[kamm]

[list=]Bonjour à tous !
Une précision : kamm veut dire tordu ou tortueux en breton, j'ai trouvé que ça résumait mon histoire.
J'ai d'abord posté l'histoire de ma fille et on m'a conseillé d'écrire la mienne...
J'ai 40 ans et 2 semaines. Ma scoliose dorso-lombaire a été détectée très tôt : 2 ans et a toujours été évolutive.
Vers 35° à 7 ans et demi, j'ai commencé à porter des corsets milwaukee car j'ai eu un médecin formidable qui a OBLIGE ma mère à me soigner ! Régression de la scoliose vers 10 ans, arrêt du corset et traction vertébrale de nuit jusqu'à la poussée tardive de puberté à 13 ans 1/2 . reMWK jusqu'à 16 ans et demi = 35° de nouveau. A cette période, c'était l'enfer ! Le regard permanent des autres qui commencent à sortir, à avoir des copains, ... et moi l'extra-terrestre, j'ai très mal vécu tout ça.
J'ai attendu longtemps pour me faire opérer, jusqu'à la fin de mes études vers 22 ans. J'avais peur d'une opération alors que je n'ai jamais eu mal au dos.Je ne voulais aucun détail technique, je sais juste que j'ai des tiges Cotrel-Dubousset et greffe céramique,scoliose opérée à 50 ° environ et maintenant 15°. J'ai eu peu de douleurs, je n'ai plus que quelques vertèbres de libre mais pendant 18 ans j'ai oublié tout ça. J'ai eu 2 filles avec des accouchements rapides par voie naturelle.
Pourquoi raconter tout ceci ? Parce que je croyais naïvement en avoir fini et tout recommence avec ma fille (cf: histoire d'enfants : estelle). Du coup, je me bloque le dos (symptomatique, non ?) et je déprime très gravement en essayant de ne rien montrer à ma fille et en continuant à lui expliquer ce qui va se passer pour elle.
Ma mère a été opérée à l'âge de 64 ans d'une scoliose lombaire et s'en est très bien remise.
j'aurais trouvé votre forum il y a un an, j'aurais surtout poster des messages d'espoir sur les traitements qui sont longs mais efficaces.
Aujourd'hui, j'ai surtout envie de hurler pourquoi encore chez moi? Comment atténuer ma culpabilité par rapport à Estelle ?

[Biba]

Bonjour Kamm, je te souhaite la bienvenue dans la partie adulte du forum. Un grand bravo car j'avais lu que tu avais besoin de temps pour écrire ton histoire, c'est donc fait

Ce qui m'interpelle en particulier, c'est cette même phrase "racontée" à tous les "anciens" : une fois opérée, tout est fini .. !

Alors quand on apprend que nos enfants peuvent aussi être touchés par cette maladie, la "pilule" passe mal .. et c'est bien normal ! La culpabilité est "instinctive", mais vraiment, tu n'y peux rien dans tout ceci. Il faut certainement du temps pour reprendre toutes les forces et les énergies afin de lutter auprès de ta fille Estelle.
J'espère que nous saurons t'aider dans ce sens. Courage à toi, bib'bisous

[Rosy]

merci kamm de nous avoir raconté ton vécu.comme je te comprends! on voudrait oublier ce passé, ces traitements difficiles et voilà que c'est ta fille qui doit vivre cette épreuve. et ton passé remonte! tu n'as pas à te sentir coupable vis à vis de ta fille, tu n'y peux rien. et ta fille surement le comprend. mais aujourd'hui, il faut que tu sois forte pour combattre à nouveau la scoliose de ta fille et lui donner du courage dans les traitements. n'hésite pas à venir dire ce que tu as sur le cœur, ta souffrance. nous ferons le maximum pour t'apporter notre soutien.

[chris]

Bonsoir Kamm et je te félicite pour avoir eu le courage de raconter ta propre histoire.
On enfoui tout ça pendant des années et un jour ça nous rejette tout en pleine figure.
tu n'as pas à culpabiliser pour ta fille, tu ne pouvais pas savoir qu'elle aurait aussi une scoliose, mais l'essentiel pour l'instant c'est que ta fille soit bien prise en charge, et que tu puisses l'aider à mener à bien ce combat, mais n'hésies pas à venir ici crier quand tu craques

[marietout]

Bonjour Kamm,
De tout coeur, j'espère que nous arrivons à t'apporter un peu de soutien tant pour toi même que pour ta fille...
Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de notre association "scoliose et partage"?
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le forum.
Actuellement, tu n'as accès qu'à une partie du site, l'autre étant réservée aux membres de l'association.
Grâce à ce lien, tu vas pouvoir découvrir les actions de nos élus et le dynamisme de notre association.
A bientôt. pour ta fille

