[anne86]

salut à tous, je lis tous vos messages et je ressens chaque douleur au plus profond de moi...
J'avais 6 ans lorsque l'on a diagnostiqué une scoliose lors de la visite médicale pour entrer en CP (1976). De là, s'en est suivi des périodes de plâtres pendant 3 mois qui étaient si lourds que je ne pouvais plus jouer dans la cour de peur de tomber et de ne pas pouvoir me relever... J'ai le souvenir de cette moiteur sur la peau le temps qu'ils sèchent, de cette traction qui me faisait horreur... De ne pas vouloir me plaindre car je voyais la tristesse dans les yeux de mes parents et ma petite soeur qui ne comprenait pas ce qui se passait...
Les séjours à l'hôpital se sont enchainés , puis mes parents ont changé de chirurgien orthopédiste et j'ai eu droit à une panoplie de corsets: des Lyonnais (pas les pires), une traction la nuit et un milwaukee (je ne suis pas sur de l'orthographe...) le jour, un séjour à l'âge de 8 ans dans un centre hélio-marin en Vendée pendant 3 mois (dur,dur...) Heureusement mes parents et ma famille étaient très présents pour toutes ces épreuves. J'ai aussi testé un nouveau matériau en sorte de polystyrène qui se déformait à la chaleur. Les corsets "blancs" n'étaient pas très efficaces.
J'ai enduré toutes ses souffrances dans le but d'éviter l'opération afin de maintenir ma colonne qui n'avait qu'une envie : s'enrouler ... Puis en 1984 , juste après avoir eu mes premières règles, mon chirurgien m'a annoncé qu'on ne pourrait éviter l'opération car j'approchais les 50 °. J'ai donc eu une tige d'Harrington qui m'a bloqué le dos jusqu'en L4. L'opération fut douloureuse et le séjour à l'hôpital durera 3 semaines. La première impression que j'ai eu en me réveillant après l'intervention fut un sentiment de liberté... Depuis très longtemps je ne m'étais pas retrouvé dans un lit sans appareillage ... D'autant que pendant 1 semaine et demi avant j'ai eu droit à un "petit halo" !!! Vous connaissez l'appareil de torture qui consiste à étirer la colonne en mettant un poids à la tête et à chaque jambe !!!
Lorsque je suis rentrée chez moi j'ai eu un corset de maintient pendant 3 mois puis plus rien.
J'étais libre !!!
Je devenais une ado comme les autres, sans signe distinctif, à part deux belles cicatrices dans le dos, mais cela a son charme...
Mon histoire n'est pas finie mais il est tard, je vous raconterais la suite bientôt. Je pense très fort à tous ceux et à toutes celles qui endurent ces souffrances.
biz
Anne :

[elize]

bonjour et bienvenue .merci pour ton "debut " d'histoire" a bientot pour la suite

[Rosy]

bonjour Anne et bienvenue à toi sur le site. comme je te comprend, ayant vécu une histoire semblable à la tienne, comme bon nombre ici. des épreuves qui laissent des souvenirs pas toujours agréables., mais ce qui compte c'est l'aboutissement. on attend la suite....

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site ! Merci de nous avoir raconté le début de ton histoire, nous restons à ton écoute pour la suite et pour avoir de tes nouvelles !
Courage à toi aussi ! Bib'bisous

PS : je me permets de te présenter également notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[chris]

Bonsoir Anne et bienvenue sur SP
Comme beaucoup d'entre nous tu as eu une enfance et une adolescence pas forcément facile avec un parcours médical chargé.
J'espère que la suite de l'histoire que nous lirons bien vite sera semée de bonnes nouvelles

[NaNiNa]

Bonjour Anne, et bienvenue parmi nous !

Moi aussi, j'habite à Poitiers, alors j'attends avec impatience la suite de ton histoire. On doit avoir consulté le même chirurgien à un moment donné, non ? Mon histoire est dans les adultes non opérés mais je vais l'être bientôt, l'intervention est programmée en juillet.

A bientôt et pour ton courage !

