Coucou les copines, bon déjà je suis malade ! lol En fait j'ai du attraper la crève à notre petite sortie du week end à Villejuif car dès le dimanche j'ai eu très mal à la gorge et finalement je fais un pharyngite (ce que je sais le mieux faire chaque année !) mais bon ca va mieux (je suis pas allée chez le médecin berk).
Brigit j'espère qu'on pourra etre ensemble lors du prochain "rassemblement".
Tulipe, en effet c'est dommage qu'on ait pas eu trop l'occasion de se parler mais je compte aussi rattraper ca la prochaine fois, en tout cas c'était bien de mettre un visage sur ton pseudo.
Néa merci d'être venue me voir et meme de poster sur mon histoire, ca m'a fait très plaisir tu sais, j'ai pris bonne note des coordonnées (encore merci :D).
Bibina, tu es pleine de vie c'est incroyable et je ne sais pas comment tu fais pour etre aussi forte je n'en reviens pas, moi je m'écroule au premier drame... merci pour tes paroles si gentilles, j'étais contente de te connaitre, on va pouvoir garder cette relation sur le forum maintenant !
Soizic, arrivée chez moi j'ai pris une bonne douche et je me suis posée dans le canapé pour me reposer et ca fait du bien ! C'est vrai que la route au retour était un peu dure (comme pour toi d'ailleurs, c'est une motivation en + ;-) ) mais qu'est ce qu'on est bien chez soi !
Alors vient l'heure des explications : je suis allée voir un cardiologue jeudi dernier, il m'a fait un éléctrocardiogramme, pris la tension, et fait une écho rapide.
Résultat : j'ai un tout petit coeur avec une toute petite aorte (ca c'est une bonne chose pour marfan). Il a mesuré l'aorte à 27 donc c'est bien mais ce qui m'inquiète un peu c'est que l'année dernière elle faisait 25 et l'augmentation est un signe révélateur de marfan... bref pour l'instant je m'inquiète pas trop car il m'a dit que j'avais de la marge pour arriver à une dilatation à 50 ou la il faut opérer. Donc coté coeur tout va bien, il m'a également dit que l'anxiété ainsi que le fait que mon coeur batte trop vite sont aussi des signes de marfan - et que certains prennent des médicaments pour y remédier. Pour l'instant il ne me le conseille pas et j'en ai pas non plus envie !
Donc voila les nouvelles médicales. Côté kiné je fais une séance par semaine de massage car avec nos 2 emplois du temps on arrive pas à trouver 2 jours par semaine, et normalement à la prochaine séance je ferai des séances de respi pour les appliquer chez moi (va falloir que je me motive la).
Je ne crois pas avoir parlé de mon rdv aussi chez le pneumologue la semaine de l'AG. En fait, déjà il faut que je marche 2/3 fois par semaine pour le souffle afin que ma capacité respi ne diminue pas + séances de kiné respi.
La pneumologue m'a également dit l'importance d'entretenir tout ca pour pas que je finisse plus agée à avoir des appareils partout parce que je n'arriverai plus à m'oxigéner normalement... Ca ca m'a fait flipper ! Je ne pensais pas que ca pouvait etre à ce point la et que ca pouvait rediminuer par le manque d'exercice... Pour la marche je vais essayer avec des tennis pour pas que j'ai mal au dos car jusque la c'était ca mon soucis.
Sinon au global elle m'a dit que j'avais récupéré 15 % en volume au niveau de mes poumons depuis l'opération donc c'est plutot bien. Par contre en capacité vitale réelle j'arrive pas trop à savoir comment je suis quand je lis son diagnostique... et elle n'a pas été très explicite la dessus.
Bref je dois l'a revoir dans 6 mois !
Voila je crois que j'ai tout dit... je vous embrasse très très fort et merci d'etre la,
