Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ti-bou
#136408
J'aurai 17 ans dans quelques mois et c'est en 2005 lors d'un passage de routine chez mon médecin pour un certificat d'aptitude à la pratique du sport que ma scoliose a été décelée. J'ai fait des radios quelques semaines plus tard et le verdict est tombé: double scoliose avec 16° thoracique et 11° lombaire.

J'ai pris rendez-vous avec un médecin pédiatrique spécialiste du dos qui m'a conseillé d'attendre 6 mois pour voir si la courbure évoluait. 6 mois plus tard, le S en était à 30° en haut et 28° en bas. Le traitement a donc commencé par un corset chéneau devant être porté jour et nuit. Étant terriblement entêté et revêche, j'ai refusée de porter le corset 5 mois plus tard. J'habite à la campagne, et je parcours 3 kms en vélo chaque jour pour prendre mon car. Je l'ai souvent fais avec mon corset, parce que je refusait que ça soit un morceau de plastique qui me dicte ce que mon corps a possibilité ou non de faire. Evidemment, faire du sport avec, était un "chouilla" complexe: la respiration était difficile, les jambes venaient buter dans le plastique à chaque mouvement,...
C'est une des raisons qui m'a poussé à cessé de le mettre.
Tout les 6 mois, à mes rendez-vous, le médecin me demandait si je le mettait. Mes "non" successifs ne l'ont pas souvent incitée à m'encourager à le porter... Mes parents semblaient subir mon refus, ils n'osaient rien me dire.

J'avais simplement des leçons de kiné toutes les semaines (après plusieurs changement de kiné pour en trouver un convenable, tout de même...) et de la natation 2 fois par semaine.

En 2008, les radios ont montré que la courbure avait diminué de 2° en haut et en bas. Etant donné que je ne l'avait pas porté en 2007, j'étais heureuse de montrer à mon médecin l'efficacité de "MON traitement" (ou de mon non-traitement [...]). Le plaisir et la fierté (Aussi débiles et futiles soient elles!!) fut de courte durée. La descente du nuage se fut avec violence il y a tout juste 5 jours, à la vue de mes radios: 40° en haut, 32° en bas.

J'ai compris rapidement que l'opération semblait proche. Alors, j'ai cherché sur internet toutes les infos sur l'athrodèse...Et je suis tombée sur ce site et forum. Mon médecin m'avait proposé il y a un bon moment de rencontrer des ados de mon âge. J'avais refusée (et oui, je vous l'avais dis, entêté la fille!!), parce que je pensais me retrouver en face de personnes me parlant de leur mal, de leur déprime face à cette scoliose envahissante et que je déprimerai autant qu'eux sans grand point positif. Je découvre aujourd'hui ce forum, ou beaucoup de gens discute avec toujours plus de gentillesse, d'espoir, de réconfort,... à chaque mot, phrase. Ce site est vraiment à recommander à chaque personne atteinte de scoliose. Merci de l'avoir créer, sincérement...!

Enfin, bon je crois que je m'éloigne de mon sujet et que je vais en faire des tonnes si je continue comme ça. (je crois que j'en fais déjà des tonnes, je suis totalement désolée!)

J'ai donc trouvé beaucoup d'information sur ce site qui m'ont rassuré par rapport à cette possible opération. J'ai aussi regardé des topics sur les corsets, et ça m'a redonné espoir. J'ai eu une soudaine envie de me réconcilier avec mon corset en voyant des personnes dans la même situation que moi. Hier, j'avais une énorme volonté pour porter mon corset 23h/24h pendant un long moment. Même pendant mes épreuves de bac, mes entretiens pour les écoles d'enseignement supérieur,...
Je trouverai des solutions pour mieux vivre avec lui, l'accepter tout simplement.

Ce matin j'avais rendez-vous avec mon médecin pédiatrique. Verdict: Le corset est inutile à mon âge, ma croissance est presque terminée, la scoliose doit se stabiliser ou augmenter et être opérer. Donc pendant ces 6 prochains mois, je dois attendre que mon dos se dégrade, que ces tiges viennent soutenir ma colonne, et que le médecin m'annonce que la plus grosse c.. censuré de ma vie, ça a été de ne pas porter mon corset...

Je crois avoir épuisé en 5 jours mon quota annuel de larmes. Alors, est ce que quelqu'un serait par hasard passé par ce même stade de doute et d'angoisse?
Sinon que me conseillez vous de faire? Continuer la kiné? Me forcer à rester droite? A muscler mon dos? A le soulager?