[kamm]

Je suis en arrêt de travail depuis le 1er décembre, je me suis bloqué le cou par stress à cause de l'histoire d'Estelle et du travail et pcq je conduis trop vu l'état de mon dos (pour aller travailler).
J'ai beaucoup lu vos histoires depuis mon arrêt et je pense que j'ai beaucoup trop forcé sur mon dos en me pensant redevenue dans la morne depuis mon opération mais la scoliose est une histoire à vie !
Je suis encore en arrêt jusqu'au 16 janvier et en plus mon mari vient de faire un infarcus! je trouve qu'il n'y a pas de justice, il me lâche quand je suis déjà bien au fond et à moi d'assumer le tout = mal profond de dos , de tête pour Estelle et maintenant problèmes cardiaques. Joyeux Noël!

[marietout]

Bonjour Kamm,
Pas facile tout çà...Que d'épreuves à traverser dans une vie! Mais non, ton mari ne te lâche pas, cet accident de vie se soigne heureusement. Il faut te reposer et essayer de te détendre, tu as beaucoup de soucis actuellement ce qui t'occasionne du stress comme tu l'écris accompagné de son lot de douleurs. Courage Kamm, nous sommes là et allons essayer de te soutenir A bientôt

[Rosy]

pas facile tout ce qui vous arrive à tous. le stress est si fort que tout le monde craque. et pour ton mari, c'en est surement aussi une bonne part mais il va vite se remettre avec un traitement. oui la scoliose c'est à vie, malheureusement avec son lot de souffrance, mais aussi heureusement de temps en temps un peu de répit. profite de ton arrêt pour te reposer au maximum pour qu'ensemble vous soyez plus fort pour affronter les mois futurs.

[chris]

Effectivement comme tu l'as compris, la scoliose nous l'avons à vie, c'est pour cela aussi qu'il est important qu'elle soit bien reconnue
Et la vie parfois nous fait vivre des moments difficiles, j'espère que les choses pour vous tous vont s'arranger
Bon rétablissement à ton mari

[Biba]

Courage .. pleins de pensées

[lollypop73]

je vois que ce n'est pas facile pour toi aussi..Moi on m'avait dit que c'était la dernière il y a 10 ans et j'y suis repassée cette année (il y a deux mois); on ne devrait jamais dire JAMAIS.

Mais c'est vrai que quand ça touche à nos enfants ça doit révolter je pense, car on sait tout ce que cela induit etc...

Allez force et honneur!!!!! battons nous...

[kamm]

4 ans après, les choses se sont arrangées pour ma fille Estelle, le scoliose bien prise en charge, s'est maintenue à 15° . pour moi, la route continue d'être un problème que je mets de côté, jusqu'au jour où je vais me bloquer de nouveau... merci à ce site d'exister, il m'a permis deme sentir moins seule au mondeil y a4 ans, je peux encore avoir avoir besoin de vous un jour prochain.
joyeux noël à tous!

[nenudi1]

Bonjour ou Bonsoir Kamm

Bienvenue sur ce qui nous fait du bien et merci d'avoir
postée ton histoire.

Ta fille a une scoliose évolutive comme toi, moi je peux te dire que je suis la seule de ma famille qui à du être opérée d'une scoliose alors ce n'est pas forcément transmis dans les gènes familiale !

Tu as des tiges c-Dubousset toi aussi, on est pas nombreux à avoir ce style de tiges car la plupart on des tiges Harrigthon.
Les tiges c-Dubousset étaient une nouvelle technique à l'époque ou je ne suis fait opérée, j'étais l'une des premiers à avoir ces tiges, c'était en 1992 !
Mes parent avait préférés ces tiges à c'elle du Harrigthon car elle étaient moins contraignantes.
Je suis un petit peu étonnée que tu es ces tiges là toi aussi?
Je me suis fait opérée à Paris mais maintenant j'habite le Canada, Québec, ville de Québec.

Au plaisir de te lire...

Nenudi1

[Rosy]

je suis contente de te relire et surtout de voir que pour ta fille, la scoliose semble s'arranger. pour toi, ce n'est pas le cas, à te lire. tu mets tout cela de coté, n'as-tu pas revu le spécialiste ces derniers temps? il serait peut-être utile de faire une radio pour voir l'évolution de ton dos. n'hésite pas à venir ici si tu en ressens le besoin. j'espère que ton mari va bien. passez de belles fêtes de fin d'année :noel :papanoel1 :noel4

[chris]

Bonsoir Kamm

Je suis contente de voir que ça va bien pour ta fille.
Pour toi n'oublies pas de te faire suivre, c'est très important