Nanina

[kerfany]

Combien ce que tu nous racontes nous rappelle des instants de nos vies difficiles, ...Combien de batailles à livrer, de larmes à laisser couler,... et puis l'espoir... j'attends avec impatience la suite de ton histoire....

[coco30]

Bienvenue parmi nous.
Au plaisir de lire la suite de ton histoire.

[anne86]

Sympa vos petits messages, je ne croyais pas en avoir autant...
Je reprends donc mon histoire. En relisant ce que j'ai écrit, je me suis aperçue que j'avais complètement occulté les séances de kiné qui ont jalonné toute mon enfance. Je n'arrive d'ailleurs pas à me souvenir de leur contenu lorsque j'étais au centre hélio-marin !!! Les seuls souvenirs que j'en ai ce sont l'énorme tristesse de voir mes parents et mes petites soeurs partir tous les dimanches soirs, le chocolat que je faisais fondre sur le pain à la plage pdt que j'étais dans l'eau avec ma copine de dortoir et la poche de carambars que j'allais m'acheter au Monoprix !!! Et j'avais 8 ans !!! Je ne me souviens très peu du reste...
Enfin, après l'opération de 1984, comme je le disais, je me suis senti VIVRE . Certes j'étais plus raide que mes copines, mais on me disait que j'avais le port d'une danseuse... Tout un programme !!!... J'ai donc continué le collège puis le lycée et la fac. J'ai eu une vie tout à fait ordinaire, enfin avec un dos raide, mais cela ne me gênait pas. J'étais habituée... Je n'ai jamais été une grande sportive. C'est vrai, j'étais un peu limitée, mais je faisais des randonnées à pied, du vélo, de la natation, du ski (bon d'accord lentement, en étant très prudente), de la danse en boite comme une jeune fille ordinaire. J'ai eu des amoureux qui ne semblaient pas troublés par cette grande cicatrice (50 points au moins).
Puis j'ai rencontré mon homme !!! Très vite j'ai voulu fonder une famille. Après avoir eu mon diplôme de professeur des écoles, je suis tombé enceinte. Je n'ai pas trop pensé à mon dos pour cette 1ère grossesse. J'ai été arrêtée au 5 ème mois de grossesse car je faisais 60 km dans la journée. Ce qui m'inquiétais c'était l'hérédité. Je ne voulais pas transmettre la scoliose à mon bébé... (dans ma famille, ma mère a eu une arthrodèse adulte et j'ai un cousin et une cousine du côté de mon père qui ont été opérés d'une scoliose ...) Tout c'est plutôt bien passé et le 14 juin 1996, mon fils Paul est né !!!
Évidemment, je n'ai pas eu la péridurale, cela fut qd même douloureux mais quel bonheur !!! J'ai remis cela en 1999 et le 21 septembre Jules naissait dans le même hôpital.
Pendant cette deuxième grossesse j'ai commencé à ressentir des douleurs lombaires. Ce fut à nouveau un immense bonheur même si j'avais moins bien vécu l'accouchement. Je ne supportais plus les douleurs car je n'arrivais pas à les gérer et j'étais très mal dans la position allongée.
Nous avons tout de même refait un petit dernier qui fut ... une dernière!!! Notre Zélie est née le 18 octobre 2004. Cette fois j'ai été suivie pendant ma grossesse par une sage-femme qui nous a coaché moi et mon homme afin d'accoucher dans de meilleurs conditions. J'ai changé d'hopital, et j'ai pu faire tout le travail sur un ballon et accouché en position semi-assise. Extra, j'en ai encore plein de frissons... Par contre au niveau de mon dos, les douleurs se sont faites de plus en plus intenses.
Je travaille en tant que prof des écoles dans un établissement spécialisé pour enfants handicapés moteurs et j'ai du m'arrêter de travailler plusieurs fois suite à des sciatiques à répétition. Le médecin de rééducation fonctionnelle de l'I.E.M. m'a conseillé de revoir un médecin pour mon dos. Je suis d'abord aller voir une rhumatologue qui a voulu me faire des infiltrations. J'ai donc été hospitalisée en février 2006 mais il y avait tellement d'os autour de ma colonne, du à la greffe, qu'elle n'a pas pu enfoncer l'aiguille dans l'espace intervertébral. Elle a donc infiltré le produit par le hiatus sacro-coccygien. Cela n'a fait de l'effet que pdt 10 jours.