J'ai aussi une IRM de prévu. Je suis claustrophobe, et j'appréhende vraiment... Est- ce si atroce que ça?

Merci beaucoup d'avoir lu jusque là, =D, et merci pour vos réponses!

BizouX Maëlle
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Par chris
#136414
Bonsoir Maelle et bienvenue sur SP
Faut avouer que porter un corset est une sacrée contrainte et à l'adolescence ce n'est pas facile à accepter et d'en comprendre vraiment l'importance. Tu ne pensais surement pas que ta scoliose risquait d'évoluer ainsi, sinon je suis sure que tu aurais fait des efforts car à ta façon d'écrire tu me sembles bien mure et réfléchit.
Pour l'instant tu peux continuer ta kiné mais c'est vrai qu'à ton age ta croissance est presque terminée.
J'espère que ta scoliose se stabilisera, sinon tu sais que nous serons la pour t'épauler :bisous1
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Par Rosy
#136418
bonsoir ti bou et bienvenue à toi sur le site. pas facile tout cela, la souffrance de devoir porter un corset, les hauts, les bas, les craintes, maintenant d'une éventuelle l'opération, les angoisses....ici on comprend ce que tu as vécu mais maintenant il faut voir devant toi, ton avenir. tout d'abord pour l'instant je crois qu'il n'est pas encore question d'opération. tes derniers degrés sont juste "limites" et ce n'est qu'un spécialiste qui pourra te dire quoi faire. tu verras dans le témoignage des opérés que l'opération d'une scoliose est bien maitrisée. la kiné est une bonne chose ainsi que l e sport mais cela ne fera pas baisser tes degrés mais décontractera ton dos et l'aidera à se muscler. l'irm n'est pas "atroce" je vais te trouver le lien qui en parle. courage à toi et n'hésite pas à venir ici , nous confier tes craintes. :bisous
Par Gia
#136421
Bonsoir Maelle,

Je n'ai guere de conseils à te donner,.. OH , pas que je n'aurais pas voulu, mais je ne sais pas.. Je suis moi--même nouvelle sur le forum et maman d'une ado de 14 ans... à qui je voudrais d'ailleurs éviter tes souffrances...;C'est vrai qu'on dit généralemnt que le port de corset est inutile après la fin de croissance. Mais tu dis que ta croissance est PRESQUE finie? Presque fini, c'est un Risser de 4+? ) Tant qu'il y a croissance j'estime personellement ( à mon humble niveau de connaissance qui est bien mince) qu'il n'est pas trop tard pour corriger/arreter un tout petit petit peu l'aggravation car on dit que même après la fin de croissance certaines scolioses continue à progresser un peu. As tu toujours vu le même médécin? Jamais un 2e avis? C'est toi qui crains l'opération ou c'est ton médécin qui t'en a parlé?
D'après ce que j'ai pu lire, on envisage une opération plutôt au délà de 50°
Et l'IRM n'est pas douloreux!
Courage et garde espoir!
Par cédille
#136427
Bonsoir Maëlle et bienvenue !

Le passé c'est le passé. Tu as 17 ans, je suis sûre que tu seras d''accord avec moi pour dire que l'important pour toi maintenant cela va être de faire en sorte que ta vie soit le plus belle possible- dans un avenir proche et dans un avenir plus lointain...tout le temps quoi!!!
L'avenir proche c'est l'IRM: je te fais une petite proposition, dans le but que cela se passe bien.

Sur un plateau de la balance il y a environ 15mn de radio indolore pendant laquelle je ne devrai pas bouger (mais on me laissera le temps de super bien m'installer avec un coussin sous les jambes pour ne pas avoir mal au dos et je serais habillée pour ne pas avoir froid).
C'est vrai que cela fait pas mal de bruit, mais la gentille personne qui s'occupe de moi m'a mis un casque sur les oreilles.
J'ai aussi une sonnette dans les mains pour éventuellement me manifester si "problème"....enfin je vois pas trop de quoi on parle là...
Bref, j'ai bien compris que de cette radio va dépendre la suite de mon traitement.

Sur l'autre plateau de la balance: "je suis claustrophobe".

