Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Jul'
#108398
Bon, voilà,moi ça fait pile poil 1 an aujourd'hui que je me suis faite opéré...
Je m'étais promis de faire un tour sur ce site et de poster mon histoire, pour aider les futur(e)s opéré(e)s,et surout pour les rassurer !
C'est vrai que ce site m'a bien aidée l'année dernière, bien que je ne l'ai aps lu de long en large et en travers, de peur de découvrir des choses plus effrayantes encore que ce que je ne savais déjà liée à l'opération. Ce sont surtout mes parents qui ont lu et demandé des conseils, moi ça ne m'interessait pas, tout ce que je voulais c'était vivre "normalement" sans ce poid, cette idée fixe, cette obsession de l'opération que tout le monde avait l'air d'avoir pour moi. Je n'ai été en aucuns cas stressé, voilà mon histoire :

Je suis prete à vous écrire ce que j'ai subis à cause de ma scoliose, je le fais pour tout ceux qui ont besoin d'être soutenu et surtout RASSURE, j'ai mis au moins 3/4 d'heure à l'écrire pour vous, si vous cherchez à comprendre ce que j'ai vécu,ou ce que vous allez vivre et je serais toujours là pour vous !!!! Je suis toujours la même avec quelques centimètres en plus, deux tiges en fer dans le dos ...
bon d'abord je ne vais quand même pas vous le cacher ça était très dure mais j'ai pas souffert, pour moi c'était la fin de toutes ces emmerdes(désolé pour le mot un peu cru, c'est vrai, mais qui est tout à fait approprié) depuis 6 ans !! Je peux vous dire que c'est long, au début c'était que le kiné j'étais petite et je le détestais, après les medecins qui me regardent comme un chimpanzé,changement de kiné, puis les platres pour les corsets, les radios qui n'en finissent plus,le corset,s'habituer au corset, etre super serieuse dans le port du corset,démménager, changer de kiné,puis encore les radios, encore des mauvaises nouvelles, port du corset jour+nuit, seulement 2heures de liberté par jour(je peux vous dire que j'en profitais à fond de ces 2heures), puis des bonnes nouvelles, des radios, des mauvaises nouvelles, des salles d'attentes qui n'en finissent plus, et ensuite le verdict : Opération obligée....
Je n'est pas était surprise, je m'y attendais, j'avais mal au dos, je pouvais pas marcher longtemps, j'étais crever en rentrant le soir,le corset me faisait mal, je dormais mal,et puis j'en avais marre marre marre de tout ça je voulais que ça s'arrete au plus vite et enfin pouvoir vivre "normalement"!!
Puis la date de l'opération a était prise, je me suis documentée, allé sur des sites,parlé avec des gens qui ce sont fait opérer, vu des cicatrices, mais en AUCUNS cas je ne voulais savoir le déroulement de l'opération, les petites détails!! puis on a vu d'autres medecins pour avoir d'autres avis, puis un mec bourré de tact ( quel con !) me fait " toute façon faut que tu le fasses car si tu l'avais pas fait l'année prochaine tu aurais été parlaysée des jambes, et puis y a le même risque si tu fais l'opération, allé aurevoir la puce !"(mais quel con ,quel con ,quel con !!!tout le monde autour de moi, ma famille, et même le médecin, personne ne me l'avais dit, vous imaginez le choc ! j'ai essayé d efaire bonne figure devant cet autre medecin, mais rien à faire cette menace était "semi-présente", et à partir de là j'ai vécu ma vie à fond !)après y avait le mental qui suivait, je stressais pas ce qui était bizarre à mon avis, mais j'étais calme, je profitais de mes derniers instants de liberté au collège, en cour, à la maison, et puis je m'étais promis une chose, HORS DE QUESTION que cette scoliose me bouffe mon moral, je m'étais promis de faire mon maximum en classe meme si j'ai eu pas mal d'absences avant l'op, d'etre toujours aussi joyeuse, de rire, bref j'avais le moral meme si le physique ne suivait pas, je respirais la joie de vivre !!Ensuite y a eu les auto transfusion de sang(j'ai jamais vu une aiguille si grosse, la taille d'un stylo bic !!ça fait mal alors pensez à mettre un patch anti-douleur, et là vous ne ressentez RIEN DU TOUT, ça passe comme une lettre à la poste), puis il y a eu les piqures d'epo pour les globules rouge ( et ouais on m'a dopé sauf que ça m'a fait l'effet contraire j'étais crevé!!), y a eu aussi quelques autres problème mais sans grande importance.
Puis voilà le jour de ma rentrée à l'hopital est arrivée, les gens étaient super gentils, aux petits soins,puis les prises de sang, la tension , la température ils m'ont tout pris. Les parents ont étaient super ils m'ont tout installés, 'ont achetés des magazines mais vous vous imaginez bien que j'étais quand meme à l'hopital malgré tout !! J'ai meme pas voulu m'allonger tellement je me suis dit "oulaaa ma ptite julie tu vas rester assez longtemps allongée c'est pas grave si t'es assise dans un fauteuil" et j'ai bien fait de me dire ça !!
Le soir j'ai du faire encore quelques examens, pleins de gens sont venus m'apporter leur soutien ça m'a fait chaud au coeur.Puis la nuit est tombée, là c'était différent je déteste l'hopital la nuit c'est trop calme !!brrr!!
Le lendemain on m'a réveillée de bon heure(6heures du mat' !!), on m'a donnée des médicaments, j'avais pas le droite de boire ni de manger, maman est arrivée on a du restés 1heure ensemble tous les 3 avant l'opération ( j'aurai jamais cru que je serais dans cet état là !!), j'étais COMPLETEMENT shouté !j'étais dans un état second, je disais n'importe quoi, j'étais morte de rire,je ne stressais pas du tout puis y a des gens qui sont venus me chercher avec le brancard et là tranquille ça me turlupinais pas j'ai dit aurevoir à mes parents toute contente! Ben au bloc il faisait froid, je me souviens d'une femme m'a demandé ce que j'avais mangé la veille,ou un truc comme ça, on a du me faire une piqure(mais j'ai rien sentie) et je me suis endormie.
J'ai du me réveille 7 ou 8 heures plus tard, il faisait froid, mais j'arrivais à bouger mes jambes alors tout allé bien, puis je faisais que me réveiller puis me rendormir (l'anesthésie)