J'ai donc eu une consultation pluridisciplinaire avec rhumato, ortho et ...(je ne sais plus). Il a été décidé de faire des radios et scanner afin de localiser l'origine des douleurs. Suite à cette exploration, il a été décelé que le seul disque intervétébral qui était resté libre sous ma tige d'harrington était très abimé. Là, c'est posé la question d'un changement de disque ou d'un arthrodèse sur L4-L5. Afin d'explorer au mieux le disque abimé mon chirurgien a souhaité que j'ai une discographie diagnostique qui n'a rien donné car le médecin n'a pas pu pénétrer le disque. Par contre, moi, j'ai énormément souffert pdt cet examen. Je me suis revue petite, seule et je n'arrêtais pas de pleurer... A 37 ans !!!
Après avoir été chercher un 2 ème avis au chu de Bordeaux, nous avons opté pour l'arthrodèse. De toutes façons mon dos est déjà raide. De plus, le changement de disque n'aurait été que temporaire car il aurait eu à subir les mêmes pressions et dans quelques années, il aurait fallu à nouveau le changer. C'est avec bcp d'appréhension que j'ai accepté cette intervention à Poitiers avec un jeune chirurgien très compréhensif et qui n'hésitait pas à répondre à toutes mes questions. Mon homme m'a énormément soutenu ainsi que mon entourage. J'ai repris mon travail en septembre 2007 avec la programmation de l'opération prévue en janvier 2008. J'ai du être arrêtée en décembre car je ne pouvais plus travailler. J'avais très mal et je ne trouvais plus de position pour me soulager. J'avais évidemment un traitement antalgique depuis le printemps 2007 mais cela ne suffisait plus. Je marchais comme une grand mère ...
Ah oui, j'ai oublié de vous signaler que lors des radios qui ont été faites en 2006, on s'est aperçu que ma tige s'était cassée !!! Ce n'est pas grave car cela ne change rien maintenant, mais ce fut un choc ! Ma plus grande peur adolescente s'était réalisée sans que je m'en rende compte !!!
Ma 2 ème opération a donc eu lieu le 31 janvier 2008 . Cela fut douloureux et là je n'ai pas ressenti de joie. Mon homme a été merveilleux comme d'hab, il s'est occupé des enfants avec l'aide de mes parents qui étaient venus habiter chez nous. Paul s'est très vite responsabilisé en aidant à la maison et en étant très prévenant, Jules était très inquiet et Zélie a eu beaucoup plus de mal à accepter le départ de sa maman. Je suis restée une semaine à l'hôpital et je suis revenue très affaiblie. Je marchais avec une canne car j'ai eu un déficit moteur du côté droit. Le chirurgien ne savait pas s'il allait être obligé d'enlever la tige pour pouvoir poser le nouveau matériel. Moi cela m'angoissait car je ne m'imaginais pas sans ma tige... Je pensais qu'elle resterait toujours en moi et que dans des centaines d'années lorsqu'on retrouverait mon squelette, on découvrirait ma tige à côté de ma colonne !!!
En fait il n'y a pas touché, mais il a du manipuler des nerfs pour passer le matériel, d'où le déficit moteur... Mais cela est revenu au bout de 2 ou 3 mois.
Malgré cela, j'ai eu et je continue à prendre un traitement anti-douleurs matin et soir. J'ai repris le travail en mi-temps thérapeutique depuis la rentrée 2008 et je viens d'apprendre qu'il est reconduit encore pour 3 mois. Je vais mieux mais la convalescence est longue . Je ne peux pas encore reprendre à plein temps car les jours où je travaille je suis encore fatiguée le soir et j'ai à nouveau des douleurs. Mais elles sont supportables et n'ont rien à voir avec celles que j'avais avant... C'est qd même positif !!!
En tout cas cela m'a fait du bien de pouvoir partager cela avec vous.
Biz
Anne