Ma proposition: tu DECIDES de te préparer parce que tu VEUX que cela se passe bien!!!!! et je te donne des pistes à suivre ( je les ai expérimentées et je t'affirme que cela marche!)
Dans un premier temps trouves toi un photo, une image qui représente le bonheur, la paix, le calme la détente pour toi et exerces-toi,dans la journée et le soir avant de t'endormir à visualiser cette photo alors que tu as les yeux fermés.
Dans un deuxième temps apprends à te détendre grâce à ta respiration: il faut t'exercer au calmeamaitriser ta respiration (cela vient très vite). Il s'agit de poser une main sur ton ventre et de prendre conscience du rythme et de l'amplitude de ta respiration. Quand c'est fait tu décides de respirer moins amplement et tu contole le résultat toujours une main sur ton ventre. Fais cela quand tu es sûre que l'on ne te dérangera pas.
Tu pourrais voir ce qui te conviens le mieux et le mettre en pratique pendant l'IRM; pour moi cela marche tellement bien qu'il m'arrive presque de m'endormir et je te souhaite qu'il en soit de même pour toi.....mais ceci n'a rien d'obligatoire, ce n'est qu'une proposition que personnellement je mets souvent en pratique avec succès.
Bon courage à toi Maëlle et à bientôt
Par Princesse_Audrey
#136446
Bonjour,

Tout comme toi, ma scoliose a été découvert sur le tard, et si je ne m'étais pas prise un mur d'escalade, je ne me douterais meme pas qu'elle existe.
Le corset...Oh que je l'ai boudé! J'ai pleuré ,hurlé, tapé du pied... Mais j'ai eu la chance de pouvoir choisir, 12h, la journée ou la nuit, et bien sûr pour une adolescente qui ne jure que par ses vêtements, j'ai choisi la nuit..
Et puis, je suis allée voir un chirurgien, qui lui ne jure que par la chirurgie...
Et dernièrement, j'ai eu la confirmation, que comme quoi, l'opération n'est pas (pour l'instant, je touche du bois) nécessaire...
Mais avant ce verdict, il y a eu 6 mois de doutes, de confrontations contre mes parents (qui me voyaient déjà opérée...)
Je n'ai porté mon corset que pendant un an, mais j'ai toujours eu le dos musclé, et j'ai continuer à le muscler, et j'ai bien sûr fait intensivement de la kiné...
Alors je ne peux que te conseiler de continuer à faire du sport (sans te faire mal bien sûr), et à continuer la kiné, c'est très bénéfique, rien que pour le moral...

Bon courage.
Par ti-bou
#136471
Merci à tous pour vos réponse.
C'est peut être vrai, Chris, que si j'avais compris l'importance de mon corset, il y aurait eu une autre issue. Je regrette surtout que mes parents, mon médecin et surtout moi, n'aient pas trouvé les mots pour m'encourager à la porter.
Cependant, vous avez raison, Rosy et Cédille, je vais essayer de plutôt penser à mon avenir, qu'à tout ces "Et si...", "Et si...".
A l'instant présent, aucune opération n'est envisagée, mais j'ai peur que ma courbure augmente, et qu'à ce moment là l'opération soit envisagée. Je suis consciente que ma courbure actuelle ne diminuera pas. Il me semble normal de poursuivre le sport pour muscler mon dos, puis je pense que je vais aussi continuer la kiné. Ca me semble une bonne idée pour décontracté ce dos un peu tendu ces temps-ci...

Gia, j'ai lu l'histoire de ta fille et les réponses, et je t'affirme que tu as autant le droit qu'une autre personne de, me et nous, répondre. =D Ta crédibilité n'est pas en fonction du nombre de jour d'inscription. Ton message m'a fait plaisir, je pense que quand on poste un message c'est le but. =D
D'ailleurs, je pense que ce serait bénéfique pour ta fille de venir sur ce forum, parce qu'il doit y avoir beaucoup de question qui doivent lui passer par la tête.

Sinon mon Risser en est en effet à 4, mais depuis 1 an et 1/2 déjà. Alors je ne sais pas ce que ca signifie...
Mon médecin m'a proposé d'attendre sans corset, ou d'en faire un nouveau (parce que l'ancien n'est plus à ma taille). Comme j'étais très motivé la veille, j'ai accepté d'avoir un autre corset. Mais mon médecin m'en a dissuadé, sous prétexte qu'il n'y a que 10% de chance que ça serve à quelque chose.
Le fait de ne rien faire me perturbe un peu. J'aimerai m'accrocher à quelque chose pour me montrer que je fais des efforts pour combattre ma scoliose.
Je pensais à un 2ème avis, mais je n'ai pas franchit le pas en demandant à mes parents.
Y-a t'il souvent de vraie discordance entre les propos de deux médecins?