Puis les jours qui ont suivit j'étais pleines de tubes à oxygènes, de perfusions, de tuyaux,je faisais que dormir., je me souviens pas trop, c'est un peu dans le brouillard, je n'avais pas mal au dos, je me sentais jute un peu engourdie.
4 jours après la kiné est arrivée et elle a voulu me faire me lever ( elle est malaaade !! je me suis dit)je me suis levé c'était HORRIBLE , j'avais la tete qui tournait tournait tournait!!! Et puis dans le dos ça tiré tiré tiré , j'avais l'impression de peser 20 kilos en plus !!C'étaitl'horreur je me disais ma cicatrice va pas tenir, je vais plus jamais pouvoir marcher, que des ptits trucs comme ça quoi!! Et là, j'ai marché, c'était dur certe, mais j'ai MARCHE, à peine 4 jours après, j'étais tellement heureuse !Et c'est à ce moment là que je me suis rendue compte a quel point c'est important un dos, maintenant tous les jours je me regarde dans la glace en me disant "je bouge je me plis je me tords je peux bouger !!"

Et puis une dizaine de jours après je suis sortie de l'hopital, j'ai vue le jour meme si j'étais dans l'ambulance couché je rentrais chez moi !!Y avait de l'animation dans les rues, des gens qui klaxonnaient parce qu'il y avait bouchons, bref il y avait de la vie !!!


Maitenant c'est terminé c'est plus qu'un mauvais souvenir, et puis si on regarde le bon coté des choses j'ai vu a quel point les gens m'ont soutenus, j'aurait jamais cru compter autant pour autant de gens, j'ai eu pleins de fleurs, j'ai été en vacances avant tout le monde et bien sur j'ai eu pleins de cadeaux ( ça c'était top !! mdr), puis maintenant je suis comme vous j'ai un dos tout droit, je suis à zero degrès, et j'ai gagné quelques centimètres !!Faut toujours regarder le bon coté des choses je me le dit tout le temps...!

Voilà, j'ai terminé, si vous avez LA MOINDRE question, n'hésitez pas ! C'est vrai que là en me relisant j'ai remarqué que j'ai fait l'impasse sur quelques détails durant mes 15 jours d'opération, donc si vous avez une question allez-y !!!


gros bisous à tout le monde, et n'oubliez pas vous en ressortirai VIVANT, et 10 000 fois plus fort. :bisous1
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Par marietout
#108401
Bonjour Jul' et bienvenue parmi nous. Voilà une façon de raconter ton intervention peu commune de quoi décider un bataillon!
Je pense que tu vas remonter le moral de pas mal d'ados, un grand merci.Ce que tu as oublié, tu peux toujours le rajouter.
Si tu veux écrire aux autres ados, n'hésites pas!
A bientôt :bisou1
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Par Rosy
#108402
bonjour jul' et bienvenue à toi sur le site. :bravo2 pour ton récit plein de joie de vivre et d'énergie. merci à toi pour tous ceux à qui tu apporteras du courage. au fait quel âge as-tu? combien avais-tu de degrés avant ton opération? et maintenant, fais-tu encore de la kiné? du sport? :bisous
Par Jul'
#108419
Salut tout le monde !