[Biba]

Merci pour la suite de ton récit
Tu as repris ton travail toujours en tant que prof au même endroit ? Je pense que ce n'est pas plus mal si ton mi-temps est prolongé, ceci va te permettre de "finir" cette nouvelle convalescence, tout en pratiquant ton métier.
Bravo pour tes trois loulous !
Bib'bisous

[sylvie06]

bonsoir et aussi Anne
Lire l'histoire d'autrui n'est pas facile tant cela nous ramène à nos propres démons ....mais le fait de vider son lot de souffrance et surtout trouver une écoute ,apportent un grand ouf celui de ne plus être seu(e)
En espèrant que te te sentes bien parmi nous

[anne86]

salut à tous, merci de vos messages.
oui, Biba, j'ai repris mon travail dans le même établissement ; j'aime mon métier et je pense que ce n'est pas un hasard si je travaille avec des enfants handicapés moteurs... Je m'occupe particulièrement des adolescents entre 12 et 16 ans. Au début, je ne supportais pas que le médecin et les kinés parlent de "petits corsets" pour mes élèves. J'ai bataillé dur pour que ce terme soit aboli de nos discussions. Un corset est un corset et il n'y en a pas de petit !!!
Et j'ai gagné... Bon d'accord, c'est une petite bataille, mais cela me paraissait important. Je crois que cela vient de ma propre histoire...
Nanina, si tu veux qu'on discute en privé, il faut que tu me contactes, car je ne sais pas bien comment cela fonctionne. Je serai enchantée de pouvoir échanger avec toi
Je vous laisse, je vais chercher mes loulous en vacances chez mes parents depuis presqu'une semaine.
Ils me manquent

Anne

[Biba]

pour cette bataille, j'en entame une autre : ce n'est pas une "petite" bataille :cotent
Effectivement un corset c'est un corset et tu as bien eu raison d'insister pour qu'on rétablisse les choses
Bonnes retrouvailles avec tes loulous !
Bib'bisous

[coco30]

Bonjour Anne,

Je vois que tu as un long parcours avec la scoliose et qu'actuellement toujours en convalescence de ta 2ème opération, tu récupères petit à petit un rythme de vie normale et que tes douleurs s'amenuisent au fil des mois. Je lis qu' à moment donné tu as eu le choix entre arthrodèse et arthroplastie. Il semblerait que tu ais opté pour la bonne solution ...
A presque 34 ans, il y a 3 ans, sous ma scoliose non opérée ( traîtée par corset ado.), aprés une trés grosse poussée évolutive ( normalement inenvisageable à ce point à l'age adulte ), j'ai passé une myélographie plus que positive ( absence totale des disques ) J'ai echappé à la disco. de justesse !
J'avais 2 dislocations des disques L4 / L5 & L5 / S1. J'avais le choix de traîter la scoliose + les discopathies par arthrodèse où uniquement les discopathies par prothèses discales et garder ma mobilité.
J'ai évidemment opté pour la 2ème solution qui se révèle aujourd'hui être un échec. Résultat : je dois me refaire opérer dans 5 jours pour opérer la sco. par arthrodèse L4 / T4 mais aussi décoincer ou sinon retirer la prothèse L4 / L5 et rallonger le matériel ! Tu trouveras mon histoire dans les adultes op. ainsi qu'un sujet sur les prothèses discales et le scoliose dans autres questions ...
Il y a Célénia à qui ont a aussi implanté des prothèses et où les suites se sont compliquées.
Il y a un an j'ai consulté à Bordeaux, nous avons peut-être rencontré la même personne. Je t'envoie un MP à ce sujet ...


Amicalement. A bientôt. Coco.

[Rosy]

merci pour la fin de "ton histoire" et pour ton métier où tu te consacres à des enfants handicapés, oui surement pas par hasard!