Mon médecin m'a parlé de l'opération en cas échéant, mais j'avoue que même en lisant des histoires d'ados opérés, cela ne m'a pas rassuré. C'est le fait d'avoir des vertèbres soudées à vie qui me perturbe.
Oui, j'ai lu aussi, que les opération s'effectue souvent aux alentours de 50°. Mais je sais qu'une scoliose peut augmenter très rapidement...

Merci Cédille pour ce "Mode d'emploi de l'IRM quand la claustrophobie nous ronge" mdr! Je crois que je vais m'en servir.

Merci Princesse Audrey, ton message me redonne encore un peu d'espoir!

Merci encore Rosy, pour le lien. Je suis aller y faire un tour. Tout les conseils vont m'aider, je crois. Et puis, quand ça sera fini, ça sera fini. Alors je pense que je prendrais mon courage a deux mains et que je passerai le cap de l'irm sans crise de claustrophobie à l'intérieur de ce cercueil! Beaucoup de gens ont réussi! Alors, pourquoi pas moi? =D


J'appréhende quand même un petit peu.....mdr

BizouX a tous, je vous souhaite aussi beaucoup de courage. :bisous1

p.s: bonne résolution pour cette année 2009, apprendre à résumer, et à faire court! =D
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Par alex31
#136474
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par Gia
#136490
Bonsoir Maelle, ton mot pour mois est très gentille.

Je vais faire court, car je dois partir maintenant , mais j'ai retenu que ton medecin t'a proposé un corset et puis t'en a dissuadé? N'hésites surtout pas de voir un autre médécin pour un 2e avis. Si ca se trouve lui te dirait 20% . Et puis envisager une opération mérite certainement un 2e avis, non?
Bise!
Par ti-bou
#136642
Bonsoir,
En effet, Gia, mon médecin m'en a dissuadé.
Je cherche en ce moment un deuxième médecin, pour un 2ème avis. Mais j'aimerai un bon spécialiste de la scoliose, (si ce n'est pas trop demander...!=D), pour avoir confiance en son avis.
Mais... Aucune idée de quel orthopédiste, pédiatre, ... choisir!
Est ce que quelqu'un aurait des noms de médecins de la région de Brest, à me transmettre par message privé??
Merci beaucoup.
:bisous1
Par Gia
#136741
Un 2e avis, c'est le bon choix , je crois... Tu en as parlé autour de toi? A l'annonce de la scoliose de ma fille, je n'aivais aucune idée à qui je pourrais bien m'adressser... J'ai lancé un appel, j'ai eu des réponses. Et aussi j' ai commencé à parler scoliose autour de moi... .. des avis "euhm".... , mais aujourd'hui j'ai parlé avec une maman qui se trouvait l'année dernière dans la même situation et qui a pu me donner des conseils quant au spécialiste/orthopédiste dont le traitement (jusau'à présent) a bien réussi à sa fille. Donc, j'ai décidé que ce serait lui le spé 2, au cas ou.

Sinon, tu as certainement raison: je vais suggérer ce forum à ma fille .. mais après le RDV , histoire de ne pas l'angoisser avant...
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Par nelly
#136987
:hello je suis la maman de Tiphaine qui elle aussi a 1 double scoliose . (40°en dorsal et 38°en lombaire)elle est à risser 4 et malgré cela elle a été plâtrée l'an passé!!ceci durant 4 mois et 1/2;l'épreuve a été très difficile pour elle mais nous en avons tiré des bénéfices.
elle est de nouveau dans un corset et sa scoliose est réduite.(23°dorsal et 20° lombaire depuis le mois de septembre.
elle est en ce moment à l'hopital SVP avec son papa pour un RDV avec l'orthopédiste(nous espérons de bonnes nouvelles ....)alors ,tu vois ,il y a peut être encore des solutions à envisager avat de penser à une intervention!!
:chance :chance je te souhaite beaucoup de courage :bisou1 :bisou1
Par ISKA
#140918
coucou Maëlle! ton médecin a dit qu'il y avait "seulement" 10purcent de chance que mettre un corset servirai à "dresser" ta scoliose; il est un ptit peu bête ce medecin!! il reste de l'espoir, alors inutile de tout casser, je serai toi je m'accrocherai a ce corset, si au pire cela ne servirai pas, tu aura fait au mieu, tu te sera battue!! bon courage et bon chance
Ps: ne focalise pas sur l'IRM, c'est qu'un petit détail dans une vie!

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