Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par marie92
#136462
Bonjour ! C'est la première fois que j'écris, j'espère pouvoir échanger avec des personnes qui traversent des épreuves similaires.... Par avance , merci.
J'ai 35 ans , depuis l'âge de 12 ans je suis suivie pour une scoliose évolutive, qui a flambée sous corset à l'adolescence. On m'a toujours dit qu''ensuite cela n'évoluait plus ou très peu. Mais j'ai des douleurs de plus en plus lourdes et difficiles à gérer... Bref, aujourd'hui angles à 63° et 45°. On me demande de faire une arthrodèse depuis 2 ans , je refuse. Mais je sens que mon dos m'handicape de plus en plus. Je me sens dépressive "en cachette". J'ai beaucoup de mal à parler autour de moi. Je me sens incomprise. J'élève seule une petite fille de 6 ans et ne souhaite pas me faire opérer pour le moment. Qu'en pensez vous ?
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Par Rosy
#136465
Bonjour Marie et bienvenue à toi sur le site. ta scoliose évolue maintenant tu es devant une impasse. tes douleurs sont réelles aussi et risquent de ne pas s'arranger avec le temps. je comprends ton hésitation et ta crainte mais tu verras qu'avec le temps qui passe, l'opération te sera une évidence pour pouvoir arrêter l'évolution de cette scoliose et des problèmes qu'elle engendre. tu peux voir les témoignages des dernières opérées, rosamaria, lollypop, lcolin, mary, hirondelle,.....et leur évolution. de quand date ton dernier bilan spécialisé? n'hésite pas à venir sur le forum, ici nous te comprenons :bisous
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Par chris
#136484
Bonsoir Marie et bienvenue sur SP
En fait il n'y a que toi qui puisse décider si c'est le moment ou pas de te faire opérer.
Tu sembles avoir plein de douleurs qui t'empechent de vivre normalement, il faut voir si tu penses pouvoir attendre dans cette situation, ou si tu te sents prete pour le faire :bisous1
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Par marietout
#136499
Question importante: as-tu une solution pour ta petite fille de 6 ans?Courage. :bisous :biz :chance
Par marie92
#136542
Merci, cela fait vraiment plaisir de lire ces premières réponses.
En effet, les histoires des dernières opérées me donnent des pistes, et m'aident dans mon cheminement.
J'ai une solution pour ma fille, je peux être entourée de mes parents, ma soeur et autres personnes si besoin.
Aujourd'hui je vis avec ma douleur physique sans trop de difficultés, je connais bien mon corps, je suis très positive, je m'accroche mais je sens que "inconsciemment" , je m'isole. Pour pouvoir suivre mon rythme, j'ai besoin de plus en plus de "temps de récupération" allongée. Ce que les gens ne comprennent pas. Je cherche une aide, j'aimerais être accompagnée par un psychiatre. Savez-vous s'il y a un centre spécialisé sur "l'aide psy" dans mon cas ?? Je pense bien à vous tous,
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Par Rosy
#136552
tu as raison, si tu sens le besoin de parler à un psy, n'hésite pas, cela ne peut que te faire du bien. je ne sais pas s'il existe un centre spécialisé pour consulter en privé, mais tu peux t'adresser à ton médecin généraliste, qui saura vers qui t'envoyer. :bisous
Par coco30
#136614
:hello Bonjour Marie & bienvenue parmi nous,

J'ai 37 ans, 2 garçons et comme toi, je pensais que ma scoliose stabilisée aprés corset à l'adolescence ne bougerait plus ( je suis dans les adultes opérés ). Il semblerait que ta scoliose t' handicape de plus en plus dans ta vie sociale et quotidienne ...
C'est, cette gêne grandissante qui m'a personnellement permis d'accepter psychologiquement l'opération prochaine ... Même avec un mental d'acier, je n'arrive plus à rien faire !
En tous cas, c'est bien que tu saches déjà que si tu prenais la décision d'opérer, ta famille serait là pour t'épauler et s'occuper de ta petite fille. C'est déjà un gros souci en moins.
En tous cas, je te souhaite bon courage et ne t'inquiète pas, si opération il doit y avoir, le jour J tu seras prête.
En attendant je souhaite sincèrement que tout s'arrange pour toi.
Amicalement. :bisous1
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Par chris
#136684
Bonjour Marie
Parfois il est important de se faire aider, la scoliose cette maladie si mal connue et reconnue laisse souvent des bobos :bisous1
Par marina
#136736
bonjour Marie et bienvenue

tu as très bien fait de venir sur ce forum car cela te permettra d'échanger avec des personnes qui ont vécu cette opération et d'en savoir plus sur ce que ça pourrait t'apporter.

est-ce que tu as vu un chirurgien qui t'a conseillé l'opération?

je n'ai pas été opérée donc je ne peux pas trop t'en parler, mais ce qui est sûr c'est que quelle que soit la décision, se faire opérer ou pas, la chose la plus importante c'est d'être bien dans sa tête.
ça met parfois un peu de temps pour accepter tout ça, parfois au cours du traitement on a "enfoui" des choses qui nous pourrissent la vie... mais si dajà tu arrives à en parler, c'est un très bon début, je pense que tu es sur la bonne voie et tu vas finir par être libérée de tout ça...
Parfois un psychiatre n'est pas indispensable, déjà parler de tout ça ici, ça te fera sans doute du bien et ensuite tu verras si tu as besoin de chercher l'aide d'un professionnel. Déjà quand on se rend compte qu'on n'est pas la seule à avoir vécu ça on se sent parfois bien mieux...

bon courage et à bientôt
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Par Biba
#136875
Bonjour et bienvenue sur notre site ! J'espère qu'une première aide pourra t'être donnée par le biais du site.
N'hésites pas aussi à poser des questions !
Courage à toi !
Bib'bisous :bisous

PS : si tu le souhaites, tu peux aussi prendre connaissance de notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
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Par Manon
#136923
Courage Marie, on comprends toutes ce que tu peux ressentir :amis
Par sylvie06
#136925
bonjour Marie et bienvenue
C'est vrai que la douleur finie par nous couper du "monde" et crois on a vite fait de se désocialiser .......avoir recours à un psy est une très bonne solution .
Je souhaite que nous puissions t'apporter le soutien que tu attends car je sais combien il est important
A bientôt de te lire :bisou1
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Par kikine29b
#139000
Bonjour Marie, c'est clair que la décision est difficile à prendre, moi de mon côté , j'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a conseillé de le faire en toute confiance et j'avais 53 ans. J'en suis très contente maintenant, c'est sûr pendant 3 mois, on ne peut pas faire grand chose mais il faut le faire au plus vite, tu es jeune et on se remet plus vite. Bon courage :bisou1 Jacqueline
Par TORDUE et ANGOISSEE
#143574
bonjour marie
je vois que l'on est dans le meme cas hélas
je suis aussi du 92,
peux tu me dire en MP ou tu es suivie ?
je t'embrasse
sophie

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