après avec l'adolescence ca devient de plus en plus difficile : le reagard des autres, les garcons, et bien sur le développement physique. Avec un peu de courage tout fini par passer et on compte les jours avant la fin du calvaire. Au total : 4ans de corset 24h/24 et 1an que la nuit mais après c du bonheur! Donc à 17ans fini la galère corset pour moi, trop heureuse, je revis, j'apprend à me réaproprier mon corps et tout va très bien. Aujourd'hui ma scoliose est semble t-il stabilisée et je suis heureuse d'avoir échappée à l'opération qui me pendait au nez si je ne mettait pas mon corset. Je souffre encore du dos mais je prend des médicament et je relativise, en espérant que ma situation ne se dégrade pas. En tous les cas je veux dire à tous les adolescents qui portent à ce jour un corset , qu'il ne faut rien lacher et que ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort pour l'avenir!
Je pense que la véritable force de cette maladie est dans le non-diagnostique et donc la non prise en charge à l'adolescence, c'est pourquoi nous devons en parler et renforcer le dépistage. En tous les cas bonne chance à tous et aux parents égalements pour lesquels c'est parfois pas facile à vivre. ..........

[Rosy]

bonsoir mathya et bienvenue à toi sur le site. merci pour ton récit de ton parcours où tu es arrivée à bout aujourd'hui. il va donner de l'espoir aux adolescents et j'espère du punch pour continuer leur traitement. pour toi, il est important de continuer à te faire suivre régulièrement tout au long de ta vie mais aussi de faire du sport pour renforcer les muscles de ton dos. oui le dépistage précoce n'est pas généralisé et notre association travaille dur pour que celui ci soit systématique.

[Biba]

Bonjour !
Bienvenue sur le site et merci pour tes encouragements !
A ce sujet, je me permet de te laisser lire la partie association (en haut du forum) ainsi que ce lien :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Quant à ton histoire, c'est aussi très important d'avoir un "retour" des personnes qui ont porté un corset, ceci va encourager nos ados !

Tu as quand même des contrôles réguliers ? Est-ce que tu fais un peu de sport afin de continuer à maintenir tes muscles ?

Au plaisir de te relire, bib'bisous

[marina]

bonjour mathya et bienvenue

merci pour ton témoignage qui va motiver très certainement les ados... car à cette période on a quand même très souvent envie de laisser tout tomber mais quand on persévère comme tu l'as fait on ne regrette pas.

comme dit Biba, c'est important de continuer quand même à faire suivre ton dos et de faire des activités pour conserver tes muscles comme la natation par exemple... pas seulement pour ton dos, mais aussi pour te sentir bien dans ton corps.

à bientôt pour tes nouvelles

[mathya]

Bonjour,
Merci de vos réactions si rapides sur mon vécu. pour répondre à vos interrogations, je suis effectivement toujours suivi tous les 5ans environ avec des radio et ce, jusqu'à la fin de ma vie normalement. J'ai eu la chance d'être encadré par un très bon chirurgien orthopédique de ma région natale en basse normandie. Malgrè son manque d'humanisme et de délicatesse parfois (c'est ce que je lui reprochait quand j'étais ado) il a su me faire suivre ce traitement assez lourd dans cette période d'adolescence où l'on a plus envie de se montrer plutôt que de se cacher. Aujourd'hui j'essaye d'aller le plus souvent possible à la piscine mais ce n'est pas vraiment facile avec mes études qui me prennent énormément de temps. En tous les cas il est vrai que ce sport fait un bien fou et qu'il est important de le pratiquer pour se soulager. L'avantage dans mon cas c'est que ma scoliose ne se voit pas du tout physiquement, mon médecin ne comprend pas où je mets ma colonne m'a t-il dit un jour. En revanche, du coup, on a du mal à me comprendre quand je me plein de douleur, nottement à cause d'une position inconfortable à mon bureau, quand je suis fatiguée ou encore lors de mes règles. Mon médecin de famille, qui doit se sentir un peu coupable de ne pas avoir diagnostiqué ma scoliose plus tôt ( il m'avait ausculté plusieurs fois juste avant que ma mère découvre le poteau rose) me prescrit des médicaments quand j'en ai besoin et me fait des séances d'ostéopathie pour débloquer des douleurs très fortes dans le bras. D'ailleurs je me demandais si certain d'entre vous avez eu ce symptôme qui doit être du à un pincement d'un nerf dans la colonne vertébrale? Ceci dis cela fait longtemps que je n'ai pas eu besoin de ses services et des doses de paracétamol me suffisent.
Aujourd'hui je compte terminer mes études, trouver un travail et faire des enfants le plus tôt possible avec mon chéri car j'ai peur d'attendre et de trop souffrir avec l'âge et cette fichue maladie. Comme il est souvent dis, cette scoliose nous suit à vie mais toutes les batailles (comme celle du corset) sont bonnes à gagner. Si certain jeunes veulent me parler des problèmes qu'ils endurent avec celui-ci, je suis prête à vous aider de tout cœur.
Merci à tous pour votre soutien et encore barvo pour ce site!

[marina]

bonsoir Mathya

et bien c'est super tout ce que tu fais pour ton dos... tu as bien tout compris toi :)... continue comme ça
C'est vrai qu'on a une scoliose pour la vie mais si tu continues à faire tout ce qu'il faut, tu mets quand même toutes les chances de ton côté pour qu'elle te laisse tranquille donc ne t'inquiète pas trop pour ça...

c'est vraiment gentil de ta part de vouloir aider les ados car souvent certaines passent par des périodes où elles en ont marre du corset, et là il faut être soutenu pour tenir bon...
On les enverra faire un petit tour sur ton histoire si certaines sont découragées :)

à bientôt