C'est vrai, j'ai oublié de donner mon âge, j'ai 15 ans maintenant.
Euh...avant l'opération j'avais aux alentour de 40 à peut près.
Et pour répondre à votre question oui je fais toujours du kiné, 3/4 heure par semaine (ce qui n'est absolument rien comparé aux 2 heures que je faisais avant!) personnellement le kiné n'est pas le plus contraignant de l'après opération, c'est même plutôt sympathique de rencontrer des gens de son âge qui ont vécu les mêmes choses que nous.
et alors pour le sport, et bien j'ai repris la piscine récemment, je devrai faire plus de sport c'est vrai, mais j'ai un peu peur des sensations que je pourrai avoir, alors je reprend doucement, tranquillement, je fais ce que je veux comme sport, quand je le veux et ce qui me plait. Bien sur mes parents m'y obligent parce qu'il faut que j'en fasse, pour me consolider le dos et tout, et tout, mais ils me laissent mon rythme malgré tout. Mais je ne fais pas de sport au collège, ce qui est plutôt cool d'en l'ensemble, vu que je peux commencer à 10h le lundi et finir plus tôt que les autres le jeudi, oui je sais je suis faignante ! :angel

voilà, voilà !!!

bonne journée à tout le monde, moi je vais devoir retourner en cours, et oui la dure vie de collégienne !

:amis
Par Jul'
#108420
Oups, je viens de relire mon message, et c'est pas très clair, avant l'opération j'avais aux alentours de 40 degrès !!!

Bisous
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Par éowyn18
#108916
kikou! :amis
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 :bravo

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt ! :bisous1 :bisous1 :bisous1

Eowyn
Par milène
#125759
Bonjour,
Bravo pour ton courage tu peux être très fière de toi.
Ma fille doit ce faire opérée elle a 13 ans scoliose à 50° elle a mal nul part donc c'est très dur de ce dire qu'il faut opérer! as tu des douleurs importantes? Ta cicatrice est comment maintenant car ma fille a peur qu'elle soit super visible! combien de temps as tu manqué les cours? je te remercie de bon aide et bravo encore et bravo à ta famille et amis qui t'ont aidé dans cette épreuve.
Je te dis à bientôt j'espère.
:bisous Milène
Par Jul'
#128369
Réponse à Milène : Comme votre fille moi aussi avant mon opération je n'avais pas de douleurs ( sauf parfois lorsque je marchais longtemps).
En ce qui concerne la cicatrice personnellement je ne la vois pas donc ... :anniv2
Mais sérieusement, au niveau de la cicatrice il faut surtout faire attention le premier été, mais ensuite au bout d'un an elle n'est presque plus visible (d'après mes amis et mes parents) à vrai dire la cicatrice se résorbe très rapidement.
Et en ce qui concerne les cours, eh bien j'ai manqué 2 mois. je me suis faite opérée fin avril et je n'ai pasrepris les cours avant les vacances d'été.

Voilà, j'espère vous avoir aidé !

Jul'
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Par farahnez
#128465
:bravo2 jul et :1er :1er pour ton courage :biz et heureuse pour toi de t'avoir embarassè de cette modite et satane dame scoliose et merci pour ton temognage il est bien ecrit ça ma rendu opticimiste je suis la mere de lilya histoir d'enfants malgrè que la scoliose de ma fille n'est pas grave mais comeme elle porte un corset parceque sa scoliose a evoluè mais j'ai vraiment peur quelle s'agrave et j'ai vraiment peur de l'operation je dors pas la nuit je fais beaucoup des cochemar d'apres avoir lu que les risque de l'operatrion la paralysi ou la mort merci comeme et bon contunation :bisous1
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Par Biba
#128469
Dans toutes opérations, il y a des risques. A ce jour, ces risques sont "sécurisés" au maximum. Pour une opération de scoliose, il y a directement une alerte à proximité de la moelle épinière, afin d'alerter immédiatement le chirurgien (et bien entendu avec double sécurité en cas de panne électrique).
Donc Fahranez, pour l'instant ta fille n'est pas au stade de l'opération, sois forte pour elle. Courage ! Bib'bisous :bisous
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Par farahnez
#128473
merci biba pour cette information vous etes toujour la pour nous merci pour vous tous SP je vous adooooooooooooooooooore :bisous1 :bisous1
Par mamandechloéetestelle
#137720
coucou julie
je suis la maman de chloé et estelle qui sont au méme collége ou tu etais l année derniere,elles vont sans doute étre opéreés cette année,en tous cas surement la plus jeune.

j aimerais bien qu on se rencontre avec ta maman,(on s est déja vu 2 ou 3 fois) pour parler de l operation et l apres operation.

tu es une ado trés courageuse,je t admire....
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Par Biba
#137748
C'est chouette si vous pouvez vous retrouver afin d'en discuter ! Bravo pour l'initiative ! :1er

Bib'bisous :bisous

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